Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

[lulamae]

J'aimerais savoir ce que recouvre une expression qui ressort régulièrement sur des fils : "rendre l'autisme glamour".
Je remarque que la nouvelle classification du DSM, qui regroupe dans le même spectre autistes de Kanner et aspergers semble rendre ce problème plus sensible et créer des tensions.
Les "nouveaux" sur le site ont besoin de temps et ne peuvent pas se nourrir d'information assez vite peut-être, pour ne pas risquer d'énerver les personnes qui ont beaucoup donné, et qui sont peut-être déçues de la médiatisation abusive d'une certaine forme d'autisme qui semble fonctionner, ou encore de croiser des personnes qui s'auto-proclament publiquement autistes sans diagnostic, quand il est si difficile pour ceux qui le sont d'être diagnostiqués.
Comment éviter d'avoir des paroles blessantes, de "bisounourser", de "rendre l'autisme glamour" ?

Je ne vois même pas en quoi ma situation pourrait être glamour, à vrai dire (SED en cours de diagnostic)... Mais j'ai souvent peur de participer, parce que je pense à tous les autismes, sur lesquels je ne saurai jamais tout.

Est-ce qu'il y a d'ailleurs de vrais et de faux autistes ?
Et en l'occurrence, qu'est-ce que l'autisme glamour, ici sur le site ?

[lulamae]

Une idée comme ça : faudrait-il envisager de créer sur le forum deux sous-groupes "autistes diagnostiqués" et un autre "personnes non (encore) diagnostiquées" ?

[V4V]

Question fort à propos et pour laquelle je souhaite un maximum de participation et un minimum de conflits !

[Meddio]

J'ai lu un fil à propos de questions posées par un psychologue dans lequel ça a été reproché.

Comme j'ai eu des échanges houleux avec deux des intervenants sur ce fil également, j'avais émis deux hypothèse :
1) Mauvaise interprétation de ma part et paranoïa mais du coup, réaction agressive de ma part (ce qui est tout à fait possible étant donné que ça m'est arrivé souvent dans la vie physique).
2) Quelque chose m'était reproché sans être formulé.

Dans le cas de l'hypothèse 1, j'ai déjà dit ce qu'il en était sur mon fil de présentation : mes excuses en cas de mauvaise interprétation, je me fixe la règle suivante : si j'ai un mauvais ressenti sur un message, je le relis dans une heure avant de répondre.

Dans le cas de l'hypothèse 2, je me suis dit en lisant le fil cité plus haut : "mais c'est peut-être ça !"

Donc pour approfondir l'hypothèse sous l'angle de l'autisme glamour :
A) peut-être qu'il s'agit de mettre en avant mes facilités et de taire mes faiblesses
B) peut-être ai-je été trop expansif sur le forum, heureux que j'étais de pouvoir parler à des gens que je pensais "comme moi" alors qu'en fait, il y a un très large dégradé de couleur sur la palette de l'autisme.
C) de ce fait, peut-être ai-je été amené un certain moment à prendre mon cas pour une généralité.

Je tiens à préciser que les hypothèses 1 et 2 peuvent coexister ensemble.

Je précise aussi que je m'étais fait une série d'autres choses qui pouvaient m'être reprochées sans être formulées :
- d'avoir peu de difficultés
- qu'on me pense non sincère
- qu'on doute de mon diagnostic (puisque moi-même avais émis des doutes)
- de ne pas respecter les us et coutumes de ce forum (ou des forums en général)
- une forme de bizutage pour un nouveau qui viendrait redire des évidences dites sans fois par les plus anciens lassés de les réentendre
- tout simplement un mécanisme de bouc émissaire que beaucoup ont connu dans les cours de récréations
-le fait que j'accorde également de l'importance à la forme et aux tournures des phrases dans mes messages
-le fait que je mette les pieds dans le plat dès le début sur certains sujets polémiques (ex : psychanalyse)
- le fais que j'en dise trop sur moi ouvertement (être "moi je")

[lepton]

Une idée comme ça : faudrait-il envisager de créer sur le forum deux sous-groupes "autistes diagnostiqués" et un autre "personnes non (encore) diagnostiquées" ?

Ah non, surtout pas !
Où est le problème ? Avant d'être diagnostiquées, toutes les personnes qui sont arrivées au bout de leur démarche sont passées par des phases de questionnements, de doutes, de recherche d'informations. Et leurs difficultés au quotidien sont les mêmes avant et après le diagnostic.
Tant qu'une personne en questionnement ne s'auto-proclame pas autiste et n'exprime pas son expérience au nom des autistes, il n'y a pas de souci. C'est mon avis, en tout cas...

