[2019/03/14] Journée de Conférences "Femme Avant Tout"

[Benoit]

Vu de twitter, j'ai l'impression qu'il y avait beaucoup de contenu lourd (voir glauque), j'espère que vous avez pu tirer du positif de tout ça.

[Aeryn]

Vu de twitter, j'ai l'impression qu'il y avait beaucoup de contenu lourd (voir glauque), j'espère que vous avez pu tirer du positif de tout ça.

A quoi fais-tu référence ? Je ne l'ai pas du tout vécu comme ça, je suis un petit peu étonnée ...

Édit : Après réflexion, peut-être dis-tu ça sur la présentation de l'affaire Rachel ? C'est l'intervention qui a effectivement été assez chargée émotionnellement parlant.

[Benoit]

Les "violences sexuelles"

Caisse de résonnance des rézosociaux j'espère. On peut parler d'autisme sans cela.

[Aeryn]

C'est sur que le colloque abordait des thèmes pas forcément très joyeux, et il y avait effectivement des chiffres dont je n'imaginais pas personnellement l'ampleur.

Par exemple, 88% des femmes TSA déclarent avoir été victimes de violences sexuelles, 39% déclarent avoir été violées (je ne suis plus très sûre des chiffres exacts, je laisse le soin aux personnes qui ont pris des notes de corriger si nécessaire).

[Aeryn]

Petit complément d'information ...

Fabienne Cazalis a fait une intervention très intéressante, dont je reprends ci-dessous quelques idées (liste non exhaustive, elle a dit beaucoup d'autres choses intéressantes sur d'autres sujets) :
- les personnes autistes ne devraient jamais remettre en cause le diagnostic d'une autre personne
- le diagnostic d'une personne ne devrait jamais être révélé par quelqu'un d'autre qu'elle même (ne pas faire le coming out d'une personne parce qu'on pense que ce sera mieux pour elle, par exemple dans le cadre professionnel)
- les personnes autistes devraient vérifier les informations qu'elles relaient, car on voit de plus en plus sur les réseaux sociaux et forums des personnes autistes propager des informations erronées voire fausses sur l'autisme.

Ça sonnait un peu paternaliste, et c'était peut être un peu malvenu de la part d'une personne non concernée personnellement par les TSA, mais ses explications étaient très a propos et je trouve ces trois points extrêmement importants.

Je pense par ailleurs que le premier et le troisième point sont importants à rappeler sur ce forum, car je trouve qu'il y a effectivement ce type de dérives assez (et en tout cas trop) régulièrement.

[Benoit]

Ton point 1 est dans la charte.

Le 3 est globalement plus discutable et circonscrit aux limites du consensus scientifique.

En tant que personne dont une "consultante indépendante" à fait le coming out à son corps défendant, je ne peux qu'appuyer le deux.

[Aeryn]

Ton point 1 est dans la charte.

Il est donc d'autant plus déplorable que ça ne soit pas respecté.

Le 3 est globalement plus discutable et circonscrit aux limites du consensus scientifique.

Je ne suis pas sûre de bien comprendre ce que tu veux dire. En tout cas, on voit régulièrement sur le forum des personnes affirmer des choses sur les TSA, en les présentant comme des faits établis, et qui ne correspondent pas tout à fait à la réalité des choses. Même si ça n'est pas intentionnel de la part des personnes en question, ça n'en reste pas moins embêtant dans le sens où les lecteurs risquent de prendre les informations relayées pour argent comptant. C'est également assez pénible, d'autant plus quand ça se répète sur un laps de temps réduit, mais c'est un sentiment personnel.

[Benoit]

En général le bouton avec un point d'exclamation dessus est assez efficace contre le Hors Charte ( "!" )

Pour les affirmations et autres connaissances, c'est très compliqué de faire la police sur ce qui dépasse du consensus scientifique établi (= en gros 20 ans de retard sur la recherche "actuelle") et de ce fait des pistes et/ou études plus ou moins fantaisistes peuvent être (parfois de bonne fois) présentées comme valides.
Il faut les prendre comme ce qu'elles sont, de simples témoignages, expérimentation ou simplement opinions (suivant le cas).

