le processus pour en arriver à la fameuse question.

[Lilette]

A défaut d'en avoir un "labellisé", l'absence de diagnostic présente l'avantage de ne pas se faire d'illusion sur ce que je pense savoir et acquis, et de rester ouvert aux nouvelles infos et données qui pourraient éventuellement apparaître dans le futur.

Tu veux dire que tu n'es pas diagnostiqué ?

[alexis]

HPI : si de longue date. Lors d'un test collectif au collège : wais passé dans les conditions d'un devoir surveillé où il n'y avait pas besoin de réviser ses cours avant, chaque élève a reçu un compte-rendu signé du psy qui a supervisé ça, le prof les a distribué dans l'ordre de la moins bonne note à la meilleure ). Ce test était organisé pour le recrutement par le lycée privé élitiste de ma ville qui sélectionnait d'avantage sur la base des résultats QI que sur les résultats scolaires. + Confirmation adulte, j'ai fais le test Mensa au plus fort de ma phase dépressive ; et surtout évaluation qualitative suivant les théories actuelles du HPI de type Siaud Facchin effectué par le meilleur expert francophone du HPI (qui a par ailleurs une bonne connaissance des cas de HPI bizaroides avec co-morbidités diverses supposées à juste raison ou à tord et qui n'existeraient pas selon Ramus ).
TSA : enfant peut-être, vu que mes parents pensent que je le suis, et j'ai bénéficié d'aménagement à l'école, mais aucune idée des conditions (officiel par psy ou autodiag parental). Il y a un blanc de plusieurs années de l'âge de 2 ans à 5 ans dans mon dossier médical. Adulte, la question se pose, mais confirmation ou infirmation par psy jamais tranchée car pas de structure de diagnostic adulte accessible par chez moi, en dehors de celle créée il y a 2 ans par le CRA mais qui a toute de suite eu une liste d'attente de plusieurs années. Je suis sur la liste, peut-être si les parents sont coopératifs quand viendra mon tour, sachant que je suis peut-être plus intéressé par une infirmation, ce qui n'est pas leur intérêt à eux. D'après mon suivi HPI je ne suis pas TSA, mais je viens ici ponctuellement car point commun avec alimentation qui a pour conséquence de me donner une vie sociale semblable à celle d'un TSA. C'est l'effet d'une forme de discrimination : les gens ordinaires que tu croises dans la rue, au travail, au club de loisir, dans la famille, etc. s'en foutent complètement des procédures scientifiques officielles de diagnostic ; pour ces gens si tu te comportes comme un TSA, tu es un TSA. En étudiant comment sont les TSA, ce qui leur fait défaut, ça me donne une idée de ce qu'on me reproche, de ce qui m'isole, et donc de ce que je dois corriger si je veux développer mon environnement social avec à la clé de pouvoir pratiquer les activités et le métier qui me plaisent. Cette dernière méthode m'a déjà permis de faire de gros progrès, donc si ça ne plaît pas aux puristes, ça m'est bien égal. Avant on me reprochait de ne pas parler assez, maintenant c'est l'inverse, du moins dans certaines conditions où je me sens à ma place
Un exemple de truc que j'ai appris ici, qui fait défaut à certain TSA de ce forum que je nommerai pas, mais qui est pourtant très utile pour être perçu comme amical et développer sa vie sociale : accorder aux gens avec qui on discute la présomption d'innocence/de bienveillance (source : intervention de Peeters lors de la soirée de lancement du club horreur international de Damaggio)

[Lilette]

Un exemple de truc que j'ai appris ici, qui fait défaut à certain TSA de ce forum que je nommerai pas, mais qui est pourtant très utile pour être perçu comme amical et développer sa vie sociale : accorder aux gens avec qui on discute la présomption d'innocence

Non mais lol.
Tu pourras donner des leçons quand tu sauras ce qu'il en est de ton diagnostic.
En attendant, tu n'es pas diagnostiqué donc tu nas pas à te proclamer comme tel.
Point.
Il ta un monde entre "je me sens autiste et si j'en côtoie et que j'suis mieux compris par eux que par les autres méchants dans la rue c'est que je le suiq" et "je le suis réellement et je galère".
Et on s'en fiche cordialement que les gens dans.la rue se moquent des démarches blabla, le fait est que tu peux te considérer autiste que si tu as une confirmation officielle d'un CRA ou d'un psy libéral.
De toute manière je ne vois pas trop l'intérêt de se préoccuper de l'avis de gens que tu croises par hasard ou peu, tu leur parles de tes soupçons de TSA !?
Ce n'est pas parce qu'un.individu lambda se moque des démarches à effectuer et considère que tu es autiste mm sans diag que cela fait de toi un autiste pour autant.

