Livre de Gunilla Gerland

[bernard]

Bonsoir,
Je viens de terminer la lecture du livre de Gunilla Gerland "Une personne à part entière". Le livre est dur, mais j'ai bien aimé.
Sa lecture m'a amené à mieux comprendre le mot "spectre" dans l'expression "spectre autistique".
C'est un livre autobiographique, qui va de ses premiers souvenirs vers 4 ans jusqu'à ses 29 ans, lorsqu'elle met un nom sur son syndrome.
Elle a aujourd'hui la quarantaine et vit à Stockholm (Suède). Elle passe beaucoup de son temps à aider les enfants qui ont le SA, et participe aussi à des recherches médicales pour mieux comprendre le SA.

Pour moi, le mot spectre signifie aussi vaste.
Quand je vois son parcours scolaire et son enfance, seuls certains points me sont familiers. Pour les autres, je les découvre. Surtout sa façon de voir le monde, de ne pas savoir identifier ses parents sur une longue période. En lisant son texte, je sens une gradation du sentiment. En effet, quand j'avais 8 ans, mes parents m'ont envoyé un mois chez les parents d'une amie de ma mère, qui avait une propriété en Ardèche. J'y suis resté 1 mois et 1/2 en été, et j'ai pris l'accent du midi. Et le fait d'avoir pris l'accent, je m'en suis aperçu et je me souviens m'être posé 2 questions :
- est-ce que mes parents vont me reconnaitre avec l'accent ?
- et moi, est-ce que je vais reconnaitre mes parents ?
Cette dernière question m'a travaillé jusqu'aux retrouvailles, où chacun s'est reconnu bien sur !
Mais Gunilla envoyée chez ses grands-parents, avait du mal à ne pas les appeler papa et maman, puis a eu du mal en retrouvant ses parents, à leur remettre une tête connue dessus.

Comme point commun, il y a le passage où elle explique qu'elle a une bulle quand elle ne justifie pas ses résultats sur son devoir (j'en ai déjà parlé sur mon cas avec le devoir de Physique en Terminale), et l'autre cas avec le suspens où elle découvre le nom du syndrome qui l'atteint (c'est bien de mettre un nom dessus et de savoir qu'on n'est pas seul(e) au monde à l'avoir).

Elle parle à un moment du syndrome destructif, à savoir que certaines découvertes d'un syndrome qui nous touche peuvent avoir l'effet inverse (destructif). Ici pour le SA, ce n'est pas le cas. Même si quand on le sait on n'est plus exactement comme avant, y compris dans son comportement (pour mon cas, le petit signe de la main pour ne pas m'engouffrer dans des détails ou une conversation trop longue).

Un autre point mentionné est le notion de temps, ou plutôt la non-notion de l'écoulement du temps. Dans certains cas, cela peut être perçu comme de l'impassibilité, ou encore comme si on est infatigable (ma femme qui monte se coucher quand je continue à travailler après minuit, ou Sue qui me dit tu vas me crever Bernard, quand j'écris trop de posts et oublies de regarder en bas à droite de l'écran que s'il est 3h du mat, c'est normal qu'il y ait peu de réponse).

Malgré tout son parcours terrible dans sa petite enfance avec des parents qui se déchiraient, elle reste positive en disant qu'en fait, elle n'a été que peu touchée (forme atténuée du SA), par rapport aux autres cas de l'autisme (je pense qu'elle voulait dire non-SA, plus renfermé, ceux qui ne s'expriment pas).

Un livre plus sombre que celui de Daniel Tammet, mais que j'ai apprécié à lire.
D'autres l'ont-ils lu ? Comment l'avez-vous senti suivant que vous êtes SA ou NT ?

