Reactions sur le Plan d'Autisme

[Mars]

Ah, Murielle, si tu étais au gouvernement !
Tout à fait d'accord avec toi sur les économies immédiates qui se révèlent des économies de bouts de ficelle et surtout qui font tant de dégâts humains.

[maho]

Murielle pour Presidente!!!
Tu as raison quand meme Murielle, autant que pour les enfants, la situation est desolant, celui des adultes est desastreuse!!
Je pense que on commence a realiser qui si il y a autant d'enfants atteintes d'une forme d'autisme, il y a deja des adultes non reconnu en trés grand nombre.

Et je pense egalement que, autant que c'est necessaire que les enfants (d'aujourd'hui) sont entierement integré a la vie "normale" c'est aussi necessaire que tous ces adultes qui sont perdues, se retrouvent pour ne pas se sentir isolés.

Et les AVS si necessaire et les "jobs coach" inexistants, sera beaucoup moins chere que de simplement donner une orientation FO et 80% d'handicap a des adultes qui veulent travailler (et qui ne demande pas une salaire extraordinaire!!)

Et pour les 4100 places (sur 5 ans!!!) c'est ridicule! Il faut au moins ca par departement!!

Deja simplement du repit pour les parents d'adultes, et les adultes eux memes, qui ont toujours des angoisses, toujours les terreurs nocturnes, plus confiance en eux memes.....

Si tu te presente Murielle, je vote pour toi!!!

[Murielle]

Merci, merci...
Je n'ai aucune prétention pour devenir présidente .!Oh, là, là.! En revanche, si nos politiques voulaient bien entendre les parents qui sont EUX sur le terrain, ils éviteraient de proposer des lois inadaptées ou ridicules.!
C'est comme dans les entreprises, en "haut" ils trouvent des idées "géniales" qui sont inappropriées sur le terrain.!!! (Pffff)
Pour la petite histoire qui prouve ce que je dis, à l'époque où je travaillais pour une société très connue qui vend (entre autre) des boîtes de thon, le service Marketing avait "pondu" une opération qui devait faire un "carton"....Ils avaient suremballé les fameuses boîtes en métal par du carton.Résultat des courses, le type qui devait les mettre en rayon à dû déchirer chaque emballage car les boîtes se vendaient dans des panières qui n'avaient pas la possibilité d'accueillir ce suremballage.!!!! Si ces têtes bien pensantes étaient allées faire quelques courses, ou tout bêtement allées voir comment ça se passait en rayon, cette erreur (coûteuse) aurait été évitée.!
IDEM pour la prise en charge des autistes.!!!!!
Quel gâchis.!
Et si nous organisions une pétition pour faire germer cette idée dans la tête de notre "cher" président qui veut faire des économies et générer des emplois?
Qu'en pensez-vous?
On peut toujours rêver....

[jakesbian]

tiens, murielle, si tu veux écrire une lettre à nicolas ( le président); voici tout ce qu'il faut pour lui écrire un mot doux:


http://www.elysee.fr/ecrire/

bonne écriture.

[maho]

Ah! une adresse que je connais par coeur!!! En plus on peut choisir qu'il nous reponds par mail ou courrier, je choisis toujours courrier, pour tenir entre mes mains un papier super epais, avec embossement et tout, Quel luxe!!!

Le sevice marketing!!! L'autre jour je suis allé acheter un aspirateur pendant les jours fete des meres chez Row..... J'ai demandé a la vendeuse ce qui meritait la difference de prix dans le meme modele, "le couleur" elle m'a repondue, et on s'est regardé, elle a ajouté a voix bas "c'est bien une idée des mecs du marketing!!! Nous les femmes on s'en fiche du couleur, dés l'instant que ca aspire" On a bien rit, et j'ai prit le couleur le moins chere (rouge apparament!!)

Une petition!! Super idée!! Au moins une lettre ouverte et signés par tout ceux qui veulent!!

[Murielle]

Merci Jakesbian.!
Comme Sue, je connaissais déjà cette adresse où j'ai écris plusieurs fois et où je n'ai eu ......AUCUNE REPONSE .!!! ...étonnant,n'est-ce pas?
Je l'avais interpellé au sujet de "la femme au foyer" qui n'a pas choisi d'arrêter de travailler par choix, mais pour donner toutes les chances d'autonomie plus tard à son enfant en situation de handicap.Je lui demandais comment faire pour "gagner plus" et surtout quel droit à la retraite nous aurions plus tard....
MÔsieur n'a pas daigné répondre....

[jakesbian]

vraiment pas sympa de sa part

[Murielle]

Il me semble malheureusement que pour se faire ENTENDRE, le seul vrai moyen est de passer au journal de TF1....
Cela veut dire qu'il faut aussi mettre en lumière notre enfant, chose dont on n'a pas spécialement envie à la base.!

[jakesbian]

- selon son âge, c'est à double tranchant... mais en préparant bien, çà pourrait le faire.