[alexis]

T’es vraiment la reine de la mauvaise foi et des raccouris qui t’arranges.
Mea-culpa, je sais pourtant qu’il ne faut pas perdre son temps à discuter avec quelqu’un qui fait ça
Demain j’effacerai mon témoignage trop personnel mais surtout non confome à la charte apparemment.

[Lilas]

En attendant, tu n'es pas diagnostiqué donc tu nas pas à te proclamer comme tel.

Sauf si j'ai raté un épisode, ce n'est pas le cas, si ?
Pour moi, sa signature est explicite, donc je ne vois pas le problème.

[lulamae]

De toute manière je ne vois pas trop l'intérêt de se préoccuper de l'avis de gens que tu croises par hasard ou peu, tu leur parles de tes soupçons de TSA !?

J'ai compris qu'au contraire, ce sont les gens qu'il connaît qui pensent qu'il a un TSA, et qu'il essaie de comprendre pourquoi.

D'après mon suivi HPI je ne suis pas TSA, mais je viens ici ponctuellement car point commun avec alimentation qui a pour conséquence de me donner une vie sociale semblable à celle d'un TSA. C'est l'effet d'une forme de discrimination : les gens ordinaires que tu croises dans la rue, au travail, au club de loisir, dans la famille, etc. s'en foutent complètement des procédures scientifiques officielles de diagnostic ; pour ces gens si tu te comportes comme un TSA, tu es un TSA. En étudiant comment sont les TSA, ce qui leur fait défaut, ça me donne une idée de ce qu'on me reproche, de ce qui m'isole, et donc de ce que je dois corriger si je veux développer mon environnement social avec à la clé de pouvoir pratiquer les activités et le métier qui me plaisent.

Il peut y avoir un temps entre des interrogations et une décision de diagnostic (ou pas), et qu'il essaie de peser le pour et le contre.
Bon courage pour tes recherches @alexis, j'espère que tu trouveras des réponses pour avancer.

[alexis]

merci Lilas et Lulamae

En effet, je ne prétend pas être autiste, je suis arrivé sur ce forum pour me renseigner sur l'alimentation. Mes participations au forum sont à 90% sur ce thème de l'alimentation hyper-sélective, et aussi du HPI qui est un autre sujet qui me tient à coeur. Je ne lis même que très peu les autres sujets.

C'est des proches de mon entourage qui pensent que je suis autiste. Il n'ont pas nécessairement raison, mais en même temps, je ne peux pas leur prouver/imposer que je ne le suis pas, et je me retrouve à devoir gérer leur attitude quand ils torpillent mes projets sous prétexte que j'aurais besoin d'être protégé.

[freeshost]

Un processus de diagnostic en vue ?

[Tomate]

Je ne sais pas si cette question serait venue à moi si je n'avais pas un enfant en manifestant les traits.

Depuis l'enfance pourtant différente (en décalage je dirais) :
- pas de camarade à l'école,
- des angoisses quotidiennes très jeune,
- des excès et décrochage total au collège,
- des troubles alimentaires,
- trouble de genre,
- des phobies et autres troubles anxieux,
- une instabilité professionnelle impensable (incompréhension sociale),
- une capacité d'adaptation excellente sur le court terme et.. dégringolade,
- des capacités mémorielles notables,
- un sentiment que tout est possible, mais n'arrive à rien,
- un sentiment de ne pas faire partie du Jeu
- ...

Je mettais tout ça sur la vie, je pensais que c'était pareil pour tous le monde puis avec le temps je me suis demandée pourquoi les autres n'étaient pas comme moi, parce que soyons clair, je me trouve tout à fait normale.. un peu moins récemment avec l'attaque en force des phobies, mais bon

Ma fille est arrivée et là, très rapidement, j'ai re-vécu certaines situations, sentiments...

De lectures en rencontres (mes quelques nouveaux amis sont pour la plupart atypiques, HPI et/ou Asperger par exemple), je me suis dit, pourquoi pas... moi, à voir.

[elpanacho]

Salut les gens

Voici comment j'en suis arrivé a me poser la question:

L'été dernier, avec ma compagne, nous entamons notre visionnage annuel des 10 saisons de Friends (la série cis blanche grossophobe et homophobe de la fin des années 90).

Elle me parle d'une nouvelle théorie du net selon laquelle le personnage de Ross Geller aurait le serait asperger.
Je luis demande ce que c'est, elle me dis que ça impliquerais des difficultés sociale.

