Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

[lulamae]

Plutôt que d'un monde dans lequel on serrerait la vis sur le nombre d'autistes à diagnostiquer, je rêverais davantage d'un monde où on reconnaîtrait autistes tous les autistes qui le sont, et où ceux-ci bénéficieraient d'aménagements dans leur vie quotidienne, de compréhension, d'acceptation et de reconnaissance des limites et forces de chacun (et d'ailleurs, pas seulement les autistes, mais tous les handicaps).
Dès lors, pourquoi simuler ? Qu'est-ce que ça apporterait ?

Rajoutes les personnes 'valides' dans la liste et je signe de suite.

Où les personnes valides ne seraient pas obligées de se montrer autres qu'elles ne sont, jusqu'à l'aliénation, pour jouer un rôle social dans une société de performance et de consommation...

[Ixy]

Plutôt que d'un monde dans lequel on serrerait la vis sur le nombre d'autistes à diagnostiquer, je rêverais davantage d'un monde où on reconnaîtrait autistes tous les autistes qui le sont, et où ceux-ci bénéficieraient d'aménagements dans leur vie quotidienne, de compréhension, d'acceptation et de reconnaissance des limites et forces de chacun (et d'ailleurs, pas seulement les autistes, mais tous les handicaps).
Dès lors, pourquoi simuler ? Qu'est-ce que ça apporterait ?

Rajoutes les personnes 'valides' dans la liste et je signe de suite.

Voilà les choses sont si simples quand on les prend par le bon bout

[lulamae]

Plutôt que d'un monde dans lequel on serrerait la vis sur le nombre d'autistes à diagnostiquer, je rêverais davantage d'un monde où on reconnaîtrait autistes tous les autistes qui le sont, et où ceux-ci bénéficieraient d'aménagements dans leur vie quotidienne, de compréhension, d'acceptation et de reconnaissance des limites et forces de chacun (et d'ailleurs, pas seulement les autistes, mais tous les handicaps).
Dès lors, pourquoi simuler ? Qu'est-ce que ça apporterait ?

Rajoutes les personnes 'valides' dans la liste et je signe de suite.

Voilà les choses sont si simples quand on les prend par le bon bout

@Benoit a des notations percutantes, et une manière originale de présenter les choses, un regard qui fait voir les choses différemment, en peu de mots, qui force le respect - même si je ne comprends pas toujours.
Ici j'ai trouvé cette remarque très juste - j'ai moi-même tendance, à force, à ne voir que mes difficultés, et je finis par croire que les neurotypiques sont forcément heureux dans le meilleur des mondes fait pour eux.

[Ixy]

La question que je me pose souvent c'est quelle frange de la population adopterait les "repères" autistiques s'ils pouvaient choisir entre ça et les repères neurotypiques en connaissance de cause.
En Nord-Amérique, les professionnels ont remarqué une sorte de phénomène de contagion : parfois un jeune enfant diagnostiqué autiste, l'enfant du voisin du même âge venait aussi à être diagnostiqué ! Il avait adopté les comportements du premier. Cela peut se passer sans doute si le deuxième enfant appartient à un spectre "élargi".

[Alceste]

Pour avoir partagé ma vie avec plusieurs "neuro-typiques", je peux témoigner que la vie n'est pas "toute rose" non plus même quand on n'est pas autiste.

Nous n'avons pas le monopole en la matière.
Pour mon cas particulier, malgré la détresse et la frustration qui m'étreignent souvent, je ne me considère pas malchanceux quand je regarde le monde.

Il est bon de relativiser : ça aide à rester positif ; et rester positif aide à être heureux.

[misty]

pourquoi simuler ? Qu'est-ce que ça apporterait ?

Ecoute, j'ai beau être une fervente partisane des cours d'éducation sexuelle, je n'en donne pas moi-même... Par contre, je pense que c'est une requête fréquente dans les moteurs de recherche et que tu pourrais trouver facilement des réponses par ce biais là.

Sérieusement, il faudrait plutôt demander ça (par exemple) aux gens qui essaient de récupérer des infos déterminantes sur les tests et autres indicateurs cliniques en mentant sur leurs intentions. Je me permets d'anticiper (pardon): "Whaaat? O-M-F-G!!!!" => oui ça arrive => qu'est-ce que j'en sais?=> parce que j'ai manqué me faire bananer en beauté à ce sujet (ben oui, on a la gourde-attitude ou on l'a pas...)

Hypothèse: ces gens là ne vont pas venir te dire pourquoi ils sont malhonnêtes, parce que toute gourde que je suis je me rends bien compte que les tricheurs affichent rarement des explications sur les raisons qui les amènent à tricher (je peux me tromper cela dit).

Quoi qu'il en soit, je ne suis pas le meilleur interlocuteur sur ce point: chez moi le souci c'est que malgré un bon suivi qui me permet de savoir quels aménagements m'aideraient, j'ai le plus grand mal à accepter de les mettre en place parce que pour ça il faudrait que j'accepte de devoir le faire (et globalement que j'accepte mon diagnostic). Tu vois, c'est chacun sa croix pour rester polie.

Sans doute divergeons-nous sur cette vision des choses ?

Mais nous pourrions peut-être nous retrouver de manière constructive sur une même volonté "d'avancer" ?

Sans doute, oui, et peut-être que oui...
J'ai parlé d'oeillères dans un autre sens que le tien: on met des oeillères aux chevaux pour entraver leur champ de vision très large qui a tendance à se focaliser sur le latéral et l'arrière (et nuit aux performances, notamment dans les courses). C'est pour qu'ils avancent en ne regardant que devant eux sans se préoccuper de ce qui se passe autour. Précisément ce que je veux éviter.

La question que je me pose souvent c'est quelle frange de la population adopterait les "repères" autistiques s'ils pouvaient choisir entre ça et les repères neurotypiques en connaissance de cause.
En Nord-Amérique, les professionnels ont remarqué une sorte de phénomène de contagion : parfois un jeune enfant diagnostiqué autiste, l'enfant du voisin du même âge venait aussi à être diagnostiqué ! Il avait adopté les comportements du premier. Cela peut se passer sans doute si le deuxième enfant appartient à un spectre "élargi".

Je me la pose aussi. Comme toi je pense souvent au spectre élargi "contaminé", mais je crois que l'éducation peut jouer beaucoup aussi. Si ma fille n'avait dû compter que sur moi pour apprendre les codes sociaux je pense que le résultat n'aurait pas été très brillant.
C'est une des raisons qui m'irritent dans le célèbre "vous avez des enfants donc vous n'êtes pas autiste". S'il y a des parents autistes je pense qu'il vaut mieux qu'ils le sachent pour pouvoir en tenir compte (voire recevoir un peu d'aide) dans la parentalité. Ce qui ne signifie pas les considérer comme incapables d'élever leurs enfants (non plus). Encore une fois ce n'est que mon avis.

[Fift]

Intéressant ce point de vue sur l'éducation.

Si je ne suis pas diag SA (disons en cours de questionnement récurrent), je me sens légitime à intervenir sur ce point car de l'autisme, j'en ai l'incompréhension des codes sociaux (et la fatigue / dépression mais c'est un autre sujet).
J'ai eu l'immense chance de rencontrer mon épouse quand nous avions 19 ans. C'est là qu'elle m'a appris un bon paquet de codes : dire merci quand on m'offre quelque chose, ne pas regarder ailleurs ou m'amuser à aligner des objets quand on me parle, ne pas donner la réponse aux mots croisés des gens dans le métro ( ), rendre la pareille quand on me rend service, ne pas forcément arriver à l'heure pile quand on est invité chez des amis (ça, c'est vraiment un truc avec lequel j'ai eu du mal ), etc.
J'ai donc appris toutes ces choses et d'autres entre, disons, 20 et 25 ans. Aujourd'hui, à 40 balais passés, je n'ose imaginer ma situation si nous ne nous étions pas rencontrés …

Bref, tout ceci pour dire que j'ai appris, mais ça a été laborieux.

