L'autisme autrement: l'approche psychosociale de Julie Dachez

[SanGoku]

Je poste ici-même une partie de la conclusion de la thèse de doctorat de Julie D.

Vous pouvez bien entendu réagir et répondre comme bon vous semble à ce texte, je trouve que cela a le mérite d'enlever certaines œillères tout en restant proche de la " problématique ":


" Envisager l'autisme autrement : une approche psychosociale Another way of looking at autism: a psychosocial approach "

Nous le disions en introduction, alors que le néolibéralisme atteint son paroxysme, il nous semble que les frontières qui relèvent de la psychiatrie revêtent plus que jamais un enjeu politique. C'est d'ailleurs le propos de la psychologie critique (critical psychology), un contre-courant qui vise à mettre en lumière le rôle politique de la psychologie (Fox, Prilleltensky, & Austin, 2009). Selon ce courant de pensée, les pratiques et connaissances produites par la psychologie alimentent un statu quo en faveur des dominants. Il convient donc de prendre conscience du rôle politique de la psychologie afin de la mettre au service de l'émancipation humaine et de la justice sociale. Ainsi, plutot que de faire peser sur l'individu le poids de sa souffrance et de ses problèmes, il s'agit de remettre en cause le système en place. Cela rejoint notre propos qui consiste à dire que l'autisme n'est pas problématique en soi. Ce qui est problématique est la façon dont l'autisme est perçu, ainsi que l'incapacité des institutions qui nous régissent à accueillir la différence, quelle qu'elle soit. Nous rejoignons ainsi totalement l’analyse de Labouret (2008) qui dénonce l’individualisation de la souffrance, totalement coupée des enjeux sociopolitiques qui la sous-tendent. Il critique également l’orientation gestionnaire de la politique de soins et la psychiatrisation sécuritaire de la délinquance et de la déviance. Selon Labouret (2008, p. 1) « L’évolution comportementaliste et scientiste (neurobiologique et génétique) de la psychiatrie contemporaine répond aux intérêts du néolibéralisme. Elle autorise ainsi une dérive gestionnaire et sécuritaire visant à renforcer la conformité de chacun et de tous aux normes dominantes. »

La sortie du DSM 5 a d'ailleurs suscité de vifs débats au sujet de la psychiatrisation des différences. Allen Frances (2013), directeur de la rédaction du DSM-IV, a fourni une analyse très critique du DSM-5 dans son ouvrage Saving Normal: An Insider’s Revolt Against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life (« Sauver le normal : la révolte d’un initié contre les diagnostics psychiatriques incontrolés, le DSM-5, Big Pharma et la médicalisation de la vie ordinaire »). Il dénonce la psychiatrisation outrancière de difficultés qui relèvent en fait de la vie courante, et les risques de surdiagnostic et de surprescription de médicaments que cela entraine. Selon Frances, le DSM-5 a été trop loin en élargissant toujours plus les critères diagnostiques, tout en abaissant les seuils et en ajoutant de nouvelles maladies qui n’en sont pas, comme l’hyperphagie incontrôlée, qui désigne une prise alimentaire importante sur un laps de temps court. En nous inspirant de la psychologie critique, nous pouvons y voir une volonté de normaliser l’individu, de s’assurer qu’il soit fonctionnel économiquement, afin qu’il puisse vendre sa force de travail et consommer.

Notre recherche, ainsi que les éléments de réflexion dont nous venons de nous faire l'écho, doivent nous permettre d'envisager l'autisme autrement. Peut-être pourrions-nous nous nous extraire d'une vision médicale et déficitaire de l'autisme pour le considérer comme un mode de fonctionnement cognitif différent qui doit être respecté en tant que tel. Attention : cela ne signifie pas qu'il faudrait laisser les personnes autistes s'empêtrer dans leurs difficultés, mais simplement que le suivi mis en place ne doit pas se faire dans le but de normaliser l'individu mais bien de l'accompagner vers plus d'autonomie et d'épanouissement. Ainsi, si nous nous intéressons un instant aux prises en charge comportementales de type ABA qui visent notamment à gommer les comportements socialement inadaptés, comme le flapping (battement accéléré des mains), nous sommes en droit de nous interroger. Pourquoi vouloir empêcher un enfant autiste de faire du flapping? Pourquoi chercher à supprimer un comportement qui est pour lui une autostimulation sensorielle agréable et rassurante? Simplement parce que cela ne se "fait pas"? Ne vaudrait-il pas mieux éduquer le reste de la population à plus de tolérance à l'égard de tout ce qui s'écarte de la norme? Ainsi, plutôt que de vouloir "guérir" la personne autiste, nous pourrions conjuguer nos efforts pour changer le regard sur l'autisme et réformer le système dans lequel nous vivons, afin d'avancer vers plus d'inclusion et de respect.


