Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

Et peut-être aussi le fait de se sentir moins seul, non ?
Stéphanie
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Stéphanie »

Bonjour,

Cette question de fierté m'a beaucoup travaillé... Et, en y réfléchissant bien, je crois que j'étais dans l'erreur, en effet, de pouvoir penser que l'on pouvait tirer une fierté d'un handicap. Parce que, finalement, ça n'est qu'un handicap, d'où la souffrance qui y est associée. Je crois que c'est la réaction aux railleries qui m'a fait employer ce terme (comme l'écrivait une autre personne dans le sujet sur la fierté).

N'ayant jamais rencontré (virtuellement ou non) d'autres personnes atteintes du syndrôme (ou alors, sans le savoir) et me sentant si proches des témoignages de certains, j'imaginais que l'on étaient tous un peu faits pareils, qu'il existait une sorte d'identité « aspie ». Ca devait sans doute me consoler. Mais j'ai compris que c'était idiot. Chacun dispose de sa propre personnalité, et, à côté de cela, il y a le handicap. Je crois que, plus ou moins inconsciemment, je pensais que ce handicap déterminait la personnalité. Mine de rien, j'ai l'impression d'avoir fait un pas de géant dans la compréhension de ce qui se passe en moi.

Grâce à l'intervention de Jean, dont j'apprécie beaucoup la façon d'écrire, j'ai lu le sujet sur l'origine supposée de l'autisme qui serait liée au croisement de Cromagnon et Néandertal. Personnellement, cela me passionne, même si je ne connais rien à la génétique. Peut-être cela permettrait-il, à très long terme, d'employer une forme de thérapie génique pour « soigner » l'autisme ? Ce que je dis est peut-être une hérésie scientifique, car, comme je l'ai dit, je n'y connais rien de rien dans ce domaine.
Je ne sais plus qui a dit que la seule chose qui puisse donner un sens à une vie, c'est d'essayer de faire en sorte que la vie des générations suivantes soit meilleure. J'aime bien cette idée.
Malheureusement, je crois que, pour nous les « vieux », c'est trop tard, il va falloir faire avec.
Comme tu le dis, Charles, l'une des choses les plus pénibles, c'est cet épuisement permanent. Avec l'âge, je le ressens de plus en plus. Cette fatigue nerveuse est en plus accompagnée chez moi d'une récupération aux efforts physiques extrêmement lente depuis toujours.

Merci, Mars, de ton message, ça me fait chaud au coeur.

Quant au fait d'être soi-même face aux autres, j'en ai fait l'expérience samedi après-midi. Mais il faut que tout ceci se décante dans mon esprit pour que je puisse en extraire un écrit compréhensible. Ecrire ce que j'ai réellement dans la tête me demande énormément d'efforts. Peut-être est-ce dû au fait d'avoir joué à la personne normale si longtemps. Je n'écoutais sans doute pas « ma réalité ».
J'arrête là, j'ai le sentiment d'être incompréhensible...

Entre-temps, j'ai lu les messages d'Oméga et de Jonquille57. Si je vous résume, je viens sur ce forum, c'est pour être à la mode, et uniquement pour me sentir moins seule, non ? Tabernacle, internet me semble si cruel et dangereux lorsque j'y lis cela. Il faut que je m'habitue à ne lui donner qu'une importance relative... :hotcry:

A bientôt.
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omega
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par omega »

Stéphanie a écrit :Entre-temps, j'ai lu les messages d'Oméga et de Jonquille57. Si je vous résume, je viens sur ce forum, c'est pour être à la mode, et uniquement pour me sentir moins seule, non ? Tabernacle, internet me semble si cruel et dangereux lorsque j'y lis cela. Il faut que je m'habitue à ne lui donner qu'une importance relative... :hotcry:
Oui, c'est très cruel et dangereux par ici, il va falloir te blinder dans ce monde impitoyable... :roll:
Tu joues volontairement au troll ou bien tu es vraiment très susceptible?
Je laisse tomber, ça me barbe et y'a assez de discussions moins "délicates" ailleurs.
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

Je ne disais pas cela pour t'être désagréable. Pour ma part, il est vrai que je me sens terriblement moins seule depuis que je fréquente ce forum, et je n'y vois rien de négatif, bien au contraire ! :wink:
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Jean
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jean »

Stéphanie a écrit :je crois que j'étais dans l'erreur, en effet, de pouvoir penser que l'on pouvait tirer une fierté d'un handicap. Parce que, finalement, ça n'est qu'un handicap, d'où la souffrance qui y est associée. Je crois que c'est la réaction aux railleries qui m'a fait employer ce terme (comme l'écrivait une autre personne dans le sujet sur la fierté).

(...) j'imaginais que l'on étaient tous un peu faits pareils, qu'il existait une sorte d'identité « aspie ». Ca devait sans doute me consoler. Mais j'ai compris que c'était idiot. Chacun dispose de sa propre personnalité, et, à côté de cela, il y a le handicap. Je crois que, plus ou moins inconsciemment, je pensais que ce handicap déterminait la personnalité.
J'ai envie de nuancer dans l'autre sens. Le handicap n'est pas que souffrance - c'est une difficulté à surmonter dans l'environnement : c'est aussi une personnalité différente qui peut être très attachante.

