[Livre] Dans ta bulle (Julie Dachez)

[hazufel]

Et rappelons aussi que sérieusement, considérer le DSM comme la seule source valable pour définir l'autisme ou tout autre chose y figurant revient à oublier que bah, le DSM n'est PAS un document objectif. Et qu'il ne détient pas la Vérité. Est-ce que le fait que l'homosexualité y était inscrite comme une pathologie mentale en faisait justement "une pathologie mentale" ? (et je vous parle même pas de la transitude qui sort CETTE ANNÉE seulement de la catégorie des pathologies... pour aller dans les catégories de la santé sexuelle.... et entre temps l'intersexuation y fait son entrée fracassante, paye tes avancées).
Tout ça pour dire qu'il n'est pas du tout incohérent, y compris pour quelqu'un ayant fait des études de psycho, ou appartenant au milieu médical d'ailleurs, de remettre en cause le DSM et ses définitions.
Le fait d'avoir bénéficié de ces critères pour obtenir un 'diagnostic' ne les rend pas nécessairement justes, pertinents, objectifs ou quoi que ce soit... Je ne vois vraiment pas d'incohérence avec le fait qu'elle remette en cause la base utilisée pour le diag...

Je n'ai pas lu son livre, mais je trouve que c'est plutôt génial de faire de la vulgarisation scientifique, plutôt que de maintenir la distance paternaliste que le milieu médical (et notamment psy) entretient largement, et avant tout par l'usage d'un jargon inaccessible pour le grand public. (quand on réserve sa compréhension à une élite, ben on instaure et maintient un système de pouvoir...)
Tout le monde, qu'ils soient NT ou non, peut en bénéficier positivement. Quand, Saperli, tu parles de "vouloir se mettre au niveau des NT" ou "des jeunes", je suis vraiment en colère, parce que ça revient à considérer que les aspies seraient d'emblée plus à même de comprendre un langage compliqué (et/ou que les jeunes en seraient incapables...)....et à nier l'importance du rôle de la classe sociale d'appartenance dans l'accès ou non au langage soutenu....
Je trouve ça d'autant plus déplacé que certaines personnes dans ce fil disent que la préface de Schovanec n'était pas si accessible que ça et qu'iels ne comprenaient pas tout.... Donc cqfd en fait. Si on pouvait se passer de l'arrogance envers les personnes neurotypiques, les "jeunes", et toute personne n'ayant pas ton privilège de comprendre le langage élitiste ou quoi, ça serait super chouette nan ? D'autant que j'imagine que si ya des personnes autistes ici qui comprennent ou n'arrivent pas à suivre les bouquins médicaux etc, bah ton commentaire est plutôt vachement insultant quoi :/
Et perso, j'ai rien contre le langage précis et scientifique, mais clairement, si on est pas capable d'expliquer un truc compliqué avec des mots simples, c'est qu'on ne le comprend pas vraiment, donc on a absolument TOUT à gagner à parler de façon simple... ça ne veut pas dire prendre son lectorat/public pour des imbéciles... ça veut juste dire s'assurer qu'on parle au plus grand nombre, sans distinguer une soi-disant "élite" qui comprendrait, des "imbéciles" incapables de comprendre....

Parce que si tu comprends le langage universitaire et compagnie, tant mieux pour toi. Mais ça veut aussi dire que t'es capable de comprendre un langage familier. L'inverse n'est pas nécessairement vrai, donc en fait, à toi ça ne t'enlève rien alors que pour ciels qui ont moins de chance que toi, bah ça leur rend accessible un sujet qui peut les intéresser (et les concerner) grandement et qui est par ailleurs relativement peu abordé de manière simple...

Le domaine d'édition de la vulgarisation scientifique n'est pas le plus simple, ni le plus accessible pour les auteurs. On ne demande pas un niveau universitaire du langage pour ce faire, mais bien des explications claires, des définitions basées sur une référence reconnue pour le moment, et une analyse détaillée.
Je n'ai trouvé aucune des trois dans le livre, mais tu nous diras ton sentiment en l'ayant lu.
Le niveau de langage n'a pas à être familier pour être compris. Si c'est le niveau de langage qu'on recherche, on se contente de blogs. On attend davantage dans un ouvrage qui se dit de vulgarisation scientifique justement.

