autisme anxiété pour certains soins médicaux

[Bulledozer]

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Bonjour,

Je me permets ce message, à savoir comment vous gérez votre anxiété/ rapport à la douleur ( surtout pour les hypersensibles) et communiquez avec le personnel soignant lorsque vous avez à passer certains examens ou opérations...

Je dois subir la semaine prochaine une biopsie du sein, déjà aujourd'hui j'ai très mal vécu les examens, je me suis sentie brutalisée - peut-être comme toute femme mais intérieurement j'étais un bac d'angoisse et de larmes refoulées - ( sauf en sortant).. là j'ai dit comme j'ai pu en bégayant comme une gamine que j'avais super peur de cette biopsie, intrusion dans le sein, peur d'avoir un malaise, peur de la douleur... le médecin a été quand même présent, m'a demandé si je voulais un lexomil avant, m'a demandé quel genre de réaction je pouvais avoir ( genre le mordre ou l'attaquer ) , que j'allais avoir une anesthésie locale... mais moi rien que l'idée de la piqûre dans le sein je panique, et le reste n'en parlons pas...

Parfois certains examens sont plus anxiogènes que d'autres, surtout quand on n'y est pas préparé et qu'on nous l'annonce rapidement.. j'ai demandé si je pouvais être accompagnée dans la salle, il m'a dit que non.. mais attendre à côté oui... bon cela dit je ne supporte pas qu'on me regarde "nue"... bon en plus c'est un homme, je pensais au départ qu'il n'était là que pour les autres analyses: échographie tout ça tout ça... mais c'est en fait le médecin donc pas le choix non plus...

Mais là du coup je ne me sens pas bien à attendre cette semaine là...

est-ce que quelqu'un a déjà eu une biopsie du sein ?

Puis plus généralement comment communiquez vous , surtout adultes face à des examens ? J'ai "lâché" que j'étais asperger bon à part le fait qu'il a eu peur que je le morde je n'ai pas compris s'il avait compris ce que c'était ... je sais que pour toutes les femmes de toute façon c'est pas le meilleur moment de la vie quand on nous fait ça.... mais bon voilà, c'est un sujet quand même important de parler du rapport aux soins, je n'ai pas trouvé avec le mode " recherche" si cela avait été abordé.

Merci pour conseils ou contributions...

[aspieseul]

Bonjour, est ce que tu fais de la méditation ?Je sais ma question est bête mais pour ma part pour gérer des situations anxiogènes et/ou douloureuses j'y ai recours et ça marche tout le temps.

[lulamae]

Bonjour, est ce que tu fais de la méditation ?Je sais ma question est bête mais pour ma part pour gérer des situations anxiogènes et/ou douloureuses j'y ai recours et ça marche tout le temps.

La question n'est pas bête : un médecin m'a dit qu'en cas de grosse angoisse, on hyperventile, et la respiration abdominale profonde peut permettre de reprendre ses esprits, à condition de souffler plus qu'on inspire, pour évacuer le CO2.
Je n'ai jamais eu de biopsie du sein : le problème est d'une part la nudité, d'autre part l'aiguille (aspect intrusif) et enfin le contexte (peut-être pas rassurant de faire un prélèvement). Je comprends que ce soit un stress énorme de l'envisager.
Je trouve que dire que tu avais peur était un bon réflexe, et courageux. Le problème, c'est que tu peux avoir la bonne attitude, s'ils ne sont pas réceptifs, ce sont eux qui ne font pas leur part du chemin...

La semaine prochaine, peux-tu te faire accompagner par un(e) proche de confiance, quelqu'un à qui tu puisses t'accrocher ?

Pour la douleur, je suis désolée, je suis anormalement hypo-sensible, je ne sens pas les piqûres, les soins même douloureux... Là-dessus je ne peux pas t'aider.

[misty]

Puis plus généralement comment communiquez vous , surtout adultes face à des examens ?

J'ai trouvé une structure spécialisée pour les "gens comme nous", avec des pros formés à nos problématiques spécifiques. Si ça t'intéresse je pourrais te filer des infos que tu puisses voir s'il existe quelque chose d'approchant dans ton secteur.

