Femmes asperger, vous étiez comment étant enfant ?

[Grisha]

Je suis d’accord avec toi et j’essaie de « contrôler » ce que je pense et dis. Depuis que j’ai pris conscience de ce problème que rencontre le forum, je fais attention. Je suis désolée si je viens encore aggraver « la dilution » de l’autisme avec ce dernier message. D’où la précision en spoiler, qui vient rappeler que mon témoignage est seulement celui d’une personne en questionnement, qui se demande justement si son enfance n’est pas trop peu autistique. Et ce ne devrait pas être le but du fil, je sais ; mais je ne savais pas auparavant et c’est tout le problème. Je tente de contextualiser au maximum mon témoignage initial, témoignage dont je me serais abstenue aujourd’hui. On a signalé auparavant que ce fil comportait trop de témoignages de personnes sans diagnostic, notamment parce que le titre n’explicite pas suffisamment qu’on en appelle à des autistes diagnostiquées et parce que les gens qui arrivent sur le forum ne sont pas conscients du problème. J’étais dans ce cas en arrivant, je n’ai pu comprendre cela qu’au fil de mes lectures. Peut-être devrait-on inclure dans la charte un avertissement à ce sujet ?

En revanche, je ne suis pas d’accord quant à ce que tu dis du forum, qui servirait plus à « renforcer des convictions ». Les personnes sans diagnostic arrivent ici dans une période de doutes et sont souvent gênées par leurs propres suppositions. De la confusion, certes, mais le forum joue son rôle. En quelques mois ici, grâce à l’information relayée, j’ai pu justement esquiver ce risque de trop me reconnaître dans l’autisme. Je tiens à en témoigner. Ici, des membres sont toujours prêts à rectifier, à préciser. On n’encourage absolument pas les certitudes. Quant au partage d’expériences, l’espace T. S. A. est dédié à cela. Le forum évolue aussi selon ce que les membres viennent y chercher.

Mais aucune maladresse de ta part. On doit en parler pour que les gens sachent.

[pikaia]

Pour vous donner une idée de ce qu'a été mon enfance, je vais raconter ça sous la forme de petites listes. Elles sont classées en trois groupes afin de donner un aperçu chronologique (petite enfance, âge de l'école maternelle, âge de l'école primaire)

- Durant ma petite enfance, j'étais passionnée par les lettres et les chiffres. Vers 1-2 ans, j'avais la «manie» d'aligner des lettres & chiffres en mousse, en les faisant monter et redescendre sur les obstacles pour former de longues files. Et je les connaissais déjà bien
- Selon ma mère, impossible de me laisser à la halte-garderie car je pleurais en permanence, parfois même jusqu'à en vomir...
- J'ai eu beaucoup de difficultés à diversifier mon alimentation (j'ai longtemps refusé de manger autre chose que des produits liquides et homogènes) Anecdote : ma mère a une fois tenté de détourner le problème en «cachant» d'autres trucs dans mon biberon, ce qui se solda par un fiasco total j'ai soulevé le biberon pour scruter son contenu et l'ai aussitôt reposé (en faisant «non» de la tête) après avoir constaté une hétérogénéité suspecte

- Arrivée à l'école maternelle, le changement fut beaucoup trop important et les premiers jours ont été un cauchemar pour moi. Heureusement, ça allait un peu mieux au fil du temps.
- Je me «souviens» vaguement que je n'ai jamais été très à l'aise mais... je ne verbalisais rien de mes émotions, je ne savais pas précisément ce qui n'allait pas, c'était très diffus. Je crois que j'avais surtout du mal avec les grands groupes bruyants (les fêtes d'anniversaire et les spectacles scolaires se sont toujours très mal passés)
- Cela dit, j'étais tout à fait «capable» de jouer avec quelques personnes même si je ne les comprenais pas toujours. Je faisais même beaucoup de bêtises dans la cour et pendant la sieste (je crois que j'avais un côté turbulent ; tenir en place m'était difficile, je ne dormais jamais et chatouillais systématiquement mon voisin de lit)
- En cours, j'étais une enfant curieuse, plutôt en avance dans la plupart des domaines (j'avais appris à lire toute seule, d'ailleurs à 4 ans j'étais déjà capable de lire les panneaux dans la rue («Mais Maman Portes des Lilas c'est par ici ! Regarde, c'est écrit») )
- Il paraît que j'avais un vocabulaire plutôt riche mais une élocution aiguë et monocorde «qui ne semblait pas du tout naturelle, comme si je récitais un texte»
- Je m'exprimais beaucoup par répétitions et écholalies. Je plaquais souvent des phrases toutes faites qui n'avaient rien à voir avec la question posée, et j'ai mis du temps à comprendre le principe des pronoms (par exemple si on me demandait «Tu veux un gâteau ?» je répétais «Tu veux un gâteau» au lieu de dire «Je veux un gâteau»)
- Je détestais du plus profond de mon âme les centres de loisirs, ces endroits me faisaient vraiment très peur. Si par malheur ma mère m'y laissait, je passais tout l'après-midi à me cacher et à pleurer.
- Je piquais de violentes crises de nerfs «sans qu'on sache vraiment pourquoi» selon les dires de mes parents
- La plupart de ces comportements les ont amenés à me faire rencontrer des psys au «Centre de Guidance Infantile». Je n'aimais pas aller là-bas, je ne comprenais pas ce qu'on me voulait et m'enfermais dans un mutisme si l'on m'adressait la parole.