[maho]

"ou Sue qui me dit tu vas me crever Bernard,"

Ce que je trouvait le plus "crevant" Bernard n'etait pas le nombre de posts (loin de la, tu es tellement interessant a lire) je pense que c'etait surtout fatiguant "mentalement", tu as ramené beaucoup de sujets de reflection a la surface, non seulement concernant Loic, mais aussi moi, et toute la famille, un pau comme un autoanalyse en bloc!!
Je n'ai pas lue ce livre, j'attends toujours BenX et Epsilon, mais effectivement ca a l'air interessant. je n'ai pas lue non plus Daniel Tammet, indisponible, mais je vais retourner voir car je voulais aussi commandé le livre que Murielle a parlé d'Elizabeth Moon.
Sur ce qu'il y a de la "decouverte" d'un syndrome, je ne sais pas si on est tous touché de meme facon. Je crois que Loic se battait plus avant de le savoir, mais peut etre dans un confusion. On se dit qu'on posant un diag on est plus apte a aider, rendre la vie plus acceptable, plus facile a gerer.
Je dois dire qu'avec toutes tes posts, Bernard, je me suis mise a me poser des questions (je pense ne pas etre la seule ) mais ca ne m'a pas gené dans ma vie, donc je continue tel que je suis. Par contre, mon mari a eté derangé de savoir qu'il a le meme gene en mutation que Loic, et depuis il se voit Asperger, et ca a l'air de l'avoir plongé dans un deprime, surement un sentiment de culpabilité, pourtant j'ai beau lui expliquer que pour lui aussi il a reussi sa vie sociale et professionnel.
C'est un peu comme si, en faisant un bilan a l'age adulte, on apprends qu'on a une deficience auditif. Pourtant sans se rendre compte pendant tout ce temps, on adapte son ecoute sans le savoir. Si on peut aider pour ameliorer cette deficeince, tant mieux, sinon la personne n'a rien changé a sa vie. (Je me fait comprendre? je ne suis pas sur )
Petit conseil Bernard, mets une grosse horloge sur ton ecran, au moins pour que tu te repose un peu, et peut etre que ta femme appreciera :lol[/quote]

[Murielle]

Je ne l'ai pas encore lu, mais je devrais pouvoir l'avoir d'ici quelques temps...(Je dois faire un échange avec une autre maman, du livre de Daniel Tammet contre celui de Gunilla )
En fait,je suis en train de terminer celui de Donna Williams.Son histoire est vraiment incroyable.!Mais,je ne vois pas beaucoup de similitude avec mon fils, beaucoup moins qu'avec Daniel Tammet.!
Bernard et Mark, vous êtes vous "reconnus" dans son histoire?

Hello Sue.!
J'espère que toi et ta famille allez bien.!
Tu me diras lorsque tu auras lu tous ces livres.!Est-ce que Loïc lit aussi?Si oui, qu'en pense-t-il?
A bientôt et bonne soirée à tous.!

[maho]

Coucou Murielle!
Non Loic ne lit plus!! C'est desolant, lui qui passait ses journées dans les livres!! Mais c'est une chose qui a eté perdu avec le medication, il ne peut plus se concentrer (en ce moment il zappe les 350 chaines de Sattelite!!!) il ne regarde pas de film non plus, que des series.
En ce moment (je n'ai guere le temps de lire, je m'endors au premiere ligne) j'ai repris le "Luke Jackson" tout simplement parce que j'ai dit a Bernard que je le trouvait "americain" et je me demandait pourquoi, donc je le relis.
J'attends toujours BenX.

[bernard]

Quand tu as finis le Luke Jackson, dis-moi pourquoi c'est américain.

[Murielle]

Bonjour Bernard.!
Puisque nous sommes dans un sujet "lecture"...As-tu reçu le livre "Asperger, qu'est-ce que c'est pour moi?"
J'ai hâte de lire ton avis ...
bonne journée.

[bernard]

Bonsoir Murielle,
Tu fais bien de me le rappeler. Je vais le lire (je l'ai reçu) et en reparle ensuite.

[maho]

Et moi je suis toujours en train de relire Luke Jackson, donc on parleras aussi aprés!!

[maho]

Alors je viens de tricher un peu Bernard! Je suis allé voir deja ou il est né!!! Stupefaction, il est né a 15km de chez moi! Donc a Blackpool.
Je pense que ce qui m'a fait croire qu'il est americain etait le nombre d'enfants dans la famille. Ensuite son grand frere, dans l'armée, ce sont des details qui ne collent pas en Angleterre. Donc d'office j'etais dans l'idée "americain".
Il a ecrit d'autres livres, ainsi que sa mere, il y a eu un documentaire et un film.

