je suis nouvelle ....parents avec ado , Asperger ou non ???

[domidom]

bonjour à tous

je suis nouvelle sur le site

j'ai déjà pris contact avec l'association par mail aujourd'hui et on m'a répondu , j'ai même téléphoné à Lila qui m'a répondu avec beaucoup de gentillese et m'a énormément aidée . je vous copie le mail que j'ai envoyé ce matin à l'assoc car l'histoire est longue , mais je pense que vous connaissez tous ces longues histoires ( enfin on me comprend !!! ) et je ne raconte pas tout ,...et de plus je passe tellement de temps en ce moment à raconter au téléphone à la famille ou a des amis , sans parler des médecins , que je suis épuisée moralement .
voici notre histoire et le grave problème qui nous arrive
........un copié/collé de mon mail


Bonjour
nous avons trouvé votre adresse sur internet et nous vous demandons de l'aide .
Nous sommes complètement désemparés par le comportement de notre fille
Elle va avoir 17 ans en juillet et je pense ( nous pensons avec mon mari ) qu'elle a peut-être le syndrome d'Asperger .

Elle a un comportement très étrange depuis l'enfance , on s'en est aperçu alors qu'elle avait 1 an , et nous la reconnaissons dans toutes les descriptions que nous avons lu sur les sites , on pourrait vous en raconter des pages et des pages sur sa vie et sur la vie qu'on mène avec elle et qui nous a mis à bout de nerfs !

Nous avons vu des psy et pedopsy de toutes sortes , Cmpp etc ... depuis 14 ans , mais jamais nous n'avons reçu une aide , ni un diagnostic , personne ne nous comprend . on nous traite de mauvais parents , notre fille semble mal élevée mais on ne peut rien y faire .
Sa scolarité est à peu près normale , mis à part tous les troubles de comportement , elle a réussi à apprendre à lire normalement au CP , en ne restant jamais assise à sa place , très souvent dessous sa table ou dessous le bureau de la maîtresse, compréhensive heureusement . Lorsque l'instit était plutôt du genre " raide " ça se passait très mal , avec des hurlements , mais lorsque l'instit était sympa ça pouvait aller .
Au collège , elle était dans le même établissement que mon mari enseignant , et en 6ème cela s'est mal passé mais à partir de la 5ème un petit groupe de fille l'a prise en charge naturellement et elle a plutôt bien réussi à terminer jusqu'en 3ème .
Elle n'a pas réussi en seconde générale car l'environnement était trop perturbant et nous avions déménagé, ce qui l'a perturbé .
Etant donné son désir de rendre service et surtout son attachement aux personnes agées elle a voulu se diriger dans une section qui lui permettrait de travailler auprès des personnes âgées, elle prépare donc un BEP "service à la personne" dans un lycée agricole privé et elle espère ( et nous aussi ) faire un bac pro puis , si tout va bien pour elle, se dirigera vers un BTS, car lorsque tout va bien elle étudie et réussit très bien , elle écrit le français sans fautes avec une belle syntaxe ,elle lit énormément , mais ne comprend pas toujours ce qu'elle lit, mais elle a des difficultés en maths et physiques . Elle a plein de passions , des "idées fixes" dont elle parle sans cesse, la généalogie , la guerre mondiale , les cartes postales .. etc .. Elle est attachée à moi ( sa mère ) me suit partout , répète " maman" toutes les 10 minutes lorsqu'elle est à la maison ( cela finit par être très stressant pour moi) .