- Une fois à l'école primaire, mon anxiété sociale s'est un peu calmée (mis à part la rentrée bien entendu). Je n'ai même jamais eu trop de mal à me faire des ami.e.s dans ma classe Cela dit, je pouvais rencontrer des difficultés quand les interactions sortaient du cadre du jeu pour aller vers la discussion pure et dure ; il m'arrivait alors régulièrement de me sentir isolée, à simplement «suivre» mes fréquentations sans vraiment être présente. Surtout si on était en trio. Je détestait les trios, j'avais souvent l'impression d'être celle qui finit ignorée... Mais bon, à part ça, rien de véritablement préoccupant (le pire que j'ai eu à vivre niveau social était de loin le collège)
- Mes résultats étaient toujours très bons, même si les enseignants me reprochaient régulièrement d'être «dans la lune» ainsi que mon manque de participation
- À la maison, je m'occupais toujours seule, essentiellement à dessiner. J'étais également fascinée les cétacés, les insectes & araignées. Selon mes parents, quand je m'y mettais je pouvais y passer beaucoup de temps et avait des connaissances poussées pour mon âge. J'avais même un pan de mur entier recouvert de dessins de baleines, dauphins, orques, marsouins, globicéphales, bélugas, narvals...
- J'aimais bien «créer des mondes» aussi, avec des jeux de construction et des figurines (sans pour autant les faire vivre : c'est vraiment le côté «construction» plus que symbolique du jeu qui m'attirait)
- J'avais du mal avec la plupart des changements, je crois. J'ai mis par exemple énormément de temps à me séparer du biberon (je devais avoir 6 ou 7 ans quand j'ai enfin accepté de boire dans un bol)
- Je regardais les mêmes dessins animés en boucle : Les Looney Tunes, Ulysse 31, puis les longs-métrages de Michel Ocelot («Kirikou» et «Azur & Asmar») que je connaissais par cœur, réplique par réplique... Je me les repassais même dans ma tête le soir quand j'avais du mal à dormir
- Il m'arrivait de développer un intérêt «inexpliqué» pour certains objets. Quand on visitait un village à la campagne, j'étais obnubilée par les cloches, ce qui amusait beaucoup mes parents Je m'adonnais aussi à toutes sortes de collections d'objets : timbres, billes, cailloux, fèves de galettes des rois, cartes Pokémon, autocollants Harry Potter...
- J'étais inscrite à des activités extrascolaires : le lundi, cours de percussions à l'école de musique (c'était bien ; d'ailleurs j'étais en petit groupe avec une prof super sympa qui nous récompensait avec des autocollants, un bonheur pour mon côté collectionneuse ) et multisport le jeudi soir (là aussi je m'amusais, même si contrairement à la musique je n'étais vraiment pas douée (et incapable d'attraper un ballon ))
- Je trouvais les supermarchés pénibles et fatiguants mais bon, finalement je ne les supportais pas trop mal. En revanche, les marchés tout court... bonjour le supplice ! Garder le cap malgré la foule bruyante (tout en esquivant les légumes pourris jonchant le sol) relevait de la gymnastique et le cocotage ambiant fromages/saucissons/légumes m'étouffait bien plus qu'il ne m'alléchait Quant aux vendeurs, ceux-ci ne faisaient que martyriser mes pauvres oreilles qui n'en demandaient pas tant («LES FRAISES PAS CHEEEER, TROIS EUROS LE KILO !!!»). Bref, je redoutais les marchés comme la peste !