Merci à/pour elle.

[Frêne]

Merci d'avoir publié cet extrait, cela permet de mieux comprendre la pensée de Julie Dachez, que je trouve très libérante pour les autistes, et à laquelle je souscris : oui, une différence, ni une pathologie ni un handicap en soi.
Je suis très intrigué par l'absence de toute réaction à ce post : suis-je sacrilège en écrivant le premier ? Je me pose la question.

[Lilette]

Merci d'avoir publié cet extrait, cela permet de mieux comprendre la pensée de Julie Dachez, que je trouve très libérante pour les autistes, et à laquelle je souscris : oui, une différence, ni une pathologie ni un handicap en soi.
Je suis très intrigué par l'absence de toute réaction à ce post : suis-je sacrilège en écrivant le premier ? Je me pose la question.

Quand on s'évertue depuis des années à répéter que l'autisme n'est pas fun, pop, juste une différence et que des non diag viennent perpétuellement te balancer à la figure que ce n'est pas un handicap mais juste "un truc un peu différent" ma foi, à force on ne réagit plus non.
Parce que c'est usant, fatiguant, qu'on a une vie à côté de ça et que l'impression de s'exprimer dans le vide est lassante.
Yen a marre de ce fichu courant de neurodiversité, qui clame que l'autisme n'est pas un handicap.
Et des personnes sans diagnostic qui ne savent mm pas de quoi elles parlent.
Bon sang allez voir des autistes en institution, des enfants des adultes, ou en HDJ ou ailleurs, & revenez nous dire en face que ce n'est pas un handicap, juste "un truc qui me rend un peu différent de mon voisin mais sans plus".

[martine_75]

Parce que c'est usant, fatiguant, qu'on a une vie à côté de ça et que l'impression de s'exprimer dans le vide est lassante.

On en est même plus au stade de "dans le vide". Cela devient proprement "mal" et défaitiste que de dire que c'est un combat quotidien.
Remettre en question des témoignages de personnes qui s'auto-définissent comme "différentes" mais qui ne rencontrent pas de réelles difficultés quotidiennes donne lieu à des messages qui te remettent à ta place en disant qu'il ne faut pas hiérarchiser et que les difficultés sont subjectives.

Les images véhiculées par cette mouvance "Aspie pride" sont néfastes. Parce que selon moi, c'est comme ça qu'on hiérarchise. Dans tous les milieux (pro ou perso). Parce que "Si Julie sait/peut faire, pourquoi toi tu y arrives pas ?". Alors non c'est pas représentatif de ces putain de difficultés que certains peuvent rencontrer au quotidien et qui bloquent toute possibilité de vie pro ou perso pendant parfois de très longues périodes.

Merci de m'avoir lue

[lepton]

Alors non c'est pas représentatif de ces putain de difficultés que certains peuvent rencontrer au quotidien et qui bloquent toute possibilité de vie pro ou perso pendant parfois de très longues périodes.

Oui, c'est clair.
Faut-il encore rappeler les critères de diagnostic du DSM ?
"Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants."
Alors l'autisme non-handicapant, ou le p'tit truc sympa qui fait qu'on est juste un peu différent, on repassera...

[hazufel]

Je plussoie Lilette, Martine_75 et Lepton.
Et je n’ai pas envie de m’escrimer à en rajouter encore une couche.
Merci à vous de l’avoir fait.

[Lilas]

En réalité, c'est encore plus compliqué parce qu'il faut se battre sur deux fronts.

D'un côté, il y a des personnes qui vont parler de maladie à soigner ou, mieux encore, à éradiquer.
Et à ceux-là il faut expliquer que non, ce n'est pas que cela, et non, nous ne voulons pas être éradiqués.

Et de l'autre, ceux qui vont expliquer que ce n'est qu'une différence, une excentricité qu'on aime bien voir dans des personnages de fiction ou mettre en avant dans des diners, et qui vont estimer que l'on se plaint trop, ou que l'on ne fait pas assez d'effort, et à qui il faut expliquer que oui, c'est un handicap, oui, c'est parfois difficile et oui, nous avons besoin d'aide pour certaines choses.

[Danse Avec Les TSA]

Je n'ai pas encore lu la thèse en entier (je le ferai probablement quand j'aurai du temps), donc je vais me garder d'avoir un avis inflexible dessus.