La même semaine, je tombe sur un article qui parle des autistes et neuro-atypique dans le monde de l'IT
J'y vois encore cette mention d'Asperger, l'article essaie de décrire maladroitement le syndrome avec quelque lien.

La suite est expliqué dans ma présentation : viewtopic.php?f=5&t=13052

[RisingPhoenix]

Ciao le fofo !

[Number7]

Pour ma part, ce processus remonte à un certain nombre d'années et je n'ai pas été la première personne à le débuter.

Année de mes 2-3 ans, ma mère est en plein divorce, la justice se plante et je suis confiée à mon père pour une durée de 6 mois, jusqu'à ce qu'une assistante sociale détermine que nous étions en "danger", mon frère et moi, pour des raisons qui ne m'ont jamais été pleinement explicitées, et qu'il fallait absolument que ma mère ait de nouveau la garde. Elle nous retrouve traumatisés à divers degrés. Pour ma part, je suis entièrement non-verbale, à l'exception de cris incohérents, formés des mêmes syllabes répétées encore et encore.

Un passage chez la pédopsychiatre suggère une possibilité d'autisme, mais la professionnelle ne s'attarde pas plus sur le sujet et, retrouvant progressivement la parole, ma mère finit par ne plus y repenser davantage et attribuer mon comportement uniquement à ce que j'avais pu vivre auprès de mon père.

Je grandis donc sans diagnostic, mais presque constamment stigmatisée. On me pense Haut potentiel, mais jamais de test de QI passé pour confirmer cette idée, ma mère craignant que je ne sois encore plus stigmatisée en apposant officiellement ce genre de label. Je grandis globalement seule, rapidement consciente de l'idée qu'il y avait quelque chose de "différent" chez moi sans parvenir à mettre le doigt dessus.

A 15 ans, en plein mal-être à la rentrée au lycée, je tape vaguement mon ressenti sur google et je tombe sur un article de wikipedia sur l'autisme. A l'époque, je rejette l'idée, associant l'autisme à Rain Man comme malheureusement beaucoup de personnes et ne me reconnaissant pas du tout en ce film et ce personnage. Je tombe un an plus tard sur un article sur le syndrome d'Asperger et des soupçons commencent à émerger. Je fais beaucoup de recherches sur le sujet et, au fil des années et au fur et à mesure que ma maîtrise de la langue anglaise s'améliore, j'entre en contact avec la communauté autiste anglophone sur Tumblr.

J'ai été très bien accueillie et j'ai reçu un tas de documentation sur l'autisme. J'ai aussi pris connaissance pour la première fois du mouvement de la Neurodiversité, que je supporte entièrement encore à ce jour. A l'époque, je n'avais pas décidé d'entamer un processus de diagnostic, principalement parce que les procédures étaient très lourdes et que je ne m'y retrouvais pas dans le bazar administratif que cela représentait pour moi. J'avais joint à plusieurs fois le CRA de ma région et l'EMAAS, pour finalement me rétracter devant la montagne de papiers à remplir, la nécessité d'un témoignage d'un proche (alors que je n'avais parlé à personne de mes démarches) etc etc.

Rendant visite à un psy dans mes vingt ou vingt-et-un ans, je confie mon histoire et mes déboires et le professionnel me dit qu'il pourrait m'encourager à entamer toutes ces démarches, car il me croit autiste. J'hésite un long moment, puis j'y renonce. A l'époque, j'étais globalement bien intégrée dans mon travail et mes collègues m'avaient accommodée sans se poser trop de questions, trop contentes d'avoir une personne douée en informatique pour penser à me reprocher mes difficultés sociales. Mais ce contrat s'achève et je me retrouve dans une autre bibliothèque. Et là, tout bascule.

Lors d'un entretien de notation, ma chef me signale que je suis "Excellente partout, sauf pour ce qui est de sociabiliser", ce qui me motive finalement à lui confier mes soupçons de diagnostic, dans l'espoir qu'elle se montre plus compréhensive. Elle me pousse alors à chercher un diagnostic, obtenir une RQTH et à suivre une thérapie, d'une manière un peu douteuse, mais pour laquelle je la remercie finalement, puisque j'ai désormais mon diagnostic, ma RQTH et une psy fantastique qui m'accompagne encore à ce jour .

Bref, ma chef me pousse, me pousse, me pousse, bien plus que mes collègues neurotypiques. Elle profite du fait que je travaille désespérément pour être stagiairisée dans la fonction publique pour me noyer de boulot et me reprocher la moindre petite chose, y compris ce qui n'était pas de mon ressort. Elle m'oblige à revenir après un stage pour assurer une animation, ce qui me fera finir à plus de 23 h, et me reproche d'avoir pris des congés après une animation particulièrement lourde que j'ai géré toute seule, alors qu'elle les a elle-même approuvés et qu'il s'agissait de congés payés que je devais forcément poser à un moment ou à un autre.