Je reviendrai éditer ce post si j'ai d'autres choses à dire sur mon enfance (on ne parle pas de l'adolescence, j'imagine ? )

[Lilette]

Ce fil reflète à lui seul la confusion que peut engendrer dans la tête de certains la supposition d'un TSA de celle du diag.

Tout est melangé lorsque tout le monde témoigne de façon identique.

Ne pas essayer de calquer ou de dire "moi aussi " ou "moi encore plus "..

Les difficultés actuelles doivent être éclairées par des faits passés. Et des témoignages de personnes diagnostiquées peuvent aider à se situer. Mais c'est tout.

Pardonnez mes éventuelles maladresses mais j'ai l'impression que ce forum est de plus en plus là pour que les personnes renforcent leurs convictions initiales et partagent les subtilités de leur vie que le lieu de recherche de réponses à de difficiles difficultés quotidiennes.

Nombreux sont ceux qui en rencontrent ici et je ne veux SURTOUT PAS les mettre en question.

Merci de m'avoir lue

Exactement d'accord avec toi.

[apache]

Bonsoir !
C'est vrai que les témoignages sont un peu mélangés entre diag et non-diag.
C'est tout de même un sujet intéressant, vu les difficultés de diagnostic rencontrées par les femmes. À titre d'exemple, le CRA de ma région considère encore le SA comme exclusivement masculin ! Donc beaucoup d'entre nous ne sont pas prêtes d'obtenir des réponses.
Pour ma part, je me retrouve beaucoup dans vos témoignages : intérêts très restreints, et grosses difficultés pour communiquer et comprendre les autres. Mais l'enfance n'était pas le pire ; car à partir de l'adolescence je suis passée par la phobie scolaire, puis l'agoraphobie. Et ces dernières années trouble anxieux et phobie sociale

[freeshost]

Pardonnez mes éventuelles maladresses mais j'ai l'impression que ce forum est de plus en plus là pour que les personnes renforcent leurs convictions initiales

En ce qui concerne le renforcement de croyances, c'est loin d'être propre au forum. C'est un peu la plupart des personnes, que ce soit sur l'internet ou hors de l'internet.

L'avarice cognitive de nombreuses personnes va dans le sens de l'effet de halo et du biais de confirmation.

Trucs pour mener à des discussions plus constructives :

- au lieu de répondre de manière compulsive, prendre le temps de lire et de relire la discussion, de l'observer, de l'analyser (sous divers angles : psychosocial, dramaturgique, philosophique, etc.), de prendre du recul (pour prendre un meilleur élan),
- et puis, si, pendant que nous lisions avec patience et recul, une autre personne a pondu une réponse qui exprimait mieux que nous ce que nous voulions exprimer, pas besoin de pondre un nouveau message (c'est tout ça d'énergie dactylographique et cognitive économisée ),
- se dire et se rappeler que la discussion peut être lue y compris par des personnes non connectées ou non inscrites, imaginer et anticiper l'impact cognitif que peuvent avoir "mes messages" sur les personnes (y compris celles inscrites),
- parler du fond plutôt que des personnes interlocutrices,
- aller se changer les idées régulièrement (au musée du jeu, dans la forêt, devant un film drôle, en randonnée montagnarde, etc.),
- rester zen, contrôler sa respiration,
- etc.

Au niveau pédagogique, on peut trouver des équilibres entre laisser les personnes faire leur bonhomme de chemin (laisser les questions venir à elles) et leur imposer des questions et des réponses à ces questions.

Une des difficultés (avec des personnes autistes comme avec des personnes non autistes) est la tolérance à des opinions différentes. Un exemple récurrent est à trouver dans les personnes qui croient en Dieu et qui cherchent, plus ou moins subtilement, à te faire croire en Dieu. Stie ! Pouvez pas être sereins si vous êtes seuls avec vos croyances ? Kossé ç'maudit b'zoin d'convaincre les autres ?

