Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

[Lynnel]

Bonjour à tous,

Nous nous posons de nombreuses questions concernant notre fille de presque 9 ans et j'aurais beaucoup aimé échanger avec des parents d'enfants présentant un TSA. Nous ignorons si nous sommes sur la bonne voie. Entre le moment où on nous a conseillé de faire des recherches sur le syndrome d'Asperger et aujourd'hui, il s'est écoulé très peu de temps. Toutefois, dès que nous nous sommes penchés sur la question nous avons été ébahis par les similitudes avec notre puce. Maintenant, avec le recul,on repense aussi à des choses qui ne nous avaient pas parues lourdes de sens à l'époque mais qui, au regard de ce que nous pouvons lire, nous interpellent.
La première personne à nous avoir parlé d'autisme était la maîtresse qui a suivi notre fille en CP et en CE1. La semaine dernière la maîtresse de CE2, que nous avons rencontrée parce que c'est très compliqué à l'école avec les autres enfants, nous a conseillé de rencontrer un ergothérapeuthe, ce dont nous n'avions jamais entendu parler. Après une brève recherche j'ai vu que l'ergothérapeuthe pouvait travailler avec des enfants autistes. Mais peut on prendre un rdv sans être envoyés par un médecin ? Le pédiatre qui suivait notre fille depuis sa naissance est décédé il y a deux ans et celui qui la voit aujourd'hui ne la connaît pas, il ne l'a vue que deux fois. Pas sûr qu'il sache nous orienter...
Je me demandais donc si vous pouviez me parler de vos parcours de parents : quand vous avez pensé que vos enfants étaient peut être autistes, qu'avez vous fait ? Avez vous des conseils à nous donner ? Et puis, qu'avez vous remarqué de "différent" chez vos enfants, ce qui vous a intrigué en premier ? Est ce quelqu'un de votre entourage qui vous a mis la puce à l'oreille ? On se demande si nous aurions pu ou dû y songer nous mêmes, si nous avons été peu réceptifs... On avait bien vu que quelque chose n'allait pas, mais sans être capable de trouver quoi. Ce qui est d'ailleurs toujours le cas puisque actuellement nous avons juste des suspicions.

[EnHans]

Bonjour Lyneel, en tant que parents, on ne voit pas les "défauts" de nos enfants et c'est logique finalement. Nous, c'est le fait qu'il ne parle pas, qu'il pleure souvent, qu'il ne veuille pas qu'on le touche... mais principalement c'était le langage qui posait problème. rv chez une ortho au hasard des pages jaunes mais elle ne pouvait rien faire, elle était bien démunie et nous a orientés vers une ortho du camsp qu'elle trouvait compétente... il y a du bon et du moins bien au camsp mais c'est un très bon endroit, toutes les prises en charge y sont regroupées. Bon courage.

nous a conseillé de rencontrer un ergothérapeuthe

Il peut y en avoir dans les camsp, ils peuvent apporter une aide aux autistes, oui.

Dans le long parcours du diag, on est aussi passé par : orl pour contrôle de l'audition comme il répondait pas, psychiatre, neuro pédiatre, généticien, irm, les diodes sur la tête pour l'épilesie... quand j'y repense, c'était épique...

[hazufel]

Tu peux voir un Ergotherapeute sans passer par un médecin. Il aide à gérer les émotions, les difficultés sensorielles et aident à pallier les difficultés des fonctions exécutives.
Un psychomotricien a un peu les mêmes domaines de compétence mais lui gérera aussi les difficultés d’écriture, et de motricité globale en plus.

Chez nous, un de mes fils avait des stéréotypies autistiques avant 1 an. Mais comme il a parlé je ne suis pas allée plus avant dans la recherche du domaine parce qu’on me disait « c’est rien, ils sont tous différents, blabla ». L’autre était hypersensible et ce dès la naissance. Il dormait très mal. Tous les deux étaient très anxieux dès qu’il y avait des gens... l’entrée à l’ecole fut une catastrophe. Ils ont été au rased pour difficultés en groupe, non latéralisation, difficultés de communication.
La psychologue du 2e le disait précoce, et aidait à gérer l’anxiété. Il a fini en phobie scolaire à la fin de la maternelle. L’autre s’est ouvert la tête au bout d’un mois en cp parce qu’il courait en fermant les yeux, à fond.
J’ai alerté les professionnels jusque là. Tous m’ont dit « mais non ! L’un ne marchait pas, était en retard moteur important. Mais on me disait que ça viendrait. Ils ne mangeaient qu’un type d’aliments, piquaient des crises monumentales.
En cp on les a changé d’école pour l’alternatif. Ils ont eu alors de super instits qui ont alerté tout de suite. On est parti dans les démarches diagnostiques. Pour le second c’était moins simple parce qu’il parait plus sociable. Sauf que lorsqu’il a passé ses bilans tous les voyants étaient à fond...
L’autre paraît plus « typique » et pourtant il sait souvent mieux s’adapter...
Vous avez raison de vous interroger et d’avancer dans les recherches. Faites des bilans neuropsy, psychomoteurs, orthophonistes, de pros qui connaissent l’autisme et vous serez fixés.
Prendre en compte les particularités de l’autisme est primordial si l’enfant est concerné. On ne peut pas comprendre son fonctionnement sans cela.