Constamment, elle m'impose de nouvelles barrières à franchir dans l'espoir d'être stagiairisée, pour finalement me dire, au bout d'un 1 an et demi, qu'ils ont décidé de ne pas le faire, soit-disant pour mon "propre bien". Je n'avais pas terminé mon diagnostic et je n'avais donc pas eu le temps d'obtenir ma RQTH. Le chômage aidant, je trouve le temps de finir tout cela et j'obtiens mon diagnostic officiel et ma reconnaissance travailleur handicapé. Je suis des séances d'habileté sociale avec un groupe, jusqu'à ce que je trouve finalement du travail et que les horaires ne collent plus.

Bref, voilà le long chemin qui m'a mené jusqu'à mon diagnostic.

[Ailurine]

Je reviens vous raconter la suite...
J’ai vu la médecin il y a trois jours. C’est une généraliste, spécialisée dans l’autisme et reconnue par le CRA.
Après avoir pris connaissance des documents que je lui avais apportés ( l’histoire de ma vie et la liste de mes difficultés) et en avoir un peu parlé avec moi, elle m’a dit :
- Que j’ai clairement des difficultés de traitement des informations sensorielles et de proprioception, qui entraînent sans doute des difficultés dans mes rapports à autrui.
- Que si elle me fait passer les tests, ils montreront sûrement que je suis à la limite d’Asperger, donc ils seront peu exploitables. Que par ailleurs, je travaille et suis insérée socialement donc que je n’ai pas besoin de reconnaissance d’un handicap ( si handicap il y a) ; cela m’a paru sensé.
- Que les difficultés ci-dessus viennent vraisemblablement d’un problème neurologique lié à un problème de collagène et qu’il serait bon d’investiguer en ce sens plutôt que dans celui de l’autisme. Elle n’a pas parlé de SED, mais après que Winstonwolfe et Lilas m’en ont parlé ( dans mon fil de présentation) et m’ont donné le lien vers une discussion sur ce forum ( merci encore ) je suis allée chercher un peu et j’ai constaté que le questionnaire qu’elle m’a donné est celui proposé par le Pr Hamonet sur son site sur le SED. C’est donc bien de ce syndrome qu’il s’agirait.

Résultat : je suis perdue...

D’abord, il y a eu une forme de soulagement parce qu’elle m’a présenté cette hypothèse comme une bonne nouvelle ( en tout cas, je l’ai compris ainsi ).
Puis, renseignements pris, je ne trouve plus du tout que c’est une bonne nouvelle.

Désolée, mais je vais te parler un peu de moi^^

J'ai toujours été bizarre, j'ai toujours eu du mal avec les gens. Mais il y avait aussi ces bizarreries physiques, ces douleurs non expliquées, ces entorses, cette fragilité... Mais après 13 ans d'errance, j'ai commencé à me dire que les psys et les médecins avaient raison. Que ma solitude, mon décalage, étaient la cause de tout ça. Leur explication ? C'est la faute de vos parents, ils veulent que vous soyez malade.
Cette explication la, c'était n'importe quoi. Alors j'ai commencé à chercher et par hasard, je tombe sur un témoignage dune fille surdouée qui me fait pleurer pendant 10 minutes. J'ai mis plus de 6 mois à me décider de tater le terrain : en gros, j'ai imprimé une liste de caractéristiques (pas mal communes avec les tsa) que j'ai fait lire à mes parents, et ils mont reconnue dedans. Bon. Allons y pour les tests et
... pas surdouée. Et puis, voilà que des gens me conseillent de me renseigner sur lasperger. Moi ? Autiste ? Et puis quoi encore ?
Et l'année d'après par pur hasard, me voilà diag SED. Trop bien ! Une explication ! Sauf que... ça explique pas tout, en fait. Et puis en me renseignant sur le syndrome que je connaissais pas du tout, voilà que l'autisme recroise ma route, car énormément de sites en parlent. Je finis par m'inscrire ici après recherches sur l'asperger ou je me rends compte que jetais bourrée de préjugés, et la... mince ! Des gens qui cumulent les deux ! Et sur Twitter, je vois passer des études sur la corrélation entre autisme et SED...

Tout ça pour dire que, sans parler de corrélation, il semble y avoir pas mal de tsa avec Sed, et pas mal de sed avec des traits autistiques, voire plus. Parce que des fois, 1 explication n'est pas assez.