Mais un énorme problème vient de surgir .
Elle s'est attachée à une fille dès les premiers jours de la rentrée dans ce nouvel établissement en septembre ( c'est la première fois qu'elle a une amie ) et lorsqu'elle me l'a dit j'étais ravie ( enfin ma fille devient normale ... ) mais j'ai déchanté lorsque j'ai vu la copine , j'ai senti instantanément le danger . Et je ne me suis pas trompée . Cette fille a une influence néfaste . Elle a 15 ans , a un lourd passé ( que je ne connais pas ) , et est sous tutorat par décision judiciaire . Elle entraine la mienne , fugues , ivresse , caillassage de véhicule , et il est impossible d'empêcher notre fille de la voir car elles sont dans le même établissement scolaire . C'est une nouvelle idée fixe , la voir , l'entendre , lui téléphoner à tout prix MSN blogs etc ....
Notre fille, semble être comme sous l'emprise d'une secte . Elle a toujours été fascinée par certaines personnes , mais jusqu'à présent nous contrôlions la situation et elle faisait ce genre de "fixette" sur des adultes que nous connaissions . mais cette fois-ci c'est la catastrophe . Elle devient violente , elle a des crises , ne contrôle rien .
Il y a quelques jours elles me sont tombées dessus en me tapant sur la tête car j'avais interdit de vive voix à la " copine " de fréquenter la mienne après une énième fugue et une interpellation . C'est insensé!!
Après des menaces de suicide , tentative de s'étrangler ...hurlements et j'en passe... nous nous sommes décidés en désespoir de cause de la faire hospitaliser à l'hopital psy pour qu'elle soit à l'abri et sous surveillance . j'avais très très peur . mon médecin a su me comprendre car je suis sous antidépresseur depuis quelques temps , elle a fait la prise en charge etc .. .
Elle y est depuis vendredi soir 2 mai , je ne sais pas si c'est une bonne solution ... mais c'est le seul moyen qu'on a trouvé , car personne ne comprend ce que l'on vit avec elle sauf la famille proche . J'avais entendu parler de l'asperger il y a 4 ans ; Depuis 3 jours je lis tout ce qui concerne ce syndrome et je pense qu'elle est comme ça . comment faire pour qu'un psy nous comprenne ? je n'ai pas encore vu le médecin qui doit la prendre à l' HP car c'était le weekend , mais je me demande s'il va nous en parler car lorsque je l'avais suggéré il y a 4 ans ( alors que je venais à peine de découvrir ça sur internet) , je me suis fait "rembarrer" par la pédo qui suivait ma fille . J'avais donc fini par penser que je délirais totalement .
Mais maintenant je pense que je ne me trompe pas .
Nous sommes en région Rhone alpes
c'est un appel au secours
Aidez-nous SVP
On ne sait plus quoi faire
et j'ai très peur de la suite
Cet après-midi 6 mai , nous devons téléphoner au psychiatre qui l'aura vu après le weekend et nous espérons avoir un RV rapide . sans notre fille , afin que l'on puisse lui raconter tout son comportement depuis l'enfance ( mais-va t'il nous croire ? ) . je crains qu'il ne se rende compte de rien car elle peut parfois sembler extrêmement normale , et ne dire aux psy que des banalités , qui invariablement leur font nous dire " vous devriez aller voir un de mes confrères madame " ..
Si je fais rentrer ma fille à la maison je crains qu'elle ne s'enfuie pour aller voir cette fille qui nous harcèle depuis le weekend , elle fait téléphoner par l'intermédiaire d'autres copines , ou , comme hier soir , un coup de fil , et personne au bout . Etant donné qu'elle a vu que ma fille n'est pas au lycée depuis lundi elle doit se poser des questions .
hier j'ai rangé sa chambre et j'ai découvert des monceaux de lettres c'est absolument inimaginable ..elle est dans un univers fermé , elle écrit à cette fille qui représente actuellement sa seule raison d'exister , et il y a aussi des tas de lettres de cette fille , pleines de sentiments , et du désir de suicide qu'elle éprouve , de sa haine pour le monde , pour les autres , bref des tas de concepts que ma fille n'a pas véritablement saisi sauf que la "copine" a besoin d'elle . Elle l'aime et pense que sans elle sa vie est foutue . connaissant ma fille je sais que rien ne la fera changer d'avis, et pas moi en tout cas , c'est un "mur" , et l'autre la pousse aàse rebeller contre ses parents , contre nous , pour faire " idéalement " comme tous les ados .
Nous somme vraiment très effrayés par cette haine et très inquiets pour notre fille

Merci de nous répondre




..............................
voilà j'espère que vous avez réussi à lire jusqu'au bout !!!!!

j'attends vos réponses , votre aide
vos témoignages , votre soutien
merci à tous
et je vais me coucher le plus vite possible avec mon somnifère habituel depuis quelques temps

merci

[Mars]

Bienvenue sur le forum Domidom.
Je connais ton histoire par l'intermédiaire de Lila et je confirme ce qu'elle t'a dit. Un dépistage par des professionnels compétents (au CRA si possible) est urgent. La situation est complexe et ne se résoudra pas du jour au lendemain mais avoir des clés pour comprendre (pour vous, les parents, et pour Emma) est déjà un début de solution.
Je vous souhaite bon courage, tenez bon.

[maho]

Bonjour Domidom,
Quand j'ai commencé a lire, l'histoire du copie/collé, je me vois, jamais le temps et des heures au telephone!! Des fois avec le fixe et 2 portables enmeme temps!!
Mais la suite me chagrine beaucoup, ta fille, si elle est Asperger, est surement contente d'avoir "une amie" j'entends souvent que le Aspies preferent rester seuls, mais ont besoin de savoir qu'ils ont une ami(e)
Et surtout je pense qu'ils sont trés influencé par un ami.
En temps normal, j'aurais hurlé contre un HP, mais je comprends ta decision, j'ai fait la meme, pour proteger Loic de lui meme. La suite a eté un catastrophe, mais peut etre que tu pourrais faire intervenir un professionnel de l'autisme, Asperger, pour commencer un diag, et travailler avec les psys sur place, pour que ta fille n'en souffre pas trop.
Si je peux te conseiller, je te dirais tout simplement oublie l'ecole, ses etudes, sa vie en generale pour l'instant, c'est elle meme qui est la plus importante! Qu'elle prends un retard dans ses etudes n'est pas primordiale, c'est son bien etre qui l'est. Si elle prends les medicaments deja, et elle est bien avec, insiste que le HP ne les change pas.
Si cette fille est sous tutorat, il faut contacter son tuteur d'urgence. Ce n'est pas normale que cette fille a autant d'independance avec son passé.
Comme dit Chris, il y a urgence!!
Courage!!

