doutes

[domidom]

bonjour Nora

j'ai lu ton histoire qui m'a bouleversée .
je reconnais mon histoire dans ce que tu écris , bien que Hugo soit très différent de Claudia , mais il lui ressemble sur certains points .

On se croit toujours seuls au monde , et on apprend toujours trop tard ( surtout pour moi car ma fille à 17 ans ... ) que des gens peuvent donner de leur temps pour t'aider .
Mais internet n'existe pour moi ( et pour tout le monde ) que depuis une demi douzaine d'années , et on hésite aussi à entrer sur des forums .

Je sais fort bien ce que c'est que d'être considérée comme une mauvaise mère , soit trop sévère , soit pas assez , j'ai absolument tout entendu . Les regards qui en disent long , les gens qui vous fuient , les "conseils " des copines : "tu devrais faire comme ci , comme ça " et l'incompréhension générale, les convocations à l'école :" votre fille a un problème " . On va de psy en psy de Cmpp en neuro et en ortophonie et on est toujours devant RIEN , rien qui t'explique , pas de diagnostic .
Moi je veux savoir , mettre un nom dessus ce trouble . ça ne guérira pas je le sais , mais ça ME FERA DU BIEN .

Le dernier psy rencontré lors de l'hospitalisation récente de ma fille , m'a dit ( hormis le fait qu'il ne voyait rien dans le comportement de ma fille qui lui fasse suspecter un syndrome autistique .... ) qu'il ne comprenait pas que j'envisage de lui faire subir des tests en CRA .....???
" et supposons que l'on vous dise , je dis bien supposons , que votre fille a un syndrome s'Asperger , comme vous semblez en être si sûre ... que ferez-vous ? si on vous dit qu'il y a un médicament , allez-vous lui donner ? "

voilà ce qu'il m'a dit .
je suis abasourdie par ces questions de psy .
j'ai donc répondu , " je crois qu'il n'y a pas de médicaments , docteur , mais de le savoir , mettre un nom sur son trouble quel qu'il soit me fera du bien , à moi , à nous , ensuite nous aviserons , en fonction des connaissances actuelles ."

il a semblé - un peu - désarçonné par ma réponse .

Voilà
tout ça pour te dire que mettre un nom sur le trouble est pour moi très important .
et avoir trouvé des gens qui comprennent enfin ce que tu vis , qui comprennent enfin ton enfant ça apporte un immense soulagement .
ça aide pour la suite .
par ailleurs je voulais aussi te dire que "partir" est très bénéfique , pour l'avoir vécu personnellement . mes enfants , ayant tous les 2 des "différences " n'ont pas souffert , bien au contraire . ils ont appris les différences culturelles . mon fils qui a une différence physique vit fort bien avec , et il est à l'aise dans TOUS les milieux .
au fait j'en profite pour annoncer qu'il commence le travail lundi . il vient de signer un contrat de 6 mois dans une énorme société d'aéronautique , avionique etc .. mais il espère se faire apprécier et engager plus longtemps au même endroit ou dans une des nombreuses sociétés du groupe C'est un beau cadeau de fête des mères qu'il me fait!!

bon courage a toi
et
bonne fête des mères à toutes

[maho]

Alors que j'essaiye d'ecouter les liens donner par Murielle dans intervention APIPA,(a propos de l'autisme) je lis en meme temps.
Nora il me semble que l'orthophoniste sur le lien donné, est du CRA Rheims, et elle me semble trés bien, interessé (c'est deja ca!!!) et convaincante dans ses propos! Essaye le CRA de Rheims (celle de Paris aussi pour avoir le copuer nette)

Domidom, je comprends tout a fait ton desarroi, donc (tout en ecoutant toujours le lien) j'ai essayé de me rappeler ce que j'ai fait en 2 ans (ca me semble etre au moins 20 ans!!)
J'ai soupconné ce Syndrome il y a plus de 10 ans, je n'avais pas Internet et je me trouvais seule. Quand, il ya 2 ans, j'ai vue les reactions de Loic en sortant de Clinique Psy, j'ai sue (ne me demandez pas comment, c'etait une evidence!!) je me suis renseigné tout de suite, en commencant avec les liens nationale. Donc sur Asperger Aide(ou Asperger web?) on proposé des "tests", l'echelle Australienne(en anglais a l'epoque) et des "criteres" de diagnostique.
Je les ai fait seule d'abord, et puis je les ai imprimé et demander aux membres de la famille de les faire (separement et sans se consulter)
A partir de ce jour, et ces resultats (95% pour nous les parents et 86% pour sa soeur qui a 3 ans de moins donc se rapelle pas de sa petite enfance) pour moi, Loic etait "en cours de diagnostique" (mes courriers de demande de diag sont parties le lendemain!!)
C'est un facon d'accepter, d'avancer, d'apprendre, et surtout pour moi, de changer mon attitude envers Loic.