[Murielle]

Coucou Bernard.!
Super, je suis contente de savoir que tu l'as reçu.!Ton avis est très important car , pour moi maman d'enfant Aspie, il me semble vraiment bien fait, mais ce qui est le plus important, c'est de savoir si POUR un SA c'est un bon livre....D'où l'importance de ton ressenti à la lecture de ce bouquin...
Merci en tous cas de ton aide précieuse .!
Hier soir , j'ai enfin reçu le livre "Epsilon" et Léo a bien voulu qu'on le lise ensemble...Je ne sais pas trop ce qu'il en a gardé et si cela lui a parlé, mais j'ai pu observer un léger sourire à certains passages...Notamment, lorsqu'on parle des étiquettes douloureuses pour l'enfant et la fascination pour les objets qui "tournent"....il a dit "oh, comme moi.!"...
Léo ne supporte aucune étiquette et adore les machines à laver, les éoliennes, les ventilateurs...etc
D'autre part hier soir, alors qu'il avait visiblement un chagrin , quand je lui ai demandé de m'expliquer ce qui se passait il m'a répondu "rien" en s'énervant...alors, je lui ai demandé de m'expliquer parce que je ne pouvais pas savoir ce qui se passait dans sa tête.!!!Il a fait (en guise de réponse) de grands gestes partant de sa tête vers le plafond... Il a "sorti les mots de sa tête.!"....hum....Difficile alors de comprendre ce qui se passe.!!!!en tous cas, je n'ai pas réussi à savoir pourquoi il semblait boulerversé...Je me suis demandé si c'était la lecture d'Epsilon, mais à la question il a répondu non...J'ai essayé de lui dire qu'il fallait qu'il me dise avec des mots ce qui se passait pour que moi aussi je puisse comprendre...Malheureusement, il n'a rien voulu dire...
Bonne journée à tous.!

[bernard]

Bonsoir Murielle,
J'ai fini ce soir le livre en question de Catherine Faherty.
J'ouvre un autre thread en parallèle sur ce sujet.

[maho]

Alors moi je te reponds sur Epsilon Murielle!! (pour donner le temps a Bernard d'ouvrir un "thread"!!)
Je l'ai recue en meme temps que Ben x et ce livre a vite fait fait le tour, facile a lire, plutot ecrit comme une livre de jeune enfant, mais une message autant pour les adultes que pour les enfants!! J'ai beaucoup aimé, surtout qu'il accessible pour tous!
Une anecdote: Le mari a du la lire, ( je ne me suis pas rendue compte, et lui, pour qu'il lit autre chose que l'Equipe...) car je l'ai entendue cité cette livre au telephone avec un organisme de sejours adapté (faute toujours d'accueil temporaire!!! Mais tu connais l'histoire Murielle )
Peut etre que cette livre a touché Léo (Quoique son comportement je connais bien chez Loic, et des fois c'est un truc qui s'est passé bien avant, alors pour deviner....) si tu pense que c'est le cas, peut etre que tu pourrais reprendre cette livre, et lui montrer ce qu'elle apporte aux jeunes et adultes, pour mieux comprendre.
Avec l'habitude (moins que vous tous, mais en 2 ans j'ai fais un sacré progrés!!!) quand je vois que Loic a un "chagrin" et me reponds "rien" je prends du recule, et reflechie, et en generale ce n'est pas de tout la raison auquelle je pense.
Que c'est compliqué!!!

[Murielle]

En effet, Sue.!Moi aussi , j'ai remarqué que bien souvent les chagrins s'expliquaient par des choses survenues en amont, et parfois très longtemps avant.! Alors, dur, dur de trouver le pourquoi si lui ne veut/peut pas nous le dire.!Parfois on retrouve la raison et d'autres fois non...Pour avant-hier, on n'a pas pu en déterminer la cause.
Contente de savoir qu'Epsilon t'a plu.!C'est en effet, un livre à destination des enfants, mais en fait comme il est rapide à lire et très compréhensible, je le trouve PARFAIT pour toutes les personnes adultes ou enfants qui gravitent autour de nos aspies.Il servira j'espère de "déclic" pour comprendre leur comportement déroutant parfois.
Bisous et bonne lecture.!