Comme j'ai pu le dire sur d'autres topics, certains mouvements ou revendications de la neurodiversité sont contre-productives, notamment celles qui renient le handicap.
Le vrai enjeu n'est pas de renier le handicap mais d'éviter qu'il soit source de rejet, d'exclusion (en expliquant à quoi correspond à handicap, que ce n'est pas une tare de l'individu. Josef Schovanec avait parlé d'un endroit où l'absence de langage parlé n'empêchait pas d'avoir un métier, auquel cas être non-verbal n'est pas un handicap). Il faudrait même expliciter ce qui est cause de difficultés et de souffrance pour enrayer cette espèce "d'idéalisation de l'autisme".

Sur le court extrait de la thèse, je ne sais pas trop quoi penser. Il est clair que ça n'évoque pas vraiment le handicap pourtant réel.

Attention : cela ne signifie pas qu'il faudrait laisser les personnes autistes s'empêtrer dans leurs difficultés, mais simplement que le suivi mis en place ne doit pas se faire dans le but de normaliser l'individu mais bien de l'accompagner vers plus d'autonomie et d'épanouissement.

Sur ce passage là, je suis plus en accord. Avoir des comportements de type flapping ou balancement ne devrait pas être dérangeant (sauf si on pose pour un portrait ). En revanche la surcharge sensorielle, le manque de flexibilité etc sont des vrais sources de difficultés, à souligner et à sensibiliser.

Pour terminer mon intervention brouillonne et désorganisée, je pense que l'approche psychosociale est pertinente car il y a des représentations sociales à changer. Il s'agit de ne pas transformer les stéréotypes de "l'autiste qui se cogne la tête contre les murs" ou encore "l'autiste surdoué en maths" en stéréotype "l'autiste n'est qu'une personne originale et un peu divergente".

[IrwenRed]

Merci d'avoir publié cet extrait, cela permet de mieux comprendre la pensée de Julie Dachez, que je trouve très libérante pour les autistes, et à laquelle je souscris : oui, une différence, ni une pathologie ni un handicap en soi.

Je ne comprends pas qu'on ai encore ce genre de réflexions ici.
Je me demande si sur les forums qui traitent de trisomie 21 on dit que les trisomiques ne sont pas handicapés mais juste des gens "particulièrement joyeux et naïfs" ou si sur un forum de paraplégique on va leur dire qu'ils pourraient guerrir, après tout on en a vu qui remarchent un jour, eux doivent être un peu flemmard non?

Je suis pas diagnostiquée mais avant de l'ouvrir et de dire ce genre de choses je me suis renseignée...j'ai lu, regardé des commentaires, juste je me suis servie d'un outil magique qui , visiblement n'est pas très connu, et qui s'appelle Google et après ça je ne peux plus comprendre comment on peut juste se dire "non non l'autisme c'est juste une différence" ... Pour moi ça revient vraiment au même que de dire ce que j'ai dit plus haut sur la trisomie 21 pourtant j'ai jamais entendu personne dire "on est tous un peux trisomiques" ...
Désolée je m'énèrve je vais commencer par me taire ça ira mieux je pense ...


Edit: fautes de frappe

[Danse Avec Les TSA]

En réalité, c'est encore plus compliqué parce qu'il faut se battre sur deux fronts.

D'un côté, il y a des personnes qui vont parler de maladie à soigner ou, mieux encore, à éradiquer.
Et à ceux-là il faut expliquer que non, ce n'est pas que cela, et non, nous ne voulons pas être éradiqués.

Et de l'autre, ceux qui vont expliquer que ce n'est qu'une différence, une excentricité qu'on aime bien voir dans des personnages de fiction ou mettre en avant dans des diners, et qui vont estimer que l'on se plaint trop, ou que l'on ne fait pas assez d'effort, et à qui il faut expliquer que oui, c'est un handicap, oui, c'est parfois difficile et oui, nous avons besoin d'aide pour certaines choses.

Je n'avais pas lu ce message, mais je le trouve particulièrement bien inspiré
A écouter les gens, nous sommes soit des indésirables, soit des originaux. Ces représentations sont simplistes et extrêmes. Et après, on vient nous expliquer que on ne sait pas saisir la subtilité des situations sociales alors que dans le même temps certaines personnes restent sur des représentations rigides de l'autisme.

[Frêne]

Je suis désolé d'avoir parlé avec trop de simplisme.
Mais je ne suis pas d'accord avec votre déferlement de colère contre moi, car je n'ai pas écrit « juste une différence ».
Une différence, ça peut tout à fait être énorme.