[Bab]

Bonsoir,

J'imagine qu'en tant que parents votre désarroi est profond. C'est une période extrêmement difficile pour vous et votre fille. Je souhaite de tout coeur que votre rencontriez enfin des professionnels qui comprennent les difficultés de votre fille et puissent l'aider.
N'y-a-t-il pas un adulté référent vis-à-vis de cette fille harceleuse ? Le lycée ne peut-il pas intervenir ?
Le projet d'études de votre fille est très intéressant, et elle semble avoir de réelles capacités. Les personnes âgées, et même très âgées sont de + en + nombreuses, et il faut des personnes compétentes pour s'en occuper !...
Il y a toujours une lueur d'espoir, même quand on croit que tout est perdu...
Bab

[domidom]

bonjour Maho

je ne sais pas si ma fille est Asperger , peut-être ..car son comportement y ressemble tellement ,
aujourd'hui j'ai décidé qu'elle reviendra à la maison vendredi lorsque nous irons voir ce psy de l'HP . Je ne supporte pas l'idée de la savoir là-bas , mais je redoute sa dépendance à cette fille en la ramenant à la maison , son envie de la revoir , de l'appeler ou de se connecter sur l'internet , je ne sais pas comment nous allons gérer ça , sans déclencher à nouveau des crises de violence .
si tu savais Maho ...cette fille ...( l'amie ) est du genre " gothique " comme disent les jeunes , mais qui me fiche une trouille pas possible . Elle insulte les gens ,dans la rue ( 15 ans ) ... je ne peux pas imaginer que ma fille soit sous son influence .
je sais bien que ma fille a envie d'avoir une amie , et j'essaie de faire tout pour ça . quand elle était petite , elle invitait toujours des enfants de sa classe pour les anniversaires , mais pas un ne venait , je prévoyais toujours le coup en invitant des amis à nous pour boire le champagne avec leurs enfants , et mon fils ( qui est très sociable ... ) invitait aussi quelques copains , mais je ne peux pas te dire à quel point j'étais peinée de la voir attendre en vain . rien que de t'en parler j'en ai le coeur brisé .
et franchement je ne comprends pas pourquoi elle s'est amourachée de cette fille car ma fille est très rigide , plutôt BCBG et en principe ne supporte pas les jeunes qui ont un aspect " vulgaire " elle avait toujours un regard et des propos méprisants à leur égard , lorsqu'elle voit des scènes osées à la télé elle se cache derrière ses mains et crie de dégout ...
Et là.!!.. nous sommes abasourdis tellement cela ne lui ressemble pas .
le tuteur est déjà au courant pour l'histoire avec ma fille , et lui-même m'a dit que cette fréquentation n'est pas bonne pour la mienne .Apparemment cette fille ( c'est bien malheureux pour elle .. mais ce n'est pas mon problème ) est très " abimée " ...ce sont ses propres mots . Une Asperger ( si c'est le cas ) ne peut pas fréquenter ce genre "d'amie "car cela ne doit pas améliorer son comportement , qu'en penses-tu ? en tout cas cela a beaucoup dégradé celui de ma fille , en 6 mois nos efforts de plusieurs années sont anéantis , elle est redevenue violente comme dans son enfance .. et de plus elle est aussi pleine de haine que cette " amie " .

Et pour ses études je ne suis pas inquiète elle va y arriver sans problèmes même en ratant quelques jours voire quelques semaines .Elle a beaucoup de ressources intellectuelles .
J'ai appelé le centre de détection de l'autisme de Lyon , mais pas de secrétaire avant mardi .
ma décision est prise , je veux savoir ce qu'il en est , avoir un diagnostic et si asperger il y a , je veux que ma fille le sache et le comprenne le plus vite possible .
voilà
racontez-moi vos expériences avec vos enfants , cela nous invite à la réflexion et les conseils sont bienvenus , quels qu'ils soient .

