4ème Plan Autisme

[V4V]

Pour le reste je trouve que parler de devenir "le plus normal possible" annonce bien la couleur.
Je vais courir demain matin donc je verrai, mais pour mon retard à moi, à ans, je doute réussir à rattraper quoi que ce soit. Surtout que depuis le temps que je cours je n'ai encore jamais rien rattrapé
Tant pis je n'aurais plus qu'à chercher une grotte où me cacher.

Ah mais t'es une gamine en fait, je te croyais de not' génération a nous les vieux.

On est vieux à partir de quel âge ?

[freeshost]

Je ne pensais pas particulièrement et spécifiquement à la France, mais à toutes les personnes et à tous les groupes de personnes qui croient en les "bienfaits" d'une société homogène.

Il est malheureusement vrai que pas assez de personnes se posent des questions sociétales.

[Benoit]

Pour le reste je trouve que parler de devenir "le plus normal possible" annonce bien la couleur.
Je vais courir demain matin donc je verrai, mais pour mon retard à moi, à ans, je doute réussir à rattraper quoi que ce soit. Surtout que depuis le temps que je cours je n'ai encore jamais rien rattrapé
Tant pis je n'aurais plus qu'à chercher une grotte où me cacher.

Ah mais t'es une gamine en fait, je te croyais de not' génération a nous les vieux.

On est vieux à partir de quel âge ?

Le mien et un jour.

[Lilette]

Pour le reste je trouve que parler de devenir "le plus normal possible" annonce bien la couleur.
Je vais courir demain matin donc je verrai, mais pour mon retard à moi, à ans, je doute réussir à rattraper quoi que ce soit. Surtout que depuis le temps que je cours je n'ai encore jamais rien rattrapé
Tant pis je n'aurais plus qu'à chercher une grotte où me cacher.

Ah mais t'es une gamine en fait, je te croyais de not' génération a nous les vieux.

Mais t'as quel.âge ?
Je pensais que tu avais le nôtre (2 de + que Misty pr moi)

[hazufel]

J’aime pas Le Figaro, mais c’est le seul article non payant que j’ai trouvé plutôt pas mal ce matin. info plan autisme
Espérons que les promesses soient mises en pratique...
recherche, enseignement, inclusion, diagnostic précoce.

[Alceste]

Je reviens sur les échanges que nous avons eu hier.
Je suis frustré de ne pas réussir à faire comprendre ma pensée, et désolé de sentir que mon message puisse choquer.
Donc, à celles et ceux qui ont été blessé.e.s, j'adresse mes excuses.
... Et je reviens malgré tout sur le fond.
Il y a deux visions qui s'entrechoquent, mais qui ne devraient pas être antagonistes :
1) Celle d'un autisme centré sur ceux pour qui il s'exprime par de fortes limitations (de divers ordres).
2) Celle d'un autisme au spectre plus large - que certains considèrent un peu "bo.bo", tendance - pas aussi limitant.
Le second est d'acceptation plus récente, et je crois plus accepté chez les anglo-saxons. Peut-être parce qu'ils n'ont pas la même culture de l'assimilation.
Mon propos est de dire que les réponses à ces deux groupes ne doivent pas nécessairement être identiques. Et que si certains peuvent adopter un comportement plus NT-compatible, alors - sous réserve de chaque cas particulier - ils peuvent participer à la prise en charge des autres.
Je me place dans le 2nd groupe, j'ai besoin qu'on reconnaisse mes difficultés, mais je peux travailler "normalement" sans adaptation physique de mon poste de travail, ni allégement de ma charge. Dois-je être considéré handicapé parce que mon système cognitif ne fonctionne pas comme les autres 99% de la population ?
Il n'y a là aucun jugement de valeur.
Ce sont des faits.
Il y a des autistes en grand nombre chez les profs, les informaticiens, les comptables ... et sans doute pas mal d'artisans.
Ces gens là souffrent d'une société qui leur demande des efforts considérables pour s'insérer, mais il y a aussi beaucoup de NT qui souffrent pour d'autres raisons. On ne peut pas déclarer tout le monde handicapé parce que la vie est difficile et injuste.
Je crois qu'il faut lire ce plan avec ces deux visions en tête, et la contrainte de financements structurellement insuffisants pour l'autisme comme pour le reste de la protection sociale en général.
Il faut admettre que les moyens ne viendront pas tous d'en-haut, et que ce sont les autistes eux-mêmes - collectivement - qui doivent construire les réponses à leurs besoins, via des associations, du lobbying ...
C'est difficile, dérangeant, frustrant, mais comment pourrait-il en être autrement ?
Principe de réalité.
Sous cet angle, les annonces de Macron sont pleines de bon sens. Insuffisantes, mais c'est un mieux quand même.

