je suis nouvelle ....parents avec ado , Asperger ou non ???

[domidom]

oui tu as raison , Sue , j'avais envisagé de lui parler de mes expériences . mais il faut trouver le moment pour aborder le sujet , quoique c'est assez facile en général car il n'y a rien qu'elle aime autant que d'entendre les gens raconter leurs souvenirs d'enfance .

il y a à peine quelques semaines , lors d'un séjour de mon fils à la maison , (il est en recherche d'emploi , ingénieur depuis septembre ... on a en ce moment des espoirs enfin , car il passe 2 entretiens cette semaine , dont l'un semble très positif ... mais je te parlerai de mon fils et de son "problème ", une autre fois ... car pour l'instant ce n'est pas le sujet de mon message, même si dans ma vie tout se télescope en ce moment )... je digresse , je digresse... et ensuite je perds le fil ... DONC mon fils était à la maison ( sinon il habite avec son amie , ingénieur elle aussi , à saint germain en laye , et il cherche du boulot en région parisienne )

je lui ai parlé d'une chose qui m'arrivait quand j'avais peut-être 3 ans ...et plus tard encore , tout en pensant que cela lui était peut-être arrivé aussi .
Je m'interrogeais des nuits entières sur ma " conscience de moi " ( je l'appelle ainsi maintenant, mais à l'époque je ne pouvais pas mettre un nom dessus ) et j'étais épouvantée de me rendre compte que les autres n'étaient pas MOI , et que je ne pourrais jamais être les autres . je retournais le problème dans ma tête pendant des heures , sans solutions . comment étais-ce possible qu'une chose pareille existe , pourquoi étais-je donc dans MA tête , sans pouvoir m'en échapper, pour aller voir dans la tête des autres s'il y avait la même chose que dans la mienne ??
Mon fils m'a dit qu'il n'avait jamais eu de pareilles idées ... je lui ai donc dit que j'étais vraiment très bizarre quand j'étais petite mais que ça ne m'a pas empêché de grandir ... voilà tout .

Bien ! alors aujourd'hui , Claudia a pris le bus , elle est au lycée , je viens d'appeler .... elle reprend le bus à 17 h pour rentrer .
Quant à moi je vais appeler cet après midi le centre d'autisme à Lyon pour avoir des infos .

les grands parents viennent de partir , chargés de fraises , d'asperges et de tomates du pays etc...

je te souhaite une bonne journée
j'ai du rangement à faire
a bientôt

[Murielle]

Bonjour Domidom,
Je trouve enfin le temps de venir sur le forum et j'ai pu lire avec plaisir que tu as pu trouver des "oreilles" attentives à ton problème.Ceci dit, je n'en attendais pas moins de Sue, de Jakesbian ou Chris et tous les autres.!
En plus, toutes ces personnes que je viens de citer sont les mamans d'ados et jeunes adultes donc plus efficaces pour le problème de "Claudia" qui elle aussi se situe dans cette tranche d'âge.
Je suis la personne que tu as eu à l'asso via le mail... .
Je suis aussi celle qui t'a conseillé la lecture du livre de Donna Williams...Je le trouvais intéressant dans le fait que ses "amourachements" se faisaient par "période" et que peut-être pour ta fille il en serait de même?? Je pensais sincèrement qu'il te rassurerait, mais j'ai lu qu'il t'avait émue et "perturbée" par rapport à ta propre enfance...Je suis désolée car ce n'était pas le but recherché. Quoi qu'il en soit, comme Sue (Coucou.! ) ne pense pas que cela est de ta faute.!Jamais.!!!!
J'espère que cette 1ère journée de Lycée s'est bien passée pour ta fille.Je trouve l'idée de Jakesbian (ou Sue, je ne me rappelle plus de partir avec elle, est une SUPER idée.!Cela l'aidera à prendre la distance nécessaire et d'avoir un dialogue avec toi.Tu comprendras peut-être pourquoi elle est attirée par cette "amie" et ainsi résoudre cette addiction?En tous cas, c'est vraiment ce que je te souhaite et j'espère également que tu auras rapidement un RDV.
Pour le fait d'être autiste ou pas, c'est toujours difficile à dire car c'est l'association de plusieurs symptômes qui va le définir.!On peut tous avoir des traits autistiques mais ne pas l'être pour autant.!
A bientôt .

