le cas de mon loulou

[sev']

coucou les gens

je vient un peu vous raconter ce que on vit avec notre loulou depuis...le debut


pour commencer notre nounours est arrivé à terme et en pleine forme
à 48H de vie il a fait des convulsions...convulsions à ce jour encore inexpliquées
suite à ça il allait très mal, ne digérait plus aucun lait (même celui de femme)
il resté 2 mois à l'hôpital en sortant avec un traitement pour l'epilepsie et voilà..sinon tout allait mieux

après ça il a évolué normalement, tient assis à 7 mois debout à 10 mois marche à 14...premiers mots à..16 mois...3 mots...et puis plus rien...il est devenu pâtaut, il a cessé de parler,ou inventait des "choses" pour se faire comprendre... rien de tres evolué

il etait sage par rapport aux enfant que on connaissait il ne faisait pas de bêtise...par contre de grosse colere!
pour dormir ça a été dure...difficile pour lui de s'endormir et beaucoup de reveil nocturne...je restait pres de lui et meme avec ça il piquait des colere à se taper la tete contre les barreaux du lit... ensuite il n'a plus voulu faire de sieste et le soir dur dur de s'endormir et ce jusqu'à presque 4 ans....maintenant ça va le sommeil !!

pour manger il a eu du mal à passer aux aliments solides je me souvient que à 18 mois le mixé passait encore mal
quand il etait enrhumé et toussait il vomissait comme d'un rien... avec ses deux jeune freres et soeurs pas de ça malgré des bronchiolites et autre toux assez forte!!!
bizarre..........

pour parler ça a été une pure galere...à 2 ans..rien de bien folichon pareil à 2 ans et demi...il a dit à nouveaux ses premiers mots à presque 3 ans,il a fait des bilans au camps selon eux rien....on a été dans le privé....2 ans de retard!! il est suivi depuis plus de deux ans et a encore de bon retard malgré que il ai fait des purs progres et parle plutot bien

à la PMI ils ont remarqué ça mais ils l'ont juste regardé de façon bizarre en fronçant les sourcils, et nous fait des reproches deguisés en nous disant de le reprendre de bien lui parler aussi! et puis lui faire faire du velo un peu et un sport!!
suite à ça on m'a refusé mon agrement pour travailer car nounours avait un soucis (on sait jamais si il est dangereux!) mais on ne fait rien pour trouver ce que il a!!


son comportement: etant petit je me souvient ses grosse colere et m'etre demandé pourquoi il reagissait comme ça !!
il avait aussi des moment où il jubilait...avec ses mains il faisait des petits gestes bizarres en fixant un objet par exemple ça pouvait durer des heures si on ne le ramenait pas à la realité... avec ça il faisait une tete horrible!!

à l'ecole ça a inquieté les prof mais pas les medecins alors???
il etait suepr maladroit et super pateau....du mal à courir à sauter ...il est en retard aussi niveau psychomotricité...

en moyenne section la prof a comencé à nous dire que il n'ecoutait pas ne comprenait pas ce que on lui demandait,ça l'a beaucoup inquieté on nous parlait dejà d'echec scolaire

il etait toujours aussi patau maladroit et lent!
là une amie me parle de la dyspraxie,en faisant des recherches et en en parlant à sa prof, on trouve que ça peut etre possible

alors je prend un rendez vous à la PMI....j'ai été reçu comme une mongolienne..notre fils va tres bien...on s'imagine des trucs...il faut juste que on le degourdisse un peu on le couve trop!j'ai beau dire que non on ne le couve pas!! ...à priorie on ment!

il va tres bien pas de soucis!

à ce moment il a commencé à avoir ses loggorhée verbale...repeter toujours le meme mot..la meme phrase..un jingle de pub ou TV...à rire tout seul comme un neuneu on arrive pas à le faire stopper...il semble de moquer de nous alors qu'est ce que on a pu le punir on se disant que franchement il obeis à rien n'ecoute rien se la joue rebelle se fout de nous en ne nous regardant meem aps quand on lui parle...