[Bulle]

J'ai eu un parcours assez "rapide" concernant mon fils, probablement car nous habitons dans une métropole assez au fait en matière d'autisme asperger.
C'est l'entrée à l'école maternelle qui a déclenché notre démarche de prise en charge : l’enseignant ne le comprenait pas, il était dans une bulle, ne participait pas aux activités et ne se mélangeait pas aux autres. Il avait aussi une passion envahissante pour les brosses à dents.
Il avait un langage impeccable, parlait "comme un livre".
A quatre ans, nous avons consulté un CMP : il a participé à des groupes de socialisation.
Sur internet, en parallèle, j'ai fait des recherches et suis rapidement tombée sur le syndrome d'asperger...A 4 ans, sa passion était les poissons, une vraie encyclopédie...Tout était là : intérêt restreint, pbs de communication et de socialisation avec ses pairs, pbs sensoriels...Bref, j'ai demandé au CMP d'être orientée vers des spécialistes connaissant le SA. J'ai un peu fait le forcing quand même...
Il a passé des tests, puis j'ai lâché le CMP et obtenu un suivi en libéral.
De 6 à 9 ans : orthophonie (spécialiste du SA) pour développer le versant conversationnel, les émotions ect...
De 6 à 8 ans : psychomotricien ( pour la motricité globale, la concentration et la motricité fine..)
De 8 à 9 ans : ergothérapie ( motricité fine : faire ses lacets, utiliser un compas, améliorer les fonctions exécutives,l'écriture...)
De 9 à 10 ans : orthoptie ( pour le visuo spatial )
Nous avons fait un dossier mdph et une demande d'avs qu'il a obtenu en CM1.
Il a 13 ans maintenant, scolarisé en 4 ème classique avec un avs qui l'aide très peu. Il est suivi dans un sessad 1h30 le mercredi après-midi pour participer à des groupes d'habiletés sociales avec d'autres ados asperger.
Son année de 4ème se passe bien. Il a des résultats tout à fait corrects et à des "potes" .

A part vers 3-4 ans où il faisait des crises monumentales à la maison, il n'en fait plus du tout depuis, c'est même plutôt un ado facile ( avec le mode d'emploi ).
Finalement, je me demande même si c'est normal

[Lynnel]

Je m'interroge sur le rôle des enseignants dans la détection de l'autisme, et de bien des problèmes en général. En tant que parents, on ne se rend pas forcément compte que nos enfants présentent de vraies particularités par rapport aux autres. Nous avons eu la chance de rencontrer une maîtresse très à l'écoute en CP et CE1 qui nous a rapidement abordés pour évoquer les "différences" de notre fille, mais à l'école maternelle les enseignantes s'occupaient très peu d'elles. On nous disait juste "elle ne parle pas", et j'ai l'impression que de ce fait personne ne s'intéressait à elle. Comme elle parlait peu aux gens de façon générale,il a fallu attendre le CP pour que d'autres difficultés apparaissent car l'école est un carcan bien trop rigide pour notre fille, elle pleure chaque dimanche, elle compte les jours avant les vacances et avant la rentrée...
Elle a participé à un groupe de socialisation au CMPP, mais ça n'a servi à rien. Nous avons pensé à un psychomotricien parce qu'elle a de gros soucis de coordination, on s'était dit que ça pourrait être utile. Mais il n'y en a qu'une ici et les avis que j'ai eus sont assez négatifs.
Bulle, c'est une chance pour votre fils que tout se passe si bien aujourd'hui
Hazufel, je pense que nous ferons différents bilans, mais le plus dur est de trouver les professionnels qui s'y connaissent en autisme. Parce qu'actuellement le seul avis que nous ayons eu est celui du psychiatre qui la suit et qui pense qu'elle ne peut pas être autiste vu qu'elle a un bon QI.

[Georges-André]

du psychiatre qui la suit et qui pense qu'elle ne peut pas être autiste vu qu'elle a un bon QI.

encore un qui ferait mieux de changer de métier ou au moins de se remettre à jour. Même sur Wikipedia on peut avoir des infos sur ce sujet...

[Lynnel]

du psychiatre qui la suit et qui pense qu'elle ne peut pas être autiste vu qu'elle a un bon QI.

encore un qui ferait mieux de changer de métier ou au moins de se remettre à jour. Même sur Wikipedia on peut avoir des infos sur ce sujet...

