Questionner ses parents ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Fleurdeprintemps
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Questionner ses parents ?

Message par Fleurdeprintemps »

Je continue à réfléchir sur cette possibilité de syndrome et je me pose cette question : serait-il judicieux de donner par exemple le questionnaire "échelle australienne" à ses parents, sachant que j'ai plus de 40 ans et que c'est ma mère qui le remplirait, mais elle a des enfants "parfaits" et l'important est de "coller" à l'étiquette sociale, chose dont elle s'est évertuée avec nous (elle a du souffrir la pauvre ...)

De plus, en tant que famille peut-être atypique (dans le tempérament et dans le mode de vie enfant), les résultats sont peut-être faussés.

Et comment se rappeler comment étaient ses enfants en bas âge, très jeunes, il y a plus de 40 ans ? J'ai du mal déjà à me rappeler comment étaient les miens (j'aime mes enfants, mais je n'ai jamais fait attention à leur comportement : ils étaient bien, avaient l'air heureux et je ne me suis pas posé plus de questions sur leur comportement - j'étais plus axée sur "comment être une bonne mère", et j'y mettais toute mon énergie. Aujourd'hui, je me dis que j'aurai dû être plus attentive car mes enfants sont en effet atypiques. Du coup, il est clair que si ma fille vient avec ce genre de formulaire dans 30 ans, je répondrais mais sans être certaine que ça soit réellement exact et que ce serait peut-être que des déformations de la réalité.

Du coup, cela vaut-il la peine ? D'autant plus que ce n'est pas évident d'expliquer qu'on se pense autiste. Avec la méconnaissance, la plupart des gens imaginent qu'une personne autiste est handicapée mentale, ou malade mentale.
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Siobhan
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Re: Questionner ses parents ?

Message par Siobhan »

Au delà d'un questionnement direct, je pense que ça peut être très constructif de pouvoir amener les parents à prendre contact avec les personnes qui réalisent le diagnostic, si les médecins ou les psychologues sont correctement renseignés sur le TSA, ils sauront orienter leur questionnaire.
Il me semble qu'il y a aussi des tests standardisés TSA à destination des parents d'enfants (même les parents de grands grands enfants :wink: ) lorsqu'il y a une recherche diagnostique.


Attention, le fait que les professionnels du soin soit bien formé me semble très important, car il y a dans la théorie psychanalytique un dogme assez répandu qui dit plus ou moins "parents = cause de tous les problèmes", dogme pour moi outrageusement débile et délétère dans le domaine de l'autisme (au moins).

J'en tire un conseil un peu empirique, que voici : je dirais qu'un professionnel du soin qui refuse de voir les parents d'une personne lors de la recherche diagnostique TSA... ça sent pas bon.
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freeshost
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Re: Questionner ses parents ?

Message par freeshost »

Pourquoi pas ?! Tu ne sais pas à l'avance comment tes parents vont répondre, te décrire.

De toute façon, c'est ton ressenti, ton vécu, ta manière de les décrire, de les expliquer qui vont peser le plus. L'anamnèse des parents va pouvoir ajouter des précisions quant à ton enfance, ta petite-enfance - les personnes en général ne se souviennent que rarement de cette dernière.

Les personnes non autistes, il semble, ont une meilleure mémoire épisodique, linéaire et narrative, que les personnes autistes. Du moins, elles se souviennent mieux de certains détails (par exemple, le langage non verbal), auxquels les personnes autistes ont peu fait attention.

Ce qui compte, c'est de savoir à qui tu t'adresses, de t'adapter à cette personne. Tu t'adresses à des personnes spécialistes, alors vas-y. Tu ne t'adresses pas au commun des personnes qui ne connaissent pas le spectre autistique, pas de souci.

Sinon, un exercice (pas si petit, pas si court) que tu peux faire : rechercher jusqu'à quand tes souvenirs reviennent le plus dans le passé, étoffer un calendrier (par manuscription ou par procédés logiciels), y ajouter petit à petit les éléments que tu (ré)apprends.

[Cette chronologie peut constituer un support à une éventuelle autobiographie.]
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pétale de rose
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Re: Questionner ses parents ?