Sinon, oui c'est vraiment très embêtant, j'ai eu de multiples crises dans ce contexte et ai même dû subir une anesthésie générale pour une intervention minime parce que le personnel n'arrivait pas à me toucher.

Je te souhaite plein de courage pour ça et n'hésite pas si tu veux des infos.

[Bulledozer]

Là je suis hyper fatiguée en fait, la chance que j'ai c'est que mon meilleur ami non autiste est cancérologue dans la même ville. Il a trouvé étrange que je reparte sans les résultats, qu'ils gardent tout et passent directement par la gynéco et le médecin, j'ai dit que j'étais asperger du coup j'imagine que je n'ai pas la capacité à voir la réalité en face ? Alors mon ami qui a accès aux documents par voie interne m'a dit qu'il allait essayer de lire mon imagerie et il veut me voir pour bien m'expliquer et me rassurer. Je pense aussi appeler la gynécologue car je pense quand même que j'ai droit à avoir son avis vu que c'est elle qui m'avait envoyé faire ces images...
Le truc c'est que je fais beaucoup de malaises en ce moment, j'ai la tension qui pète à 8,7 au meilleur de sa forme...

Je ne sais pas de quelle structure tu parles Misty par mp je veux bien les infos... de toute façon je m'effondre en larmes en un sorte de crise à chaque fois qu'on touche mon corps de façon intrusive, il n'y a rien à faire... déjà la gynécologue m'a fait mon premier examen en 42 ans et ça s'est avéré désastreux en plus de tout le reste vu que j'attends une pile de résultats à force d'avoir toujours différé tout ... là j'en peux plus, je n'arrive même plus à me concentrer sur ma musique.. je vois le psy vendredi je crois que je vais lâcher un peu...

Pour répondre à la méditation, je n'appelle pas ça comme ça dans mon cas mais la respiration / relaxation, détente, auto hypnose c'est un truc que je tente toujours de faire oui... pour moi la méditation c'est autre chose, ça à voir avec le spirituel, dans des moments très spécifiques mais bien sûr quand on y arrive c'est transposable mais moi j'ai du mal à arrêter le flux de pensées, d'images, je me crispe dès qu'on s'approche de mon corps et ça finit pas bien en général... et là j'anticipe et ça ne va pas...
le coup du lexomil ça m'a toujours donné des effets encore pire... j'ai bien de l'atarax dans un coin ça peut être une idée d'en prendre un demi quand même si je suis accompagnée.
Ma mère sera peut-être dispo, pas encore sûre... j'ai le samsah qui doit me rappeler mais on n'aura pas le temps de mettre ça en place avant lundi pourtant leur porte est en face du lieu où je passe la biopsie, en clair suffit que la personne fasse 20 pas dans un parking pour être là pour moi... s'ils me rappellent avant lundi j'en parlerai... mais je préfère que ça soit ma mère, enfin je ne sais pas.. je deviens comme une gamine dans ces moments là... et là je tangue déjà, ça fait Dix jours que je passe d'hospi en analyses et je suis en mode grosse saturation plus un énième dégat des eaux que je dois gérer...

Bon en tout cas moi et le contact c'est compliqué, même le kiné prescrit ça ne fonctionne pas, je me tends comme un arc, et pour l'ostéopathe même si je me force à y aller quand j'ai trop mal je sors totalement démontée...

Il y a une personne qui peut me toucher c'est tout, le reste c'est carrément le rejet et l'"armurerie qui se met en place.

Mais là c'est surtout la douleur, je suis vraiment hyper hyper hyper sensible en plus avec une fibromyalgie donc bref.

Je ne me plains pas hein, juste que là j'avais besoin de parler en "société qui comprend"... merci

[misty]

Concernant les médocs, le souci des fois c'est que tu ne peux en prendre que si tu es accompagnée. Dans mon cas si je veux que ça ait l'effet escompté il faut que la dose me cartonne au point de ne pas pouvoir conduire (auquel cas je ne peux ni aller au rdv ni en revenir). Il faut pouvoir passer 2 jours en mode zombie pour 10 minutes chez le dentiste, aussi; ce n'est pas le cas de tout le monde même si heureusement tout le monde n'a pas les mêmes effets avec l'option médicamenteuse.