[V4V]

Une idée comme ça : faudrait-il envisager de créer sur le forum deux sous-groupes "autistes diagnostiqués" et un autre "personnes non (encore) diagnostiquées" ?

Ah non, surtout pas !
Où est le problème ? Avant d'être diagnostiquées, toutes les personnes qui sont arrivées au bout de leur démarche sont passées par des phases de questionnements, de doutes, de recherche d'informations. Et leurs difficultés au quotidien sont les mêmes avant et après le diagnostic.
Tant qu'une personne en questionnement ne s'auto-proclame pas autiste et n'exprime pas son expérience au nom des autistes, il n'y a pas de souci. C'est mon avis, en tout cas...

En tout point d'accord avec ça !

[hazufel]

Je remarque que la nouvelle classification du DSM, qui regroupe dans le même spectre autistes de Kanner et aspergers (et SED ?) semble rendre ce problème plus sensible et créer des tensions.
Les "nouveaux" sur le site ont besoin de temps et ne peuvent pas se nourrir d'information assez vite peut-être, pour ne pas risquer d'énerver les personnes qui ont beaucoup donné, et qui sont peut-être déçues de la médiatisation abusive d'une certaine forme d'autisme qui semble fonctionner, ou encore de croiser des personnes qui s'auto-proclament publiquement autistes sans diagnostic [...]

Attention le SED s’il est un trouble neuro développemental n’en est pas pour autant un TSA, ni un TED.
Certaines personnes ont les doubles diagnostics comme Maisie et Samfelsouth mais on n’est forcément porteur de TSA en étant diagnostiqué SED. La dyade autistique (pour les TSA dans la DSM 5) ou la triade (pour les TED dans la définition de la DSM4) n’inclut pas les critères diagnostiques du SED. Il n’est d’ailleurs pas répertorié dans la DSM, il n’appartient pas aux troubles dits « mentaux » même si ces répercutions sont nombreuses.

Pour le reste, je trouve qu’il est important de chercher une information avant d’ouvrir des fils. On peut toujours les déterrer même s’ils sont lointains et ça ajoute à la pertinence plutôt que de disperser. Mais c’est mon seul avis, et parce que relire plusieurs fois les mêmes sujets me dérange mais ce n’est pas un fonctionnement général.
Pour les glamour, Lilette a fait référence à une discussion particulièrement violente de l’été dernier avec un ex-membre rejetant toute notion de handicap du SA.
On l’a lu de nouveau, récemment, écrit par un autre membre que je ne citerai pas.
Enfin, je suis d’accord avec Lepton pour les scissions de posts.

[lepton]

Pour revenir à la question, la vision "glamour" de certaines formes d'autisme vient à mon avis d'une méconnaissance de l'autisme dans le grand public.

Lorsque j'ai fait mon coming-out au travail, je me suis rapidement rendu compte que la phrase "j'ai le SA" passe beaucoup mieux que "je suis autiste"...

Dans l'imaginaire de beaucoup de personnes, malheureusement, les Aspergers sont des génies capables de réciter Pi ou de résoudre un Rubik's Cube en 20 s, alors que les autistes sont des débiles mentaux...


Edit : hortografe...

[lulamae]

Une idée comme ça : faudrait-il envisager de créer sur le forum deux sous-groupes "autistes diagnostiqués" et un autre "personnes non (encore) diagnostiquées" ?

Ah non, surtout pas !
Où est le problème ? Avant d'être diagnostiquées, toutes les personnes qui sont arrivées au bout de leur démarche sont passées par des phases de questionnements, de doutes, de recherche d'informations. Et leurs difficultés au quotidien sont les mêmes avant et après le diagnostic.
Tant qu'une personne en questionnement ne s'auto-proclame pas autiste et n'exprime pas son expérience au nom des autistes, il n'y a pas de souci. C'est mon avis, en tout cas...

En tout point d'accord avec ça !

Oui, mais pour moi, c'est assez propre aux gens ici de partir de leur propre expérience pour trouver des points communs avec les expériences évoquées dans les sujets ouverts : donc on ne peut que donner l'impression qu'on généralise à partir de son expérience. Oui, mais tout le monde fait ça ici...