[Jean]

Bonjour
C'est chouette que Claudia soit sortie de l'HP assez vite. C'est une chance, compte tenu de son âge, et en même temps, c'est "normal".

Je vais essayer de m'expliquer. A partir de 16 ans, un jeune est considéré comme adulte au niveau HP. Il n'est plus concerné par les services de pédopsychiatrie, mais par les services normaux. Or, ces services normaux (pour adultes) sont adaptés à la gestion de crise. Après la crise, c'est la sortie et un suivi à l'extérieur.

La "gestion" de crise en HP se fait avec une utilisation de médicaments (en particulier neuroleptiques). Or ceux-ci ne sont pas nécessairement adaptés aux autistes, d'autant plus lorsqu'ils ne sont pas diagnostiqués en tant que tels. Cela conduit à augmenter la dose de médicaments, ce qui finit par assommer le patient ... et qui justifie le maintien en HP. Je crois que c'est le mécanisme qui explique l'évolution de la sœur de Sabine Bonnaire, décrite dans le film "Elle s'appelle Sandrine".

L'HP n'est donc pas adapté à la prise en charge d'un jeune autiste, pris en charge de la même façon que les autres patients, en vue de la gestion d'une crise ponctuelle .

Par contre, quand le jeune a moins de 16 ans, il dépend de la pédopsychiatrie. La prise en charge est plus sérieuse et plus à long terme. Cependant, le risque dans ces services, c'est de sortir le jeune du milieu ordinaire au "profit" d'une hospitalisation de jour.

Or, si l'hospitalisation de jour peut avoir des effets bénéfiques, elle ne permet jamais une scolarisation normale, c'est-à-dire avec une progression équivalente des apprentissages scolaires.

Je crois que l'objectif premier d'une scolarisation en milieu ordinaire est la préparation à l'insertion professionnelle, mais elle permet aussi - beaucoup plus lentement - l'apprentissage des relations sociales.

Cet apprentissage passe par des biais : j'ai souvent entendu décrire que nos enfants nouent plus facilement des relations avec des personnes différentes qu'avec des enfants semblables. Lila discutait facilement avec des adultes ou jouait dans la cour de l'école primaire avec des plus jeunes. J'ai entendu parler d'un jeune viré de la maison de retraite, parce qu'en plus de balayer et de faire les tâches qui lui étaient assignées, il passait un certain temps à discuter avec les personnes âgées. Aussi, je ne suis pas étonné quand tu dis que Claudia a noué des relations à l'HP.

Cela peut expliquer aussi les relations qu'elle a noué avec sa "copine". Ce sont deux jeunes qui fonctionnent différemment des autres (appelés NT = neurotypiques). C'est ce qui explique qu'elles se retrouvent.

Dans quelle mesure elles s'influencent ? Je ne peux le savoir.

Dans une situation assez comparable dont j'ai entendu parler(jeune "grave" - y compris avec HP - et Asperger), cela se peut se passer bien. Le jeune Asperger ne semble pas influencé par le caractère morbide des obsessions de son copain. Une différence essentielle est qu'il y a un environnement familial (et scolaire) stable.

Il faudrait pouvoir "valoriser" ce lien noué avec une autre jeune. C'est un lien sortant de la normale, OK. C'est dangereux, OK. Mais c'est aussi - pour les deux, sans doute différemment - une relation sociale nouvelle.

C'est une réflexion vue de loin : je suis peut-être totalement à côté de la plaque.