à coté de ça selon le medecin de la PMI il a rien alors on pense pas à un trouble nous

notre nounours a été suivi au CAMPS...trop nul et au CMPP car au cp, grosse cata au bout d'une semaine la prof ne pouvait plus le sentir..il ecoutait rien etait dans sa lune...ne comprenait rien, on l'a rencontré pour lui expliquer les difficulté de loulou, sa naissance et tout on a eu droit en retour à un sourire narquoi et elle nous a dit que son domaine etait la pedagogie et l'education c'etait à nous de la faire,on devait le degourdir un peu
sinon des que il lui arrivait un truc..il HURLAIT HURLAIT impossible de le calmer horrible (avec nous aussi dr'aileur...)

il a été martyrisée toute l'année par des camarades qui se foutait de lui et le frappait ...et l'ecole de voyait rien..bizarre nous on y voyait depuis les fenetre de la maternelle et toujours cette hostilité envers notre nounours et nous meme dans les petit mot de la maitresse qui etait exedée au maximum!!
au CMPP..rien selon eux à part un soucis de gaucher contrarié...

bon il fait de la psychomotricité on se dit que ça ça va l'aider alors!

on change donc notre loulou d'ecole et on se ruine (petit salaire!) pour lui financer une ecole privé..une bonne!!

donc là il est en CE1... la prof en peut plus...mais elle n'est pas hostile elle semble plutot inquiete pour lui

alors pour resumer...depuis le debut de l'année

en cours il est à l'ouest dans la lune pas là..il n'entend pas et ne comprend pas ce qui se dit et se fait...il ne regarde pas la maitresse met 3/4 heure pour ecrire 2 lettre! pourtant il est capable mais...il decolle pas de ses reves
elle doit le ramener 50 fois apr jour et a nommé une petite camarade qui fait office de tutrice... elle 'laide le guide voilà quoi... quelle belle initiative quand même
mais bon terrible quoi...il parle seul à voix haute et fait ses petits bruit comme si il etait seul!

dans la cours on est tombé des nus on etait sure que notre loulous avait des copains...mais en fait non...il a été super bien accueilli et integrer à ses camarade cete ecole est uen ecole tres ouverte tres positive tres..chaleureuse! mais notre loulou n'arrive pas à integrer..il esaye car il n'est aps timide mais il est à coté de la plaque et ses camarade ne le suporte pas..il se fait agresser (mais là ses agresseur se font remetre à leur place! pas de ça chez eux! ) il est maladroit et ne sait pas se lier avec les autres...mais il est perseverant il tente encore et encore!
sinon il peut etre tout seul..et parler..tout seul..il est dans son mode dans son truc!
il n'esty aps rejeté pourtant car quand ça va à peu pres il arrive à parler à quelque camarade mais ça reste....dur!
ses camarade le trouve bizarre...il est bizarre!

sinon on nous dit de lui faire faire du sport..mais il n'y arrive pas...il ecoute rien..blablatet de ses passion à tout va et les sportif en regle general ça les saoule on ne peut rien lui fairze faire il est à l'ouest ecoute rien ne comprend rien

par contre il a une memoire il lit et il a ses passions...ses centre d'interet qui vire à l'obsession..entre les tornade..les volcans...des planetes...et d'autre truc!
en ce moemnt il veut compter jusqu'à 1 milliards et faire de grosse multiplication (alors que il confond le + et le - )
beucoup de monde nous dise que "ooh il est interessant il nous parle de ci et ça et ci et ça" ça etonne ça interpelle masi ça aoule ses camarade

et nous aussi des fois car..moulinàparole.com

sinon, nous on ne 'l'a pas remarqué ou pas compri..il angoisse terriblement ça c'est l'ecole qui nous le dit

notre quotidien est rythmé par ses repetition de mot, de phrase de jingle pub.. et ses fou rire incontrolables...ses cri de "joie"...il ne sait pas jouer...il s'exite..et ses petit frere et soeur suivent un peu quoi..donc ça fait boule de neige..