Ensuite, je préférerais être dans une partie où je sais que je ne vais pas risquer de dire un truc de travers et encourir les foudres des "anciens". Si le forum était subdivisé en deux groupes, on pourrait concevoir :
- que les autistes diagnostiqués qui le souhaitent et eux seuls (ou s'estiment assez patients) pourraient venir visiter les sujets des personnes en questionnement => ils ne risqueraient pas de cette manière de tomber par hasard sur des posts qui les énervent après une dure journée (et encore, on est dimanche).
- que les personnes en cours de diagnostic ou se questionnant sur la validité d'un diagnostic puissent dialoguer en toute sérénité, sans craindre de se faire taper sur les doigts (effet bizutage).

Je trouve dommage que des personnes comme @Meddio - puisqu'il en parle lui-même sur ce fil, peut-être maladroit (quel autiste ne l'est pas dans les codes sociaux ?), se soit si vite fait rentrer dedans qu'il ait envisagé d'arrêter.
Il faudrait trouver des solutions pour que les choses puissent être explicitées (c'est bien ce qu'on aimerait demander aux neuro-typiques, ou alors je généralise ?), avant que des contentieux enflent jusqu'à exploser sur des fils en querelles personnelles.

[lulamae]

Je remarque que la nouvelle classification du DSM, qui regroupe dans le même spectre autistes de Kanner et aspergers (et SED ?) semble rendre ce problème plus sensible et créer des tensions.
Les "nouveaux" sur le site ont besoin de temps et ne peuvent pas se nourrir d'information assez vite peut-être, pour ne pas risquer d'énerver les personnes qui ont beaucoup donné, et qui sont peut-être déçues de la médiatisation abusive d'une certaine forme d'autisme qui semble fonctionner, ou encore de croiser des personnes qui s'auto-proclament publiquement autistes sans diagnostic [...]

Attention le SED s’il est un trouble neuro développemental n’en est pas pour autant un TSA, ni un TED.
Certaines personnes ont les doubles diagnostics comme Maisie et Samfelsouth mais on n’est forcément porteur de TSA en étant diagnostiqué SED. La dyade autistique (pour les TSA dans la DSM 5) ou la triade (pour les TED dans la définition de la DSM4) n’inclut pas les critères diagnostiques du SED. Il n’est d’ailleurs pas répertorié dans la DSM, il n’appartient pas aux troubles dits « mentaux » même si ces répercutions sont nombreuses.

@Maisie m'a expliqué ça, oui.
Pour ma part, j'ai RV fin août avec un spécialiste des TSA/SED (et idem ensuite à Sainte-Anne à Paris), donc je suppose qu'à ce stade, soit le différentiel sera effectué, soit j'aurai les deux (de même que mes filles peut-être) ; il va toutefois falloir supporter que je sois en attente et ne puisse fournir aucun diagnostic plus définitif, puisque je n'ai rien avant fin août (et c'est très long d'attendre !!).

Donc, si je comprends bien, dans le cas où je n'aurais pas un TSA en accompagnement du SED, je n'ai pas ma place ici à l'arrivée ?Ben ça me met la pression quand même...

[Meddio]

On l’a lu de nouveau, récemment, écrit par un autre membre que je ne citerai pas.

Pour avoir beaucoup parlé de légitimité, et avoir dit également n'avoir besoin d'aucune aide, je pense devoir préciser ici que je n'ai parlé qu'en mon nom, pour moi.

Grâce à mon contexte familial, au hasard/ à la chance, j'ai pu avoir une situation "enviable" par rapport à d'autres (travail, femme, enfant). Même si j'ai des vraies difficultés - sinon je n'aurais pas été diagnostiqué, je pense - je me sens comme un unijambiste qui a eu la chance d'avoir une prothèse moderne qui lui permet de marcher - moyennant efforts - et d'évoluer à son rythme. Je ne voudrais certainement pas prendre la place de quelqu'un n'ayant pas eu cette chance.