- les gens pense à l'autisme profond; récement, la TV leur a montré des autistes ayant réussi à arriver à un bon niveau... mais ce que vivent les enfants et leur famille au quotidien, c'est l'info qui manque.

[Jean]

Sur le site d'Autisme France, les réactions au plan :
http://autisme.france.free.fr/plan%20au ... 02010.html

le discours de R. Bachelot
et lesdonnées détaillées (détail et chiffrage du plan)

[Jean]

Dr Jacques Constant, pédopsychiatre à Chartres : " Le plan autisme va dans le bon sens "
Publié le 22 mai 2008
Selon le Dr Jacques Constant, "le plan autisme va dans le bon sens [...] Mais tout ne pourra pas être réalisé."
Le spécialiste chartrain est membre du comité de suivi du plan sur l'autisme présenté vendredi dernier par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.

Vous avez participé à l'élaboration de ce nouveau plan sur l'autisme présenté en fin de semaine dernière, comment est-il né ?
Lorsqu'il était président de la République, Jacques Chirac a fait un travail remarquable en faveur des handicapés.

Patrick Gohet, le délégué interministériel qu'il avait nommé, a réussi le tour de force de réunir les associations de parents d'autistes. Il existait des rivalités entre elles mais les plus importantes se sont associées au projet. Un comité de parents a été formé, ainsi qu'un comité scientifique pour élaborer ce plan.

Le résultat du travail est-il à la hauteur de votre attente ?
Il va en tout cas dans le bon sens. Il comprend en effet trois lignes importantes. Il doit conduire à l'établissement d'un corpus de connaissances, c'est-à-dire un consensus sur le diagnostic de l'autisme. Il est aussi prévu d'améliorer la formation des formateurs et d'évaluer les approches. Ce corpus de connaissances est important. Un travail a déjà été effectué dans ce sens avec les professionnels et les parents pour le diagnostic précoce mais actuellement aucune méthode n'est validée scientifiquement au niveau international.

C'est donc une bonne chose de vouloir établir un consensus. Il faut se mettre d'accord sur ce qu'on sait et sur ce qu'on ne sait pas. Des recherches dans le domaine de la génétique, du métabolisme, de la psychologie ont permis de déterminer quelques facteurs de l'autisme. Pas la cause.

La méthodologie employée semble pourtant ne pas plaire à tout le monde...
Ce plan a déjà beaucoup fait parler : les psychiatres pensent qu'il contient trop d'éducatif, les éducatifs qu'il laisse une part trop grande à la psychiatrie. J'en conclus donc que c'est un plan équilibré.

Les méthodes ont évolué ces dernières années, le plan en tient compte ?
Des résultats intéressants sont apportés par des méthodes éducatives, telles que nous les pratiquons par exemple ici, dans ce centre où sont accueillis des autistes de 14 à 24 ans. Elles sont destinées à leur apporter davantage d'autonomie. Des méthodes permettent aussi d'améliorer la communication. Différentes de l'interprétation que moi aussi j'ai pratiquée par le passé. On croyait alors que l'enfant se protégeait du monde extérieur et qu'il fallait le stimuler pour entrer en contact avec lui.

Tout le monde est-il prêt à modifier ses façons de faire ?
Une évaluation des méthodes, prévue dans le plan, est en cours, réalisée par une équipe de Montpellier. Il faut faire évoluer les mentalités des professionnels et donc des formateurs, c'est ce que je tente de faire depuis 18 ans.

On entend que la France est en retard sur le problème de l'autisme. Vous le confirmez ?
C'est faux. C'est surtout l'Ile-de-France qui est en retard et qui alimente beaucoup les services de Belgique. En Ile-de-France, on a trente ans de retard par rapport à l'Eure-et-Loir. Mais les besoins sont plus importants. Maintenant que nous avons modifié les critères de diagnostic de l'autisme nous sommes passés de cinq cas d'autisme pour dix mille habitants à soixante pour dix mille. C'est pourquoi les quatre mille cent places d'accueil prévues dans ce plan sont importantes.

Et en Eure-et-Loir, comment se situe-t-on par rapport au niveau national ?
Relativement moins mal qu'ailleurs. Les services de psychiatrie ne sont pas fermés aux nouvelles méthodes. Nous sommes aussi capables de réaliser des diagnostics précoces de l'autisme, ce qui n'est pas encore le cas partout. Et, bien entendu, plus le dépistage se fait tôt, plus il est possible de faire progresser l'enfant. La maison pour les personnes autistes du département de l'Eure-et-Loir, un centre ouvert depuis 1999, permet une bonne prise en charge des jeunes de 14-24 ans de tout le département. Mais nous arrivons aux limites de nos capacités.