Message par pétale de rose »

Bonsoir Fleur de Printemps,

Je dirai que l'échelle australienne asperger est trop détaillée pour des parents peut-être âgés de 60, 70 ans.
Comment se souvenir de ses moindres détails ? Et si l'école n'a jamais fait part aux parents d'une quelconque inquiétude quand à l'isolement de l'enfant pendant la récréation. A l'époque, on ne se posait pas de questions.

Le seule souvenir de ma mère (j'avais toujours les bras en l'air quand on me donner un jouet), incompréhension
lors de changement d'école (crise, colère).

J'ai mon RDV CRA dans 1 semaine avec ma mère.

Au départ, elle avait peur car bien sûr aucune connaissance de ce trouble neurologique.
Elle pensait qu'on allait m'interner en hopîtal psychiatrique (c'est pour cela que mes parents n'ont parlé à personne de mon comportement étrange et je pense qu'ils ont bien fait ).
Je lui ai expliqué le syndrome d'Asperger et elle est un peu plus rassurée.

Il faut s'armer de courage pour se faire dépister (j'ai quelques vidéos tournés par mon père à l'âge de 4 ans environ, carnet de santé avec à chaque fois comme inscription aspect fatigué lors des contrôles médicaux obligatoires).

J'ai l'impression de passer en jugement comme je l'ai indiqué à ma psychologue CMP (c'est elle qui m'a dirigée vers le CRA).

Ne lâche rien, continue de parler de ce syndrome avec ta mère et arme toi de patience. Peut-être qu'avec le temps elle acceptera et tu pourras commencer les démarches.
J'ai 52 ans en cours de diagnostic.
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Fleurdeprintemps
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Re: Questionner ses parents ?

Message par Fleurdeprintemps »

@freeshost : me conseillerais-tu avant d'aller voir ce spécialiste conseillé par le CRA d'écrire ma biographie ? D'écrire toute mon histoire, toutes mes difficultés, toutes mes souffrances passées et actuelles et de lui remettre cet écrit lors de notre rendez-vous ? (Je n'ai pas encore pris rendez-vous, mais j'y songe sérieusement - et j'espère que ça se passera mieux que la dernière psy soi-disant sépcialiste vue).

Quand à l'anamnèse de mes parents, je ne suis pas certaine que ça corresponde vraiment à la réalité (ma mère a tendance à embellir les choses quand ça touche ses enfants/petits-enfants), et c'est inconscient. Donc en insistant pour qu'elle cherche à se rappeler sérieusement, ça devrait peut-être fonctionner.


@MudBloodKnowItAll : en fait, l'idée était de lui proposer le questionnaire (hors contexte psy), pour avoir son avis. Car, de par mes expériences (pour une : tout HP, pour une autre : SA peut-être possible mais plutôt HP, et la dernière psy : rien à voir avec le SA - je suis comme tout le monde, je suis NT (alors que j'ai un diagnostic HP hétérogène > 140) et je suis trop dans le contrôle (c'est de là que viennent mes problèmes), ben du coup, j'ai peur de perdre du temps et de l'argent, mais surtout d'en faire perdre aux spécialistes.

Donc, si j'avais un avis extérieur avant d'y aller, ça me réconforterait quelque part.
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Fleurdeprintemps
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Re: Questionner ses parents ?

Message par Fleurdeprintemps »

pétale de rose a écrit :Bonsoir Fleur de Printemps,

Je dirai que l'échelle australienne asperger est trop détaillée pour des parents peut-être âgés de 60, 70 ans.
Comment se souvenir de ses moindres détails ? Et si l'école n'a jamais fait part aux parents d'une quelconque inquiétude quand à l'isolement de l'enfant pendant la récréation. A l'époque, on ne se posait pas de questions.
Ne lâche rien, continue de parler de ce syndrome avec ta mère et arme toi de patience. Peut-être qu'avec le temps elle acceptera et tu pourras commencer les démarches.
C'est bien ce que je me disais : comment se souvenir honnêtement de tout, surtout aussi longtemps après ?