Dans mon cas, pas de doute sur le sed. Reste à savoir si tsa en plus ou pas...bref, on est plusieurs ici dans le même cas^^

Modération (« hazufel ») : déplacement de message depuis ce fil qui sert de condensé d'expériences vécues pendant la procédure du diagnostic.

[TheTrucker]

J'ai eu beaucoup de soucis depuis que je suis enfant. J'ai commencé à faire des dépressions sévères à l'âge de 11 ans avec des idées suicidaires. J'ai toujours fait beaucoup de crise que je ne comprenais pas et où je me fais du mal. J'ai donc eu plusieurs suivis psychologiques. Ils m'ont aidé d'une certaine manière mais jamais rien de fulgurant et surtout cela ne m'a jamais aidé pour les crises et idées "noires".
J'ai laissé tombé petit à petit, je me suis beaucoup enfermée chez moi.
Un soir, mon compagnon m'a dit en rigolant que je devais être un enfant indigo. On aime bien rire en se racontant des trucs new age à la noix.
J'ai voulu en savoir plus sur ce courant new age et j'ai découvert qu'il s'agissait d'une secte. J'ai voulu en savoir plus sur leurs méthodes et j'ai vu des articles mentionnant que la secte diffusait des profils d'enfant HP, TDAH ou autistes pour recruter des familles.
J'ai donc voulu en savoir plus vu que je correspondais au profil recherché par la secte. J'ai cherché pour les HP et TDAH car je pensais que l'autisme n'existait que sous sa forme sévère.
Sur le moment j'ai été très frappée de lire des choses troublantes dans le côté HP. J'ai cherché plus loin et j'ai compris que les cerveaux n'étaient pas tous les mêmes. J'ai directement su que mon problème était neurologique, les portraits me ressemblaient sur pas mal de choses. Je n'étais juste pas certaine que ce soit HP ou TDAH ou avec commorbidité de dépression profonde... J ai pris rdv pour passer un test de QI en me disant que le neuropsy saurait voir ce que j'ai, si c'est bien neurologique.
Le test était positif. J'ai essayé alors de trouver d'autre HP comme moi qui avaient des crises (j'ai toujours cherché ce que j'avais pour pouvoir "soigner" mes crises)
Je ne me retrouvais absolument pas dans les HP car j'avais l'impression (pas objective...) qu'ils n'avaient pas de problèmes. Les seuls que j'ai trouvé qui avaient des soucis du même ordre que moi me disaient que eux ils n'étaient pas juste HP mais aussi asperger.
J'ai chercher et compris alors pour l'autisme "léger".
J'ai contacté directement le psy du CRA... je voulais savoir
Il m'a dit qu'il y avait (vraiment beaucoup) d'élément pour entamer un diagnostic et maintenant j'attend mon tour...
En comprenant pour moi j'ai compris pour mon compagnon du coup... ce "petit truc" qui fait que pour une fois on a un couple qui marche dans notre vie...
Il s'est inscrit également pour son diagnostic quand mon psy a confirmé que nous avions bien compris ce qu'on a lu. Chez lui il n'y a qu'une petite année environ d'attente et il a déjà fini la procédure et reçu son diagnostic... (Il m'a doublé )



Comme quoi le hazard... jamais je n'aurais pensé à chercher de ce côté là...

[Dumbo]

Moi, c'était il y a quelques mois en regardant une série de télévision avec une personne autiste. Je me suis rendue compte que je partageais les mêmes idées et les mêmes réflexions.
Je me suis beaucoup questionnée sur mon passé, mes attitudes, mes comportements, etc.
Déjà enfant, je ne comprenais pas le second degré des choses et je passais une grande partie de mon temps à me questionner (exemple: les calculs à l'école primaire du genre "Tom a 10 pommes. Il en mange 4. Que reste-il?" Dans ma tête c'était une réflexion sur "comment Tom peut-il manger 3 pommes d'un coup?")
Je n'ai jamais eu un bon contact avec les autres (j'ai été harcelée pendant longtemps) et cela se ressent encore dans mes relations aujourd'hui. Quand j'étais en primaire, je passais tout mon temps à tourner autour de la cour et à ramasser tout ce que je trouvais (c'était un début de collection des objets trouvés ).Je ne parlais que très peu et j'avais des amis imaginaires
J'ai aussi une relation particulière avec les objets: il faut que je choisisse la boîte de nourriture moi-même et je peux avoir de l'attachement pour des objets communs

Voilà en partie mon histoire... J'aimerais aujourd'hui me faire diagnostiquer pour ces raisons