[Siobhan]

Et rappelons aussi que sérieusement, considérer le DSM comme la seule source valable pour définir l'autisme ou tout autre chose y figurant revient à oublier que bah, le DSM n'est PAS un document objectif. Et qu'il ne détient pas la Vérité. Est-ce que le fait que l'homosexualité y était inscrite comme une pathologie mentale en faisait justement "une pathologie mentale" ? (et je vous parle même pas de la transitude qui sort CETTE ANNÉE seulement de la catégorie des pathologies... pour aller dans les catégories de la santé sexuelle.... et entre temps l'intersexuation y fait son entrée fracassante, paye tes avancées).
Tout ça pour dire qu'il n'est pas du tout incohérent, y compris pour quelqu'un ayant fait des études de psycho, ou appartenant au milieu médical d'ailleurs, de remettre en cause le DSM et ses définitions.
Le fait d'avoir bénéficié de ces critères pour obtenir un 'diagnostic' ne les rend pas nécessairement justes, pertinents, objectifs ou quoi que ce soit... Je ne vois vraiment pas d'incohérence avec le fait qu'elle remette en cause la base utilisée pour le diag...

Je n'ai pas lu son livre, mais je trouve que c'est plutôt génial de faire de la vulgarisation scientifique, plutôt que de maintenir la distance paternaliste que le milieu médical (et notamment psy) entretient largement, et avant tout par l'usage d'un jargon inaccessible pour le grand public. (quand on réserve sa compréhension à une élite, ben on instaure et maintient un système de pouvoir...)
Tout le monde, qu'ils soient NT ou non, peut en bénéficier positivement. Quand, Saperli, tu parles de "vouloir se mettre au niveau des NT" ou "des jeunes", je suis vraiment en colère, parce que ça revient à considérer que les aspies seraient d'emblée plus à même de comprendre un langage compliqué (et/ou que les jeunes en seraient incapables...)....et à nier l'importance du rôle de la classe sociale d'appartenance dans l'accès ou non au langage soutenu....
Je trouve ça d'autant plus déplacé que certaines personnes dans ce fil disent que la préface de Schovanec n'était pas si accessible que ça et qu'iels ne comprenaient pas tout.... Donc cqfd en fait. Si on pouvait se passer de l'arrogance envers les personnes neurotypiques, les "jeunes", et toute personne n'ayant pas ton privilège de comprendre le langage élitiste ou quoi, ça serait super chouette nan ? D'autant que j'imagine que si ya des personnes autistes ici qui comprennent ou n'arrivent pas à suivre les bouquins médicaux etc, bah ton commentaire est plutôt vachement insultant quoi :/
Et perso, j'ai rien contre le langage précis et scientifique, mais clairement, si on est pas capable d'expliquer un truc compliqué avec des mots simples, c'est qu'on ne le comprend pas vraiment, donc on a absolument TOUT à gagner à parler de façon simple... ça ne veut pas dire prendre son lectorat/public pour des imbéciles... ça veut juste dire s'assurer qu'on parle au plus grand nombre, sans distinguer une soi-disant "élite" qui comprendrait, des "imbéciles" incapables de comprendre....

Parce que si tu comprends le langage universitaire et compagnie, tant mieux pour toi. Mais ça veut aussi dire que t'es capable de comprendre un langage familier. L'inverse n'est pas nécessairement vrai, donc en fait, à toi ça ne t'enlève rien alors que pour ciels qui ont moins de chance que toi, bah ça leur rend accessible un sujet qui peut les intéresser (et les concerner) grandement et qui est par ailleurs relativement peu abordé de manière simple...

Le domaine d'édition de la vulgarisation scientifique n'est pas le plus simple, ni le plus accessible pour les auteurs. On ne demande pas un niveau universitaire du langage pour ce faire, mais bien des explications claires, des définitions basées sur une référence reconnue pour le moment, et une analyse détaillée.
Je n'ai trouvé aucune des trois dans le livre, mais tu nous diras ton sentiment en l'ayant lu.
Le niveau de langage n'a pas à être familier pour être compris. Si c'est le niveau de langage qu'on recherche, on se contente de blogs. On attend davantage dans un ouvrage qui se dit de vulgarisation scientifique justement.

Peut-être que la démarche de Julie Dachez dans ce livre est plus cohérente si l'on prend comme grille de lecture que ce livre est supposément un essai, plutôt qu'un ouvrage de vulgarisation.

[Lilette]

elle représente bien les Aspergers

Pas tous non.
Je ne me reconnais pas du tout dans ses vidéos.

[misty]

Et perso, j'ai rien contre le langage précis et scientifique, mais clairement, si on est pas capable d'expliquer un truc compliqué avec des mots simples, c'est qu'on ne le comprend pas vraiment, donc on a absolument TOUT à gagner à parler de façon simple..

Ce n'est pas vrai, il suffit d'ouvrir un bouquin de physique pour s'en rendre compte.