ah , j'oubliais ... ma fille n'a jamais pris un médicament , je l'ai toujours interdit , sauf des plantes , pour dormir parfois , ou de l'homeopathie .( bien entendu du doliprane , elle a parfois mal à la tête ... etc ...et pour des grippes ..antibiotiques en cas de besoin , je ne suis pas sectaire ... ) mais pas de psychotropes RIEN , j'ai toujours eu très peur des dépendances et d'une possible dégradation de son état , j'en ai tellement vu dans mon boulot ... et j'espère qu'on ne lui donne rien à l'HP , je l'ai interdit , nous l'avons laissé là-bas pour la protéger et l'observer . C'est tout .

a plus tard
merci

[jakesbian]

bonjour domidom,

- tu as raison de te méfier des médicaments;

- l'histoire qui arrive à ta fille peut arriver à n'importe quel ado... peut-être même plus facilement à un NT qu'à un autiste, car l'autiste a une certaine rigidité qui le protège;

- il me vient peut-être un petit indice qui pourrait t'être utile; chez moi (et j'en ai entendu chez d'autres aussi), dire un ordre, une affirmation, une interdiction à nicolas 50 fois ne sert à rien... il faut lui en parler longuement, clairement, précisément et posément; pas qu'il ne soit pas capable de comprendre, mais il a besoin de faire un certain cheminement dans sa tête...
... il me semble que ta fille soit proche de toi; alors, oublie les obligations, les interdits qui la font se braquer, pendant quelque temps... et parle, parle... et laisse la parler... de cette fille et d'autres choses...
... je t'assure, c'est plus bénéfique que tous les HP de la terre.

- d'après ce que tu écris, elle peux bien être autiste; et elle a pleins d'atouts qui feront rentrer les choses dans l'ordre, une fois qu'elle aura réglé son histoire... mais c'est à elle de comprendre jusqu'au bout...

... alors, marche sur des oeufs, mais aide la à retrouver un équilibre... je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire

[domidom]

merci de ta réponse , jakesbian .

N'étant pas très familiarisée avec les sigles je ne sais pas ce que veux dire NT ... je suppose que c'est quelqu'un de " normal ".. non autiste en quelque sorte ...

Ce que tu me dis me " parle " en effet , car justement ma fille ( appelons-là Claudia ) a toujours eu une certaine rigidité , comme tu dis , qui parfois nous faisait beaucoup rire ... une MAXI rigidité même , mais on ne comprend pas pourquoi toutes ses barrières rigides qui nous faisaient dire il y a 1 an à peine , en voyant certaines ados de 14 ans à la dérive " ça , au moins on n'aura jamais à le supporter " car notre Claudia avec ses 16 ans et son air de petite fille apeurée et horrifiée nous paraissait dans un autre monde , elle méprisait les gens qui boivent de l'alcool , elle a tout fait pour que j'arrête de fumer ( bonne chose , j'ai arrêté depuis 5 ans ), ne se génait pas pour critiquer tout haut les inconnus qui fumaient devant elle ... et maintenant elle fume !! ), mais nous avions toujours l'angoisse qu'un individu profite justement de son air innocent et de sa crédulité , en lui faisant quelques sourires et en lui témoignant de l'amitié .

Demain am , (j'ai hâte de la revoir et j'angoisse en même temps ), nous aurons vu le psy , a cette heure - là et nous serons sur le chemin du retour avec notre fille , et je sens que les discours vont reprendre , j'essaie toujours d'expliquer mais parfois on perd patience . mais en sachant ce dont ma fille est atteinte je crois que je vais me sentir plus forte et plus patiente .

je me sens déjà beaucoup plus apaisée après tous ces témoignages et ces messages et j'ai compris ce que je DOIS faire . on a fait un bon retour en arrière avec mon mari pour lister tout ce qui nous est arrivé , et on va faire ce qu'il faut faire !

Et il ya une chose qui , je pense ,pourra par la suite nous aider énormément , si elle est diagnostiquée asperger , ce sera qu'elle rencontre des jeunes gens comme elle qui pourront lui faire part de leurs expériences , afin qu'elle se rende compte que c'est surmontable et qu'elle n'est pas " folle " .

et maintenant je vais profiter du beau temps pour arracher quelques mauvaises herbes et soigner mes rosiers .
bon weekend

[maho]