[maho]

Je ne crois pas que tu es a coté de la plaque Jean. D'ailleurs tu as une grande experience!
J'ai due couper un peu court ce matin (l'heure du train pour Loic) mais Jean, tu as raison (a mon avis) qu'il faut "valoriser" ou au moins ne pas "devaloriser" cette relation.
Depuis que je te lis Domidom, je fais autant de rapprochement avec ma fille qu'avec Loic. Je n'ai jamais beaucoup parlé de ma fille, mais elle a de temps en temps des lueurs des spectres!! Et Claudia m'a fait beaucoup penser a elle. Elle a eu une tripoté de c"copines" pas trés nette au meme age que Claudia, mais vu que j'etais le "taxi" d'office, et "l'hotel" du coin, je surveillais sans faire le moindre reflection, d'ailleurs je valorisé aussi ces copines, et a force d'elle meme elle voyait leurs defauts.
Mais si je t'ai conseillé de partir avec elle (eh oui Murielle c'etait moi! ) c'est parce que a la suite des copines, arrive les copains!!
En reflection, je dirais que ma fille avait toutes les cotés positives des traits d'autisme, honnete, tolerante, droite, studieuse, mais un copain a reussie a sortir le negative!! Il lui traité de "nulle" comme tous les jeunes d'aujourd'hui, mais elle l'a crue, et a commencé l'auto mutilation!
On est trés proches, et elle me faisait confiance, je l'ai laissé faire... en surveillant, mais au plus bas, je lui ai sortie de l'ecole, son travail, (le mari a assumé a la maison) et on est parties. Je lui ai pas parlé apart les Hmmmm Ouuui, ah bon? je lui ai laissé le temps, il fallait qu'elle trouve elle meme sa vie, j'etais simplement la pour ecouter, soutenir. Pas pour conseiller, et surtout pas de dire du mal du copain!!!
J'avoue que quelques mois plus tard le relation a fini (presque en bain de sang) mais il fallait a tout prix qu'elle le fasse d'elle meme.
On devient un peu "gardien" "surveillant" et j'ai peur que ca soit a vie!!!
Elle a developé des TOCs depuis, mais elle le sait, et elle en rigole. Mais comme je t'ai dit si on vit bien avec, pourquoi s'inquieter.
Qu'est ce que je blatere des fois!!!
J'espere que la journée s'est bien passé pour Claudia, prends le temps de parler avec elle (ou plutot l'ecouter si elle est comme Loic!!)soit interessé et meme inquiete pour sa copine, si elle pense que tu l'aime bien (sa copine) elle te confiera ses propres inquietudes!!

Je reviens (vite fait c'est promis!!!) sur le HP. Comme dit Jean (toujours a la pointe des reglementations!!) on peut leur administrer des medicaments a notre insu!!
Jean parle du film "Ma soeur s'apelle Sabine" je l'ai vue avec du retard, je ne voulais pas le regarder car je connaissais l'histoire. Loic a eu de la chance, il est resté que 8 mois en HP, et Claudia encore plus de chance, une semaine!!! 2 ans aprés, on essaye d'enrayer les effets de neurolyptiques, anxiolyptiques etc. Donc je peux imaginer que pour Sabine, le chemin est longue, et il faut une famille autour pret a tout accepter.
Bon j'arrete de blaterer c'est sur que je suis trés touché par ta fille!!

[jakesbian]

bonjour domidom,
- il n'y a plus de doute, ta fille ressemble bien à nos enfants... et comme nous, tu as vécu une part des mêmes difficultés dans ton enfance; çà t'aidera beaucoup à comprendre claudia... et je trouve que tu t'en sort déjà plutôt bien; continues ainsi...

- soit confiante avec claudia, garde lui simplement un équilibre où elle se sente bien ... et elle rentrera dans l'âge adulte dans de bonnes conditions.

[domidom]

Oh lala!! que de messages que de réponses ... je vais reprendre le temps de tout relire bien à fond .

je voulais juste vous redire qu'il s'était aussi passé un "léger " problème , juste avant le "pétage de plombs " de Claudia , et son hospitalisation .

comme je vous l'ai déjà écrit , elle prépare un bep service à la personne dans un lycée privé agricole à 6 km de la maison et elle doit faire 4 stages sur 2 années ( deux de 15 jours et 2 de 3 semaines )
les 2 premiers sont fait , le 1er dans une garderie et le second dans une maison de retraite avec valides et impotents .

parmi ces 2 stages , elle devait choisir la structure qui lui plaisait le mieux pour les 2 derniers , un en juin et l'autre en novembre , et faire un rapport très complet qui servira à son examen .