Le fait d'avoir un langage très précis et "décalé" est une particularité parfois très très mal vécue par certains autistes (j'en fais partie), c'est un facteur d'isolement et de rejet très important donc ce serait sympa d'éviter ce genre de commentaire ici.
Parler de "langage élitiste" sur un forum consacré à l'autisme SDI, je trouve ça hyper déplacé et je le vis comme une gifle.

+ la "classe sociale d'appartenance" n'a rien à voir avec le niveau de langage, c'est juste un gros cliché. Je viens d'un milieu populaire, ai connu la rue et survis actuellement grâce aux minimas sociaux. Ca ne m'empêche pas d'être régulièrement taxée de "langage élitiste".

Dernière chose: le parallèle entre l'autisme et l'homosexualité je peux juste pas. Chacun son avis et sa vision mais je souhaitais l'exprimer.

[hazufel]

Peut-être que la démarche de Julie Dachez dans ce livre est plus cohérente si l'on prend comme grille de lecture que ce livre est supposément un essai, plutôt qu'un ouvrage de vulgarisation.

Je n’ai pas ce sentiment un essai est une réflexion subjective sur un sujet particulier, mais qui commence par son analyse en général de manière pointue.
On serait dans ce livre plutôt dans le recueil de témoignages, qui ne sont pas inintéressants mais il n’y a pas de valeur ajoutée ni dans l’analyse ni dans la réflexion, à mon avis.

[freeshost]

On ne peut pas se représenter les personnes Asperger dès le moment où l'on croit que c'est une population homogène.

En bref, un livre qui décrit une seule personne autiste ne peut pas contribuer, à lui tout seul, à une bonne représentation du spectre autistique.

Ça prend un spectre bibliographique pour ça.

[budakesi]

On ne peut pas se représenter les personnes Asperger dès le moment où l'on croit que c'est une population homogène.

En bref, un livre qui décrit une seule personne autiste ne peut pas contribuer, à lui tout seul, à une bonne représentation du spectre autistique.

Une seule personne ne représente personne. Sauf si d'autres personnes lui ont délégué un pouvoir de représentation, toujours circonscrit à certaines actions clairement identifiées.
"Asperger", c'est un concept qui définit une catégorie de personnes selon un ensemble de critères observables plus ou moins variables selon l'autorité à laquelle on se réfère comme légitime pour définir la catégorie.
C'est la double difficulté me semble-t-il à laquelle on se trouve confronté lorsque l'on souhaite parler de "personnes Asperger" au-delà d'un témoignage de sa propre expérience, et sans se sentir contraint par une définition, quelle qu'elle soit, dont on conteste peut-être la pertinence et surtout les limites de réalité.
Dès que l'on parle d'hétérogénéité pour parler de personnes, quelles qu'elles soient, c'est une lapalissade car sous au moins un critère, on peut observer une différence, surtout quand comme dans le cas d'une catégorie de personnes telle que les personnes Asperger, les critères sont suffisamment flous pour permettre de le faire.
Je n'ai pas lu "Dans ta bulle" mais chacun a le droit de s'exprimer en son nom, de faire part de son expérience, et libre aux lecteurs d'en faire ce qu'ils veulent.

[Siobhan]

Juste mon grain de sel : je préfèrerais que toutes les personnes autistes (Troubles du Spectre Autistique) puissent dire qu'elle sont "aspies" ou "Asperger", parce que le terme d'"autiste" est quand même il me semble extrèmement corrompu par les travaux et déblatérations de gens douteux.

La charge culturelle des mots compte, je trouve

[Lilette]

Juste mon grain de sel : je préfèrerais que toutes les personnes autistes (Troubles du Spectre Autistique) puissent dire qu'elle sont "aspies" ou "Asperger", parce que le terme d'"autiste" est quand même il me semble extrèmement corrompu par les travaux et déblatérations de gens douteux.

La charge culturelle des mots compte, je trouve

C'est justement pour éviter ça que le SA a été enlevé des classifications internationales !
Que fais-tu des personnes autistes DI ? ou sans DI mais avec un autisme plus lourd qu'ils ne peuvent être diagnostiqués SA ?
Ce sont les rebus du diagnostic, ils ne méritent pas d'être au même niveau que les personnes aspies ?
Souvent, je ne me sens pas plus maligne qu'une personne avec retard de langage et consorts ...
En résumé, c'est une honte d'être diagnostiqué Autiste sévère, avec ou sans DI ?.
J'en reviens pas, jsuis choquée

[hazufel]

Juste mon grain de sel : je préfèrerais que toutes les personnes autistes (Troubles du Spectre Autistique) puissent dire qu'elle sont "aspies" ou "Asperger", parce que le terme d'"autiste" est quand même il me semble extrèmement corrompu par les travaux et déblatérations de gens douteux.

