Trucs et astuces (pour les parents)

[Mr Blourk]

OK. C'est une bonne chose que votre fille soit si intelligente. Gardez toutefois en tête qu'on peut avoir un super Q.I tout en ayant du mal à comprendre le monde qui nous entoure. L'intelligence de votre fille sera un formidable outil pour s'adapter, mais elle aura besoin d'amour et de soutien. Un suivi le plus tôt possible ne pourra que lui être bénéfique, ne serait ce que pour s'assurer qu'elle est heureuse.

Je vous renouvelle ma suggestion concernant le CRA.

Ayez confiance en vous et vos enfants, et tout ira bien!

[Rayan/kiliana]

Merci pour vos réponses qui m'aide beaucoup à comprendre certaines choses mon cousin a le syndrome d'Asperger du coup je comprends mieux le point génétique! Ma fille a commencé hier ses rendez-vous CMP toute seule avec une psy 30 min par semaine. J'ai contacté le CRA grâce à vous car je ne savais même pas que ça existait j'ai un peu hallucinée quand elle m'a dit que le diagnostic sera fait dans deux ans! Sinon pour mon fils qui a 7ans il rentre en IME a la rentrée et je dois avouer que ça ne m'enchante pas du tout mais l'important c'est que mes enfants soient heureux je voulais le mettre en classe ulisse mais l'équipe pédagogique m'a expliqué qu'il serait malheureux et qu'il ne s'en sortirait pas. Merci a tous pour votre aide et un grand merci à ceux qui ont créés ce forum

[olivierfh]

J'ai contacté le CRA grâce à vous car je ne savais même pas que ça existait j'ai un peu hallucinée quand elle m'a dit que le diagnostic sera fait dans deux ans!

Mauvais signe pour les compétences du CMP s'il n'ait jamais indiqué le CRA, et un tel délai pour un enfant est complètement anormal de la part du CRA, dont ce serait le rôle d'aider au moins en indiquant quels spécialistes peuvent permettre un diagnostic rapide en libéral ou au moins quelles associations peuvent les indiquer.

Sinon pour mon fils qui a 7ans il rentre en IME a la rentrée et je dois avouer que ça ne m'enchante pas du tout

Ce serait aussi le rôle du CRA d'informer et d'aider à décider à ce sujet, et il faut probablement voir aussi si c'est un IME spécialisé TED ou si en allant voir on n'y voit que des enfants en déficience intellectuelle et que ce n'est pas son cas.

[Rayan/kiliana]

Pour le CRA c'est celui de Lorraine ils ont peut être beaucoup de demandes mais je trouve ça vraiment long
Après pour l'ime je sais que ça sera une petite classe de 6 enfants de son âge mais je crois que c'est le seul autiste il a redoublé la GS de maternelle du coup l'équipe pédagogique avec le CMP on fait une demande a la MDPH et du coup il a été pris tout de suite sans passer par la liste d'attente le nom de l'ime c'est les terrasses de mehon a Lunéville je ne connais pas leur spécialisation.
En tte franchise je n'y connais pas grand chose

[hazufel]

[...] et un tel délai pour un enfant est complètement anormal de la part du CRA, dont ce serait le rôle d'aider au moins en indiquant quels spécialistes peuvent permettre un diagnostic rapide en libéral ou au moins quelles associations peuvent les indiquer.

Pour info, le centre référent de l’Ouest parisien dédié aux enfants est à plus de 20 mois d’attente pour une demande de décembre 2016. Pour ceux enregistrés aujourd’hui c’est peut-être pire.
Ils demandent de contacter le CMP en attendant qui lui a une liste d’attente de 18 mois.
Pour ceux qui ne peuvent passer par le libéral c’est juste un désert incommensurable et un combat quotidien pour que ses enfants s’en sortent.

Sinon, l’IME n’est pas adaptée aux autistes car le mélange des interventions avec divers profils « psychiatriques » n’est absolument pas bénéfique aux autistes. Les aménagements d’apprentissage sont différents. Il y a beaucoup de profils avec problèmes de comportements en IME, non autistes, et les réactions de réponse ne peuvent être les mêmes.
Si vous pouvez, faites appel, avec l’aide d’un pédopsychiatre, pour que votre fils puisse avoir une avs et être en classe ordinaire, puisqu’il semble être d’un bon niveau intellectuel.
Continuez à vous renseigner sur l’autisme pour pouvoir répondre aux intervenants et adapter l'environnement de vos enfants.