Quant aux adultes, en dehors de La Chanterelle, rien n'existe pour eux. Le projet de second foyer est, à ma connaissance, resté dans les cartons. Actuellement, nous avons davantage besoin de places ambulatoires que résidentielles. Il faudrait des possibilités d'hébergement le week-end, quelques nuits par semaine. Cela était prévu à La Chanterelle mais cela n'a pas été mis en place.

Le plan présenté par la ministre de la Santé pourra-t-il faire avancer les choses ?
Comme je l'ai dit, il va dans le bon sens. Des mesures ont été définies, programmées dans le calendrier, plus ou moins bien financées. Mais tout ne pourra pas être réalisé. Il faudra juger le plan sur la façon dont il sera appliqué.

Bio express
Jacques Constant est impliqué depuis de nombreuses années dans le dépistage précoce de l'autisme. La valeur de l'unité de psychiatrie infanto-juvénile de Chartres, qu'il a dirigée, est reconnue au niveau national. Il est aussi, entre autres, l'auteur du « Permis de se conduire en pays autiste », un écrit destiné à faire évoluer les mentalités et les façons de traiter l'autisme. Le Dr Constant a participé à la réalisation de « La Chanterelle », l'un des seuls foyers pour adultes autistes en France. Il est le président de la Société française de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent.
Philippe Abline
http://www.larep.com/temps_forts_28-4920.html

[Jean]

Numéro spécial du Lien (Autisme France) sur le plan autisme : 2 pages très intéressantes.

Par ailleurs, Léa pour Samy vient de diffuser une posiiton sur le plan autisme plus positive que précédemment. Extraits :
"Toujours sceptiques quant à la neutralité du plan autisme, nous avons tenu à manifester le jour même de la sortie du plan devant le Ministère de la Santé pour faire entendre la voix des familles et faire le point sur les zones d’ombres du nouveau plan autisme. Cette manifestation n’aura pas été sans suite car une délégation a pu être reçue quelques jours plus tard par les représentants de Messieurs Bertrand et Darcos et Mesdames Bachelot-Narquin et Létard, auxquels nous avons expliqué notre position concernant le nouveau plan et présenté nos projets dans une démarche constructive.

La démarche de Léa pour Samy est de revendiquer mais aussi de faire des propositions, mettre en pratique et évaluer ses projets. Ainsi, « FuturoSchool » et « Préco-Cité » ont pu être présentés aux représentants de ces ministères. Ils n’ont pas caché leur intérêt devant l’avancée de nos projets.
(...)
Le plan autisme 2008-2010 montre une réelle volonté politique pour répondre aux besoins de l’autisme. Ce tournant est extrêmement important et est d’autant plus risqué qu’il peut à tout moment provoquer des dégâts. Nous demandons au gouvernement de prendre en compte les changements que nos voisins européens ont appliqué dans leurs pays respectifs, pour respecter les droits fondamentaux des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. Cela passe notamment par une refonte du système, un bouleversement des habitudes et l’abolition des traditions françaises en matière d’autisme."

[Jean]

Le plan autisme comporte beaucoup d'éléments intéressants, qui vont dans le bon sens.

Cependant, par rapport à l'ampleur de la question (une personne sur 160), il arrive bien tard et est dramatiquement insuffisant. La prise en charge des personnes autistes va continuer à reposer essentiellement sur les familles.

La plan autisme se cantonne aux aspects médico-sociaux, et est peu développé sur le plan éducatif (qui dépend du ministère de l'éducation nationale) ou sur le plan du travail.

Sur le plan financier, il n'y a que 0,5% du financement pour la formation de tous les professionnels et parents (1 million d'euros sur 187). Et pour la scolarisation en milieu ordinaire, il n'y a que 50.000 euros financés (0,02%). Il est reconnu que le métier d'auxiliaire de vie scolaire doit être professionnalisé, mais rien n'est prévu pour cela : au contraire, il devient de plus en plus précaire.

De plus en plus d'enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire : lorsque l'accompagnement est assuré, cela donne des résultats à notre avis exceptionnels. Le plan autisme ne prend pas vraiment en considération cet aspect : il ne s'y oppose pas, mais il reste à côté. Le financement se fera par l'éducation nationale en fonction des décisions de la CDAPH, si tout se passe bien, mais aucun financement n'est planifié.

Il n'y a presqu'aucun financement prévu pour l'insertion en milieu ordinaire de travail. La spécialisation d'ESAT (CAT) est une bonne chose, l'expérience du zoo de Pont-Scorff l'atteste. Mais aucun financement n'est prévu pour analyser et étendre cette expérience. Or cette insertion est un travail à long terme, qui doit s'accompagner souvent de mesures d'accompagnement pour la vie sociale (logement etc...).

[Xavier]

Bonsoir,

Aspéransa, en tant qu'association de parents, a-t-elle pris position sur le Plan Autisme ?

[Jean]

Non, pas pour l'instant. Nous avons un conseil d'administration la semaine prochaine.

Ouest-France nous a demandé une réaction, qui doit paraître avec un ou des articles sur le sujet cette semaine.