Elle est suivie par lui depuis 2 ans... et ça doit bien faire 22 mois que mon conjoint veut en changer , sauf que nous n'avons pas d'autres noms conseillés par le pédiatre. Mais notre dernier rdv nous a vraiment décidés à ne plus y retourner.

[hazufel]

Je comprends ta difficulté à trouver des professionnels, c’est LA grosse difficulté de l’autisme. Si tu as les coordonnées d’un Ergotherapeute qui connaisse l’autisme chez les enfants, tu peux faire faire un bilan chez lui et aviser pour les séances si vous avez confiance en lui et que son suivi est adapté.
Selon ta région, tu peux éventuellement voir avec des associations qui auraient les coordonnées de professionnels mais c’est très difficile et ils sont surbookés. Je suis en IDF et c’est pas mieux...

Pour les enseignants, ils ne connaissent rien à l’autisme pour 95% d’entre eux. Ou en ont une version très stéréotypée. Je te conseille de discuter des difficultés rencontrées avec l’enseignante et voir si elle peut déjà adapter des choses au niveau sensoriel, retrait des endroits bruyants, reformulation, etc.
La maîtresse de CP d’un de mes petits (celui qui a été diagnostiqué en premier) l’a fait mais ce fut la seule à vraiment s’impliquer. En maternelle la première m’a dit en PS que l’EN ne savait pas faire avec le deuxième, en MS elles les ont mis au rased parce qu’ils étaient « déroutants », et différents.
Le 2e était en crise de meltdown tous les soirs, il pleurait chaque jour pour aller à l’école, c’était un enfer pour lui.
Son instit en CE1 Montessori m’a dit : « il ne veut pas travailler, il ne sait rien faire seul, je vais le faire travailler moi ! »
C’est là que j’ai enclenché tous les bilans pour lui, et quand elle les a lus, elle s’est excusée d’avoir pu dire ça, mais ces années ont brisé sa confiance. La psychomotricienne ne travaille avec lui que ce point depuis presque 1 an... par la balnéothérapie...
Si la maîtresse est à l’écoute, tu peux lui transmettre le guide de scolarisation qui est dans la rubrique générale parents, il aide bien.
viewtopic.php?t=9028

J’espère que vous trouverez des pros pour établir des bilans parce que c’est le seul moyen parfois de se faire entendre par l’école ...
Bon parfois, ça ne suffit pas... nous avons choisi une autre voie chez nous, mais avec des personnes impliquées à l’école ça peut très bien fonctionner.

[Lynnel]

Hazufel, merci pour le lien vers le guide. Je vais le parcourir car ça peut donner des idées mais je n'oserai pas le donner à la maîtresse car ma fille n'est pas diagnostiquée et ça ferait un drôle d'effet. Nous trouvons évidemment énormément de points communs mais nous pouvons être dans l'erreur...
Nous avons contacté toutes les associations que nous avons trouvées mais je n'ai encore aucun retour.

[hazufel]

Effectivement tant qu’elle n’a pas au moins un prédiagnostic d’un psychologue c’est peut-être prématuré mais essayez de souffler des idées à la maîtresse si elle veut s’y impliquer pour voir si ça aide votre fille au quotidien.
A-t-elle des difficultés d’apprentissage ?
Il y a déjà pas mal de petites choses à mettre en place pour voir si ça aide. Vous pouvez dire que vous êtes en pleine démarche. La mise en place des aides est recommandée au plus tôt dès lors qu’il y a suspicion d’autisme. Si l’instit est à l’écoute ça ne peut qu’aider.

[Lynnel]

Elle n'a pas de réelles difficultés d'apprentissage. Elle écrit lentement et est lente pour tout car elle recommence à chaque erreur de copie et cela la pénalise car elle prend du retour et ne termine pas toujours ses évaluations ou exercices à temps. Elle est aussi extrêmement distraite et fatigable donc elle a besoin de pauses, ce qu'elle n'a pas à l'école. Mais difficile de proposer des adaptations à une enfant juste parce que les parents sont en pleine démarche... tous les enseignants ne sont pas réceptifs. Je vais attendre le retour des vacances dans trois semaines et j'essaierai de reprendre un rdv avec la maîtresse pour discuter... mais je ne sais pas si je lui dirai que nous avons entrepris les démarches pour tenter de faire un diagnostic car le peu de personnes à qui j'en ai parlé le perçoivent très mal. On m'a dit : 1/ que ça ne servirait à rien puisque ça ne changerait rien 2/que nous cherchions "midi à quatorze heures", qu'il fallait accepter les choses comme elles étaient, et même 3/ "vous ne pouvez pas vous dire qu'elle est juste précoce ?"
Donc franchement, je préfère vraiment ne plus évoquer le sujet si je me trompe car les gens sont prompts à juger et condamner les parents... C'est fou.