en septembre dernier lorsque nous avions contacté la crèche et la maison de retraite les plus proches , 6 kms ( structures qu'elle avait choisies , il en fallait 2... crèche , MR ...hopital ..CAT... etc .. et je m'étais précipitée afin d'avoir une place sans problèmes ) , nous sommes tombés d'accord avec les responsables de stages pour toutes les dates au cas ou elle choisirait l'une ou l'autre pour son examen ( ils ont d'ailleurs l'habitude de ce protocole de stages )

Bien évidemment le choix de Claudia s'est porté sur la maison de retraite ( malgré la difficulté à apprendre les soins aux personnes agées ... toilette etc .. ) car elle ne supporte pas les cris des enfants . Nous avons donc signé la convention de troisième stage à la maison de retraite il y a a peine 3 semaines , et le lendemain ils ont téléphoné au lycée pour dire que le stage était annulé , sous un prétexte que je qualifie de "bidon" : trop de stagiaires !
la responsable des stages n'était pas informée .parait-il !! .. la secrétaire ( fort sympathique ) ayant signé sans l'informer!!?? ...
j'ai téléphoné , la responsable m'a répondu très sèchement , j'ai écrit un courrier avec AR au directeur lui disant que je n'appréciais guère cette manière de traiter les jeunes stagiaires , mais .........

vous allez me dire que l'important c'est la santé de ma fille , mais elle était tellement contente de retourner voir ses petits malades d'alzeimer et les autres , que lorsque nous somme allées signer la convention , elle a absolument tenu a faire un tour dans le service et m'a abandonné 1 heures à l'entrée pour aller les voir et leur dire qu'elle allait bientôt revenir ..
Cette responsable ( infirmière surveillante ?? ) m'avait semblé très sèche lorsque je l'avais vue en septembre et je m'étais fait la réflexion que cela pouvait être problématique avec ma fille , mais ensuite je me suis dit " tu te fais des idées ma vieille , arrête de toujours juger les gens sur leur aspect , et laisse ta fille vivre une vie normale " .
mais au bout de la première semaine de stage qui se passait déjà dans une atmosphère difficile chez nous , car Claudia ne voyait plus sa copine et nous étions à bout de nerfs à cause de son obsession qui nous bouffait la vie à tous , donc au bout de la première semaine , cette femme lui a fait la réflexion qu'elle n'était pas assez dynamique .manque d'initiative , et tourne en rond si on ne lui dit pas ce qu'il faut faire ..........
j'en conviens , elle est d'une lenteur exaspérante , d'une maladresse incroyable , et ne sait pas accomplir des gestes simples ( faire un lit c'est difficile , tenir un balai encore plus ... )
cette femme était en congé la semaine suivante .. et pour Claudia le stage s'est très nettement améliorée , elle a terminé la semaine avec les compliments de la personne qui a pris le relais , surtout pour son contact très humain , très chaleureux avec les personnes agées , les grabataires et les alzeimer . C'est cette personne qui a rempli le rapport de stage à remettre à l'établissement scolaire et elle avait noté qu'après une première semaine un peu difficile on avait apprécié ses qualités et qu'elle s'était fait aimer des résidents .
Et voilà ou nous en sommes à 3 semaines du stage suivant !!!

heureusement hier soir nous avons trouvé une solution qui arrange tout , pour elle et pour nous . Nous avons un très bon ami qui connait bien notre fille , maire d'une commune avec maison de retraite et MAPAD , et il va nous arranger " le coup" pour la prendre à la MAPAD , c'est à 200 Kms de chez nous mais c'est chez mes beaux parents , la ferme d'enfance de mon mari , ses terres et tout ça ( il n'y a a plus de vaches ni rien et les terres sont soit louées , soit vendues, construites , quelle horreur .. ) donc j'irais m'installer là-bas avec elle pendant les stages , .


ouf ouf ouf
ça va mieux pour ça aussi !!

bon j'ai des tas de choses à faire


au fait mon fils a encore un autre entretien cette semaine !!! enfin ça démarre , on croise les doigts

a bientôt et merci à tous pour vos conseils
c'est formidable

[Murielle]