Ma recherche personnelle a pris des ampleurs, je suis tombé rapidement sur ce forum, mais pour mon mari qui refusait interieurement la verité, c'etait plus long. Un jour on est venues a Brest, participé a un Forum, et mon mari a passé l'aprés midi a dire "mais c'est Loic..."
Le diag est venue 15 jours aprés ce Forum!!! (et on se demande pourquoi je suis la plus grande fan d'Asperansa?)

je me rends compte avec le recul, que j'ai fait le necessaire pour une prise en charge adapté depuis qu'il est trés jeune, le plupart en privé ou "au noir", psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, psychiatre. Mais ca m'etonne toujours que toutes ces spés (car il faut ajouter le CHU ou il etait suivi pour ses malformations, ORL, Endocrinien, Stomato, en plus de neuro chirurgien) il ya personne qui a vu les trait autistes, tellement evidents.
Alors Domidom, ce n'est pas juste mettre un nom, comme tu dit, et pas de medoc miracle, mais en ayant un diag concret, on peut s'adapter nous memes, on peut trouver de l'aide, les spés qu'il faut.
Et on peut progresser avec nos enfants!

Je blatere encore!!! Mais bravo a ton filston Domidom!! Une nouvelle vie qui commence!! Et Claudia? Ca se passe comment?

[Mars]

Je confirme : un diagnostic, même tardif, ça explique des années (des dizaines parfois) de questionnements, d'angoisses, de rejet. C'est un immense soulagement et le point de départ d'un accompagnement adapté.
Et quel bonheur de rencontrer un professionnel de santé qui n'a pas du tout l'air étonné par notre histoire, qui comprend et explique !
Il y a un avant et un après le diagnostic.
Je souhaite que tu trouves rapidement le bon professionnel qui confirmera ou infirmera tes doutes et te mettra sur la bonne voie.
Sue, tu as parlé d'un étudiant russe. Ce jeune homme est retourné dans son pays suite à l'expiration de son visa. Nous avons de ses nouvelles : les médecins qu'il a rencontrés ne pensent pas qu'il souffre de quoi que ce soit et lui ont conseillé de suivre des "cours" de communication. Ceux qui l'ont croisé à Brest ont du mal à y croire.
Je rappelle pour ceux qui n'ont pas suivi le début de l'histoire que ce doctorant en optique dans une "grande école" de Brest a été viré au bout de 2 mois pour cause de suspicion d'autisme. L'école en question avait organisé sa journée d'intégration sur l'acceptation des différences !
Nous continuons à suivre les acteurs de cette histoire et à réfléchir aux suites à donner sur le plan juridique, médical et médiatique.

[domidom]

je réponds très vite
au sujet de Claudia , il ya un problème bizarre .. depuis sa sortie de l'hopital , elle se gratte furieusement partout , bras , dos , cuisses ... et il n'y a rien ??? pas de boutons , ni de lésions .
on a arrêté de manger des fraises , car je commençais à les incriminer , mais ça continue , parfois ça s'arrête une journée , puis ça recommence .

et hier soir tellement elle se grattait qu' elle s'est arraché la peau sur l'avant bras sur une longueur de 15 cm et 2 cm de large !!! la peau est comme brûlée!!!! j'ai mis du tulle gras et je lui donne un antihistaminique .

je l'emmène dès lundi chez le médecin ... je sens que c'est psychosomatique .
je vais prendre RV chez un neuro psy .

bonne nuit à tous

[maho]

Alors vite fait aussi!
Certains medocs donne une irritation cutané (neurolyptiques, anxiolytiques antidepresseurs!! Bref tout ceux qu'on fait ingurgiter a nos enfants!!)
Loic a des plaies qu'on dirais de l'auto mutilation, mais il ne se rapelles pas de les faire, il le fait en dormant!! Son lit est toujours tachés de sang.
Lit (et je le dit a tous!!) les effets secondaires des medocs, et surtout ceux qui sont en derniers!!
Courage Domidom, je n'ai pas de solution apart attaché les mains la nuit, mais c'est genant quand il se leve pour faire pipi!!

[jakesbian]

- c'est peut-être une hypersensibilité de la peau... si elle dit qu'elle a mal, c'est qu'elle a mal;
- nicolas a eu çà lorsqu'il avait à peu prés 16 ans; c'était avec la chaleur; tout d'un coup il se levait, enlevait son t-shirt et se frottait avec tellement çà lui faisait mal; et on voyait rien; ce qui lui faisait du bien, c'était de prendre une douche;
- pour claudia, elle devrait peut-être voir la matière de ses vêtements; voir à quel moment elle a mal... pour pouvoir limiter au maximum;

- c'est peut-être du à l'adolescence... çà finira bien par passer; soulager d'ici là.

[jakesbian]

depuis j'ai pensé... et le gel douche par exemple; il y a peut-être une intolérance de ce type.

[nora]

Pour la Russie, alors faut voir, de toute façon comme on y a déjà vécu on connait un peu, on va se renseigner, merci à tous pour vos conseils. Mais Sue, la région parisienne, alors c'est pire ? On se demandait justement si partir vers une grande agglomération ne pourrait pas être une solution pour avoir des choses plus diversifiées. Ici, on a eu beaucoup de chance, mais on est tombés sur les bonnes personnes, surtout sur les bons interlocuteurs au CMP, parce que la premère année au CMP a été plutôt difficile avec un pédopsy carrément incompétent. On a fait des pieds et des mains pour en changer. Comment c'est vers chez toi ?

Nora

[maho]

Chris, justement je me rapellais que cet etudiant etait reparti en Russie, mais si quelqu'un a gardé le contact, peut etre qu'il pourrait renseigner Nora pour les prises en charge eventuelles.
Nora, je suis a la limite des Yvelines, et pour autant que je pense qu'il y a des bonnes spécialistes a Paris, l'attente est trés longue.
C'est sur que pour Loic, en etant adulte, on ne trouve pas beaucoup d'interlocuteurs. On a pris le psychologue et psychiatre (trés bien) du CMP, par faute de trouver ailleurs, surbooké!!
On a cherché desesperement un comportementaliste, mais quand ils s'y connais en autisme ce n'est que pour les enfants, donc on voit, a nos frais, un comportementaliste quand il peut nous caser dans son agenda.
J'aurais souhaité que Loic continue avec une orthophoniste (il a des malformations qui rends le langage assez difficile a comprendre) mais je n'ai trouvait aucune qui prends les adultes.
Il y a, comme je t'ai dit, des associations sur Paris, mais c'est fatiguant et surtout stressant pour Loic d'y aller.
Je me trouve a la limte de l'Eure et la Val d'Oise aussi (5km pour chaque) mais pour tout ce qui touche l'handicap par l'etat, on a pas le droit de sortir du departement, ou quand on peut, on est en bas de la liste car la priorité est donné a ceux du departement.
Juste une chiffre au hasard, dans les Yvelines il y a 112 familles d'accueil, dans l'Eure il y a 234!!!
Mais je dirais aussi Nora, que rien ne t'empeche de demander plusieurs avis, donc a Rheims et a Paris.
Courage!

[nora]

merci Sue, mais dis donc c'est quoi un comportementaliste ?

[Murielle]

Bonjour à tous.!
Domidom, je suis ravie pour ton fils et je lui souhaite une formidable carrière.!
Cette histoire de sensiblité épidermique arrive aussi à mon fils parfois.(il n'a que 9 ans et n'a jamais eu de médocs type anti-dépresseurs ou neuroleptiques) il se gratte comme un fou jusqu'au sang.!!!!J'ai remarqué que c'est souvent le soir, après la douche ou le bain...Peut-être mal rincé?. Ou alors, une intolérance à un produit lavant, ou à une matière particulière? On ruse en lui passant une "lotion" (en fait, de l'eau très froide) et souvent les démangeaisons disparaissent.
On a aussi réduit le problème par la longueur des ongles...ils sont coupés à RAS.!
Domidom, le psy que tu as vu a été d'une bêtise incroyable.!!!Comment peut-il se permettre de telles réflexions.!Je suis sidérée par ce comportement infecte.Tu lui as parfaitement répondu.
C'est bien évident que d'avoir un mot à poser sur des problèmes qu'on ne comprend pas permet de s'adapter au mieux à la situation et de comprendre certains comportements jusque là impossibles.
En fait, cela a dû atteindre son orgueil (mal placé) de médecin de voir que tu avais trouvé ce que lui n'avait pas pu malgré ses études de spécialiste.!Honte sur lui.!
Bon courage à toi Nora pour ta prise de décision.!
Bonne journée

[Lila]

merci Sue, mais dis donc c'est quoi un comportementaliste ?