Nous avons la chance d'avoir deux enfants, dont notre fils aîné qui me ressemble … beaucoup (vraiment, beaucoup) avec en plus une hypersensibilité aux goûts, aux odeurs, aux vêtements qui grattent, etc bien plus marquée que chez moi. Par contre, il a la chance d'avoir sa mère (madame fift, donc, suivez un peu au fond de la classe ) et il a déjà appris un bon paquet des codes sociaux qui me manquaient à son âge. Résultat : ça a pris du temps, mais aujourd'hui à 6 ans il est devenu très à l'aise, très détendu, il met même des chaussettes "à petits points" (les coutures du bout du pied qui font un bourrelet dans la chaussure) sans que cela ne le gêne - ou du moins, sans qu'il ne le manifeste.

C'est sûr que s'il n'avait, comme Misty, dû compter que sur moi, il n'en serait sans doute pas au même point.

Si l'acquisition des codes sociaux n'est pas innée ou du moins ne se fait pas automatiquement par mimétisme, j'ai donc le sentiment qu'on peut le compenser par un apprentissage plus formel - à condition toutefois de le commencer très tôt. Chez nous, on a commencé lorsque nous nous sommes aperçus de sa "particularité", c'est à dire vers trois ans. Et ça a duré trois autres années avant d'aboutir à la situation actuelle. Mais sans regret aucun, évidemment !

Reste à voir ce que ça donnera au fil des années, et j'espère juste que cette adaptation permanente lui deviendra suffisamment automatique pour que ça ne lui coûte pas trop en énergie.

[lulamae]

pourquoi simuler ? Qu'est-ce que ça apporterait ?

Ecoute, j'ai beau être une fervente partisane des cours d'éducation sexuelle, je n'en donne pas moi-même... Par contre, je pense que c'est une requête fréquente dans les moteurs de recherche et que tu pourrais trouver facilement des réponses par ce biais là.

Sérieusement, il faudrait plutôt demander ça (par exemple) aux gens qui essaient de récupérer des infos déterminantes sur les tests et autres indicateurs cliniques en mentant sur leurs intentions. Je me permets d'anticiper (pardon): "Whaaat? O-M-F-G!!!!" => oui ça arrive => qu'est-ce que j'en sais?=> parce que j'ai manqué me faire bananer en beauté à ce sujet (ben oui, on a la gourde-attitude ou on l'a pas...)

Hypothèse: ces gens là ne vont pas venir te dire pourquoi ils sont malhonnêtes, parce que toute gourde que je suis je me rends bien compte que les tricheurs affichent rarement des explications sur les raisons qui les amènent à tricher (je peux me tromper cela dit).

Quoi qu'il en soit, je ne suis pas le meilleur interlocuteur sur ce point: chez moi le souci c'est que malgré un bon suivi qui me permet de savoir quels aménagements m'aideraient, j'ai le plus grand mal à accepter de les mettre en place parce que pour ça il faudrait que j'accepte de devoir le faire (et globalement que j'accepte mon diagnostic). Tu vois, c'est chacun sa croix pour rester polie.

Euh, j'espère que c'est vraiment une blague la simulation (mais je reconnais humblement que sur ce point j'aurais besoin de cours - parce que je préfère RIEN à faire semblant !) et le "pour rester polie", parce que je n'ai pas eu l'impression de t'agresser dans ma réponse.
Déjà, je n'imaginais même pas qu'on pouvait chercher des renseignements sur les tests pour truander, et ce n'est pas du tout ma démarche ! Je me suis mise à écrire de moi-même, en évitant justement de regarder les réponses fournies pour ne pas être influencée.
Je ne pense pas que tu parlais là de moi, mais je préfère préciser...