En fait, j'ai eu une enfance privilégiée : j'étais à l'étranger. Les rares fois où on a essayé de me mettre à l'école maternelle, c'était les pleurs et la crise. Je voulais rester chez moi. Ma mère, prof de formation, m'a retirée de l'école. Elle m'a donné cours elle-même, ainsi qu'à mes frères lorsque nous étions à l'étranger. Nous devions rentrer de temps en temps dans notre pays pour passer des examens dans une école pour que ça soit reconnu par l'état et ne pas devoir passer par un jury central. Comme j'étais très calme, j'adorais les livres et que c'était une petite école de village, on me laissait libre accès à la bibliothèque et je passais la plupart de mes récrés à lire. Mais je détestais l'école. Avec cette scolarité atypique (en maternelle et primaire), je ne pense pas qu'on aie dit quoi que ce soit à mes parents. Après c'était : manque de maturité, trop timide ... (école secondaire = enfer pour moi ...).

Merci pour tes encouragements :)
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Re: Questionner ses parents ?

Message par freeshost »

Fleurdeprintemps a écrit :@freeshost : me conseillerais-tu avant d'aller voir ce spécialiste conseillé par le CRA d'écrire ma biographie ? D'écrire toute mon histoire, toutes mes difficultés, toutes mes souffrances passées et actuelles et de lui remettre cet écrit lors de notre rendez-vous ?
Pourquoi pas si tu es motivée. Je connais bien une femme autiste (qui vit dans le même canton que moi) qui l'a fait (avec plus de 300 pages ; t'es pas obligée de faire aussi long qu'elle :mrgreen: ), et qui est maintenant proche de la retraite. :mrgreen:

Il me semble que les personnes psychologues et psychiatres qui s'y connaissent en le spectre autistique et qui ont de l'expérience dans la réception et le traitement de témoignages de personnes autistes et de leurs personnes proches (dont les parents) ont une expérience quant à l'embellissement (ou l'enlaidissement, ou autres biais et sophismes) partagé par les personnes proches.

Les tests réduisent fortement l'influence de ces enjolivures et autres accusations de rage. Les tests sont bien plus objectifs.

Une des choses plus importantes me semble de t'adresser à des personnes (psychologues et psychiatres) qui s'y connaissent en spectre autistique.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Re: Questionner ses parents ?

Message par Fleurdeprintemps »

freeshost a écrit : Pourquoi pas si tu es motivée. Je connais bien une femme autiste (qui vit dans le même canton que moi) qui l'a fait (avec plus de 300 pages ; t'es pas obligée de faire aussi long qu'elle :mrgreen: ), et qui est maintenant proche de la retraite. :mrgreen:

Une des choses plus importantes me semble de t'adresser à des personnes (psychologues et psychiatres) qui s'y connaissent en spectre autistique.

Et le psy a tout lu ? :shock:

J'espère que ce psychologue s'y connait (y compris en femmes asperger HP). Ici c'est un nom donné par un CRA et pas trouvé sur internet donc j'espère qu'il sera à mon écoute et pourra me donner une piste TSA ou autre ...
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Re: Questionner ses parents ?

Message par freeshost »

Il paraît que le psy et son équipe ont tout lu de ses écrits. Oui.

Et il n'a pas eu de doutes. :mrgreen:

Oui, il s'y connaît.

Contrairement à ceux d'il y a cinquante ans.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Siobhan
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Re: Questionner ses parents ?

Message par Siobhan »

@MudBloodKnowItAll : en fait, l'idée était de lui proposer le questionnaire (hors contexte psy), pour avoir son avis. Car, de par mes expériences (pour une : tout HP, pour une autre : SA peut-être possible mais plutôt HP, et la dernière psy : rien à voir avec le SA - je suis comme tout le monde, je suis NT (alors que j'ai un diagnostic HP hétérogène > 140) et je suis trop dans le contrôle (c'est de là que viennent mes problèmes), ben du coup, j'ai peur de perdre du temps et de l'argent, mais surtout d'en faire perdre aux spécialistes.
Dans tous les cas je pense que ça te semblera être un "saut dans le vide" de franchir le pas vis-à-vis de tes parents,si tu ne l'as pas déjà fait, quelque soit la manière dont tu envisageras de le faire.
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Siobhan
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Re: Questionner ses parents ?