Je commence par te poster un article de Wikipedia sur le sujet :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Th%C3%A9ra ... apeutiques

La tentative d'explication ci-après est à prendre au conditionnel ; les thérapies se livrent parfois des guéguerres par chez nous, alors la question est parfois un vrai champ de mines .

Les psychologues comportementalistes pratiquent (uniquement ou parmi d'autres thérapies) les thérapies cognitivo-comportementales (ou TCC).
Disons que les assos de parents estiment souvent que les psychothérapies de type uniquement psychanalytique (souvent pratiquées chez nous) ne sont pas adaptées aux troubles du comportement des enfants autistes.
Les TCC sont souvent opposées à la psychanalyse (à tort ou à raison) car elles se concentrent moins sur l'histoire personnelle du sujet ; elles cherchent ce qui dans l'environnment actuel cause un comportement inapproprié, et la thérapie consiste à le remplacer par un comportement plus adéquat.
Vi, dit comme ça ça fait dressage, mais ce n'est pas facile à expliquer comme ça...

Heu, quelqu'un peut expliquer mieux que moi svp ?

[maho]

Merci Lila
Je n'ai pas eu le temps de repondre ce weekend!
Je trouve que tu explique bien, mais je ne pense pas au dressage.

Loic voit un comportementaliste (difficile a trouver!!) depuis 6 mois. Il nous a dit d'emblée qu'il ne connais pas le Syndrome d'Asperger, mais il commence a travailler sur l'obsession de nourriture de Loic (crée par des angoisses, donc il travaillle, mine de rien sur les angoisses)

Il a commencé avec une fiche ou Loic devrait remplir l'intensité des angoisses, la raison, combien de temps ca dure etc.

Ensuite en sachant que Loic aime dessiner, il lui a proposer d'avoir toujours un calepin sur lui, et dés qu'il y a une angoisse, il sort le calepin et dessine.

Ca aide, je ne dis pas que ca guerrie, mais ca aide.

[Xavier]

Bonjour,

merci Sue, mais dis donc c'est quoi un comportementaliste ?

Rapport INSERM 2004
L’évaluation des effets des psychothérapies apparaît nécessaire pour orienter la décision en santé publique et répondre à l’exigence des patients souhaitant connaître l’efficacité des traitements proposés.
Le groupe d’experts a analysé trois approches en psychothérapie en fonction de l’existence de travaux dans la littérature pouvant fournir le fondement d’une évaluation scientifique de leur efficacité : l’approche psychodynamique (psychanalytique), l’approche cognitivo comportementale et l’approche familiale et de couple.
http://autisme.france.free.fr/fichiers/ ... 202004.pdf

[nora]

He bien domidom, tu semble bien avoir eu ta dose toi aussi. Comme tu le dis c'est vrai que parler ou disons pour être plus précie échanger et communiquer avec des gens qui ont des expéreinces proches est salvateur, j'avoue que depuis une semaine, bientôt deux je me sens un peu plus sereine.

Pour parler psy, yen a des bien et des mins bien. Je suis moi même un peu tombée dedans quand j'étais plus petite. Tu sais nous aussi on en a entendu, je me souviens que au tout début, quand on a mis le doigt dans la ronde des examens à l'hôpital St Vincent de Paul une super généticienne m'a rétorquée un jour, (je m'inquiétais, on ne trouvais rien, à la fois j'étais soulagée mais comme ele nous disait c'est pas parce qu'on n'a rien trouvé qu'il n'y a rien, et aussi, des troubles nouveaux peuvent apparaître avec l'âge), mais vous voudriez que votre fils soit atteint d'une maladie grave, et là ben, jai culpabilisé, mais dans un sens, au moins j'aurais su, ça je pouvais pas le lui dire, mais je m'en suis voulu d'avoir pensé cela.
Et pour finir, deux ans plus tard, cette même généticienne qui n'avait rien trouvé nous incitait encore à faire des "explorations comme ils disent". Nous on avait décidé d'arrêter les frais, on en avait tous marre des blouses blanches, et là elle m'a dit enfin ça dépernd si vous ne voulez pas d'autres enfants, on lui a alors annonçé que j'étais enceinte, et là elle nous aregardé droit dans les yeux en nous disant "et si c'est un garçon, et si il a un pied bot, que ferez vous", j'étais en colèremais j'en suis restée scotchée, après coup, mais j'ai pas eu l'occasion de lui dire, j'ai pensé qu'on y avait réfléchi et q'on était prêt àa cvueillir tout enfant quel qu'il soit et à l'aimer.

Bon courage à toi aussi