Et bien Domidom, ce sont de super nouvelles que tu nous annonces là.!
A 200 kms de "son amie", une activité prenante (stage) et maman à ses côtés, ta fille devrait se retrouver dans une situation idéale.!
Ca fait plaisir de lire que finalement, les choses évoluent dans le bon sens, comme quoi il faut toujours garder espoir.!
Oui, oui, je sais, facile à dire....mais plus le temps passe et plus je réalise que c'est vrai.Certains problèmes avec mon fils que je croyais infranchissables se sont résolus avec le temps (Merci à tous ceux qui m'ont encouragés d'ailleurs, vous aviez raison.! )
Pour info, mon mari ayant été directeur de maison de retraite, les conventions de stages devaient être validées par ses soins...Bizarre que ce soit la secrétaire qui l'ai fait...Ceci dit, c'est un mal pour un bien car le fait de devoir partir à 200 kms de chez vous devrait être plus bénéfique qu'à 6 kms.!
Bon courage et à bientôt de tes bonnes nouvelles j'espère.

[maho]

On dit en anglais qu'une probleme partagé est une probleme coupé en deux! Je pense que c'est cela qui nous redonne espoir pour surmonter l'infranchissable! Et nous donne le courage de continuer.
C'est vrai que l'eloignement sera peut etre benefique pour Claudia, je l'espere.
Si elle est Asperger, il faudra beaucoup de comprehension (les petages de plombs devient notre lot quotidien ) surtout dans le travail. Il y a des "job coachs" genre d'AVS pour travailleur, qui commence a poindre leur nez, mais c'est rare!!!
Courage Domidom, je te sens deja plus en forme!!

[Mars]

Bonjour Domidom,

J'adhère à tout ce que dit Murielle.
Je suis très frappée par les liens que Claudia noue avec les personnes âgées. Parmi les aspies que je connais ou dont j'ai entendu parler, c'est très fréquent au point que plusieurs souhaitent en faire leur métier.
Un bon filon car voilà un secteur qui embauche.
Par ailleurs, Claudia développera dans cette expérience professionnelle des relations humaines riches et souvent chaleureuses.
Je lui souhaite donc un bon stage (avec toi) et je croise les doigts également pour ton fils.

[mimi35]

Bienvenue Domidon,

L'histoire de Claudia est touchante,

Emilie, notre fille de 16 ans a eu, elle aussi des "amies" moi je dirais plutôt des personnes mal dans leur peau qui ont trouvé une cible fragile et qui savent les manipuler. Les "amies" de notre fille l'ont frappé, l'ont insulté, et lui ont même craché dessus et bien sur tout ça par amitié....

Il m'a fallu du temps mais aujourd'hui commencent à faire le tri dans ses "amies" et c'est même fachée avec une amie cette année. C'était incroyable ! Il a fallu qu'elle se réconcilie vite parce que ça la souciait mais c'est un début....

Je pense que cet éloignement va lui faire du bien

Alors courage et tiens nous au courant

[bernard]

Bienvenue Domidom,
Tu es très courageuse pour tout ce que tu fais pour Claudia.
Bonne continuation et garde confiance.

[domidom]

tout semble continuer à aller bien .

ma fille est toujours "obnubilée " par son amie . mais je fais contre "mauvaise fortune bon coeur"
merci Jean pour tes excellents conseils .

Aujourd'hui j'ai expliqué à mon mari et à ma fille quelques unes de mes " bizarreries "de gamine qui me sont revenues en mémoire . je ne les ai jamais oubliées mais en ce moment ces souvenirs sont plus présents .

pour vous citer quelques exemples :

à 14 mois je parle couramment et " comme un livre " dixit la famille et je n'ai pas une seule dent !
à 18 mois lors de la naissance de ma soeur ( souvenir raconté par ma grand mère de nombreuses fois ) je propose à ma grand mère de " faire bouillir de l'eau dans la grande marmite pour faire cuire la petite soeur que maman a rapporté de l'hôpital " ...!!!

mon souvenir le plus ancien :
à 2 ans , je suis sur le balcon commun de la grande maison en appartement ou nous habitons , je me cache derrière la porte de notre appartement car j'entends arriver les voisins et leurs 2 enfants tout petits , et j' ai très peur , j'entends leur voix arriver , s'approcher , puis s'éloigner, et j'ai peur qu'il me voient malgré la porte ..l'angoisse d'être vue est toujours aussi présente .
je suis toujours derrière cette porte .