Bonjour Domidom!
Je vois que Jakesbian t'a repondue, des bons conseils, car c'est sur que nos enfants "adultes" (et ta fille est adulte malgré elle) sont assez difficile a gerer, on leur donne une independance, une autonomie, mais on se rends vite compte qu'ils sont perdues!!
Je ne te connais pas Domidom, et je ne connais pas ta situation mais je te raconte une anecdote qui concerne ma fille (Non Asperger et au drernieres nouvelles "normale")
Elle avait un copain (a 18/20ans l'amour de sa vie, et qui restait chez nous sans probleme) qui lui disait, comme toutes les jeunes "t'es nulle" pour un oui ou un non. A force elle l'a crue!! On a suivie avec de l'auto mutilation (je suis trés proche d'elle, donc elle me le disait heureusement!!) car elle avait besoin de se faire plus de mal a l'exterieur que ce qu'elle ressentait a l'interieur. J'ai ressentie son mal etre, et je lui ai fait faire un arret maladie et on est partie. Son pere comprenait, on est partie sur notre lieu de vacances, et elle a dormie pendant 48h, mais sans arret elle a parlé de lui. Elle a eté mal pendant longtemps, et la separation avec ce copain quelque mois plus tard a faillie finir dans un bain de sang. On l'a provoqué, en surveillant. Car je savais que c'etait le seul moyen d'en finir.
Juste pour te dire que quand tu recupere ta fille (Bravo c'est le meilleure chose a faire!!!) si tu as la possibilité part loin avec elle, si elle a confiance en toi, et tu peut gerer, part!!! Laisse le temps passer, laisse la recuperer, il n'y a rien de plus important que nos enfants!!
Ceci dit on a jamais eté contre ce copain, comme tu ne doit pas etre contre sa copine, car c'est une partie de sa vie. Elle a simplement besoin de croire qu'elle decide d'elle meme d'en finir.
Comme dit Jakesbian, il faut se mefier des medicaments, et j'en connais un rayon, mais j'ai appris depuis 2 ans de prendre le temps, d'ecouter mes enfants (adultes) et de ne plus me soucier ni ecouter des bons conseils de quelconque Pro qui ne vit pas avec eux 24/24!!
Si ta fille est Asperger, il y a un facon de vivre qui depasse totalement ce qu'on peut entendre ou croire, il faut d'abord comprendre, et ensuite changer totalement de vie, mais on en sort enrichie, seule des fois, mais avec le bonheur.
J'ai eu de la chance, et une immense plaisir, de rencontrer beaucoup de personnes de ce forum il y a plus d'un an, Loic n'avait toujours pas de Diag. Mais je me suis sentie tout de suite comprise, entouré, soutenue, et ca m'a aidé par la suite de voir ce qui etait mieux pour lui.
Je ne serais pas la avant dimanche (A/R en Bretagne), mais je te souhaite du courage (on le trouve!!!) de la comprehension, et pense a ce que veut ta fille!! Non a ce que veut les autres!!
Je blatere beaucoup ce soir!!! Scuse!!!

[jakesbian]

- NT veut dire "neurotypique"... que moi, je définis comme "neurologiquement typique à la majorité de la population"; disons que c'est pour ne pas dire "normal", parceque vraiment il y a certains jours où on se demande où est la "normalité".

- d'après ce que tu dis, on peux bien supposer que claudia soit "autiste"; pendant des années, nicolas m'a reproché de couper le beurre de travers...jusqu'au jour où je me suis vraiment fâchée... il a arrêté car il a eu l'explication dont il avait besoin...

... et au fond, çà rejoins l'histoire de claudia avec cette fille; claudia arrivera à tourner la page lorsqu'elle aura intégré personnellement "l'explication"... mais çà doit être personnel et non imposé: les "c'est comme çà et pas autrement", çà ne marche pas avec les autistes.

[domidom]

merci Maho et Jakesbian

je vais voir si je peux suivre le conseil de partir ...

mais lui ayant téléphoné hier elle n'a su que me répondre " je veux retourner au lycée mardi " , plusieurs fois et sur un ton qui devenait tellement "hystérique" que je lui ai seriné doucement la rengaine habituelle ; Zen, Claudia reste zen ...

Je vais essayer de lui parler d'un petit séjour .de vacances .. je réfléchis à ce moyen mais depuis quelques temps ( qq mois ...) je n'arrive plus à rentrer dans son monde , elle ne me laisse plus faire , ça me donne l'impression qu'on l'a perdu , son esprit est entièrement occupé par cette copine .

Mes parents , qu'elle adore , notamment ma mère ( qui représente autant , sinon plus que ce que moi j'ai toujours représenté pour elle ) doivent venir nous rejoindre ce weekend .

C'était prévu depuis longtemps ,et apprenant ce qui s'était passé , ils ont pensé annuler mais nous les avons pressé de venir comme si de rien n'était .
ma mère en est bouleversée , mon père encore plus , d'autant plus qu'on lui a diagnostiqué un parkinson il ya 15 jours à peine . ma mère est d'autant plus bouleversée que depuis quelques mois , Claudia ne lui faisait plus autant de calins qu'avant , plus de coups de fils incessants pour annoncer une "bricole" , une bonne note , une bêtise du chat ..., et elle n'a même pas appelé en apprenant la maladie de son pépé chéri , maladie qu'elle connait très bien pour avoir aidé et soutenu un grand oncle qui en est mort voici quelques années et cette mort l'avait beaucoup touché .