[Flower]

Un fil intitulé "femmes asperger, vous étiez comment étant enfant?", j'avoue que je trouve ça quand même très explicite. Le titre aurait été "vous étiez comment étant enfant?", là oui, cela aurait été ambigu. (Des fils "ambigus" comme ça, il y en a plein, et je suis d'ailleurs intervenue dessus avant d'être diagnostiquée, donc je ne veux pas du tout dire que les gens en questionnement ne doivent pas témoigner.)

[Grisha]

Un fil intitulé "femmes asperger, vous étiez comment étant enfant?", j'avoue que je trouve ça quand même très explicite. Le titre aurait été "vous étiez comment étant enfant?", là oui, cela aurait été ambigu. (Des fils "ambigus" comme ça, il y en a plein, et je suis d'ailleurs intervenue dessus avant d'être diagnostiquée, donc je ne veux pas du tout dire que les gens en questionnement ne doivent pas témoigner.)

Pas tant que ça, je trouve, parce que la mention « Asperger » fait suite à la précision « femmes ». Je suis désolée, ce que je dis n’est pas clair... Comme presque chaque sujet ici s’adresse aux autistes, on peut penser qu’on a mis cette expression pour dire « femmes Asperger », en insistant sur « femmes », plutôt que « femmes Asperger diagnostiquées », en insistant sur « Asperger ».

[Flower]

On ne peut pas être une femme asperger sans diagnostic officiel, puisqu'on ne peut pas être sûr(e) d'être asperger avant.
Après, il y a eu des témoignages d'hommes sur ce fil parce qu'ils n'ont pas vu le "femmes" dans le titre...

[Grisha]

On ne peut pas être une femme asperger sans diagnostic officiel, puisqu'on ne peut pas être sûr(e) d'être asperger avant.
Après, il y a eu des témoignages d'hommes sur ce fil parce qu'ils n'ont pas vu le "femmes" dans le titre...

Et je crois que c’est justement ce qui n’est pas toujours pris en compte, à savoir que quand on dit « Asperger », on fait strictement référence à un diagnostic. Je m’excuse si c’est bête comme interprétation mais c’est comme ça que j’avais perçu la confusion.

[Lilette]

On ne peut pas être une femme asperger sans diagnostic officiel, puisqu'on ne peut pas être sûr(e) d'être asperger avant.
Après, il y a eu des témoignages d'hommes sur ce fil parce qu'ils n'ont pas vu le "femmes" dans le titre...

Et je crois que c’est justement ce qui n’est pas toujours pris en compte, à savoir que quand on dit « Asperger », on fait strictement référence à un diagnostic

C'est quand même ce que l'on s'évertue à répéter inlassablement ...

[lulamae]

Il y a aussi la partie du forum où c'est publié : dans l'espace TSA, j'évite d'y contribuer tant que je n'ai pas le diag définitif, sauf pour des sujets comme "qu'attendez-vous du diagnostic ?"
Je dis ça, mais au début de mon inscription, je ne me rendais pas compte, et si ça se trouve, j'ai déjà posté sur ce sujet… Mais je n'ai pas envie de tout remonter pour voir.

[olivierfh]

si ça se trouve, j'ai déjà posté sur ce sujet…

Gagné.

[lulamae]

si ça se trouve, j'ai déjà posté sur ce sujet…

Gagné.

J'ai honte !
Comme quoi j'ai fait du chemin...

Le comble étant qu'en passant le test, durant l'entretien avec ma mère, d'une part j'en ai appris, d'autre part j'avais peu de souvenirs.

[Topinambour]

Bonjour à tous et à toutes,

J'étais une petite fille assez calme physiquement (même si je me suis mise assise, ai marché etc en avance) mais cerveau très actif. Je souriais mais j'étais difficile à faire rire, j'ai fixé droit dans les yeux dès mon premier jour de vie, les gens se sentaient mal à l'aise car ils se sentaient "sondés". Bébé, il ne me venait pas à l'esprit de réclamer un objet, je le voyais et je déployais mille moyens pour l'atteindre en étant comme un gigantesque ver de terre qui rampait tant bien que mal. J'avais une attirance pour le fait de démonter les jouets et j'essayais toujours de rendre la chose possible (j'avais de la force par rapport à mon âge). Cela a continué en grandissant. Un peu plus grande j'évitais les yeux des personnes auxquelles je n'étais pas habituée.

J'avais énormément de volonté, mon entourage l'a perçu dès ma naissance m'a-t-on dit mais cela s'est poursuivi ensuite. Lorsque j'avais une idée en tête, je ne l'avais pas ailleurs (comme les gens disent). J'étais attirée par les livres, la Nature (dont les animaux) et les jeux de construction.