Sinon, je me demandais : vos enfants ont ils une grande fatigabilité ? A certains moments, Mistinguette est vraiment comme vidée de toute énergie. Elle a en plus assez souvent des problèmes d'endormissement, et aujourd'hui par exemple, impossible de la faire se lever. Je l'ai réveillée à 7 heures, elle s'est levée et est allée se blottir sous une couverture du canapé, impossible de la faire déjeuner, de la faire bouger, c'était des larmes... On pourrait me dire "il fallait la forcer", mais je peux vous assurer que dans un cas comme ça c'est impossible,nous l'avons vécu plusieurs fois l'an dernier : on dirait qu'elle se transforme en pierre, c'est une masse à la fois inerte et dure, elle est ingérable, et elle pleure. Si on force, elle se met dans un état de crise ingérable. Et franchement, nous ne savons pas quoi faire face à ça. Par chance, si on peut dire,son papa est à la maison et il l'a gardée : elle est restée comme ça durant jusque passé 9 heures. Ce soir, elle m'a dit qu'elle se sentait mieux, moins fatiguée... forcément. On a pu discuté et je lui ai expliqué que ce n'était pas possible de manquer l'école, que c'était exceptionnel qu'elle soit restée à la maison. Et là, évidemment, petite fille modèle "oui maman, je sais". Personne ne comprend quand j'explique ça mais ce n'est pas un caprice, pour nous c'est évident parce qu'on la connaît mais c'est très compliqué. Là c'était le matin mais c'est aussi arrivé le soir, en rentrant de l'école, le week end. Pas très souvent, mais quand ça arrive... eh bien rien à faire.

[Cardamome]

Contacter un centre des troubles des apprentissages (un par département) peut être une piste supplémentaire à creuser pour écarter TDA/H dysgraphie et autres troubles dys.

[Aeryn]

Attention, les CRTLA interviennent en deuxième voire troisième intention. Le dossier sera rejeté s'il s'agit de la première démarche et que rien n'a été fait en amont (cf recommandations de la HAS sur le parcours des enfants dys).

[hazufel]

Lynnel, je te conseille la lecture du topic sur les meltdown / shutdown.
La fatiguabilité est LE cœur du quotidien de la personne autiste. Tout demande compensation : la relation aux autres, les stimuli sensoriels, comprendre les attentes des autres et y répondre au mieux.
Ce que tu avances sur sa façon d’apprendre est assez typique : la lenteur, la perte d’attention, la distraction.
Les personnes autistes n’ont pas de filtres, la concentration en milieu bruyant et sollicitant est extrêmement difficile et fatiguant.
Mes fils sont dysgraphiques (c’est le bilan psychomoteur qui l’a évalué) et ont des troubles praxiques : L’écriture leur demande un très gros effort. L’un écrit très mal l’autre très lentement. C’est extrêmement fatiguant.
Je te conseille aussi la page de la chouette bien faite sur ce que vit une personne autiste au quotidien, ça t’aidera peut-être à situer ta fille :
viewtopic.php?t=12910.

Pour ce que disent les autres, ne les écoute pas. 95% des gens ne connaissent rien à l’autisme, ou en ont une idée faussée.
Continue les démarches et si tu sens ta fille en souffrance à l’école vois dès que possible ce qui pourrait être aménagé. Demande à ta fille ce qui lui pose souci (le bruit ? La récré ? La cantine ?), c’est important de savoir ce qui la gêne vraiment. Elle ne saura peut-être pas le dire du premier coup, c’est difficile d’exprimer souvent ce qui est « un peu tout mélangé » mais ça l’aidera.
Bon courage.

[Flower]

J'étais toujours un peu à la traîne en dictée, et pendant les autres devoirs sur table, j'étais beaucoup plus synthétique que les autres élèves, tout simplement parce que j'écrivais beaucoup moins vite! Et les deux premières années à l'école primaire, j'étais très souvent absente parce que j'étais mal à l'aise à l'école. Donc c'est tout à fait quelque chose qui peut arriver.
D'ailleurs je pense que si c'est possible, c'est une bonne chose de permettre à ta fille de rester à la maison de temps en temps pour qu'elle se repose. A cet âge-là, les cours restent généralement faciles à rattraper... Pour la maîtresse, aborder l'autisme paraît difficile en effet, mais peut-être pourrais-tu discuter avec elle de cette lenteur d'écriture? Lui demander qu'elle regarde un peu aussi si elle voit une raison (tient-elle bien son crayon p. ex.), et qu'elle en tienne compte pour les évaluations, tout en expliquant que vous essayez de voir un professionnel à ce sujet.