La franchise peut être un handicap .. mais c'est une qualité en soi.

Le perfectionnisme, c'est un handicap pour aller vite, mais c'est précieux.

Il vaut mieux fierté (pour ses qualités, pour sa personnalité, pour sa capacité à surmonter les difficultés) que la honte (parce qu'on est différent).

La handicap n'est pas à côté de la personnalité : il en fait partie intégrante, ce qui n'empêche pas à avoir des personnalités très différentes - mais aussi souvent des points communs.

Comme la rudesse des échanges 8)
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

J'ai de toute façon l'impression qu'il faut toujours faire attention à ce que l'on dit... :? Pas toujours facile d'être un bon NT.... :naugty: :mryellow:
charles_x
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par charles_x »

Stéphanie a écrit :j'étais dans l'erreur, en effet, de pouvoir penser que l'on pouvait tirer une fierté d'un handicap. Parce que, finalement, ça n'est qu'un handicap, d'où la souffrance qui y est associée.
Image
Je doute vraiment qu'un handicap soit synonyme de « souffrance ». Dans les idées reçues, oui bien évidemment. Mais les idées reçues il faut savoir les renvoyer peut-être aussi pour ne pas devenir un réceptacle à conneries sociétales...

Tout comme je ne crois pas qu'il y aurait « la personnalité » puis à côté « le handicap ».
À partir de cela ce n'est pas la première fois que tu signifies que la part du handicap serait en quelque sorte à éradiquer, pour de « meilleures générations »... C'est quoi « meilleures », c'est quoi « handicap » ?
Tu ne trouves pas que c'est un peu flippant parce que très absolu comme discours ?

Je n'ai pas à juger si tu considères qu'il y a une part de handicap dans ta vie qui ne t'entraîne que de la souffrance.
Mais de ce que tu écris j'ai juste l'impression que tu veux tellement converger vers un idéal de normalité que ton nombril se trouve étiré plutôt que de profiter le plus tranquillement possible de sa vie de nombril. C'est-à-dire : il semble que tu veuilles te conformer à l'environnement plutôt que de devenir ton propre environnement. [Validisme validisme, que ta réussite est grandiose...]


cx
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manu
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par manu »

omega a écrit :
Stéphanie a écrit :Tabernacle, internet me semble si cruel et dangereux lorsque j'y lis cela. (...)
(...)
Tu joues volontairement au troll ou bien tu es vraiment très susceptible?
Internet est fait de plein de chose, parfois il faut les exposer pour que tout un chacun puisse bien comprendre :
Lorsqu'il y a un ans une personne jouait avec plusieurs pseudo sur un forum où on venait se présenter dans l'espace TED (et pas dans le salon d'accueil comme ici), j'avais relevé qu'il utilisait curieusement des phrases posté par un certain léon66 sur wikipédia.
Ce léon66 fait de nouveaux des sienne sur wikipédia au point d'avoir réussis a lui tout seul a faire verrouiller l'article [ Autisme ] en accusant toutes opposition a ces bêtise d'être une cabale contre lui, et dès que je l'ai cité sur ce présent forum un premier utilisateur (nico33) a débarqué ici en se présentant (curieusement) par l'espace ted, et rapidement d'autres ont suivit.
Ces comptes là, et tu est le 4ième, ont tous la particularité de toujours introduire les sujets qui font se soulever des colères, exactement comme le faisait le semeur de zizanie aux comptes multiple d'il y a un ans.
Autre particularité, celle de venir récolter des attitudes d'un coté pour les utiliser de l'autre. C'est pourquoi j'ai répondu "un partout" a Stéphanie car elle a utilisé (par le plus grand des hasards?) précisément l'attitude que j'ai eut avec nico33.
J'ai jusque là pensé que le but était notamment de me faire passer pour cinglé ou parano, donc je me suis retenu de parler, mais au fond je m'en fout, et je crois qu'il ne faut jamais laisser planer de zones d'ombre, encore moins sur un forum lié a l'autisme, car elle desservent les plus vulnérables. Chacun serra juge.

Internet n'est pas cruel et dangereux par nature, mais il peut le devenir notamment quant on ne sait jamais qui est qui, et pour ma part je parle indistinctement a cette masse informe et curieusement unitaire qui vue d'ici me rappelle le bal des vampires.
Modifié en dernier par manu le mardi 12 octobre 2010 à 13:50, modifié 1 fois.
Reconnu humain à la naissance.
Aucun diagnostique plus pertinent depuis!