Je ne m'intéressais pas aux autres enfants mais ils m'ont maltraitée à cause de cela (le fameux "si tu n'es pas avec le groupe, tu es contre le groupe") je ne comprenais pas la logique de ce qu'il se passait. Je ne leur nuisais pas, j'étais dans mon coin avec mes occupations et ils venaient me faire du mal. C'était incohérent. Lorsque j'étais en CM1 j'étais lasse d'être maltraitée alors j'ai commencé consciemment à imiter mes congénères car je voulais la paix et je voyais bien que seule cette issue pouvait être salvatrice. Un an après j'avais quelques "amis". Lorsque je suis arrivée au collège j'étais devenue une imitatrice plutôt bonne. Je faisais des fausses notes (me sentant comme une personne paraplégique sans aucun sens du rythme parmi une horde de danseurs professionnels) dans mon comportement social car tout était tellement complexe, mais je parvenais à être "parmi les autres" même si à l'écart tout de même. Les gens avaient du mal à verbaliser mais ils "sentaient" que j'étais différente. Certains sont parvenus à me le verbaliser notamment avec un "Toi, quand on te rencontre, quand on te voit... On sait, on sent, que tu n'es pas comme nous. Que tu es spéciale." j'étais perçue comme "la fille très intelligente, un peu bizarre/spéciale, drôle dans ses maladresses sociales, jolie, très bienveillante." autant dire que mon collège fût plus agréable que ma maternelle et ma primaire. Tout a un prix : je m'épuisais à vitesse grand V, je devais penser à tellement de choses en permanence pour maintenir cette position "parmi les autres", ça a été très difficile.

Sinon de toute petite jusqu'à pré-adolescence j'étais exceptionnellement sage en cours (même en étant tombée sur une institutrice de maternelle maltraitante au niveau psychologique je restais "égale", c'est au final "grâce" à elle que j'ai été diagnostiquée, elle disait que j'étais déficiente intellectuelle puis a forcé mes parents à me montrer à un pédopsychiatre etc mais ils ont dit que j'étais au contraire très en avance intellectuellement puis on a attendu que j'aie 6 ans et quelques pour me faire tester et "il n'y a pas que ça" et le diagnostic du syndrome d'Asperger a suivi.

Chez moi en revanche je pouvais être un dragon, j'étais très difficile à gérer. Je ne supportais ni l'incohérence ni l'illogisme et je n'abandonnais jamais. Il y a eu énormément de crises et d'affrontements. Pareil avec le trop plein de stimulis sensoriels. On me disait capricieuse parfois mais parfois les bruits m'étaient d'une telle violence que je pense qu'ils ne pourront jamais envisager à quel point je les vivais comme des agressions (et je cite les sons mais énormément de choses sont à inclure dans cela). Beaucoup de stéréotypies au quotidien depuis bébé (actuellement encore mais en social je garde une attention constante sur moi pour ne pas en faire mais le naturel revient au galop bien souvent, je me corrige dès que je le remarque).

J'avais du mal à comprendre que, parfois, les gens veulent "parler pour parler", ils vont parler de leurs problèmes mais en fait ils ne veulent pas qu'on leur propose des solutions. J'avais du mal à accepter la proximité physique.

J'ai toujours eu l'envie d'aider les gens, depuis toute petite. Lorsque quelqu'un me fait part de ses difficultés je veux vraiment solutionner ses soucis. Je ne voyais pas pourquoi je serai dans le social si je n'avais aucune utilité, je crois que ça joue. Vu que je suis dans ma bulle, j'ai mes intérêts et mes routines... En étant confrontée à l'autre que puis-je faire, si ce n'est l'aider ?

Evidemment avec l'hyperesthésie, je ne supportais pas certains vêtements, certains aliments, ... Je pourrais dire tout ça au présent de toutes façons.

[Grisha]

Et je crois que c’est justement ce qui n’est pas toujours pris en compte, à savoir que quand on dit « Asperger », on fait strictement référence à un diagnostic

C'est quand même ce que l'on s'évertue à répéter inlassablement ...

En effet. Si on n’avait plus besoin de répéter ces choses, le problème serait résolu. D’où une part des récents débats et le sujet publié par Lilas.