[Aline26]

Moi ce que je trouve gênant avec ce courant de la neurodiversité auquel souscrit Julie Dachez, c'est qu'on t'explique qu'il y a autant d'autismes que de personnes autistes (ce qui à mon avis est bien vrai), mais que l'autisme est juste une différence et que si on souffre, ce n'est pas à cause de notre autisme mais du regard que la société porte sur nous et des comorbidités. Mais qu'en savent-ils, puisque la seule expérience qu'ils connaissent intimement, c'est la leur et non celle des autres ? Il y a sûrement des autistes qui mènent une existence heureuse, et tant mieux pour eux, mais c'est très loin d'être le cas pour tout le monde. Grâce aux aides que j'ai pu avoir depuis mon diagnostic, j'ai réussi à trouver un stage en bibliothèque en vue d'une formation future dans un institut pour enfants et adolescents Sourds et malentendants, et qui souvent avaient des troubles associés, dont des TSA. Beaucoup de ces ados ne pourront jamais vivre une existence autonome, et souffrent clairement de leur condition. Je trouve que cette vision de l'autisme comme une simple excentricité, une identité à promouvoir, est particulièrement dangereuse, d'autant plus qu'elle peut mener beaucoup de personnes en situation de souffrance et de rejet à se persuader qu'elles sont autistes afin de pouvoir enfin intégrer une communauté qui les accepte, alors qu'elles ont peut-être une autre condition qui pourrait être traitée de façon appropriée (le fameux auto-diagnostic). Accepter une personne autiste dans sa différence, oui. Considérer que l'autisme n'est qu'une différence et non un handicap, non.

[IrwenRed]

Je suis désolé d'avoir parlé avec trop de simplisme.
Mais je ne suis pas d'accord avec votre déferlement de colère contre moi, car je n'ai pas écrit « juste une différence ».
Une différence, ça peut tout à fait être énorme.

Tu as toi même écrit que tu estime que l'autisme n'est pas un handicap. Moi c'est ça qui me pose problème. Déjà parce que , comme expliqué je me demande si tu dirais la même chose d'un autre handicap moins médiatisé de manière "cool". Parce que tu réfutes une vérité en exprimant un avis ce qui m'a toujours mise hors de moi personellement. Ce n'est pas parce qu'un daltonien voit l'herbe bleue qu'elle est bleue par exemple. Et si ça m'énèrve d'autant plus c'est que ça fait peu de temps que je suis sur le forum mais régulièrement des gens viennent dire exactement la même chose que toi sans avoir prit le temps de lire la multitude d'explications données au par avant visiblement ou alors c'est écrit malgré avoir lu ce qui est peut-être pire je ne sais pas.
Alors je suis désolée je suis très énervée encore une fois donc il vau tmieux qu eje me déconnecte et que j'arrête de venir poster sur ce sujet. D'habitude je ne le fais pas et je frais mieux de continuer.

[Grisha]

Je suis désolé d'avoir parlé avec trop de simplisme.
Mais je ne suis pas d'accord avec votre déferlement de colère contre moi, car je n'ai pas écrit « juste une différence ».
Une différence, ça peut tout à fait être énorme.

Ce n’est pas tellement contre toi. Les personnes autistes en ont marre de ce discours, discours auquel tu peux avoir été sensibilisé sans bien comprendre ce que cela implique. Mais l’autisme est par définition un handicap. Après, les gens sur le spectre peuvent avoir le rapport qu’ils veulent à leur trouble. Simplement, ne jamais en venir à des affirmations de type « l’autisme n’est pas un handicap en soi » parce que c’est beaucoup plus compliqué que ça. Manichéenne rappelait justement pendant notre rencontre à Lyon qu’un trouble des fonctions exécutives, par exemple, ça n’a rien à voir avec un environnement intolérant.
La neurodiversité, en revanche, n’élude pas forcément l’aspect handicapant. Elle prône surtout l’acceptation et le soutien, si je comprends bien.
Lilas résume bien le problème : on a deux positions extrêmes à nuancer.

[Danse Avec Les TSA]

Tu as toi même écrit que tu estime que l'autisme n'est pas un handicap.

Pour être exact, il a écrit pas "un handicap en soi". Autrement dit, c'est pas parce qu'une personne est non-verbale qu'elle est en situation de handicap. Elle est en situation de handicap quand elle est non-verbale et que la société dans laquelle elle vit fonctionne sur la parole. Dans une société où on ne communiquerait qu'avec la langue des signes, ne pas parler ne serait pas un handicap. Bon cela est tout de même plus complexe que cela, et il y a fort à parier que l'autisme est un handicap à peu près partout dans le monde. Sans oublier la souffrance de l'individu (qui n'est pas exclusivement due au rejet de l'autre).
Je conçois très bien la maladresse de dire "pas un handicap en soi". Mais bon, la communication n'est pas facile pour tout le monde, (y compris pour moi ) donc cela peut arriver.
Et j'admets tout à fait le courroux que cela peut engendrer de lire ça.