[misty]

Oui, c'était vraiment une blague. Hier c'était les poissons rouges, aujourd'hui je fais dans l'humour classe et subtil...
Je ne parlais pas du tout de toi, les gens dont il est question ça les regarde, mais je voulais signaler que ça existe; entre autres pour éclaircir un peu ma position qui peut éventuellement paraître rude.

[hazufel]

Si l'acquisition des codes sociaux n'est pas innée ou du moins ne se fait pas automatiquement par mimétisme, j'ai donc le sentiment qu'on peut le compenser par un apprentissage plus formel - à condition toutefois de le commencer très tôt. Chez nous, on a commencé lorsque nous nous sommes aperçus de sa "particularité", c'est à dire vers trois ans. Et ça a duré trois autres années avant d'aboutir à la situation actuelle. Mais sans regret aucun, évidemment !

Reste à voir ce que ça donnera au fil des années, et j'espère juste que cette adaptation permanente lui deviendra suffisamment automatique pour que ça ne lui coûte pas trop en énergie.

Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'on peut apprendre beaucoup à nos enfants quant aux attentes sociales "standards", mais où est la limite entre répondre à ses attentes quoiqu'il arrive et être soi-même naturellement, sans contrainte mentale toutes les dix minutes ?
Je trouve que c'est ça qui est difficile à mesurer. Jusqu’où aller ?

Je rejoins Misty quant au fait qu'il est important d'avoir été en démarche diagnostique en étant parent, si un des enfant est suspecté, car jusqu'alors on se dit que les autres doivent penser comme nous de toute façon, alors où est le problème ?
Après le diagnostic on comprend qu'une barrière entre les autres et nous existe. C'est vraiment ce sentiment là que j'ai ressenti en sortant de chez les deux médecins que j'ai vus.
Là on sait qu'il y a une différence et on est bien obligé de s'atteler à savoir où, et comment elle apparait.
Ce qu'on pourrait faire pour qu'elle se gomme un peu afin d'avoir la paix, quand on est avec d'autres, ou mieux choisir ces autres ?

Mes fils apprennent les codes comme on apprend des tables de multiplication, du coup ils font très attention à l'école notamment. Mais chez moi, si parfois ils sont plus détendus et disent tout ce qu'ils pensent, je les laisse faire.
En leur disant qu'il y a des choses qu'on peut nous dire à nous, mais pas aux autres, en tentant de leur expliquer pourquoi. Avec mon mari en renfort hein... parce que je ne suis pas la mieux placée pour dire que certains trucs ne se font pas...

Je me dis que ça leur laisse une soupape quand même.
Mon mari me dit aussi souvent que ça on peut le dire, ça on ne peut pas. Je lui demande son avis sur des tournures de phrases parfois. ça m'aide à ne pas froisser les autres, mais ça ne m'aide pas vraiment à anticiper tout, tout le temps.
Et si chez moi, je ne pouvais pas dire tout ce que je veux, je crois que ce serait vraiment difficile et compliqué.
Tes enfants sont HPI ça les aide aussi à compenser, et tant mieux. (La compensation ne rend rien automatique pour autant, elle aide à paraitre surtout. N'exclut ni la fatigue ni le besoin de décompenser, au risque de souffrances qui peuvent devenir très envahissantes (la dépression en est une parmi d'autres)).

Et pourquoi on doit pas arriver pile à l'heure tout le temps quand même ??!!

[lulamae]

Oui, c'était vraiment une blague. Hier c'était les poissons rouges, aujourd'hui je fais dans l'humour classe et subtil...
Je ne parlais pas du tout de toi, les gens dont il est question ça les regarde, mais je voulais signaler que ça existe; entre autres pour éclaircir un peu ma position qui peut éventuellement paraître rude.

Bah j'aime bien ton humour, j'ai répondu un peu sur le même mode.

[Fift]

Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'on peut apprendre beaucoup à nos enfants quant aux attentes sociales "standards", mais où est la limite entre répondre à ses attentes quoiqu'il arrive et être soi-même naturellement, sans contrainte mentale toutes les dix minutes ?
Je trouve que c'est ça qui est difficile à mesurer. Jusqu’où aller ?

