Différence de critères de diagnostic entre des pays

[lucius]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."


Bonjour,

J'ai discuté avec une personne qui m'a raconté que son frère a été reconnu comme ayant le syndrome d'asperger à l'étranger mais en France cela lui est refusé.

J'aimerai savoir si il y a des critères qui varient selon les centres et les spécialistes par pays.

D'après ce que j'ai compris, il a été envisagé par un médecin comme ayant un syndrome d'asperger dans le sud de la France. Il est allé faire un diagnostic dans un centre Asperger connu là-bas mais on lui a dit qu'il avait autre chose: un trouble de la personnalité (schizophrène ou psychotique d'après les souvenirs de la personne qui me l'a raconté). Sa famille se tient à ce dernier diagnostic.

Il part faire des études au Canada où on lui a conseillé car ils avaient une meilleure adaptation pour les études pour les personnes ayant des problémes. là, on lui dit qu'il est Aspie. Il part poursuivre ses études dans un autre pays (européen) et on lui redit qu'il est asperger.
De retour en France, il consulte pour être aider mais le psychiatre et un neuropsychologue lui disent qu'il n'est pas Asperger et qu'il a un trouble de la personnalité.

Est-ce qu'il y a des approches différentes du syndrome d'asperger par pays et par spécialiste?

[Benoit]

Il existe deux classifications distinctes, la Classification Internationale des Maladies (CIM/ICD, monde) et le DSM (USA, déteint sur l'Amérique du Nord et Australie)

En pratique elle disent la même chose pour l'autisme.

L'explication la plus vraissemblable dans ce cas est que le "spécialiste" français en question a 50 ans de retard, il ne serait pas le seul.

[gog]

Je ne peux pas parler de ce qui se passe d'un pays à l'autre mais je peux déjà te dire que les spécialistes ne sont pas d'accord entre eux ici même en France. Il a fallu 3 ans et 4 psychiatres pour diagnostiquer mon fils correctement, sans parler des autres spécialistes. En gros, tu peux avoir le psy qui pense que telle personne n'est pas autiste, le généraliste qui pense qu'elle l'est et un autre spécialiste x ou y qui dira qu'il s'agit d'autre chose. D'un cabinet à l'autre, les diagnostics peuvent être différents. Le dernier endroit où on est allé pour confirmer l'autisme de mon fils est le centre ressource autisme de notre région (CRA).
Avant cela, on lui a diagnostiqué un tsa, puis le même psy a changé d'avis, puis le tsa a été confirmé par quelqu'un d'autre (neuropsy), puis un autre psychiatre a dit que ça n'était pas ça, puis nous a reparlé de tsa pour rechanger d'avis après, etc...

[lucius]

bonjour,

d'après ce que j'ai compris, c'est un CRA français qui lui a dit qu'il n'était pas Asperger ou TSA mais que dans un centre médical universitaire au Canada, on lui a dit qu'il l'était lors de son accompagnement (et une batterie de tests) pour ses études.

Bizarrement, cela ne m'étonne pas car sur le plan de la santé physique (à cause d'une maladie), j'ai moi-même souvent rencontré des médecins en opposition avec leurs confrères sur des causes de maladies ou l’appellation de la maladie. On dirait que chacun veut se montrer le plus malin ou veut reposer un diagnostic dés qu'ils voient un élément qui semble selon eux ne pas correspondre selon leur vision d'une maladie. Là, je ne parle pas du syndrome d'Asperger mais d'autres soucis que j'ai eu. On aurait dit que certains médecins cherchaient la moindre petite bête pour contester l'opinion des autres et imposer son propre diagnostic comme la seule de sensé (même si il y avait des éléments contradictoire). C'était très désagréable de se sentir comme une balle de ping-pong entre des médecins qui veulent juste marquer un point.

[gog]

Oui et c'est très fatigant. Certains se permettent même de contester des diagnostics alors qu'ils n'ont pas les compétences pour. Une psychomotricienne qui suivait mon fils pour son tsa est partie en stage un jour et lorsqu'elle est revenue, elle avait décidé que mon fils n'était pas autiste et qu'il avait mal été diagnostiqué. On a continué quelques temps avec elle mais à chaque fois qu'elle me voyait elle tentait de me convaincre que le diagnostic était faux. Elle voulait me convaincre de ne pas envoyer de demande diagnostic au cra.
Au cra, d'un service à l'autre (adulte ou enfant) ou d'une région à l'autre, les pratiques peuvent être très différentes aussi, c'est vrai. J'ai un copine qui a deux enfants avec tsa et dans le même cra on a diagnostiqué un syndrome d'asperger (autisme, quoi...) à l'un et une psychose infantile à l'autre (psychose infantile= autisme en langage psychanalytique), c'est à n'y rien comprendre.