Je t'envoie un mp à ce sujet en début d'après-midi

[hazufel]

C’est rassurant que ton ami puisse essayer d’avoir accès à ton dossier, que tu saches ce qu’il en est.
Pour l’examen je comprends ta grande peur.
J’ai eu à subir un examen juge de douloureux mais niveau moyen.
J’étais tellement angoissée et bloquée par la douleur lors de l’examen, que ça en a foiré le résultat.
Ce qui a été vu n’etait pas la realite, c’est mon organisme qui l’a modifié, par la peur.
Pour un autre, 90% des patients le font sous anesthésie locale. Je ne l’ai pas supporté, j’ai repoussé le médecin qui m’engueulait et me faisait mal....
Je l’ai refait plus tard, sous AG.
Pour le premier examen, je l’ai refait une autre fois ailleurs, et j’ai prévenu l’assistante que j’avais très peur et du mal à le gèrer. Elle est restée à côté devant moi au maximum, m’a tenu la main autant qu’elle pouvait et n’a jamais cessé de me parler gentiment ensuite.
Ça m’a beaucoup aidée.
Pour les médicaments, comme le dit Misty, il vaut mieux que tu sois accompagnée.
J’avais du lamaline pour un des examens, et ça suffit pour me mettre totalement à l’ouest.
Je te souhaite plein de courage pour trouver quelques petites solutions. C’est difficile.

[Bulledozer]

Merci, le lamaline j'en ai eu oui moi ça ne me shoote pas à cause de la caféine dedans. Puis j'ai toujours peur des effets secondaires par intéractions même si là a priori je n'aurai pas de médicament autre...
Moi avant avec 8 mépronizines je ne dormais pas, là avec un demi atarax j'ai envie de m'allonger par terre, ma sensibilité s'est accrue tellement j'ai été shootée et le sevrage m'a rendue totalement hermétique à l'allopathie, dans le sens où la moindre petite dose me fait du mal...

Là j'ai bien demandé si quelqu'un pouvait être avec moi, mais je crois que le médecin veut se concentrer sur ce qu'il fait, et pas à avoir à gérer une autre personne: la dernière fois que ma mère est rentrée avec moi pour une opération, j'avais 14 ans, elle est tombée dans les pommes à côté du médecin au moment où il me découpait! du coup il l'a allongée sur une civière à côté. Quand je me suis levée et que je me suis mise à me moquer un peu d'elle, je suis tombée aussi dans les pommes et le médecin s'est retrouvé avec la mère et la fille en mode coma bon, du coup ma mère ne veut plus rentrer avec moi de toute façon.

En fait j'ai su hier que j'avais cette biopsie donc là juste je dois faire le travail sur moi de préparation jusqu'à lundi prochain, de toute façon à mon avis c'est précurseur aussi d'une opération à venir, que ça soit bénin ou pas car ma masse fait autour de 6 cm donc bon ... sauf que là je ne vais pas avoir le temps j'ai trop de trucs à gérer et quand je ne peux plus faire mes activités je pète un plomb.

Rien que de faire une heure de ménage je suis épuisée, la rue est calme un jour férié c'est déjà ça de gagné pour aujourd'hui et le temps pas trop pourri.

Mais parfois j'avoue que je préfèrerais une anesthésie générale mais pour l'organisme c'est pas top... cela dit les coups de stress aigus ce n'est pas bon non plus... de toute façon je crois que le médecin va devoir faire attention à mes coudes ...

