Diagnostic pour ma fille de 14 ans / Suivi

[LoutreDesIles]

Bonjour,

Après un bilan effectué mi-mars pour ma fille de 13 ans par ailleurs THQI, j'ai enfin reçu le compte-rendu... Comme je l'ai mis dans ma présentation, nous nous posons beaucoup de questions sur son comportement depuis la toute petite enfance, que nous pensions imputable à sa précocité mais au final ça ne rentrait pas trop dans les cases et notre quotidien est très difficile (violence dans la famille, opposition, manque apparent d'empathie, maladresse sociale...).

Je débute dans la connaissance d'Asperger, j'espère que certains(e) pourront m'aider...
- Je comprends que la psy détecte un Asperger malgré certaines caractéristiques en dessous des seuils (cut-off) en raison de la précocité qui peut permettre de masquer/compenser certaines choses. Est-ce aussi ce que vous comprenez (voir détail ci-dessous) ?
- Est-ce que quand on a un prédiagnostic, le diagnostic du psychiatre est en général en phase ?
- Faut-il plusieurs (beaucoup ?) de rendez-vous avec le psychiatre pour établir le diagnostic ? Je demande ça surtout parce que les délais sont très longs.

J'indique notre parcours :
2010 : détection de la précocité
2016 : bilan neuropsy pour recherche d'un TDAH avec réévaluation QI en faveur d'un THQI. Pas de TDAH selon la neuropsy, inattention si pas assez intéressée.
mars 2018 : bilan Asperger avec psy libérale citée dans plusieurs listes d'associations
juillet 2018 : rdv avec psychiatre libéral cité dans plusieurs listes d'associations et recommandé par la psy ayant fait le bilan Asperger.

Voici l'essentiel :
- pour Asperger :
Si ça parle à quelqu'un, voilà les scores (entre parenthèses, le cut-off) :
A : Anomalies qualitatives dans l’Interaction Sociale Réciproque : 11 (10)
B : Anomalies qualitatives dans la Communication : 11 (7)
C : Patterns de Comportements restreints, répétitifs et stéréotypés : 4 (3)
D : Anomalies du développement évidentes à ou avant 36 mois : 1 (1)

"AAA : des difficultés d’empathie, peut aussi mentir dans certaines situations. La compréhension des situations sociales reste difficile. Bien qu’elle fasse preuve d’une adaptation sociale dans certaines situations, les comportements problématiques à domicile sont intenses. Les faiblesses sociales sont compensées et cela avec son haut niveau de fonctionnement. Néanmoins, à domicile la régulation émotionnelle est plus difficile à gérer. Une impulsivité, de l’opposition et de la provocation sont notés à domicile. Les résultats aux échelles diagnostiques du syndrome Asperger mettent en avant des particularités, ces éléments cliniques restent à confirmer avec l’expertise d’un pédopsychiatre.
Au questionnaire Quotient du spectre Autistique (AQ), AQ égal à 30. Le seuil à partir duquel le Syndrome d’Asperger est détecté est de 32.
Au questionnaire Quotient d’Empathie (EQ), EQ de 16. Le seuil en-deçà duquel un Syndrome d’Asperger est suspecté est de 30.
[...]
M. présente les critères cliniques d’attribution d’un Syndrome d’Asperger. Nous notons qu’il y a des caractéristiques présentes mais qui sont en deçà du seuil de significativité pour le questionnaire sur les traits autistiques mais cela peut s’expliquer par l’adaptation liée au haut potentiel intellectuel et l’intensité de certains traits. M. présente certains critères cliniques d’attribution d’un Syndrome d’Asperger dans les domaines de la communication, des interactions sociales, l’attachement à certains détails et des signes d’anxiété face au changement.
Le score obtenu au questionnaire sur l’empathie est significatif."

- inattention avec hyperactivité : ce serait plutôt exclu du fait qu’il y a peu ou pas de souci à l’extérieur et en regardant les tests d’attention passés en 2016, mais à exclure formellement par le psychiatre.
- trouble de l’opposition avec provocation : ma fille présente des critères qui y répondent mais à confirmer avec le psychiatre vu le fonctionnement atypique Asperger + précocité.

Rdv psychiatre fin juillet pour la suite.
Merci d'avance pour toute information !

[hazufel]

Si le diagnostic d'autisme est confirmé pour ta fille, le trouble de l'opposition n'a pas lieu d'être. C'est un fonctionnement autistique et qui est essentiellement présent à domicile. J'avais demandé pour un de mes petits, lors de ses bilans et la psychologue m'avait dit que le trouble de l'opposition, il est effectif partout (dans la rue, l'école, les magasins et n'est pas du tout identique à un meltdown autistique qui arrive après saturation). Les oppositions de ta fille sont essentiellement à domicile de ce que je lis. Comme pour mon fils. C'est le seul endroit, où il peut se lâcher enfin, mais depuis qu'on a compris son mode de fonctionnement, c'est mille fois mieux. On sait ce qu'il l'amène à ça.
L'inattention est aussi très souvent présente dans les profils, étant donnée la difficulté de filtres, il est facile de se perdre, ou d'avoir du mal à se refocaliser. Les difficultés des fonctions exécutives, l'expliquent en partie.
Je t'avais donné des liens dans ta présentation, ça aide vraiment à comprendre et aider.