à partir de 3 ans , j'ai très peur d'une carte de france accrochée sur la porte du placard , je la fais enlever par ma grand mère ; j'ai eu peur des cartes de france pendant très longtemps .

mon père achète un tourne disque ( il y a 50 ans .. ) avec deux 45 tours . on écoute le premier , et fascinée par le disque qui tourne je tombe dans une sorte de" transe " . les sons m'arrivent comme étouffés avec une sensation horrible de déjà vu , je pleure , je suffoque , je ne veux plus jamais écouter ce disque au grand dam de mes parents ...ensuite j'écoute les disques ( sauf celui-ci qui a été banni pendant longtemps ) mais je ne regarde plus jamais le disque tourner .

et aussi ma peur panique des autres enfants , ma peur des poupées , je ne joue jamais , je ne fais que lire . et j'ai toujours les yeux dans le vague , on me dit que je suis toujours " dans la lune " .

tout ceci à bien fait rire Claudia ..
j'ai pas fini de me faire " chambrer " avec les cartes de france !!

comme vous voyez j'ai fait du chemin en une semaine , grâce à vous ! et je la comprends mieux en comprenant que je suis ( j'étais ) comme elle .
je fais toujours des efforts pour vivre avec les gens , travailler ( quand je travaille ! ) , aller vers les autres , écouter les conversations . mais j'ai tellement pris l'habitude de faire ces efforts que je crois être "normale " . et constamment je m'oblige à me tenir en " alerte " sinon mes yeux regardent aux travers des autres , et je suis " dans la lune "...comme d'hab!

j'ai même fait tellement de chemin cette semaine que j'ai commencé à écrire . Une histoire qui ressemble à la mienne et à la sienne .
je noircis les pages . j'ai toujours pensé qu'un jour j'écrirais mais je ne savais pas quoi écrire ... et tout d'un coup c'est parti!

ça me fait un bien fou!
à bientôt

[maho]

Bravo Domidom!!!
Une sorte d'auto analyse
En te lisant, et quand je lis Bernard, je me dit que d'apprendre qu'on a peut etre ce Syndrome a une age "mure" est plus facile a comprendre, ou accepter. Beaucoup de parents, surtout avec des grands enfants, font les liens avec leur propre enfance. Je pense que ca aide d'enfin comprendre nos "bizarreries".

J'ai toujours pensé aussi (un avis personnelle!) que si on se sent bien, si on trouve notre vie convenable, on retrouve du bonheur, c'est le p^rincipal, qu'on soit Asperger ou non.

je fais toujours des efforts pour vivre avec les gens , travailler ( quand je travaille ! ) , aller vers les autres , écouter les conversations . mais j'ai tellement pris l'habitude de faire ces efforts que je crois être "normale " . et constamment je m'oblige à me tenir en " alerte " sinon mes yeux regardent aux travers des autres , et je suis " dans la lune "...comme d'hab!

Je ne sais pas si je suis Asperger, mais ces "efforts" beaucoup de monde en fait. J'ai toujours eté consideré comme extrovertie en etant jeune, je parlais beaucoup, toujours au centre de l'action, (et les betises!!) pour qu'on me regarde, on me voit. C'etait trés exageré de ma part!

Quand j'ai quitté mon pays (par choix) a 19 ans, je me trouvait accepté partout, et mes bizarreries sociales ne se voyait plus. J'ai appris les us et moeurs, la culture, la langue et coutumes de chaque pays ou j'ai vecue, et les mettait en pratique tel que je les ai appris. Une sorte d'apprentissage complete, beaucoup en etant le contraire de ce que j'ai appris en etant jeune. Mais necessaire pour pouvoir vivre dans ce monde qui n'etait pas le mien. (Je pense nottamment a quand j'ai habité dans le sud de l'Espagne en 1976, juste aprés Franco!!!)

Continue a ecrire Domidom, ca a l'air de te faire du bien, et ca t'aidera de mieux comprendre Claudia.