@ lepton : Tony Attwood (Le Syndrome d'Asperger, Guide complet) appuie au maximum sur les qualités liées aux SA plutôt que sur les défauts (cf. son tableau lors des examens de restitution) : "en m'assurant qu'il y a plus de qualités que de difficultés" (p. 396)

Moi-même, j'avoue avoir plus envie de parler de mes facilités que, par exemple :
- du fait que j'étais toujours seul
- que je passais mon temps à passer pour un idiot et que je détestais mes camarades qui me le rendaient bien
-que j'ai dû prendre des médicaments pour mes crises (angoisse colère)
- les phalanges que je me suis cassées en cognant
- Les psy, le docteurs, le CMPP
- Le calvaire incessant des 18 première années (précisément de 2 ans et demi à 18 ans et demi)
- toutes les insultes, mais aussi les coups, le harcèlement, les humiliations, les persiflages
- toujours être mis à part même au sein de la famille
- l'angoisse incessante
- l'envie d'en finir à 10 ans (puis à 25) - mais trop lâche
- l'ulcère à 22 ans
- l'alcool dès la 4e, tout seul
- les incapacités sociales jusqu'à présent
- le mauvais père que je suis
- mon échec scolaire (relatif mais tout de même, j'ai frôlé l'échec absolu)
-je peux continuer jusqu'au quadruple de cette liste, et beaucoup certainement encore plus que ça

Je préfère dire qu'avec mon bac technique, j'ai été major promo en M2 à ma fac, que j'ai eu un concours difficile en candidat libre (sans le préparer avec le diplôme approprié) du premier coup en parallèle, que je connais tout un répertoire par cœur de certains chanteurs, ou tout un opéra, que j'ai une femme et un enfant, que j'ai une collection conséquente de CD que j'aime trier plutôt que de dire qu'il n'y a plus de saisons. et que je suis très fier de tout ça, autant fier de ça que j'ai honte du reste. J'en suis d'autant plus fier connaissant mon SA.

[hazufel]

Tu n’étais aucunement visé dans mon propos.

[V4V]

Oui, mais pour moi, c'est assez propre aux gens ici de partir de leur propre expérience pour trouver des points communs avec les expériences évoquées dans les sujets ouverts : donc on ne peut que donner l'impression qu'on généralise à partir de son expérience. Oui, mais tout le monde fait ça ici...

Ensuite, je préférerais être dans une partie où je sais que je ne vais pas risquer de dire un truc de travers et encourir les foudres des "anciens".

Sur ce point c'est facile, et je prends sur moi de mettre les pieds dans le plat : certains "anciens" pourraient éviter de tomber à bras raccourcis sur les "récents", faire preuve d'un peu de pédagogie et de moins d'ironie ou d'agressivité parfois... Ne pas oublier qu'un forum aspies réunit des gens potentiellement susceptibles.
Je reconnais que ma phrase peut fonctionner aussi à l'envers (donc que les "récents" peuvent veiller à ne pas braquer les "anciens") mais je trouve ce problème moins prégnant.

Merci de ne pas me jeter de pierres !

[lulamae]

Oui, mais pour moi, c'est assez propre aux gens ici de partir de leur propre expérience pour trouver des points communs avec les expériences évoquées dans les sujets ouverts : donc on ne peut que donner l'impression qu'on généralise à partir de son expérience. Oui, mais tout le monde fait ça ici...

Ensuite, je préférerais être dans une partie où je sais que je ne vais pas risquer de dire un truc de travers et encourir les foudres des "anciens".

Sur ce point c'est facile, et je prends sur moi de mettre les pieds dans le plat : certains "anciens" pourraient éviter de tomber à bras raccourcis sur les "récents", faire preuve d'un peu de pédagogie et de moins d'ironie. Ne pas oublier qu'un forum aspies réunit des gens potentiellement susceptibles.
Je reconnais que ma phrase peut fonctionner aussi à l'envers (donc que les "récents" peuvent veiller à ne pas braquer les "anciens") mais je trouve ce problème moins prégnant.

On essaie, mais on n'a pas les codes, et perso je passe mon temps à avoir l'impression que je ne suis pas légitime pour dire ce que je dis.
Les "récents" ont moins d'infos, ce n'est pas facile d'être dans le bon cadrage.

[V4V]

On essaie, mais on n'a pas les codes, et perso je passe mon temps à avoir l'impression que je ne suis pas légitime pour dire ce que je dis.
Les "récents" ont moins d'infos, ce n'est pas facile d'être dans le bon cadrage.

Absolument, d'où mon appel (très raisonnable je trouve) à un effort de pédagogie et d'acceptation de la part des "anciens". Sinon, c'est un club privé où il faut avoir la carte pour entrer, et je n'y trouverais pas mon compte, même si j'étais dans les "anciens" !

Pour moi, un forum doit être "ouvert", dans tout les sens du terme. (j'ai pas dit ouvrir les vannes en grand hein !)