Se limiter au strict consensus serait faire abstraction de travaux potentiellement intéressants, choisir parmi ces travaux récents ceux qui sont les plus "sérieux" relève de l'arbitraire. (ce qui n'empêche pas de filtrer le portnawak).

[Aeryn]

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu expliques Benoît, mais j'ai dû mal exprimer ce que je voulais dire, car tu sembles l'avoir mal compris.

Je n'ai pas vocation à faire la police sur le forum. Les admins sont là pour ça, et le font déjà très bien dans la mesure de leurs moyens. Je pense juste que chacun pourrait respecter la chartre, ainsi il n'y aurait pas besoin de signaler quoi que ce soit. C'est une responsabilité personnelle.

De même, concernant les informations pas toujours exactes qui sont relayées, je pense que c'est aux membres du forum eux-mêmes de vérifier leurs informations avant de les relayer, et de s'abstenir de relayer si elles n'ont pas de sources fiables (et d'éviter de partager les associations d'idées et les raccourcis à partir de ce qu'elles ont comme connaissance, puisque c'est souvent à partir de ce moment là que des choses erronées ressortent). Il n'est aucunement question que qui que ce soit fasse la police là-dessus, juste que chacun prenne conscience de l'impact potentiel de ce qu'il écrit, et s'exprime en conséquence.

Pour répondre au dernier point que tu avances, je considère que les articles scientifiques même très récents, qui abordent des choses nouvelles (que ce soit en matière de diagnostic, de prise en charge, d'épidémiologie ...) constituent de l'information pertinente, même si ça n'a pas été repris dans les recommandations de la HAS qui ne sont plus à jour (les dernières sont de 2012 concernant les prises en charge ...). Par contre, l'interprétation et les déductions que font un membre du forum à partir de ses lectures personnelles par exemple constituent une information beaucoup moins pertinente scientifiquement parlant, car potentiellement erronée. Je pense que ce type d'information est intéressante (c'est d'ailleurs la majorité de ce qu'on trouve sur le forum !), mais qu'elle ne doit pas être présentée comme un fait scientifique établi, et qu'il est trompeur de le faire.

[Benoit]

HS, mais si tu regardes l'argumentaire des recos HAS, il y a pas mal d'élements qui relèvent de l'argument d'autorité, autrement dit un professionnel établi qui tire un argument (souvent douteux) d'un endroit très obscur sur lequel il est assis.
C'était encore pire dans les versions pré-publiées, mais il en reste hélas encore.

[Aeryn]

HS, mais si tu regardes l'argumentaire des recos HAS, il y a pas mal d'élements qui relèvent de l'argument d'autorité, autrement dit un professionnel établi qui tire un argument (souvent douteux) d'un endroit très obscur sur lequel il est assis.
C'était encore pire dans les versions pré-publiées, mais il en reste hélas encore.

De souvenir, ils ne cachent pas le niveau de preuve (qui est effectivement assez médiocre) des recommandations qu'ils émettent.
Même si le niveau de preuve est faible, j'avais eu l'impression en lisant l'argumentaire qu'il y avait quand même un gros travail de documentation derrière.
Je ne veux pas particulièrement prendre leur défense, mais ils n'y sont pour rien si les études scientifiques sur lesquelles ils pouvaient s'appuyer ne permettaient pas d'atteindre un meilleur niveau de preuve.

[Benoit]

Disons simplement que quand on affirme un volontarisme de sortir les autistes indument internés en structure inadaptées, c'est un peu contradictoire de continuer à demander à ceux là même qui les internent des "recommandations de bonne pratique".
On pourrait aussi deplorer comme souvent en France le poids insuffisant donné au retour d'expérience des personnes qui ne font qu'essayer de vivre avec leur autisme, c'est vrai de quoi elles se melent celles là.