La charge culturelle des mots compte, je trouve

Personnellement je n’aime pas le mot Aspie, qui donne l’illusion d’un truc trop cool.
Lorsqu’on lit Schovanec, Grandin, Peeters, Attwood, qu’on assiste à des conférences, qu’on rencontre des personnes autistes, on commence à comprendre la notion de spectre autistique, et surtout que s’il a été décidé à partir du DSM5 qu’une partie des TED deviendraient TSA, c’est justement pour montrer que si les manifestations sont plus ou moins compensées, si les handicaps ne sont pas forcément de même intensité, ils existent et surtout le fonctionnement cognitif et perceptif est d’une même nature.
Les gens douteux il faut justement leur apprendre ce qu’est l’autisme. Que s’il s’exprime différemment d’un individu à l’autre il n’en est pas moins présent.

[Siobhan]

Juste mon grain de sel : je préfèrerais que toutes les personnes autistes (Troubles du Spectre Autistique) puissent dire qu'elle sont "aspies" ou "Asperger", parce que le terme d'"autiste" est quand même il me semble extrèmement corrompu par les travaux et déblatérations de gens douteux.

La charge culturelle des mots compte, je trouve

C'est justement pour éviter ça que le SA a été enlevé des classifications internationales !
Que fais-tu des personnes autistes DI ? ou sans DI mais avec un autisme plus lourd qu'ils ne peuvent être diagnostiqués SA ?
Ce sont les rebus du diagnostic, ils ne méritent pas d'être au même niveau que les personnes aspies ?
Souvent, je ne me sens pas plus maligne qu'une personne avec retard de langage et consorts ...
En résumé, c'est une honte d'être diagnostiqué Autiste sévère, avec ou sans DI ?.
J'en reviens pas, jsuis choquée

J'évoque l'idée d'une transposition totale, sur tout le spectre, autiste --> aspie.

[misty]

Rapidement, my 2 cents à ce sujet:

-On parle d'autisme SDI vs autisme avec DI alors qu'il y a consensus chez les experts sur le fait qu'à l'heure actuelle il n'existe aucun test d'intelligence adapté aux autistes. C'est un biais assez ample pour fausser toute la donne (=faux problème).

-Les autistes connus pour l'instant relèvent de 2 cas de figure: 1/diagnostic tardif, zéro prise en charge, donc comorbidités + (ou +++...), 2/diagnostic précoce, prise en charge totalement inadaptée (institutionnalisation + remèdes de cheval inadéquats), donc comorbidités + (ou +++...).
Compte tenu de la plasticité du cerveau et de l'importance de l'environnement sur l'évolution d'un individu, je pense que dans le cadre d'un trouble neuro-développemental les données sur des étapes clés sont déformées. Autrement dit personne ne sait actuellement à quoi ressemble un autiste, car aucun n'a évolué de façon "pure" sans être parasité par des éléments extérieurs à son autisme.
On pourra commencer à avoir une idée là-dessus quand il y aura une quantité suffisante d'enfants diagnostiqués à temps et pris en charge correctement. En attendant je crois que tout est faussé, et je me méfie des gens qui "connaissent très bien l'autisme" parce qu'avec les données concrètes actuelles ça me paraît de l'ordre de la fantasmagorie. Des progrès importants ont été faits, mais ça reste un océan de mystère (cliniquement parlant).

Je suis pour le terme TSA, parce qu'il ne se positionne pas dans un contexte où il est impossible de le faire de façon fiable. La question de se présenter "en société" comme autiste, TSA ou Asperger relève plus de la sociologie que d'autre chose: ça n'a rien à voir avec l'autisme.

[lepton]

Juste mon grain de sel : je préfèrerais que toutes les personnes autistes (Troubles du Spectre Autistique) puissent dire qu'elle sont "aspies" ou "Asperger"

Et les AHN, ils disent quoi alors ?

[Siobhan]

@Lilette @hazufel @misty @lepton

Excusez-moi, après vous avoir lu je me rends compte que cette hypothétique manoeuvre de transformer systématiquement le mot d'"autiste" en "aspie" serait probablement complètement cosmétique... et probablement néfaste aussi

Merci pour vos arguments

[Plieur Fou]

Rapidement, my 2 cents à ce sujet:

... il n'existe aucun test d'intelligence adapté aux autistes. ....Autrement dit personne ne sait actuellement à quoi ressemble un autiste, car aucun n'a évolué de façon "pure" ... de l'ordre de la fantasmagorie. ...

Moi je lui donne tout l'or du monde à ton commentaire, surement la chose la plus intelligente que j'aurais lu sur le sujet