Je prévois des barbecues , des promenades ... qui vont l'intéresser ., j'espère ??!!
Mais je crains l'idée fixe qui va la hanter .
je me posais la question suivante : est-ce que les RV pour un dépistage d'autisme sont longs à obtenir ( je dois rappeler mardi car la secrétaire n'était pas là quand j'ai appelé ) ???
et est-ce que faire un dépistage est long .. ?
plusieurs jours , quelques heures ???

J'envisageais d'aller passer quelques jours à Lyon , s' il faut passer plusieurs jours au Centre de dépistage .
Nous irions toutes les 2 , visiter la ville , faire les boutiques , ça nous changerait agréablement , car on est en pleine campagne .

et puis éventuellement aller faire un tour au bord de la mer ensuite ... je ne sais pas trop .
mais je sais qu'elle ne va me parler que du lycée et son année ratée , alors que c'est faux , il ne va pas manquer grand chose et elle va ratraper facilement .

C'est bien difficile ..
je crois vraiment qu'elle est autiste , car cette difficulté dont tu parles Jakesbian les " c'est comme ça et pas autrement " il y a des années qu'on s'est rendu compte que ça ne marche pas , malgré tous les " conseils " des psy auxquels je disais parfois " venez passer 15 jours chez moi .. juste pour voir " ils n'ont jamais voulu comprendre que ma fille ne veuille pas obéir , et tout le monde m'a considérée comme une mère tellement abrutie qu'elle n'est pas capable d' apprendre un comportement normal à sa fille ( certains membre de ma famille également , ils viennent tout juste de comprendre , enfin , je me sens mieux aussi de ce côté -là ......) Il n'y a que ma mère et mon père qui ont compris depuis longtemps comment fonctionne Claudia sans , évidemement , pouvoir mettre un nom sur le trouble

voilà , moi aussi je tchtatche beaucoup ce matin Maho ... et j'ai plein de choses à faire !
alors merci et aurevoir

[Mars]

Bonjour Domidom

Sue (Maho) et Jakesbian sont toujours de bon conseil, j'espère que ce week-end de retrouvailles se passera bien. Tu dis que Claudia entretenait d'excellentes relations avec ta mère, je pense qu'il y a une carte à jouer de ce côté-là, d'autant plus qu'elle souhaite s'occuper des personnes âgées plus tard.
Les relations mère-fille sont forcément plus tendues que celles grand-mère/petite-fille. J'en sais quelque chose avec ma petite (NT mais qui fut une ado difficile comme beaucoup d'ados, rien d'original, même si c'est très dur à vivre sur le coup). Elle aussi a toujours maintenu les relations avec sa grand-mère même quand c'était à couteaux tirés entre nous.
Peut-être pourrais-tu faire passer par l'intermédiaire de ta mère des conseils qu'elle n'accepterait pas de toi

Le fait que ta famille accepte mieux la façon d'être de Claudia est déjà un point très positif. Se sentir jugée en permanence est démoralisant et profondément injuste

Quant au diagnostic, je ne connais pas les délais en Rhône-Alpes, ils peuvent être longs car il n'y a malheureusement pas assez de médecins formés et compétents. Si le délai est trop long, n'hésite pas à demander les coordonnées d'autres praticiens, le CRA devrait pouvoir t'en fournir.
Une fois les RV obtenus, ça devrait aller assez vite car pour les ados/adultes, il y a essentiellement un questionnaire sur l'enfance de la personne suspectée d'autisme.
Bon courage

[jakesbian]

- c'est déjà bon signe qu'elle veuille allez à l'école; pour nicolas, c'est également capital, même si des fois c'est dur, même si par moment il se faisait violence en y allant;
- j'ai pensé à une chose ce matin ( c'est fou comme donner à boire aux veaux ou avancer le fil aux vaches sont propices à la réflexion  ): je sais pourquoi claudia est attirée par cette fille... c'est son allure gothique; en général, les autistes sont intéressés par tout ce qui est mangas, mondes imaginaires, science-fiction, etc... çà leur permet de s'évader dans un monde parallèle où ils se sentent protégés, loin des codes sociaux qui leur donnent tant de difficultés au quotidien)
- j'y ai pensé car j'ai en plus de nicolas 2 grands ados qui m'ont parlé de ces codes vestimentaires de cet âge là; je t'en touche un mot en t'expliquant ce que j'y ai compris; il y a:
#les gothiques: soit anticonformistes( maquillages noirs, piercings), soit gothiques lolitas( justement style mangas, très soignés); explications plus haut;
#les choucins: tenue soignée, arborant [CENSURÉ], [CENSURÉ] et compagnie; un autiste a du mal a s'y intégrer car il a du mal à suivre.#les rahans: style rasta, plutôt zen... mais là c'est l'autiste qui va trop vite pour lui  ;
#les fashions: minets et minettes de tout poil: ceux- là, ils ne supporteraient pas un autiste plus de 5 min.
#et les rien du tout: ceux qui n'ont pas de style; les autistes en font généralement parti;
dans tous les styles il y a des gens biens et des imbéciles; disons que ce n'est pas parce que la "copine" de claudia est gothique qu'elle est ainsi; disons que le style donne une indication du pourquoi; un jeune peux aller plutôt vers un style parce que c'est là qu'il s'y reconnaît le mieux...
... pour claudia, je pense qu'il faut comprendre ce qui l'y attire et lui parler calmement des dangers que cette fille lui fait courir.

[maho]

Petite aparté pour Jakesbian: J'ai pensé a toi ce matin quand je parcourais les chemins en Bretagne, on etait bloqué par les vaches et veaux, mené par la fermiere, pour le trait!! J'ai faillie descendre de voiture pour verifier que ce n'etait pas toi!!
Domidom, (en fait comme dit Chris, je me prenomme Sue, Maho est mon nom de famille, mais c'est un e longue histoire!) j'espere que le weekend se passe bien, je comprends surtout qu'on a l'impression que tout arrive en meme temps (mon pere est Alzheimer, et ma mere s'en sort pas!!)
Pour les medicaments, je t'admire, mais mefie toi en HP, j'etais "la personne de confiance" de Loic, a consulter pour tout changement de medication, il s'en est sortie avec des doses massives de neurolyptiques, anxiolytiques et anti depresseurs!! on a mis 2 ans pour les baisser (seulement l'anti depresseur est arreté completement) en vivant avec les effets secondaire (pas triste!!)
Si tu peut partir avec elle, fait le, fait comme si vous etes des amis qui font les magasins, les visites, laisse la respirer, prendre son temps, je suis devenue magistrale en reponses "HHmmmm!!!" "Ahh?" "c'est vrai?" juste pour qu'elle sait que tu l'ecoute, mais sans donner un avis, des conseils, ou des avertissements.
Pour le diag, (pour adulte c'est different) en generale on est apellé sur plusieurs jours, mais sans rester a l'hopital. On fait un total de 3/4 jours, mais des fois en demie journée. C'est extremmement fatiguant, pour les parents aussi! Pendant que Loic passait des tests je parlais avec la Psy de sa naissance et ses premieres années, difficile a se rapeller!! Je t'enverrais quelques conseils en Mp!
Jakesbian, ca me semble que j'ai un "rien de tout" a la maison!!! Tel pere tel fils!!

[domidom]

hello

j'ai reçu samedi le livre de Donna Williams (si on me touche je n'existe plus ).
que j'avais commandé sur amazon dès qu'on m'a conseillé sa lecture .
je suis en train de le terminer

Le weekend n'est pas encore fini , les grands parents repartent demain , et Claudia va au lycée demain comme d'hab en prenant le bus . nous verrons si tout se passe bien . essayons d'être bien cool .
Son retour s'est bien passé , elle était vraiment contente de rentrer . Je n'ai pas aimé la "manière" du psy ... personne ne nous a compris dans cet établissement , mais finalement je m'en doutais car ma fille peut être très agréable et absolument "normale " , mis à part qu'ils se sont aperçus qu'elle semblait avoir un retard " d'évolution " ( je ne sais comme le dire ) pour une grande "perche " de 1m76 et 57 kg , presque 17 ans , ils se sont rendus compte que son comportement ressemble plus à celui d'une gamine de 13 ans ... mais quand on teste ses connaissances de manière plus approfondie on est toujours stupéfié de voir qu'elle a une " somme" de connaissances qui sont bien supérieures à celles d'une fille de 17 ans ( mais parfois c'est " sans queue ni tête " ... ça ne fait pas un " tout " . je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire .

donc vendredi soir c'était ok , on a tchatché " pour rien " ( c'est notre avis ) .. avec le psy , mais on a trouvé un infirmier psy plus accessible , de bon conseil , mais avec tjs sur le fond ce discours moralisateur de psy qui s'adresse à des parents "dépassés" par une ado en crise .... On attend un rapport , mais ça va être encore une fois , un retour dans les " cordes " .
Caludia est parti de l" HP en allant faire des adieux à tous les malades avec lesquels elle avait sympathisé ( des adultes!! elle était la seule ado du pavillon .. drogués , alcoolo , etc ... des gens dans des états psychiatriques plutôt graves , mais pas agités ) mais elle s'adapte toujours avec les gens comme ça , avec les personnes agées impotentes , les malades d'alzeimer etc ... elle se lie mieux avec tous ces gens qu'avec les gens de son âge ... c'est étonnant . Elle a fait de grandes parties de monopoly , poker , boules etc . elle m'étonne toujours !

Sur le chemin de retour , ayant senti une faiblesse dans "l'armure " qui la protège toujours , j'ai commencé à parler de son enfance , et de tout ce que nous ( son père et moi ) avions ressassé pendant cette semaine , l'école primaire etc ... et j'ai réussi pour la première fois à lui faire dire combien elle avait souffert à l'école d'être à l'écart , la risée des autres , le souffre douleur , et dire sa souffrance qui se déchargeait en violence ... mais ce moment n'a duré qu'un .. moment ! actuellement je sais qu'elle ne pense plus qu'au moment ou elle va revoir son amie demain .

Nous avons passé une belle journée ce lundi , visite d'un village magnifique , resto et " ferme aux crocodiles " de Pierrelatte .

Ce soir je vais terminer le livre de D Williams , ça m'a déjà profondément touché . J'y retrouve un peu de ma fille ,la violence à l'école , sauf la vie d'errance de cette jeune fille et la violence familiale , mais ce qui me perturbe le plus c'est que j'y retrouve .... moi-même !!! l'enfance de Donna , son repli , ses personnages , et tellement de choses : c'est MOI quand j'étais enfant et même ado !!!
et même les visions de Donna ! J'ai vu , réellement VU des choses qui se sont passé plusieurs jours après ..on me prenait pour une cinglée quand parfois je le disais .
je suis abasourdie ! Mais tout le monde savait chez moi que j'étais toujours perdue dans mes pensées et surtout dans mes bouquins , et on me prenait pour une fille bizarre , qu'il ne fallait surtout pas déranger , je ne jouais pas avec les autres enfants j'en avais très peur , et les poupées et jouets ne m'ont jamais intéressés . j'ai eu des crises terribles dont je me suis souvenue hier soir , qui me tenaient éveillée et dans un état incompréhensible ,j'en avais peur car je les sentais arriver , mon corps me semblait devenir énorme , je ne pouvais plus supporter les draps sur ma peau ( c'était toujours la nuit ) , les sons m'arrivaient comme amplifiés et je tournais en rond dans ma chambre pendant des heures pour que la sensation disparaisse ... J'étais plutôt taciturne , et je me faisais tout petite à l'école , j'essayais de me faire oublier , malgré ma grande taille et mes yeux noirs qui dérangeaient tout le monde car je fixais les gens d'un regard perçant , on me le disait souvent .
le jour ou j'ai découvert la lecture ( lors d'un accident à 7 ans , une jambe fracturée qui m'a envoyé à l'hôpital pour plusieurs semaines ) je suis rentrée dans les livres et je n'en suis plus guère sortie avant l'age adulte ... je lisais en mangeant ... je lisais la nuit ... le seul souci était de trouver des livres !!!

ma fille a-t'elle les mêmes sensations que moi ??
suis-je ( étais-je ??? ) une autiste ??
je suis complètement bouleversée et déboussolée ... j'ai fait des tas de rêves étranges la nuit dernière .
tout cela est-il de ma faute ???

Alors je vais donc tâcher d'être plus à l'écoute de ma fille . si je peux ,

Sue , je fais comme toi depuis très longtemps , nous avons appris à répondre à Claudia avec des MMMHH , des ouiouioui , etc ... sans jamais donner de précisions ... et surtout de ne pas lui annoncer trop longtemps à l'avance nos projets , sinon la vie devient infernale... car elle nous "gave " toutes les 5 minutes avec le projet en question .

bonne fin de weekend a tous

[maho]

Bonjour Domidom!!
J'avoue que j'ai des larmes aux yeux en te lisant ce matin. D'abord, que tu soit ou non atteint des spectres autiste, ce n'est pas de ta "faute" que ta fille est comme elle est. Nous les parents, on trouve souvent des spectres autistes dans nos propre vie. Je dit toujours que si on gere bien sa vie, si on a trouvé le bonheur, si on est satisfait, alors pourquoi s'inquieter, rien n'a changé dans ta vie.
Le recit du HP m'a emue, je me voyais avec Loic, il est resté 8 mois!! Comme Claudia, il s'etait rapproché des gens plus agé (pourtant il y avait quelques jeunes) et comme pour toi, je trouvait que le melange de pathologies etait malsain. Et comme toi on a pas eu un resultat stisfaisant, ni un comprehension.
Je vois que l'echange a deja commencé, c'est bien, je vois aussi que Claudia reagit comme Loic, ca dure un i,nstant, et puis, rien.
Mais peut etre que maintenant que tes souvenirs arrivent a flot, tu pourrais lui parler de tes propres experiences. Si elle retrouve les memes, elle aura plus de facilité a te parler, ou au moins se sentir moins isolé.
Courage Domidom,