[Benoit]

Il me semble que les CRA qui utilisent encore le terme "psychose infantile" ne respectent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
II n'y a hélas pas grand chose à y faire mais leurs diagnostics doivent être pris avec pincettes. (Même si ce sont souvent d'autres équipes qui s'occupent des adultes).

[gog]

Oui ce ne sont pas les recommandations. Quand elle m'a expliqué cela j'ai cru que j'avais mal compris, je lui ai demandé si elle voulait me dire que ses deux filles ont un tsa tout court (l'un de type asperger et l'autre plus sévère) et elle m' a dit que l'une avait le syndrome asperger et l'autre avait un ted. Je lui ai dit ted, comme troubles envahissants du développement pour dire tsa ou troubles du spectre autistique; elle m'a dit: "non, tous les enfants ted n'ont pas un tsa", et que sa deuxième fille "n'est pas autiste", mais qu'elle est "psychotique". Elle m'a dit que ses deux filles sont passées au cra à 15 jours d'intervalle.

[lucius]

l'ex-psychomotricienne de votre fils a aussi des enfants atteints par un TSA et elle a changé d'avis sur ses enfants suite à son retour de stage si j'ai bien compris? C'est inquiétant ce genre de comportement.

[gog]

Non elle a changé d'avis sur le mien, d'enfant alors qu'elle n'avait pas les compétences, ni la formation pour diagnostiquer qui que ce soit. Seuls les médecins peuvent poser des diagnostics.

[lucius]

Bonjour,

Suite à une nouvelle discussion avec la personne qui avait un frère Aspie, je me demandais ce qu'il fallait faire si on était confirmé dans un autre pays comme étant SA mais qu'en France, cela a été refusé par un CRA. Se faire aider et accompagner en France devient plus difficile sans la validation de médecins français.
Le frère (avec un beau parcours universitaire) en question pense quitter la France de nouveau faute d'avoir un peu d'aide (MDPH, statut de travailleur handicapé...) pour s'insérer dans la vie active.

[Benoit]

Bonjour,

Suite à une nouvelle discussion avec la personne qui avait un frère Aspie, je me demandais ce qu'il fallait faire si on était confirmé dans un autre pays comme étant SA mais qu'en France, cela a été refusé par un CRA. Se faire aider et accompagner en France devient plus difficile sans la validation de médecins français.
Le frère (avec un beau parcours universitaire) en question pense quitter la France de nouveau faute d'avoir un peu d'aide (MDPH, statut de travailleur handicapé...) pour s'insérer dans la vie active.

Si c'est "seulement" pour une RQTH, à sa place je tenterais le coup avec le diagnostic étranger, en particulier s'il vient d'une personne reconnue.

Par contre, "l'insertion dans la vie active" des personnes autistes est très différente en France, surtout s'il prend pour référence le Canada. L'expatriation me semble une bonne piste dans le cas de quelqu'un de déjà familier avec le pays.

[lucius]

Merci, je crois qu'il est revenu en France pour être plus proche de sa famille et être moins isolé mais qu'il regrettait le Canada car sa condition était mieux prise en compte et acceptée.

En même temps, je le comprends. On m'avait pré-diagnostiqué Asperger et comme j'ai eu beaucoup de souffrances et d’isolement à cause d'une maladie qui me suit depuis mon enfance, les médecins et les psys voyaient et faisait une fixation sur ma maladie (et ses implications) sans arriver à faire la part des choses. Déjà en France, il est très difficile de concilier handicap (même ceux qui ont des handicaps invisibles) et travail.

[Benoit]

L'amérique du nord n'est pas la panacée en terme d'emploi, surtout en terme de "jetabilité" des employés (mais je suppose que le faible taux de chomage aide) et des implications (déménagements fréquents, pas faciles à gérer pour un autiste).

Mais pour quelqu'un qui connait déjà et/ou est employable sur place, je pense vraiment qu'il ne faut pas hésiter, surtout en comparaison avec ici.

Ou alors avoir le coup de chance de travailler en France pour une entreprise de là bas, mais ça me semble très improbable (mais peut être plus envisageable après une phase de travail là bas).

[lucius]

Je suis d'accord.

Mais d'après le retour de camarades de promo qui vivent au Canada, ils ont une approche nettement plus inclusive dans le monde du travail qu'en France à condition que l'on ne soit pas une charge financière pour l’état et l'entreprise sinon on nous fait dégager (cas de figure du supérieur hiérarchique britannique, victime d'un AVC, d'un camarade de promo qui a été demandé de retourner dans son pays après avoir vécu 20 ans à Toronto).

[Benoit]

Le fameux "de quoi avez vous besoin pour être productif ?", oui, les français ont du mal avec ça.

Le problème est qu'un autiste ne va pas forcément apporter une réponse uniquement technologico-sensorielle (lumières, bureau, bruits, ...) mais également en terme d'organisation de travail.
Et ça, même en Amérique du Nord, c'est pas toujours évident d'y apporter une réponse, même pour les entreprises qui recherchent des autistes pour leurs compétences.