Message par Siobhan »

Fleurdeprintemps a écrit :
freeshost a écrit : Pourquoi pas si tu es motivée. Je connais bien une femme autiste (qui vit dans le même canton que moi) qui l'a fait (avec plus de 300 pages ; t'es pas obligée de faire aussi long qu'elle :mrgreen: ), et qui est maintenant proche de la retraite. :mrgreen:

Une des choses plus importantes me semble de t'adresser à des personnes (psychologues et psychiatres) qui s'y connaissent en spectre autistique.

Et le psy a tout lu ? :shock:

J'espère que ce psychologue s'y connait (y compris en femmes asperger HP). Ici c'est un nom donné par un CRA et pas trouvé sur internet donc j'espère qu'il sera à mon écoute et pourra me donner une piste TSA ou autre ...
Ça ne m'étonne pas énormément en fait, je pense que la grande peur de beaucoup de professionnels éthiques est l'erreur de diagnostic. Du coup je crois que ça peut beaucoup les rassurer qu'on leur "mâche le boulot" en les rassurant, même si ça peut peut-être à première vue donner l'impression de tricher.
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PetitNuage
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Re: Questionner ses parents ?

Message par PetitNuage »

Bonjour Fleurdeprintemps,

Je m'interroge aussi à ce sujet.
Mes parents ignorent tout de mon questionnement car j'ai toujours cherché à le masquer
pour qu'ils ne s'inquiètent pas / qu'ils m'acceptent au mieux. :D


Je pense qu'ils ont observé de nombreuses différences entre ma soeur et moi
mais de là à me coller l'étiquette de l'autisme, j'en doute fortement ... :roll:


J'essaie de grapiller quelques informations
lorsque je les vois mais ce n'est pas facile de le faire discrètement ! :roll:

Et comme ils ont plus de 80 ans, leur mémoire s'altère
et ils en viennent à oublier certaines chose qu'ils m'avaient pourtant racontées


C'est amusant, j'ai également compulsé mon carnet de santé à la recherche d'éléments objectifs.
Mais n'y figurent que maladies infantiles et vaccins.

Spoiler :  : 
Et puis je me dis qu'eux aussi sont un peu hors normes...

Ils ont quelques connaissances mais n'ont jamais invité d'ami(s) pour un café / repas.

Ma mère a un côté fuyant en société, mais elle est très directe dans ses propos, surtout les critiques.

Mon père a de nombreux rituels (heures des repas très précises, il ferme systématique le robinet du lave-vaisselle après chaque vaisselle,
il s'empresse d'apporter des patins à quiconque franchit le seuil de la maison...)


Parfois je me dis que mes singularités viennent de l'éducation que j'ai reçue (au sens large du terme).
Ils n'ont jamais été très tendres à mon égard, ne m'ont jamais complimentée ou encouragée.


Mais ma soeur a reçu la même éducation et nous sommes très différentes...
Alors d'où vient ma spécificité ? éducation, gènes, place dans la fratrie ?

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Fleurdeprintemps
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Re: Questionner ses parents ?

Message par Fleurdeprintemps »

A la réflexion, je ne suis pas certaine de pouvoir écrire toute ma vie dans tous ses détails. Il y en a que je préfère ne pas mettre par écrit, même si c'est peut-être justement ceux-là qui "intéressent" le plus les psys.

J'ai fait une petite recherche rapide sur le net du psy dont on m'a communiqué le nom et il semble être une référence en autisme et connaître la problématique des femmes asperger (avec HP aussi j'espère). Il est mentionné entre autre dans cet article sur l'autisme asperger en Belgique :

https://www.altermedialab.be/asperger/asperger-y-es-tu/

Je vais me conditionner pour arriver à lui téléphoner (je n'ai qu'un n° de gsm). Le samedi, il ne répond certainement pas, ça me laisse donc un peu de temps pour rassembler mon courage/mes forces/mes idées ... et composer ce n° et puis attendre sans doute de longs mois pour obtenir un rendez-vous. Il reçoit aussi dans un cabinet privé, donc les délais là-bas sont certainement plus courts qu'à l'hôpital.