[Flower]

Moi je lis que les enfants doivent pouvoir "avoir une vie la plus normale possible", pas qu'ils doivent être les plus normaux possibles... A priori par "vie normale", on entend aller à l'école, se faire des amis, faire des études ou une formation professionnelle puis avoir un emploi, prendre un appartement, éventuellement fonder une famille, et surtout pouvoir faire des choix autonomes. Il y a souvent un gouffre entre les discours et la réalité, mais si vraiment le 4ème plan autisme permet de faciliter cela, ça ne me semble quand même pas mal.

Les aides pour avoir des moments de répit existent pour les parents d'enfants handicapés "sévères" avec une autonomie dans la vie quotidienne très faible ou qui nécessitent une surveillance constante, et qu'on ne peut donc pas laisser à un baby-sitter "normal". Je pense que ça peut s'appliquer à certains parents d'enfants autistes, mais évidemment, si on n'en ressent pas le besoin, il n'y a pas d'obligation d'y avoir recours. (Dans "The Horse Boy", c'est un truc qui est mentionné plusieurs fois au début, l'impossibilité pour les parents de sortir ou de passer du temps en couple car ils ne peuvent pas confier la garde de leur fils à quelqu'un d'autre, et ça a failli entraîner leur séparation.)

Sinon même question que Lilette pour Benoît.

[Benoit]

Moi je lis que les enfants doivent pouvoir "avoir une vie la plus normale possible", pas qu'ils doivent être les plus normaux possibles... A priori par "vie normale", on entend aller à l'école, se faire des amis, faire des études ou une formation professionnelle puis avoir un emploi, prendre un appartement, éventuellement fonder une famille, et surtout pouvoir faire des choix autonomes. Il y a souvent un gouffre entre les discours et la réalité, mais si vraiment le 4ème plan autisme permet de faciliter cela, ça ne me semble quand même pas mal.

Précisément, il faudrait mettre en premier dans la liste le fait d'avoir le choix du type de vie qu'on veut avoir (et les aides qu'il faut mobiliser avec), parce que ce modèle attire très peu d'autistes, surtout quand il est mis en avant comme vecteur de réussite.

Et comme illustration je propose que le parti majoritaire désigne dès que possible un lieu de résidence, une épouse et un emploi pour un autiste français assez connu dont le truc, c'est de parcourir le monde oriental et de préférence turquisant.

[Jean]

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées : « Permettre à tous les enfants autistes d’entrer à la maternelle »

La stratégie nationale pour l’autisme doit être présentée aujourd’hui. Entretien avec Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées.

LE MONDE | 06.04.2018 à 06h36 • Mis à jour le 06.04.2018 à 08h28 | Propos recueillis par Pascale Santi et Sandrine Cabut

Fortement attendue par les familles et les professionnels, la stratégie nationale pour l’autisme devait être présentée, vendredi 6 avril, par le premier ministre, Edouard Philippe, et Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées.

Après trois plans autisme depuis 2005, une concertation nationale avait été lancée en juillet 2017 par le président de la République, Emmanuel Macron. Celle-ci a été pilotée par Claire Compagnon, déjà auteure d’un rapport en tant qu’inspectrice générale des affaires sociales. Sophie Cluzel dévoile les grandes lignes de cette stratégie.

La France est toujours pointée du doigt pour le retard dans le diagnostic et la prise en charge de ces troubles du neuro-développement. En quoi cette stratégie nationale diffère-t-elle des politiques précédentes ?

C’est le fer de lance de la politique du handicap que l’on veut mener pendant ce quinquennat. Les précédents plans autisme concernaient le domaine médico-social ; aujourd’hui l’enjeu est l’implication de tous les ministères, aussi bien la santé que l’éducation nationale, l’emploi, la recherche, la culture, le sport… C’est ainsi que les personnes handicapées seront considérées avant tout comme des personnes, citoyens d’une société inclusive. Pour cela, le budget 2018-2022 sera de 344 millions d’euros, presque deux fois plus que le précédent plan.

Nous avons étendu la stratégie à tous les troubles neurodéveloppementaux reconnus par les nomenclatures internationales, comme le trouble du déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) ou les déficiences intellectuelles. Cet élargissement de focale était nécessaire pour ne pas passer à côté de certaines situations en matière de repérages, de troubles associés. La prévalence des troubles du spectre autistique est de 1 %, celle des troubles du neurodéveloppement de 5 %.

Vous évoquez 1 % d’autistes, soit environ 700 000 personnes en France, mais il n’y a pas de recensement. Comment agir sans connaître précisément les besoins ?