[domidom]

Sue , je pense que ta vie a certainement été très riche , au sens figuré bien entendu . Aller vivre dans des pays autres que celui de notre enfance nous fait mûrir et considérer le monde d'une manière différente . ça apprend à relativiser

Quand mon fils est né , en 1984 , en avril , il est né avec un syndrome de poland . J'ai été complètement terrassé . Mon premier enfant , à 30 ans .. et je n'avais pas réussi à le faire complètement normal ! Sa toute petite main , avec les petits doigts palmés auxquels il manquait une phalange , son absence de grand pectoral et que sais-je encore qui ne se voyait pas ..qui apparaitrait plus tard ! une pathologie extrèmement rare , à tel point que le pédiatre du centre hospitalier , pourtant déjà âgé , n'en n'avait vu que 3 dans sa carrière .
Pourquoi moi , nous , pourquoi LUI ??
Mais il grandissait normalement . C'était un beau bébé très gentil .
La pression de ma belle-famille était atroce , et je ne supportais pas les regards compatissants des gens .
Mon mari avait postulé pour un départ à l'étranger , et nous avons accepté un poste en Nouvelle Calédonie , à Lifou , une ile oubliée du monde . ( à la stupéfaction générale ) . Nous sommes donc partis alors que mon bébé avait 5 mois , loin , très loin .. 20 000kms ??!!


Et mon fils a passé 4 années là-bas dans un bonheur total , nous vivions au milieu des tribus kanaks , et le handicap de mon fils n'a jamais été un problème , et moi j'ai réussi à apaiser ma douleur .

Puis retour en france , opération de la main pour détacher les doigts , et re-désir de partir , direction guadeloupe ( Marie Galante )
Mon fils y a passé 7 ans , le temps de réussir brillamment son bac et il a voulu rentrer en france faire sa prépa , à 17 ans , seul ...!
Lorsqu'il a eu 15 ans , nous avons refait une opération pour améliorer la séparation des doigts et surtout le pouce opposable .

et basta , pour les opérations . il n'a pas de problèmes cardiaques , il ne lui manque pas de côtes , et ses reins fonctionnent bien .


Pour lui les années à Marie Galante sont inoubliables .

Aujourd'hui il a 24 ans , son handicap ne le gène pas du tout , il vit très normalement , et il est extrêmement sociable , toujours entouré d'une bande de copains , le centre d'une bande de "potes" .
Il n'y a que lorsqu'il se met en maillot de bain , qu'il se sent géné car depuis qu'il est adulte , le creux de son pectoral se voit beaucoup par rapport à l'autre plus musclé et son bras est tout fin . Récemment nous avons appris qu'un éminent professeur parisien s'est spécialisé dans la reconstruction du pectoral manquant pour les Poland .
Mais les opérations chirugicales sont des épreuves ... toujours !

Depuis j'ai connu des enfants atteints de ce syndrome qui ont supporté la pression de la famille , les regards , les opérations innombrables ( la famille attend toujours le coup de baguette magique .. ) et ces enfants sont devenus des ados , des adultes , taciturnes , isolés , mal dans leur peau , masquant leur handicap .

Mon fils est tellement bien dans sa peau , il a une amie depuis 3 ans , bientôt un job , je crois qu'il va signer un contrat dans les jours qui viennent ( on croise les doigts ) et je ne vois pas pourquoi on irait l'embêter avec des opérations .
Maintenant il décide de sa propre vie .


Parfois , le soir , j'ai envie de me coucher et de ne plus me réveiller ..
mais finalement , (et je me demande bien pourquoi ) je me lève toujours avec plaisir en me demandant ce que la journée va nous apporter . . je suis très souvent submergée par les tâches dans la journée , je rêvasse alors que c'est le désordre partout , je pleurniche souvent sur mon sort , mais je suis une indécrottable optimiste au réveil .
je ne me lève pas en chantant , loin de là , au contraire je n'aime pas qu'on me parle , mais j'imagine toujours qu'un truc super va arriver .

Alors je stoppe ce blabla car je vais terminer mon riz au lait .
Claudia adore ça!

bonne journée !

[Murielle]

Bravo Domidom.!
c'est un plaisir de te lire et c'est incroyable le chemin parcouru en aussi peu de temps.!Je suis bluffée.!Continue et je suis sûre que plein de bonnes choses vont arriver.!
Bravo pour ton fils, son parcours est formidable et exemplaire.!
A bientôt.!