Pour le pédopsychiatre, ça dépend. Il peut demander des bilans complémentaires s'il pense que ce n'est pas suffisant (par exemple psychomotricite et orthophoniste) pour poser le diagnostic. Il peut aussi demander à la voir plusieurs fois, mais ça dépend des médecins. Pour mes petits, ils ont tellement de bilans, que ça a suffit, mais ce n'est pas toujours comme ça.

[LoutreDesIles]

Merci beaucoup pour ta réponse !

Maintenant que ça devient plus concret je vais me replonger dans les textes que tu m'as indiqués (j'avoue que je n'osais pas trop avant d'en savoir un peu plus suite au bilan).

Pour l'opposition, effectivement à la lecture du bilan ainsi que suite à mes premières recherches, je commence à comprendre qu'au moins une partie peut venir de son mode de fonctionnement et le fait qu'on ne comprenait pas ce qui se passait. Ce qui est plutôt porteur d'espoir !

Tu dis "si le diagnostic est confirmé". Il peut y avoir des divergences entre psychologue et psychiatre ?
(D'ailleurs je reste prudente tant que ce n'est pas confirmé...)

[hazufel]

Tout dépend si le psychiatre a l'habitude de travailler en tandem avec cette psychologue, mais s'il n'est pas sûr, il demandera d'autres bilans qui aideront à poser le diagnostic d'autisme ou d'autre chose éventuellement, et à en écarter d'autres. Vous en avez déjà réalisés pas mal, peut-être que ça suffira, mais ça dépend des psychiatres. En tout cas, tu es sur la bonne voie pour l'aider et la comprendre.

[LoutreDesIles]

Oui apparemment ils ont l'habitude, et d'ailleurs comme elle sait qu'on a posé le rendez-vous elle lui a déjà transmis le compte-rendu.

[hazufel]

Tant mieux apporte tous les bilans réalisés (Wisc, attention, etc), et même s'il y a eu des bilans en maternelle ou primaire par l'école. Ceux du rased pour mes petits, ont servi, même s'il ne s'agit que d'observations, tout était déjà là...

[LoutreDesIles]

Merci pour tes conseils, je vais faire ça !

[Lilette]

Si le diagnostic d'autisme est confirmé pour ta fille, le trouble de l'opposition n'a pas lieu d'être. C'est un fonctionnement autistique et qui est essentiellement présent à domicile.

Je suis la page FB d'une mère aspie avec une petite fille aspie, qui présente bien un trouble de l'opposition.
Je suis la page FB d'une autre maman (non aspie) qui a un petit garçon autiste, sans trouble de l'opposition, & c'est totalement différent.
Que ce soit malgré tout un trait autistique je suis d'accord, mais quand ça diffère dans l'intensité, il me semble bien que cela existe quand même.

[LoutreDesIles]

C'est clair que je trouve qu'il y a quand même un fond d'aggressivité constante chez ma fille, sauf quand elle le décide parce qu'elle y a un intérêt direct type un achat ou une sortie par exemple (et encore).
Elle coche toutes les cases du TOP en tout cas quand je regarde les critères officiels. C'est quand même beaucoup en famille, par contre elle ferait "battre des montagnes", cherche souvent l'affrontement avec ses pairs, ment assez souvent pour tout et n'importe quoi, casse des objets de son frère, subtilise et cache de la nourriture, pense souvent que les autres sont malintentionnés envers elle etc...
De la même manière que je sentais que la précocité n'expliquait pas tout, là j'ai aussi le sentiment que c'est peut-être pareil avec Asperger. Mais je connais moins donc j'attends l'avis de l'expert.

[Lilette]

Le TOP ça n'a rien à voir avec le fait de mentir, subtiliser des choses, chercher l'affrontement etc.
& je dois dire que je ne vois pas trop le rapport avec l'autisme non plus en fait.
M'enfin je ne suis pas diagnostiqueuse non plus :p

[LoutreDesIles]

En fait justement je ne vois pas de rapport avec l'autisme, d'où ma recherche d'une explication supplémentaire... Ce qui nous a fait rechercher le TSA c'est plutôt des choses en rapport avec l'empathie, des attitudes de retrait etc...
Pour le reste du comportement, il y d'une part tout ce qui pourrait entrer dans le TOP (embêter les autres délibérément, faire porter aux autres la responsabilité de ses actes, conteste ce que disent les adultes - même avant l'adolescence je précise etc),
Et ce qui n'en fait pas partie comme tu le soulignes, et qui peut être intrinsèque ou une conséquence environnementale du reste (et donc sur quoi on pourrait peut-être agir)... C'est aussi là qu'on espère que le psychiatre va nous aider...
On avance petit à petit...

Pourrais tu m'indiquer la page FB que tu suis avec la petite fille TSA + TOP ?

[hazufel]

Je suis la page FB d'une mère aspie avec une petite fille aspie, qui présente bien un trouble de l'opposition.
Je suis la page FB d'une autre maman (non aspie) qui a un petit garçon autiste, sans trouble de l'opposition, & c'est totalement différent.
Que ce soit malgré tout un trait autistique je suis d'accord, mais quand ça diffère dans l'intensité, il me semble bien que cela existe quand même.

Oui je suis d’accord avec l’intensité et la coexistence possible. J’aurais du préciser, dans le cas présent, car la psychologue notait que l'opposition était surtout présente à domicile.
Pour distinguer si on est dans le cas de TOP, je dirais de bien comprendre et appréhender les éventuelles possibilités qui mènent aux crises autistiques et les mettre en corrélation avec l’événement le cas échéant.

@loutredesiles
Ce que tu expliques de ta fille (contester, faire porter la responsabilité aux autres, être agressif dans le ton, parfois mentir) peut être lié au déni / arrogance, l’un des 4 moyens de compensation (cf le guide de T. Attwood), et aux difficultés de communication. Un de mes petits réagit souvent comme ça, mais jamais pour « rien ».

[LoutreDesIles]

Merci hazufel pour tes explications toujours très claires. Et on peut y faire quelque chose, essayer d'aider l'enfant à compenser autrement (pardon si la question est naïve...) ?
Je suis en train de lire Asperger au féminin et après je vais lire Attwood, qui est une référence je crois.

[hazufel]

Si je ne conseille à personne la dépression, je pense que beaucoup d’autistes compensent avec une partie plus ou moins grande des autres types de compensation, à savoir l’imitation et l’imaginaire.. La dépression est le quatrième, qui n’est pas présent chez nous trois mais les autres types oui, à valeurs différentes.
Pour en valoriser un plutôt qu’un autre, je dirais qu’il est important d’indiquer que tel comportement peut être mal perçu et pourquoi. Et surtout renforcer positivement tout autre qui est approprié et valorisant dans la communication avec autrui.
On m’aurait dit ça petite, j’aurais moins envoyer bouler les gens
Je trouve vraiment bien que tu essaies de comprendre ta fille. Si tu peux, invite la aussi à te dire ce qu’elle ressent ou tout au moins pourquoi elle a agi comme ça, sans jugement.
On apprend ainsi pas mal de choses sur leurs ressentis et ça aide à ce qu’ils arrivent à exprimer ce qu’ils ressentent pour s’en libérer. On dit aussi aux petits de nous attendre parfois s’ils ont quelque chose à dire et qu’ils n’y arrivent pas (à l’ecole, chez les grands parents). En notre présence ils y arrivent en nous le disant souvent, et on sert de « passerelle ».
Bon courage, vous êtes sur le bon chemin.

[mamangato]

Bonjour,
je retrouve dans le comportement de ta fille beaucoup de la mienne.
Diagnostiquée à 16 ans car extrêmement douée à dissimuler son état
Soupçon de HPI mais pas de test car trop compliquée avec elle.
grande agressivité dans le ton car incapable de gérer son timbre (elle n'entend pas les nuances, prend pour de l'agressivité ce qui est de l'inquiétude, de l'énervement pour de la fatigue, de l'ironie pour de l'inquiétude réélle, etc)
Et si quelque chose va mal, c'est forcément de ma faute ou de celle d'un tiers.
Pareil pour son impression que tout le monde parle d'elle (en mal bien sur)
En fait elle oscille sans arret entre une certaine arrogance liée à sa capacité de comprendre certaines choses très vites et un dénigrement de sa personne
Capable de se contrôler à l'extérieur pendant un certain temps, elle se lache à la maison...oups...
J'ai réussi au fil du temps à réguler certaines choses.

L'important, discuter avec ta fille à un moment propice quand tu sens qu'elle est calme. Aborder la chose sous une phase clinique et non émotionnelle.
Ex : Je ne peux pas comprendre tout tes états car je suis différente. Peux tu me dire comment t'aider ?
Quand tu fais telle ou telle action , cela signifie quoi ?
Ecouter ses explications avec attention. Ne jamais dire "Ce n'est pas possible ou il n'y a qu'a " Elle le prendrait très mal.
Comprendre son fonctionnement est difficile , il faut avant tout admettre et accepter qu'elle ne fonctionne pas comme vous.
Pas facile face à une personne qui d'un coté présente une intelligence hors norme et de l'autre coté peut adopter des comportements qui semblent infantiles...