il a quelque chose mais quoi??moi ej sait que il est soit malade ou handicapée...mais qui voudra bien chercher et metre un mot dessus!!
combien de fois je me suis dit "mais punaise des fois je crois aprler à u autsite" en me disant "ben non un autiste ne souri aps ne aprle aps ne regarde aps els autre est dans sa bule ne communique aps et se balance d'avant en arriere...)

quel "choc" pour moi depuis lundi de decouvrir les TED et autre Autisme..ou TSA??
quel choc de voir que....certain choses corespondent à mon petit garçon!

quel choc pour moi de voir que aucun medecin n'a rien vu!!!

et surtout on a besoin d'aide pour l'ecole nous on gere..mais à l'ecole??

on a rendez vous pas avant fin decemblre avec un pedopsy..et on va contacter le CRA...apres..???

[Eclipse]

et après on te donnera peut être des solutions pour faire dormir ton loulou par exemple...
et puis avant tu peux faire une demande d'AVS (c'est mon obsession à moi aujourd'hui ) et ça aidera ptet ton loulou à s'intégrer mieux.
Déjà ici tu vas pouvoir parler
@ pluche...

[sev']

on peut en faire une avant?? avant que un diagnotique ne soit posé??
vous etes sure??

c'est moi qui doit le faire ou l' école??

[Eclipse]

on peut en faire une avant?? avant que un diagnotique ne soit posé??
vous etes sure??

c'est moi qui doit le faire ou l' école??

les deux...et il faut un certificat médical...mais qui explique juste les difficultés, pas besoin de diag clair et définitif...d'ailleurs c'est souvent pour 1 ou 2 ans

[sev']

certificat medical de mon medecin traitant..enfin du sien aussi ?? ça marche??

[Luna]

Si ce n'est pas un TED qu'il a, Nounours, ça y ressemble pas mal, à ce que tu décris.
C'est clair qu'il va être utile de lui trouver un(e) AVS.

Selon les résultats de tes RV, au cas d'une forme d'autisme, où, il y a l'association Respir' à Dijon qui pourrait peut-être donner un coup de main.

Ecole privée ? Juste pour savoir sans la citer, de quelle quartier ?

[sev']

près des grésille...tres bonne école tout le monde en est content...nous les premiers!

que oui il a des troubles cet enfant...pas forcement autiste (quoique..si un certain nombre d'autiste ne sont pas depisté c'est que ça e doit pas être si évident que "ça") mais oui de serieux troubles, la maitresse n'a jamais eu à faire à un cas si lourd

[Luna]

Les grésilles, c'est à l'opposé de mon quartier, donc je ne connais pas les écoles de ce coin-là.

Les AVS que j'ai côtoyées travaillaient toutes pour des associations privées. Je pense que certains de ce forum sont plus aptes à te répondre à ce sujet.

[sev']

merci!

[Eclipse]

J'ai beaucoup d'amis sur Dijon, je peux leur demander si ils ont des contacts (en plus de ceux d'Oméga ou Luna)
Je ne sais pas si un médecin traitant ca suffit...mais à la base je crois que sur le certificat médical que notre pédopsychiatre il n'y avait rien de précisé...

[sev']

si il faut attendre un certif d'un pedopsy...ça sera au moin en decembre..voire plus tard si ils mettent leur temps à reagiiiiiiir ils vont encore chercher ce qui cloche chez nous les parents avant de se prononcer et decider quoi que ce soit?? ça risque d'etre long à priorie rien de grave!

et si le mec il me demande si on lui fait faire du velo....je lui en fait bouffer un! MDr

oui je suis traumatisé par ces histoire de velo comme si faire du velo ça empechait un enfant d'avoir des soucis et des difficultés!

aaargh lol!

[Eclipse]

si il faut attendre un certif d'un pedopsy...ça sera au moin en decembre..voire plus tard si ils mettent leur temps à reagiiiiiiir ils vont encore chercher ce qui cloche chez nous les parents avant de se prononcer et decider quoi que ce soit?? ça risque d'etre long à priorie rien de grave!

et si le mec il me demande si on lui fait faire du velo....je lui en fait bouffer un! MDr

oui je suis traumatisé par ces histoire de velo comme si faire du velo ça empechait un enfant d'avoir des soucis et des difficultés!

aaargh lol!

mon zozo il y arrive pas à faire du vélo...soit il regarde ses pédales et il se casse la binette, soit il regarde ou il va mais il faut qu'on le pousse!
pour le certificat médical et qui peut le faire, Jean saura certainement te répondre...

[sev']

jeaaan où es tu?? hihihihihi!

ça va notre loulou en fait mais...toujours pataut et maladroit quoi

[Jean]

Ce que tu décris si bien - même si çà ne fait pas 10 pages (mais l'essentiel est que ce soit aéré ) - fais beaucoup penser au quotidien d'un TED à cet âge. Je retrouve aussi Lila - à part les essais pour se lier aux autres (pas son genre à l'époque) - et le langage (plutôt châtié" qu'écholalique").

N'importe quel médecin peut remplir le certificat médical pour la MDPH : évidemment, la MDPH va considérer différemment le certificat suivant la réputation du signataire. L'important est qu'il soit bien rempli : le certificat doit indiquer précisément les difficultés de l'enfant.

Le diagnostic (et seulement lui) est nécessaire - par contre - pour la reconnaissance en ALD (affection de longue durée) pour la caisse d'assurance maladie.

D'un point de vue juridique, vous pourrez vous appuyer auprès de la MDPH sur une recommandation du conseil des ministres de l'union européenne : cette directive indique que les mesures d'accompagnement doivent êtres prises dès qu'il y a suspicion de troubles du spectre autistique [je transmettrait les références].

Plus simplement et plus concrètement : la première chose à faire est de contacter l'enseignant référent de votre secteur [voir le site internet de l'inspection d'académie ou de la MDPH, se renseigner auprès de la MDPH, de l'inspection d'académie ou de la direction diocésaine pour enseignement privé]. Demandez qu'une équipe de suivi de la scolarisation soit réunie pour définir un PPS (plan personnalisé de scolarisation). Si le PPS prévoit un accompagnement humain (auxiliaire de vie scolaire), une demande devra être présentée à la MDPH. L'enseignant référent aide à la constitution du dossier.

S'il y a un risque immédiat de déscolarisation, demandez une décision d'urgence.

Vous avez intérêt à contacter le CRA pour demande de conseils, de rendez-vous ou pour vous orienter vers une structure compétente. Une intervention de votre médecin afin d'obtenir l'avis du CRA ne peut être que bénéfique.

[bernard]

Si ce n'est pas un TED qu'il a, Nounours, ça y ressemble pas mal, à ce que tu décris.
C'est clair qu'il va être utile de lui trouver un(e) AVS.

Bien d'accord avec Luna d'après tes descriptions.
Un TED c'est sur, mais lequel.
En attendant, une AVS lui permettra de suivre en classe et évitera sa "rêverie".
Pour le diag du CRA, si tu leur décris qu'il a parlé tard, ils vont le classer en autiste classique. Mais si tu dis qu'il a parlé tôt en omettant la période de pause, ils vont le classer en Syndrome d'Asperger.

Vendredi dernier, j'ai emmené 2 parents d'enfants différents dans une petite assos près de chez moi, qui ont des psychologues formés à l'autisme. Le papa a une fille de 12 ans qui est dyslexique (depuis de nombreuses années) et TED. Après 2 ans de consultation à notre CRA ici, le CRA a conclu que sa fille ... était dyslexique. Mais rien en ce qui concerne l'autisme ou le SA. C'est pour cette raison que je l'ai emmené consulter les psys de cette association qui regroupe une centaine de familles (80% touchées par l'autisme classique).
J'espère juste que le CRA de Dijon est plus performant que le notre.

J'ai remarqué Sev' que dans ton texte il y a beaucoup de passages dyslexiques. Est-ce ton clavier qui coince ou bien le cerveau qui pédale plus vite que les doigts ?