[bernard]

Léo ne supporte aucune étiquette et adore les machines à laver, les éoliennes, les ventilateurs...etc

C'est beau tous ces trucs qui tournent. Ca fait penser à plein d'autres choses. C'est comme une fenêtre qui s'ouvrait dans le cerveau sur des tas d'autres possibilités. On pourrait les regarder des heures.
Toutes les pièces de ma maison sont équipées de ventilateurs (plafond, ou verticaux).
Dans la buanderie, j'ai mis la machine à laver et le sèche-linge l'un sur l'autre pour avoir les mouvements de concert.
Je n'ai pas d'éoliennes, mais j'y songe.
J'ai quand même réussi sur mon petit terrain (500 m2), à dissimuler dans la végétation et derrière les murs un grand nombre de cuves à eau qui me permettent de récupérer 5200 litres (ce soir elles sont pleines), puis j'ai fait courir des tas de tuyaux enfouis avec des pompes et des petits moulins, aspergeurs (marrant ce mot), buses, qui m'arrosent salades, fraisiers, fleurs, plantes aromatiques grâce à des minuteurs. Quand cela démarre, cela fait la joie des petits que ma femme garde. Dommage que les adultes ne voient pas (plus) la "beauté" de tous ces mécanismes.

D'autre part hier soir, alors qu'il avait visiblement un chagrin , quand je lui ai demandé de m'expliquer ce qui se passait il m'a répondu "rien" en s'énervant...

Clément faisait pareil.
Pour te rassurer (ou pas), quand Clément faisait cela, mon SA ne m'aidait pas pour entrer en communication avec lui pour en savoir plus, pas plus que ma femme qui est NT. Cela aurait été trop facile !
Ma femme restait bloquée sur le fait de savoir pourquoi il faisait cela.
Moi je m'en désintéressais, et même provocateur, j'engageais la conversation avec Clément, sur un autre sujet. Au départ, il râlait, croyant que je voulais revenir sur cette question. Je lui expliquais clairement qu'en gros je m'en "foutais", et revenais sur ma question sans rapport. Assez rapidement, la conversation repartait sur un autre sujet.

Bonne nuit.

[maho]

Bonjour a tous,
Bernard, ce que tu as repondu pour le "chagrin " de Léo (et Loic et tous les autres) sans le savoir, je crois que ton SA t'a aidé!!! Effectivement, je trouve aussi que changer totalement de sujet aide, et souvent plus tard, le "sujet epineux" ressort, mais Loic, comme Clement, pense que si on entame une conversation c'est pour revenir au sujet de depart de son chagrin.
Comme tout parent, on considere que c'est notre "devoir" d'aider nos enfants quand ils ont un "chagrin" mais encore plus nos SA, car on pense toujours que c'est declenché par une probleme de communication, comprehension, et on veut s'empresser de leur expliquer. Le provocation (Loic est adulte, et sait provoquer!!!) est un chose que j'essaye de ne plus repondre (trés difficile pour un NT, et surtout moi qui me laisse jamais demonter ) jeudi soir c'etait evident qu'il etait enervé, et a tout fait pour que ma demnde de "il s'est passé quelque chose" tourne en dispute totale, mais je l'ai ignoré et il est parti avec claquement de portes, monter l'escalier comme un troupeau d'elephants, jeté a droite a gauche ses affaires (il y a des fois que je crains que la maison va s'ecrouler!) mais ca passe a force.
Hier soir je relisais encore Luke Jackson, et justement il parlait de son jeune frere et les etiquettes. Sa mere a trouvait l'astuce de lui mettre un tshirt (manches longues en hiver) a l'envers en dessous son pull, comme ca pas d'etiquettes, ni couture!! D'ailleurs il y a beaucoup de vetements fait sans coutures, la marque Dim fait des tres bons en microfibre.
J'aime beaucoup ce que tu dit sur "ces trucs qui tournent" Bernard!
Finalement nous les NT ont tendance que regarder des trucs qui tournent est un "obsession" pour les autistes, un genre de "repli sur soi meme" mais finalement je fais le meme chose quand je mets mon MP3 et les ecouteurs, un genre de "ne pas deranger" car j'ai besoin de me retrouver seule dans ma tete.
Tu es vraiment une aide precieuse Bernard, merci!!