[Aeryn]

Disons simplement que quand on affirme un volontarisme de sortir les autistes indument internés en structure inadaptées, c'est un peu contradictoire de continuer à demander à ceux là même qui les internent des "recommandations de bonne pratique".
On pourrait aussi deplorer comme souvent en France le poids insuffisant donné au retour d'expérience des personnes qui ne font qu'essayer de vivre avec leur autisme, c'est vrai de quoi elles se melent celles là.

C'est vrai que vu comme ça ...

[hazufel]

Pour répondre au dernier point que tu avances, je considère que les articles scientifiques même très récents, qui abordent des choses nouvelles (que ce soit en matière de diagnostic, de prise en charge, d'épidémiologie ...) constituent de l'information pertinente, même si ça n'a pas été repris dans les recommandations de la HAS qui ne sont plus à jour (les dernières sont de 2012 concernant les prises en charge ...). Par contre, l'interprétation et les déductions que font un membre du forum à partir de ses lectures personnelles par exemple constituent une information beaucoup moins pertinente scientifiquement parlant, car potentiellement erronée. Je pense que ce type d'information est intéressante (c'est d'ailleurs la majorité de ce qu'on trouve sur le forum !), mais qu'elle ne doit pas être présentée comme un fait scientifique établi, et qu'il est trompeur de le faire.

Merci pour le retour sur le colloque.
Je reviens sur ce que tu écris car je trouve que la plupart des choses erronées dites sur l’autisme, sont la plupart du temps issues de vidéos YouTube et / ou de commentaires de réseaux sociaux voire de légendes urbaines, pouvant évidemment être rapporté par des autistes.
Une condition n’en induit pas la connaissance de tous les mécanismes et fonctionnements, surtout dans le cas d’un trouble neurodéveloppemental. Quand elles ne sont pas dites par des médecins de famille ou psychiatres n’ayant rien d’autre que des préjugés archaïques sur l’autisme et n’écoutant pas les patients déjà diagnostiqués.
Alors les autres...

Les ouvrages scientifiques ou à vocation de l’être sur l’autisme sont en général des collectifs de professionnels de l’autisme qui reprennent les résultats de toutes les dernières études et les analysent avec recul. Je ne vois pas en quoi les erreurs issues de ces lectures seraient plus grandes que celles issues de lectures d’articles scientifiques. D’autant que chaque étude n’est pas consultable par le grand public et qu’un article si scientifique soi-il ne constitue pas une vérité en soi, surtout dans des domaines où il demeure encore de grandes interrogations et que les centres diagnostiques et les méthodes d’accompagnement sont encore d’une grande pauvreté.

[Aeryn]

Quand elles ne sont pas dites par des médecins de famille ou psychiatres n’ayant rien d’autre que des préjugés archaïques sur l’autisme et n’écoutant pas les patients déjà diagnostiqués.

Ça c'est encore un autre problème, qui ne transparaît pas tellement sur le forum je trouve, dans le sens où les personnes rapportant ces propos le font en disant qu'ils constituent un grand n'importe quoi. Ce n'est jamais présenté comme de l'information valable (ou peu souvent, et c'est vite repris par d'autres membres).

Les ouvrages scientifiques ou à vocation de l’être sur l’autisme sont en général des collectifs de professionnels de l’autisme qui reprennent les résultats de toutes les dernières études et les analysent avec recul. Je ne vois pas en quoi les erreurs issues de ces lectures seraient plus grandes que celles issues de lectures d’articles scientifiques.

Je ne disais pas du tout que ce type de livres comporte une information erronée, mais que c'est l'interprétation personnelle de membres qui en est fait (les recoupement que la personne fait et dont elle tire des conclusions quelle relaie comme des faits établis mais qui en fait sont parfois fausses, parce que "ça n'est pas si simple que ça" par exemple) qui donne de l'information erronée, présentée comme de l'information "scientifique", comme si elle était directement tirée d'un livre ou autre support.