Un pour cent, c’est la prévalence moyenne au niveau international. Il est vrai que la France manque de statistiques fiables, d’abord parce qu’il n’existait pas de système d’information unique des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Les MDPH sont pourtant des sources de données précieuses pour savoir où sont les personnes, leur prise en charge, leurs besoins, les places disponibles…

Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici à deux ans. Par ailleurs, nous allons lancer un appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles. Plus généralement, le développement de la recherche sur ces troubles est le premier des cinq engagements de cette stratégie.

L’intervention précoce des troubles autistiques est aussi l’une de vos priorités. Avec quelle organisation ?

L’objectif est d’initier un accompagnement dès les premiers troubles, avec un minimum de reste à charge pour les familles. Dans beaucoup de pays, on n’attend pas que le diagnostic soit stabilisé pour intervenir. C’est la clé pour éviter les pertes de chances et permettre à ces enfants de rentrer à l’école maternelle.

En France, un goulot d’étranglement s’est créé au niveau des Centres ressources autisme (CRA), qui sont devenus des lieux de diagnostic pour toutes les situations alors que leur mission première était d’être un pôle de référence pour les cas complexes.

De nombreuses personnes sont en capacité d’alerter quand le développement d’un enfant s’écarte de la norme : professionnels de la petite enfance, médecins généralistes, pédiatres… Ils devront aussi savoir écouter l’inquiétude des parents. Les professionnels de la petite enfance vont être formés, les généralistes et pédiatres, responsabilisés. Ces praticiens ont les connaissances et des outils comme le carnet de santé pour s’inquiéter si un bébé de quelques mois ne réagit pas à son nom, s’il ne fixe pas l’attention…

Des plates-formes autisme-TND (troubles du neurodéveloppement) vont être créées pour confirmer l’alerte des professionnels de première ligne, et diriger immédiatement les enfants vers des psychomotriciens, psychologues… L’accompagnement débutera avant même d’avoir un diagnostic précis et un bilan complet.

Actuellement, beaucoup de ces prises en charge sont assurées par des professionnels libéraux, non remboursés. Nous créons des « forfaits intervention précoce » pour diminuer drastiquement le reste à charge ; 90 millions d’euros y seront consacrés.

Le nombre d’enfants autistes aujourd’hui scolarisés en France, même s’il a beaucoup augmenté, reste peu élevé, à 45 000, que préconisez-vous ?

En effet, là où le Royaume-Uni scolarise 70 % des enfants autistes, nous sommes à un petit 40 %, avec des ruptures de parcours. Or, l’école est la clé de l’inclusion sociale. L’obligation de scolarisation à 3 ans s’appliquera à tous, grâce à des modalités d’accueil spécifiques comme les unités d’enseignement maternel, dont le nombre va être triplé.

Les enseignants seront aussi appuyés par des professionnels formés. Pour cela, on va casser les murs, adosser les établissements médico-sociaux aux groupes scolaires et instaurer une vraie coopération entre le monde médico-social et le monde scolaire. La scolarisation de tous peut sembler ambitieuse, mais une prise en charge précoce permet de réduire les troubles du comportement qui sont souvent un frein pour la présence en classe.

De nombreux rapports ont pointé le manque de structures pour prendre en charge les adultes autistes – 600 000 au total –, qu’est-il envisagé pour les renforcer ?

De la même façon que l’on veut que les enfants aillent à l’école, l’idée est d’accompagner tous les adultes qui veulent et peuvent sortir des institutions, en facilitant leurs parcours de vie. Ils sont aujourd’hui invisibles avec une prise en charge inadéquate dans trop d’établissements. Une majorité d’entre eux n’a même pas été diagnostiquée et prend beaucoup de médicaments.

Il faut aussi prouver aux familles qu’on peut circuler en milieu ordinaire, en organisant des parcours, avec des services d’accompagnement, pour l’emploi, l’habitat… et des solutions pour permettre de vivre chez soi. Il existe par exemple des systèmes de colocation. C’est capital car l’autisme est un vecteur d’isolement social.

Vous vous engagez à soutenir les familles et à reconnaître leur expertise. Comment comptez-vous procéder ?

Elles doivent vraiment bénéficier d’un soutien. Nous allons mettre en place une plate-forme de répit par département en se fondant sur ce qui fonctionne, comme en Normandie, ou à Lyon métropole.

Par ailleurs, les familles sont souvent en déshérence et ne savent pas où s’adresser. Aujourd’hui, l’offre de soins est illisible, on voit même des présentations d’établissements « pour débiles profonds » ! En tant que parent, vous partez en courant. La stratégie comporte plusieurs mesures pour mieux informer et former les aidants. L’expertise parentale doit être mise en valeur. Toute la préparation de cette politique s’est d’ailleurs faite en concertation avec des représentants des familles, et des personnes autistes.