Bon allez j'essaie de trouver un brin d'humour en même temps qu'un brin de muguet... ( le muguet c'est loupé! )

bizzz

[Bulledozer]

Il y a eu un travail de fait entre mon ami cancérologue, le médecin pour la biopsie et le médecin d'Etampes qui travaille dans les soins somatiques pour autistes... grâce aux conseils de ce dernier par mail, mon ami a pu contacter l'autre médecin, ils avaient projeté selon les conseils du médecin d'Etampes de me faire la biopsie sous gaz hilarant et même mon ami pouvait être là pour faire cet accompagnement dans la salle mais au final une autre proposition m'a été faite: surveiller l'adénome et dans trois mois refaire une échographie, mon ami même la fera et là si ça a grossi on fera la biopsie avec ces deux médecins et le gaz... du coup je suis super rassurée car hier j'ai fait une crise d'anxiété majeure, obligée de prendre des calmants, et le fait que mon ami ai fait tout ça pour moi sans me le dire je suis super émue ... j'en avais la nausée et je n'arrivais plus à trop assimiler ce que je mangeais donc je commençais aussi à m'affaiblir du fait de tout ce stress . Donc ouf...

Plus qu'à me détendre...

[misty]

Super!
Je suis rassurée que ça se soit bien passé, et c'est bien que vous ayez pu voir avec Etampes, ça pourra peut-être aider d'autres personnes.

Remets-toi bien, et repose-toi (enfin essaie) en prévision du reste

[Bulledozer]

Bah en plus c'est cool le Dr D. S en fait est aussi cancérologue à la base donc là du coup il veut entrer en relation avec mon ami et vice versa donc finalement mon histoire semble avoir ouvert un dialogue Nord-Sud
Bon ça ne fait que décaler mon problème, mais si déjà je vois que dans trois mois ça ne bouge pas, je ferai ces échographies de surveillance mais par contre si je pouvais ne plus me taper de mamographie ça serait bien, c'est atroce ce truc ! ça m'a limite traumatisée et donc l'annonce à la suite de la biopsie j'ai d'un coup regretté d'être une femme..

Bon plus qu'à toujours attendre les autres résultats... merci Misty pour les liens parce qu'en fait dans la panique je n'y pensais pas...
Je me sens mieux ce soir.

[minicil]

Bonjour Bulledozer,

Je suis vraiment contente que tu aies trouvé grâce à ton ami une solution pour te permettre de faire cette biopsie dans des conditions améliorées.

Lorsque j'ai lu ton premier message, j'ai eu mal au ventre.
Je n'ai jamais eu de biopsie du sein, mais le seul toucher de la poitrine lors de l'examen gynécologique (et aussi dans mes rapports intimes) est un calvaire, et tout l'examen en lui-même m'est presque insupportable. Le gynécologue dit que je suis l'une de ses patientes les plus "difficiles" parce que le moindre toucher me fait me raidir.

Les idées que je souhaitais partager avec toi sont :
- être accompagnée d'une personne en laquelle tu as totalement confiance et qui te tienne la main si tu te sens bien avec cela,
- si le cabinet est éclairé avec des néons très puissants, mettre des lunettes de soleil,
- mettre du poids sur toi, par exemple :
* t'envelopper les jambes ou le corps jusqu'au sein dans une couverture. Le fait de me sentir serrée/contenue m'aide à me calmer.
* mettre quelque chose sur la tête (casquette épaisse) ainsi qu'autour des épaules. Personnellement ça m'aide.
- envoyer des informations à ton praticien par rapport à ton syndrome pour qu'il s'éclaire sur la question.
Peut-être est-ce le travail qu'a fait ton ami cancérologue.

Meilleures pensées.

[Bulledozer]

Merci pour ces mots, en fait mon ami est intervenu car lui me connaît et il a vu que j'étais vraiment mal alors que pas la gynécologue qui m'a envoyée " me calmer" au téléphone... du coup elle attend les résultats et il n'y en aura pas, mais je n'y retournerai pas. Mon ami a décidé que cela sera lui la prochaine fois qui me fera la prescription et qui prendra le rendez-vous avec ce médecin de radiologie.