[misty]

Sinon pour mon fils qui a 7ans il rentre en IME a la rentrée et je dois avouer que ça ne m'enchante pas du tout mais l'important c'est que mes enfants soient heureux je voulais le mettre en classe ulisse mais l'équipe pédagogique m'a expliqué qu'il serait malheureux et qu'il ne s'en sortirait pas

Quelle équipe pédagogique? Quels types de profils accueille cette ULIS?

Etes-vous en contact avec une association dans votre région?

Votre fils n'a rien à faire dans cet IME (où était-il jusqu'à maintenant?), il y a des gens qui pourraient vous aider à trouver une autre solution. Qu'en pensent les pros qui s'occupent de son suivi psy/comportemental?

[olivierfh]

le nom de l'ime c'est les terrasses de mehon a Lunéville je ne connais pas leur spécialisation.

google.fr/search?q=terrasses+de+mehon+a+Lunéville
-> 2e résultat "I.M.E." -> Le public accueilli par l'établissement :
"Déficience intellectuelle"

Pour être aidé par des associations, voir l'annuaire du site Asperansa.

[Mr Blourk]

Les IME, je ne connais pas, alors je n'ai rien à dire sur le sujet, mais les conseils des autres personnes sur ce site me semblent très précieux.

De mon côté, je vous suggère d'essayer de voir si, près de chez vous, existent des associations d'autistes. Ces assos sont nombreuses, et vous pourrez y trouver d'autres mamans ayant eu le même parcours que vous. Elles auront sûrement de bons conseils, elles aussi! Et puis, partager avec autrui sur Internet, c'est une bonne chose, mais le faire de visu autour d'une tasse de café, c'est bien aussi!

Une dernière chose concernant les diagnostics : certain(e)s professionnel(le)s types psys / neuropsys proposent des diagnostics, plus rapides que le CRA, mais méfiez vous en. Beaucoup sont des arnaques, avec lesquelles vous payerez une fortune pour que vos enfants passent des tests plus ou moins contestables, et qui s'achèveront par une phrase du style "oui, votre enfant semble bien être autiste, comme l'indiquent nos tests, nous vous conseillons de faire établir un diagnostic officiel par un organisme d'Etat. Nos diagnostics ? Ah, non, ce n'en sont pas, ce sont juste des tests pour donner un début de piste, vous avez dû mal comprendre..."

Ces vautours jouent sur les mots pour faire miroiter une aide qui n'en est pas une. Vous risquez de revenir à la case départ, avec un portefeuille moins lourd et aucun papier pour faire reconnaître les problèmes de vos enfants auprès des administrations.

Bien sûr, tous les psys ne sont pas des arnaqueurs, mais j'ai entendu ce genre d'histoire de trop nombreuses fois pour ne pas vous mettre en garde. C'est vrai que 2 ans d'attente, c'est énorme (et anormal, car ce sont les adultes, logiquement, qui attendent 2 ans), mais au bout du compte vous y gagnerez. Entretemps, n'hésitez pas à vous manifester auprès du CRA et d'utiliser toutes les ressources possibles (assos, amis, connaissances, organismes en tous genre) pour essayer de faire avancer le schmilblick.

Bon courage!

[olivierfh]

certain(e)s professionnel(le)s types psys / neuropsys proposent des diagnostics, plus rapides que le CRA, mais méfiez vous en. Beaucoup sont des arnaques

Pour éviter ça sans attendre trop (pour un enfant, plus une éducation adaptée commence tôt mieux c'est), on peut vérifier que le CRA (ou les associations) a une bonne opinion de sa compétence en bilan diagnostique, et aussi que c'est quelqu'un d'expérimenté (qui en fait depuis longtemps).

[hazufel]

certain(e)s professionnel(le)s types psys / neuropsys proposent des diagnostics, plus rapides que le CRA, mais méfiez vous en. Beaucoup sont des arnaques

Pour éviter ça sans attendre trop (pour un enfant, plus une éducation adaptée commence tôt mieux c'est), on peut vérifier que le CRA (ou les associations) a une bonne opinion de sa compétence en bilan diagnostique, et aussi que c'est quelqu'un d'expérimenté (qui en fait depuis longtemps).

Les référents dans le milieu sont assez faciles à trouver.

Mr Blourk, concernant les neuropsychologues, s’ils sont aptes émettre un prédiagnostic, ils ne peuvent poser un diagnostic. Qu’un médecin ou psychiatre pose un diagnostic puisse être une arnaque, j’en doute un peu, vu la réelle difficulté à trouver des professionnels compétents de l’autisme aujourd’hui (je doute donc qu’il y ait beaucoup de faux diagnostics, surtout pour des enfants...)