20 mesures et cinq engagements

La stratégie nationale comporte 20 mesures, résumées en cinq engagements : renforcer la recherche et les formations, mettre en place des interventions précoces, garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes, favoriser l’inclusion des adultes, soutenir les familles.

Définition

D’une grande diversité, l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui peut se manifester entre 1 et 2 ans, selon la Haute Autorité de Santé. Il peut affecter le langage, la sociabilité, le développement moteur et sensoriel.

Chiffres clés :

700 000 : estimation du nombre de personnes atteintes d’autisme en France, dont 100 000 enfants (un sur cent)

4/5 : proportion des garçons dans les troubles autistiques

446 jours : délai moyen d’attente pour accéder au diagnostic dans un Centre Ressources Autisme (CRA)

12 000 : nombre d’ élèves autistes à l’école élémentaire

3 000 euros : reste à charge des familles en moyenne par an.

0,5 % des autistes travaillent en milieu ordinaire



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[Lilette]

Moi je lis que les enfants doivent pouvoir "avoir une vie la plus normale possible", pas qu'ils doivent être les plus normaux possibles... A priori par "vie normale", on entend aller à l'école, se faire des amis, faire des études ou une formation professionnelle puis avoir un emploi, prendre un appartement, éventuellement fonder une famille, et surtout pouvoir faire des choix autonomes. Il y a souvent un gouffre entre les discours et la réalité, mais si vraiment le 4ème plan autisme permet de faciliter cela, ça ne me semble quand même pas mal.

Précisément, il faudrait mettre en premier dans la liste le fait d'avoir le choix du type de vie qu'on veut avoir (et les aides qu'il faut mobiliser avec), parce que ce modèle attire très peu d'autistes, surtout quand il est mis en avant comme vecteur de réussite.

Et comme illustration je propose que le parti majoritaire désigne dès que possible un lieu de résidence, une épouse et un emploi pour un autiste français assez connu dont le truc, c'est de parcourir le monde oriental et de préférence turquisant.

+1, honnêtement il y'a peu de choses qui me font rêver là-dedans.

[V4V]

Hugo Horiot parlait d'une "farce" ce matin à 10h12 sur France Info, et ne pas avoir voulu en être la "caution autiste". Il a dénoncé avec force le lobbying gestionnaire et psychiatrique (psychanalytique).

Lui donneriez-vous tort ?

[hazufel]

Moi je lis que les enfants doivent pouvoir "avoir une vie la plus normale possible", pas qu'ils doivent être les plus normaux possibles... A priori par "vie normale", on entend aller à l'école, se faire des amis, faire des études ou une formation professionnelle puis avoir un emploi, prendre un appartement, éventuellement fonder une famille, et surtout pouvoir faire des choix autonomes. Il y a souvent un gouffre entre les discours et la réalité, mais si vraiment le 4ème plan autisme permet de faciliter cela, ça ne me semble quand même pas mal.

Précisément, il faudrait mettre en premier dans la liste le fait d'avoir le choix du type de vie qu'on veut avoir (et les aides qu'il faut mobiliser avec), parce que ce modèle attire très peu d'autistes, surtout quand il est mis en avant comme vecteur de réussite.

Et comme illustration je propose que le parti majoritaire désigne dès que possible un lieu de résidence, une épouse et un emploi pour un autiste français assez connu dont le truc, c'est de parcourir le monde oriental et de préférence turquisant.

+1, honnêtement il y'a peu de choses qui me font rêver là-dedans.

+2, et arrêter de dire que ce schéma correspond à la réussite (cf un des premiers discours de Macron).
Vivre en autarcie dans un coin perdu l'est tout autant si on y est heureux ainsi et qu'on a la paix.
Les récits de voyages de Josef Schovanec me font d'ailleurs davantage rêver, surtout quant à leur potentiel de réel ouverture au monde...

Sinon, le plan annoncé est une réponse à beaucoup de problèmes rencontrés actuellement. On attend la mise en œuvre des réalisations.

[Benoit]

Hugo Horiot parlait d'une "farce" ce matin à 10h12 sur France Info, et ne pas avoir voulu en être la "caution autiste". Il a dénoncé avec force le lobbying gestionnaire et psychiatrique (psychanalytique).

Lui donneriez-vous tort ?

Oui.

Lui et deux trois autres ont la faveur médiatique, et devraient (surtout lui en fait) en profiter pour faire également passer des messages constructifs

[Lilette]

+2, et arrêter de dire que ce schéma correspond à la réussite (cf un des premiers discours de Macron).
Vivre en autarcie dans un coin perdu l'est tout autant si on y est heureux ainsi et qu'on a la paix.

Rah oui

[V4V]

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