Le truc c'est que depuis je suis soulagée mais à moitié. J'ai reçu mes radios, et il est clairement indiqué que le suivi est impératif car en degré deux de filiation de personnes ayant des cancers du sein: ma grand-mère s'est laissée mourir d'un cancer du sein en fuyant loin de chez elle, refusant les soins et ayant même tenté de se suicider avec un couteau que son mari lui a ôté des mains.. et elle est allée mourir seule chez elle en Pologne.
Mes deux tantes ( ses filles) ont eu le cancer du sein, je n'ai pas de nouvelles, je sais qu'elles se sont fait ôter le sein et qu'à l"époque ça semblait " soigné"..

et ma densité de sein est très élevée de type IV ce qui donne plus de " chance" de développer un cancer du sein. Mon ami me dit qu'il y a de fortes chances que ça soit bénin mais qu'il faudra suivre. Mais depuis je focalise là-dessus en plus d'autres trucs.

Tes conseils de quelque chose de lourd sont géniaux, car oui le poids sur moi me calme, me cale, me fait du bien je n'y pensais pas.. il me faudrait avoir une couverture lestée pour les soins, je sais que ça s'achète d'ailleurs quelqu'un a testé?

Bon donc aussi du fait de la densité des seins, la mamo est contre-indiquée, donc ça c'est bien, il me faudra juste une écho car là on peut voir, sinon ça reste très difficile à analyser.

[minicil]

Bulledozer,

sur le point de la couverture lestée : j'en ai une de 10 kilos et ça m'aide.
Ce n'est pas non plus miraculeux, mais je ressens un apaisement.
Je l'utilise lorsque je suis très agitée.
Je ne peux pas me couvrir trop longtemps toutefois - maximum 30 minutes - car si je dépasse ce temps moyen je ressens de l'agitation.

J'ai également un gilet lesté et un gilet de pression. J'aime bien le gilet de pression qui me serre à fond.
Mais dans ton cas, le gilet ne pourrait pas convenir. Il faudrait quelque chose pour les jambes et pour la nuque je dirais.

As-tu lu les témoignages de Temple Grandin sur sa machine à pression ?
Je crois que les personnes avec TSA aiment bien être serrées. Moi j'adore, je deviens un nuage.

Si je peux me permettre, ta situation me semble particulièrement difficile.
Aussi, j'espère de tout coeur que tu peux trouver du soutien auprès d'un bon psychiatre ou psychologue.

Meilleures pensées.

[Bulledozer]

Tu as quoi comme couverture lestée s'il te plaît ?

Oui c'est difficile mais j'ai du mal à communiquer avec mon psychiatre et je suis plutôt du genre à m'exprimer par de la poésie plutôt qu'un langage conventionnel et attendu dans le cadre d'un échange donc là je suis allée chez mon psy, il a vu que je décompensais et il m'a dit de prendre un atarax toutes les trois heures j'ai dit NON.

Mais j'ai deux soutiens l'homme qui m'accompagne mais il est actuellement très loin mais je le revois bientôt, et mon ami mais j'essaie de ne pas les "plomber" avec cela, donc je tente de m'attacher au positif. Ma mère est un peu inquiète de cela et de me voir si anxieuse donc je tente justement aussi de " camoufler" quand même. Là je vais planter 11 pieds de tomates, m'occuper du jardin, me reposer et continuer mon activité au conservatoire... il n'y a rien à faire.. ce qui est certain c'est qu'il m'est autant impossible d'aller revoir la gynécologue que mon médecin généraliste pour l'instant. Je trouve plus d'apaisement dans l'essai " d'oubli".

Oui j'avais lu la "machine à serrer", j'ai toujours été calmée par un serrage fort, mais court comme toi... je déteste le frôlement et l'intrusion.

Mon ostéopathe en qui j'ai confiance a bien senti les choses et m'a fait du bien en me prenant samedi matin. J'ai des trucs un peu bizarre au niveau énergétique à faire comme me faire brûler des moxas sur des rondelles de gingembre posées sur des points de méridien. http://www.unetoutezen.com/moxa-moxibus ... ilisation/

Je suis plus apaisée par les soins " naturels", moi-même de triple formation naturopathe... donc là je tente aussi certaines choses, dont des cataplasmes d'huile de ricin.