Ca, c'est une bonne question à laquelle je suis bien incapable de répondre …

il est important d'avoir été en démarche diagnostique en étant parent, si un des enfant est suspecté, car jusqu'alors on se dit que les autres doivent penser comme nous de toute façon, alors où est le problème ?
Après le diagnostic on comprend qu'une barrière entre les autres et nous existe.

Oui, ça fait entre autres partie de mes questionnements. Car si j'avais été tout seul, j'aurais sans doute laissé tomber. Mais là, je me dis que potentiellement, ça peut aider mon fils ultérieurement.
N'empêche que j'hésite toujours, j'ai peur de ne pas me sentir légitime, de céder à cette fameuse "mode" ou un effet barnum - et puis quand ça va bien, je me dis que je m'en sors plutôt bien, que j'ai une vie agréable et tout - donc pas besoin d'aller chercher une caution médicale à ce qui n'est peut-être qu'une idée que je me fais.

Tes enfants sont HPI ça les aide aussi à compenser, et tant mieux. (La compensation ne rend rien automatique pour autant, elle aide à paraitre surtout. N'exclut ni la fatigue ni le besoin de décompenser, au risque de souffrances qui peuvent devenir très envahissantes (la dépression en est une parmi d'autres)).

Oui, c'est le risque que je vois - c'est en tous cas celui auquel je fais face, et ça s'est déclenché j'avais 34 ans. Par contre, je me dis que plus l'apprentissage a lieu tôt, plus il est intégré au fonctionnement et moins il est coûteux en termes d'énergie.

Et pourquoi on doit pas arriver pile à l'heure tout le temps quand même ??!!

En fait, c'est histoire de laisser à l'hôte un peu de temps au cas où il est en retard et ne pas le mettre mal à l'aise s'il n'est pas prêt. Mais c'est purement latin comme vision des choses. Au Japon, et dans une moindre mesure en Europe du Nord, ce n'est pas le cas.

Mais quand même, ça m'a toujours paru bizarre : on décide d'une heure ensemble, bah c'est l'heure quoi. Ou alors on se donne rdv 1/4 plus tard si c'est trop juste. Mais bon, il paraît qu'en France ça n'est pas comme ça .

[misty]

Bah j'aime bien ton humour, j'ai répondu un peu sur le même mode.

Tu fais bien de le dire parce que je n'avais pas compris
De manière générale la compréhension littérale est une source assez inépuisable de blagues vaseuses (dont beaucoup ne font rire que moi), je ne te parle même pas de la pensée en images ("néanmoins, le suspect qui était presbyte...")

[neige blanche]

... entre la multitude de souffrances humaines qui existent, si je pouvais choisir une, ce n'est certes pas la souffrance autistique que je choisirais

Je ne crois pas qu'on puisse décemment feindre cette reconnaissance

[Flower]

Bah j'aime bien ton humour, j'ai répondu un peu sur le même mode.

Tu fais bien de le dire parce que je n'avais pas compris
De manière générale la compréhension littérale est une source assez inépuisable de blagues vaseuses (dont beaucoup ne font rire que moi), je ne te parle même pas de la pensée en images ("néanmoins, le suspect qui était presbyte...")

Ah oui, et après on a droit à "ton humour bizarre que personne ne comprend"... Enfin si c'était le seul problème, ça irait!

@hazufel: Je pense que c'est une très bonne question que tu poses là. Théoriquement on pourrait dire que ça ne fait jamais de mal d'apprendre quelque chose, quitte à choisir de ne pas/plus s'en servir. Dans les faits plus on a appris, plus on arrive à faire semblant, plus les attentes sont grandes pour que ça reste comme ça et moins il y a de tolérance pour les difficultés... Mais peut-être que les enfants diagnostiqués jeunes (et au courant du diagnostic) s'en sortent mieux parce qu'ils savent mieux poser leurs limites? Au moins quand ils ont grandi dans un environnement bienveillant et compréhensif.