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Jonquille57
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jonquille57 »

pas facile de s'y retrouver dans tout ça ! :roll: Comment savoir qui a raison, qui est vraiment maladroit, qui joue un rôle, qui profite des faiblesses des autres, qui s'amuse, qui est sincère, etc, etc... ? :roll: Faudrait un détecteur de mensonges ! :mryellow:
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omega
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par omega »

Luna? :mryellow:
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Murielle
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Murielle »

Ben, alors je suis comme toi Jonquille.!!! :crazy:
PERDUE.!
Ce problème d'honnêteté , je ne l'avais jamais mis en cause depuis qu'on a créé ce forum.... :( Scrogneugneu....en effet, il faut rester attentif visiblement.! :?
Dommage malgré tout.... :cry:
Manu, as-tu une idée de l'intérêt qu'auraient ces personnes de se faire passer "pour" ou de faire "comme si" ....???
Parce que personnellement, je ne vois pas ce que cela peut apporter.... :shock: :naugty:

En tous cas, il y a des personnes qui ne viennent pas se présenter dans le salon d'accueil car de toute bonne foi, ils ne sont pas habitués aux forums et n'en connaissent donc pas les règles...Enfin, pour certains, je sais que c'est la raison.... :wink:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Luna
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Luna »

Disons que sur ce coup-là, je n'ai pas trop suivi. En ce moment, j'essaie de me remettre à mes articles et à mon blog.
L'administrateur de ce forum a les IP des personnes qui passent ici, il serait simple de faire des comparaisons entre les trolls qu'on a eu et ceux qu'on aura.
J'en suis restée sur l'histoire de ce jeune homme qui essaie à tout prix de se coller une étiquettes et qui fait de la gringue à tout va.

Il y a Emmanuel (Data) qui a fait un excellent article sur les trolls.
Luna TMG
http://www.flickr.com/photos/lunatmg/?details=1 / détails
https://www.flickr.com/photos/lunatmg// vue d'ensemble
"Dans la photographie, il y a une réalité si subtile qu'elle devient plus vraie que la réalité" - Alfred Stieglitz
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manu
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par manu »

Murielle a écrit :Manu, as-tu une idée de l'intérêt qu'auraient ces personnes de se faire passer "pour" ou de faire "comme si" ....???
Je peut en imaginer, comme il quant j'imagine pourquoi des gamins filent des coup de pompe aux pigeons, quelque chose comme un mélange de haine et d'autre chose, je ne sais pas trop quoi.
Dans les deux cas je comprend pas bien, je ne pratique pas, mais j'ai déjà croisé.

En tous cas les mots de jonquille peuvent s'appliquer au quotidiens de pas mal de monde sur le forum j'imagine, un truc qu'on porte un peut au quotidien avec le syndrome d'asperger, et dans ces cas là on ne présume pas des intentions, on travail surtout a identifier des signes, des attitudes, des façons de faire.
D'ailleurs la réponse d'oméga m'a fait mourir de rire, mais c'est difficile d'accuser sur la base d'une intuition,même sur-développé, quant il reste toujours une part de doute,même si elle peut finir par être infime.
C'est pour ça que j'ai donné le contexte, C'est la situations générale qui fait que j'arrive pas a croire ici a un hasard, et au moins ça explique déjà mon attitude.
Luna a écrit :L'administrateur de ce forum a les IP des personnes qui passent ici
C'est pas la pancé les IP, c'est facile d'apprendre a les fausser, surtout si on s'est déjà fait griller une fois comme ça.
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Luna »

Ok, je viens de relire le message et ce que je ne comprend pas, c'est que toc tout d'un coup cette dame se déclare aspie depuis 2007 sans diag' médical, parce qu'elle à cherché sur le net), qu'elle y ajoute une fierté par dessus et qu'elle a déjà tous les argumentaires en poche comme si c'était sûr.
Luna TMG
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Jean
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Re: Bonjour, je m'appelle Stéphanie

Message par Jean »

manu a écrit :C'est pas la pancé les IP, c'est facile d'apprendre a les fausser, surtout si on s'est déjà fait griller une fois comme ça.
Comme tu dis, ce n'est pas la panacée. C'est parfois un indice suffisant.

Par exemple lorsque l'adresse IP d'un intervenant sur l'ocytocine correspondait à la zone d'une entreprise qui la diffusait.

Pour intervenir sur le forum, il n'y a pas de contrôle ni de certificat médical à produire : on n'est pas à la MDPH. Il n'est par contre pas interdit d'exercer son esprit critique. Cela peut se faire au détriment des autres. C'est le propre du débat d'idées.

Je n'ai pas de radar détecteur de trolls, ni d'aspies.

J'ai trouvé plutôt rugueuse la réception de certains nouveaux inscrits. Mais cela a permis des échanges contradictoires intéressants, à mon avis. Cela peut refroidir - quand même.

L'article d'Emmanuel "Data" portait sur l'effet Barnum : un des effets de la campagne publicitaire d'Aspergeraide pourrait être de le relancer, mais c'est un effet difficilement évitable. L'effet Barnum ne fabrique pas des trolls : il peut égarer sur nos forums des personnes non concernées personnellement.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans