Faut-il annoncer le diagnostique à son enfant (9ans) Asperger?

[Amnesia]

Bonjour,

Pour expliquer à notre fils qu'il est asperger, nous l'avons invité à décrire avec nous son fonctionnement. En mettant d'un coté ce qui est génial (sa mémoire, sa franchise, ses facilités dans les apprentissages, le fait d'aller au bout de ce qui l'intéresse…), et de l'autre ce qui lui cause plus de difficultés (essentiellement ses difficultés sociales). Et on lui a dit qu'on l'aime tel qu'il est, qu'il est extra ainsi. Et qu'on allait l'aider là où c'est difficile.
Et au premier RDV avec la psy spécialisée TSA (le diagnostic avait été posé quelques semaines auparavant par la pédopsy), elle a fait la même chose, elle lui a demandé de citer ce que c'est, chez lui, asperger. Et elle l'a amené sur le premier point positif pour elle qui était "tu sais te couper du monde quand tu en as besoin". C'était juste formidable, de le dire comme ça!


Cherchez et trouvez les mots. Ca va faire du bien à tout le monde!

[Paigey]

Bonjour,
Merci beaucoup. Quelle excellente idée!
Que je suis heureuse de faire partie ce forum et de rencontrer des gens formidables!
Encore merci!

[Paigey]

Nous avons pris notre courage à deux mains et nous lui avons annoncé.
Nous avons suivi vos bons conseils et nous avons préparé la discussion. Nous avons essayé de trouver des mots simples et je me suis dit que je pourrais partager cela avec vous. Peut-être aider d’autres parents dans la même situation… Rien de scientifique, juste deux parents qui essayent de faire de leur mieux.

1. Nous avons essayé de définir l’Autisme, et plus particulièrement le syndrome d’Asperger pour un enfant.
2. Nous avons fait une liste de ses difficultés avec une liste pour contre-balancer à chaque difficulté une opportunité.
3. Comment on allait l’aider à surmonter ses difficultés et en faire des opportunités.

Quelques exemples de difficultés tournées en opportunités:
- son obsession pour certain sujet, nous parlons plus de passion. Un jour, elle trouvera une passion et elle sera une experte. Sa curiosité et sa super mémoire l’aideront.
- Sa capacité à fuir le monde est aussi un avantage que peu de personnes savent faire pour se protéger.
- Sa créativité surprenante comme le chant, le dessin et sa façon théâtrale de lire ou de jouer.
-...

Pour certaines difficultés comme le rejet des autres enfants, nous lui avons dit que les autres enfants ne la comprenaient pas et dès lors la rejetaient car elle pense, voit et agit différemment que les autres enfants. Pour les autres enfants, parler, poser des questions, s’intégrer c’est inné mais pas pour elle et c’est là que l’on va l’aider. Mais à côté de cela, elle sait des choses que des enfants de 9 ans ne savent pas et eux aussi ils doivent apprendre.
On lui a dit qu’elle avait comme des "superpowers" et que chaque enfant en avait différemment. Il faut juste les valoriser et les utiliser à bon escient comme les super héros font.

Elle avait l’air de beaucoup réfléchir et de se tenir la tête… un peu soulagée d'être reconnue et de sentir que ses parents sont là pour elle. La seule question qu’elle nous a posée a été: “Est-ce que je suis née avec?”

J'ai pleuré... je lui ai dit que pour le moment maman avait du mal à gérer ses émotions... et que je l'aimais plus que tout et que j'étais fière d'elle.

Je sais que la route sera longue et j'ai peur parfois de l'avenir et du monde extérieur pour elle mais que puis-je faire à part lui donner notre amour, notre compréhension et l'aider du mieux que l'on peut pour le moment du haut de ses 9 ans.

Merci à vous tous!

[olivierfh]

difficultés tournées en opportunités:
- son obsession pour certain sujet, nous parlons plus de passion. Un jour, elle trouvera une passion et elle sera une experte.

Ce n'est pas tourné pour arranger, c'est la pure réalité: la façon naturelle de bien fonctionner pour un autiste.

La seule question qu’elle nous a posée a été: “Est-ce que je suis née avec?”

Ça fait plaisir de voir qu'elle pose tout de suite une question aussi importante (réponse: oui).

[bézèdach44]

Un petit conseil de lecture qui pourrait l'aider également, c'est "Toit qu'on dit autiste : le syndrome d'asperger expliqué aux enfants" je l'ai trouvé super et il a été écrit spécialement pour les enfants (autour de 10 ans je crois, mais je ne suis plus sûre). En tout cas je l'ai utilisé pour expliqué l'autisme à beaucoup de monde et surtout des adultes

[Paigey]

olivierfh,

Ça fait plaisir de voir qu'elle pose tout de suite une question aussi importante (réponse: oui).

C'est ce que l'on a répondu...
Je pense qu'elle commence à vraiment intégrer et hier à la sortie de son bain elle m'a posé la question "pourquoi ai-je cela?". J'avoue que je n'ai pas trouvé les mots.

Merci bézèdach44 pour la référence, je pense que je vais l'acheter car les questions arrivent... et il sera très intéressant pour nous aussi!

Bonne journée,

[Clefamolette]

Bonjour!

Je suis plutôt d'accord avec les autres intervenants sur l'opportunité de lui annoncer, mais attention à la manière de dire les choses. En effet, c'est votre attitude qui sera en premier lieu perçue par votre enfant; et si vous ne vous sentez pas encore à l aise, l'enfant le ressentira et comprendra son autisme comme un problème et peut-être culpabilisera. N'hésitez donc pas à prendre le temps de préparer ce moment et vos mots avec votre conjoint, votre educ spé, etc. pour que l'annonce sois bénéfique à votre enfant.

À vous lire

[isis30]

Qu'il soit asperger ou non, je en sais pas comment on peut annoncer à un enfant qu'il est autiste .... ... à moins qu'il ne le sache déjà.
Mon petit-fils a su très tôt qu'il était un enfant "différent" , il l'a peut-être su avant ses parents, avant ses proches, dont moi, sa "mamie chérie" comme il m'appelle...
Il l'a compris à 3 ans, dès qu'il a eu besoin d'une AVS pour rentrer en maternelle ... et je me demande s'il ne le savait pas "avant"...
Il parlait toujours pudiquement de ce qu'il appelai ses difficultés", mais depuis 2 ou 3 ans et depuis qu'il en côtoie un dans le collège qu'il fréquente (et où il n'a aucun ami et ne cherche pas à en avoir), où il alterne classe ULIS et classe "normale" il dit carrément qu'il est carrément qu'il est autiste, il le dit avec fatalisme, sans plus d'émotion que ça.
Pa contre, on ne lui a pas encore parlé de l'autisme Asperger, en tout cas il ne nous en a jamais parlé, mais, comme depuis plus de deux mois, il est entre les mains des "spécialistes" du CRA de Montpellier, et qu'il sait que c'est pour obtenir un diagnostic définitif (ce matin nous avons appris que nous aurions les résultats dans un mois et demi), il ne sera pas plus étonné que ça quand nous pourrons mettre officiellement un nom sur sa "différence" (ou plutôt sur ses particularités tant elles sont nombreuses)...
Je crois même qu'il en sera soulagé.

[Amnesia]

Ah, génial, l'annonce s'est plutôt bien passée!!!

[isis30]

Finalement c'est demain matin que mon petit-fils aura enfin un nom à mettre sur "ses difficultés" comme il les appelle, même s'il nous a déjà parlé d'autisme, sans plus d'émotion que ça.
Je vous tiendrai au courant.

[Paigey]

Bonjour Isis30,

J'espère que vous allez recevoir bien vite une réponse. Même si c'est juste un mot c'est important pour lui et sa famille d'être reconnu. Ce sera seulement le début... d'un long processus/cheminement mais au moins vous saurez la direction à prendre.
Nous sommes partis en vacances la semaine dernière, première fois depuis l'annonce on va dire et je ne sais pas comment l'expliquer mais j'ai eu comme une "autre" complicité /entente avec mon ainée. Comme si elle était soulagée de pouvoir être elle même, qu’on la comprenait (qu’on n’élevait plus la voix à tout bout de champs car elle n’avait pas un comportement adéquat ,…), on était plus patient, à l’écoute de ses besoins. On a eu une autre complicité, même dans le regard... or elle a du mal à regarder dans les yeux...
Un moment sur la plage, mon mari lui demande "tu fais quoi?" Elle a répondu: “je me parle à moi-même, je m’invente une histoire” avec le plus grand naturel et j’ai trouvé cela génial!
Bonne journée et au plaisir de vous lire.

[isis30]

Voilà, c'est confirmé, mon petit-fils été reconnu officiellement autiste sans déficience intellectuelle ce matin, et comme convenu avec le CRA et il était là à l'annonce du diagnostic.
Elle n'a pas parlé d'Asperger et mes enfants ne lui ont pas posé la question.
Mon petit-fils, qui, comme je le disais, savait depuis très longtemps qu'il était différent, a bien pris le diagnostic et a dit à sa maman, avec humour, qu'il fallait fêter ça ce soir.
Le problème, c'est qu'au CRA on ne les a pas conseillés quant à son orientation scolaire ou ce genre de choses.
On a leur a juste donné des prospectus avec la liste des associations traitant de ce sujet dans la région.
Ce n'est pas grave, Swan est entouré par une famille très aimante et on va continuer à tout faire pour le faire avancer, même si on sait que son chemin ne va pas toujours être facile.
Ma fille est CPE dans un lycée (pas dans celui que fréquente son fils), et elle va voir ce qu'elle peut faire avec ses contacts.
S'il arrivait à se faire enfin un copain, ce serait déjà une belle avancée.
Mais ça aussi ce n'est pas gagné.
Au fait, je voulais vous demander : connaissez-vous des personnes de TSA qui marchent sur la pointe des pieds comme le fait presque toujours mon petit-fils ?
Ma fille me montrera tous ses bilans le week-end prochain et à ce moment là, j'aurai peut-être besoin de vos connaissances.

[isis30]

Bonjour Isis30,

J'espère que vous allez recevoir bien vite une réponse. Même si c'est juste un mot c'est important pour lui et sa famille d'être reconnu. Ce sera seulement le début... d'un long processus/cheminement mais au moins vous saurez la direction à prendre.
Nous sommes partis en vacances la semaine dernière, première fois depuis l'annonce on va dire et je ne sais pas comment l'expliquer mais j'ai eu comme une "autre" complicité /entente avec mon ainée. Comme si elle était soulagée de pouvoir être elle même, qu’on la comprenait (qu’on n’élevait plus la voix à tout bout de champs car elle n’avait pas un comportement adéquat ,…), on était plus patient, à l’écoute de ses besoins. On a eu une autre complicité, même dans le regard... or elle a du mal à regarder dans les yeux...
Un moment sur la plage, mon mari lui demande "tu fais quoi?" Elle a répondu: “je me parle à moi-même, je m’invente une histoire” avec le plus grand naturel et j’ai trouvé cela génial!
Bonne journée et au plaisir de vous lire.

Oui c'est génial, Paigey.
Mon Petit-Cygne, quand il vient chez moi (il adore venir chez mamie), il me dit parfois " bon, mamie, je vais faire un petit tour dans mon monde" et lâche sa tablette pour, par exemple, aller dessiner dans le jardin.

[bézèdach44]

Au fait, je voulais vous demander : connaissez-vous des personnes de TSA qui marchent sur la pointe des pieds comme le fait presque toujours mon petit-fils ?

Oui moi J'ai dû faire de la kiné pour apprendre à marche comme il faut

[hazufel]

Les ergothérapeutes ou psychomotriciens peuvent aussi intervenir pour la marche sur la pointe des pieds qui est présente assez fréquemment chez les personnes autistes.
Le problème étant les mauvais aplombs / postures et musculation du dos dans le cas d’une marche trop fréquente ainsi, et que soient décelées les difficultés sensorielles afférentes, travaillée la proprioception pour améliorer le ressenti de soi dans l’espace.

Quant à une directive sur les poursuites de scolarisation, elle n’a pas tellement lieu d’être puisque votre petit fils est déjà en école classique avec avs, ils ne vont pas « rétrograder » cela.