@petitnuage : je n'ai pas encore lu ta présentation. Tu es en recherche de diagnostic ?
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Re: Questionner ses parents ?

Message par pétale de rose »

Fleurdeprintemps a écrit :
pétale de rose a écrit :Bonsoir Fleur de Printemps,

Je dirai que l'échelle australienne asperger est trop détaillée pour des parents peut-être âgés de 60, 70 ans.
Comment se souvenir de ses moindres détails ? Et si l'école n'a jamais fait part aux parents d'une quelconque inquiétude quand à l'isolement de l'enfant pendant la récréation. A l'époque, on ne se posait pas de questions.
Ne lâche rien, continue de parler de ce syndrome avec ta mère et arme toi de patience. Peut-être qu'avec le temps elle acceptera et tu pourras commencer les démarches.
C'est bien ce que je me disais : comment se souvenir honnêtement de tout, surtout aussi longtemps après ?

En fait, j'ai eu une enfance privilégiée : j'étais à l'étranger. Les rares fois où on a essayé de me mettre à l'école maternelle, c'était les pleurs et la crise. Je voulais rester chez moi. Ma mère, prof de formation, m'a retirée de l'école. Elle m'a donné cours elle-même, ainsi qu'à mes frères lorsque nous étions à l'étranger. Nous devions rentrer de temps en temps dans notre pays pour passer des examens dans une école pour que ça soit reconnu par l'état et ne pas devoir passer par un jury central. Comme j'étais très calme, j'adorais les livres et que c'était une petite école de village, on me laissait libre accès à la bibliothèque et je passais la plupart de mes récrés à lire. Mais je détestais l'école. Avec cette scolarité atypique (en maternelle et primaire), je ne pense pas qu'on aie dit quoi que ce soit à mes parents. Après c'était : manque de maturité, trop timide ... (école secondaire = enfer pour moi ...).

Merci pour tes encouragements :)
Tout comme moi. Pour les enseignants toujours les même remarques (timide, manque de maturité, difficulté à suivre).
As-tu eu des difficultés d'apprentissage avec ta mère comme professeur et par après ?

Pour info (@ petit nuage, aussi):
(cela dépend peut-être des CRA)
J'ai dû reprendre contact avec ma mère pour obtenir un RDV (j'avais coupé les ponts avec elle suite au décès de mon père). Pas le choix.
Après avoir repris contact avec elle, je me suis rendue à l'hopital civil service psychiatrique avec une lettre (d'un médecin traitant) qui m'a dirigé
vers le Centre Médical de Psychologie de mon secteur et au bout de quelques séances avec la psy a contacté
une collègue neuropsychologue travaillant au CRA.

Voilà mon histoire (ma mère a 74 ans). Je stresse RDV le 31 mai
J'ai 52 ans en cours de diagnostic.
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PetitNuage
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Re: Questionner ses parents ?

Message par PetitNuage »

@ FleurDePrintemps

Je suis effectivement en plein questionnement
et envisage d'entamer une démarche de diagnostic ! :D

Spoiler :  : 
Je me suis toujours sentie différente et suis suivie depuis des années par une psy
à qui j'avais évoqué un trouble autistique mais elle l'avait balayé sous prétexte que je m'exprime normalement.
Il y a un mois, elle m'a dit avoir pensé à moi en visionnant un reportage sur des Aspergers au travail

Nous en avons reparlé cette semaine, et elle m'a avoué sa méconnaissance de l'autisme
dont on parlait peu quand elle a fait ses études.

Elle a aussi reconnu que l'absence de progrès dans certains domaines ,
(tels que les relations avec les autres)
malgré les efforts que je déploie, l'interpellait.

@ petalederose

Il est certain que si le CRA me demande d'en parler à mes parents,
cela risque de freiner net mes démarches. :(

Spoiler :  : 
Je les vois relativement régulièrement
mais nos relations sont complexes.

Ils ont tous deux traversé des dépression
et j'aurais peur de les perturber en leur faisant part de mes interrogations.
Car il me faudrait alors gérer leurs inquiétudes en plus du reste !

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