[Mr Blourk]

Bonjour, Hazufel.

En effet, je me suis mal exprimé. Concernant ce que j'entends par "arnaques", ce sont les pré diagnostics (jamais effectués par des médecins ou psychiatres). Je voulais parler de personnes établissant des pré diagnostics, totalement inutilisables au niveau administratif, susceptibles de faire passer ça pour quelque chose de plus sérieux ou en omettant de prévenir que cela n'a pas de reconnaissance auprès d'un organisme comme la MDPH.

Personnellement, je n'ai pas eu à affronter ce genre de situation. Une neuropsychologue m'a bel et bien fait ce genre de pré diagnostic, mais à ma demande et en insistant sur le fait que cela n'était qu'un indice, pas une quelconque preuve, et qu'il faudrait voir la suite avec d'autres professionnels (le CRA notamment). Cela dit, fréquentant de nombreux Asperger, j'ai eu d'autres sons de cloche et rencontré des gens déçus par des pré diagnostic, souvent payés fort chers et se soldant par un sentiment de frustration bien compréhensible.

Après, oui, le terme d'arnaque est peut-être excessif (quoique dans certains cas, c'est limite). Je souhaite seulement éviter des déceptions à autrui. Je choisirais mieux mes mots à l'avenir.

Bonne soirée!

[hazufel]

Merci de tes éclaircissements ! il existe également des prédiagnostics, qui, accompagnés de bilans psychomoteurs et orthophonistes, permettent l’ouverture d’un dossier MDPH, donc une aide pour avoir un suivi libéral et une reconnaissance auprès des établissements scolaires notamment. Pour un enfant dont l’entrée dans les apprentissages est primordiale pour la suite, c’est une piste à explorer largement, car les années perdues sont parfois très difficiles à rattraper et surtout créent chez l’enfant des souffrances très marquantes.

[Rayan/kiliana]

Merci pour vos réponses j'ai essayé de faire comme vous pour reprendre les phrases des personnes pour y répondre mais j'ai pas réussi lol première fois sur un forum de ma vie de donc pas très au point je vais donc répondre en écrivant le pseudo avant
Hazufel: Rayan a eu une AVS pendant ses deux années de GS de maternelle mais selon eux ce n'est plus possible et l'ime est soi disant indispensable a son bon développement.
Misty: l'équipe pédagogique est celle qui a suivi Rayan pendant ses deux seuls années de maternelle elle est composée de la maîtresse de l'AVS de l'éducatrice référente du psychologue scolaire et d'une infirmière du CMP. Il n'a fait que deux années de GS de maternelle à 5 et 6 ans car avant ils n'en voulait pas sans AVS et le temps que tout ce mette en route... enfin voilà du coup il a un retard j'ai voulu le mettre dans une école primaire classique même en ulisse mais pour eux son cas n'est pas adapté et j'ai tellement peur que l'ime soit une voie de garage je sais pas si tu comprends ce que je veux dire mais j'ai vraiment peur qu'il évolue pas mais je n'y connais rien et tte l'équipe pédagogique m'a dit que se sera le mieux pour son bien être et son développement que je me suis laissée convaincre.
Olivierfh:merci d'avoir fait les recherches et mis les liens mais comme je n'y connais rien qu'en pensez vous c'est adapté pour l'autisme ou pas ?
Mr blourk merci de vos conseils mais j'ai du mal à m'ouvrir là ça va car c'est en ligne mais aller physiquement en parler à des gens que je ne connais pas c'est trop dur déjà que dans ma famille je n'en parle jamais...
Merci à tous pour votre soutien

[Fift]

Visiblement, cet IME est destiné à des enfants avec déficience intellectuelle.

Or, il semble que votre fils ne soit pas dans ce cas, n'est-ce pas ?
Donc j'ai bien peur que ce ne soit pas adapté et que cela ne fasse qu'empirer les choses ... Essayez de vérifier directement auprès de l'IME, en prenant rdv avec son directeur par exemple, et précisez bien que votre fils n'a pas de déficience.


(pour citer les messages précédents, il faut cliquer sur les guillemets " en haut à droite du message à citer)

[Rayan/kiliana]

On a fait le rendez vous d'inscription avec le directeur référente psychologue infirmière.... Ils ont tous été très bien et j'ai exprimé mes craintes Rayan apprend très vite le souci c'est qu'au bout d'une demi-heure il en a marre et doit changer d'activité. Le CMP me dit aussi que le mieux c'est l'ime j'espère juste que mes craintes ne se réaliseront pas et qu'il va avancer pour pouvoir revenir dans un cycle scolaire classique.