Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Nous sommes donc à la crèche "Graffiti's" de l'association le Moulin Vert, crèche qui accueille des enfants en situation de handicap, en particulier des enfants autistes, et des enfants - comme le disait à l'instant un papa - ordinaires.
Tout simplement parce que, permettre justement à des enfants, et à leur parents, d'avoir la vie la plus normale possible, de rattraper leur retard, c'est être inclus.
Etre inclus à l'école, être inclus ensuite dans le travail, dans la vie de tous les jours, et la stratégie que nous voulons lancer c'est cela.
C'est pouvoir prévenir [NdMoi empêcher], pouvoir dépister le plus tôt possible avec un diagnotic précoce, avec la possibilité d'avoir un forfait pour les parents et donc de rembourser, de prendre en charge, d'avoir des plateformes partout sur le territoire, pour pas qu'il n'y ait de délai d'attente.
Former les professionnels pour qu'ils aient le reflexe au huitième jour, au neuvième mois lorsqu'on fait le diagnostic de l'enfant, de dépister, de regarder s'il y a des troubles autistiques ou quelque chose qui pourrait s'apparenter, et bien prendre en charge et aider les parents.
Ensuite c'est d'avoir, dès la crèche, à la maternelle, à l'école et tout au long de la vie une société beaucoup plus inclusive qu'aujourd'hui et pouvoir vivre avec tout le monde.
Parce que comme nous l'avons vu ici, c'est à la fois bon pour les enfants qui sont en situation de handicap et bon pour les autres enfants et c'est la même chose pour les adultes.
C'est une société qui se décloisonne, qui change son regard, qui se nourrit d'elle même.
Et enfin c'est permettre également aux familles d'avoir du répit, d'être accompagnées, d'être aidées par des professionnels, d'avoir du temps pour elles, c'est un peu tout cela et encore beaucoup d'autres choses qui seront annoncées demain, cette stratégie pour l'autisme, mais c'est l'engagement que nous voulons prendre, c'est l'engagement que j'avais pris et c'est aussi le remerciement que je veux adresser à toutes celles et ceux qui au quotidien se battent pour que des enfants et des adultes aient la vie la plus ordinaire possible parce que c'est ce à quoi ils ont droit.
Un gros soucis de compréhension du mot "inclusif".
L'inclusion, c'est respecter la différence de chacun, pas que tout le monde soit "normal".
Quand je lis ça : Et enfin c'est permettre également aux familles d'avoir du répit, d'être accompagnées, d'être aidées par des professionnels, d'avoir du temps pour elles
Ça me dérange aussi profondément. Quel répit ? On est parent ou pas mais là ça donne l’impression de vouloir être parent à moitié, et seulement de ce qu’on a envie. On ne pourrait pas avoir de temps pour nous avec des enfants autistes ? Et ben je préfère mon temps avec mes mômes que celui que je vois ailleurs chez les autres...
Dans mes connaissances locales, il y a en tout et pour tout une maman (sur plus de 20 personnes) qui a effectivement pu prendre le temps d'échanger avec des autistes adultes pour savoir "ce qu'il y a après". Beaucoup croient au mythe de normalité si prise en charge.
Et manque de bol elle est tombée sur l'une des adultes les moins "ouvertes" que je connaisse.
D'après ce que j'en ai appris, être parent d'autiste c'est un gouffre à temps, les parents d'autistes ne voient assez vite plus que des parents d'autistes et on entre dans les mécaniques de pensée en vase clos.
Je comprends le besoin de répit, moins cette illusion (donc je ne connais pas la source réelle, pros? réseau sociaux ? rêves?) de normalité ou de guérison.
Je comprends ce que tu écris mais je ne pourrai jamais l’accepter.
Je ne suis sans doute pas un exemple type non plus (et de toute façon je ne vois presque personne hormis des gens au bureau), mais vraiment ce besoin de normalité et ce refus de compréhension me dépassent littéralement.
Il existe des structures de répit, qui accueillent les enfants (autistes en l'occurrence ici) quelques heures, ou les accueillants se rendent dans la/les familles pour permettre aux parents de sortie de chez eux, faire des activités pour eux, se reposer (on estime que d'être parent f'enfat autiste revient au mm que de vivre av un syndrome post-traumatique digne d'un soldat ayant fait la guerre, qqch comme ça, c'est pas rien donc).
Leur permettre de souffler de temps en temps, se retrouver entre eux, avoir un semblant de vie sociale et/ou normale qqs heures chaque mois, ça me.paraît tout à fait censé à moi.
Quand je me.réfère aux parents des ptiloups à l'association où je suis bénévole, clairement, être parent d'enfants autistes pour certains, cest loin d'être une sinécure. Et c'est pire qu'un job à temps complet.
Je pense qu'il a utilisé une expression (que je ne connaissais pas).
On peut détecter des anomalies du regard à partir de 6 mois, mais la déficience intellectuelle (pour le S.A.) pas vraiment avant 7 ans, étant donné qu'il y a de nombreuses courbes et rythmes de développement qui n'ont rien d'anormaux avant.
Jean a écrit :En fin de 3ème plan, les SAMSAH Autisme en Bretagne
Des appels à candidature pour des SAMSAH [Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] pour les 4 départements bretons viennent d'être lancés. Analyse du cahier des charges, du financement, des critères de sélection et conclusions à tirer pour une agence de l'autisme et le 4ème plan.
"Les personnes autistes ont jusqu'à présent été trop souvent victimes des « libertés universitaires », de l’indépendance des Universités dans leurs enseignements et leurs recherches. Parce que c'est cette indépendance qui est une des bases de la maltraitance des personnes autistes dans la société, un des leviers utilisés pour éviter de rendre compte par rapport aux personnes concernées. La progression des connaissances et la pression sociale ouvrent cependant un chemin."
Selon moi c'est une erreur de remettre en cause l'indépendance des universités.
Imaginez un peu un pays où on imposerait aux chercheurs ce qu'ils doivent chercher...
Pour ma part cela ne me dérange que des gens continuent d'étudier les théories psycho-dynamiques du 19eme siècle...ou plutôt la version sclérosée et confite dans le dogme de ce qui a certainement été une aventure passionnante à l'époque.
Ce qui me dérange, c'est de n'avoir pas d'autre choix que de fréquenter un CMP où les professionnels ne sont pas formés * à reconnaître l'autisme. C'est donc plutôt l'indépendance des lieux de soin et la mise à jour des connaissance des professionnels qu'il faut garantir plutôt que remettre en cause celle de la recherche.
* du moins c'était le cas ces 5 dernières années. Il semble que les choses soient en train de changer avec l'arrivée de nouveaux professionnels.
V4V a écrit :on peut dépister des troubles autistiques au 8ème jour de vie ??
Il y a des tests de réaction aux stimulus (notamment sonores), c'était déjà le cas dans les années 80. Peut-être est-ce de ça qu'il parle? Perso j'ai des indications d'absence de réactions dès les premiers jours et on m'a dit qu'actuellement ça aurait pu orienter certains pros (une fois l'hypothèse de la surdité éliminée)...
Pour le reste je trouve que parler de devenir "le plus normal possible" annonce bien la couleur.
Je vais courir demain matin donc je verrai, mais pour mon retard à moi, à 36 ans, je doute réussir à rattraper quoi que ce soit. Surtout que depuis le temps que je cours je n'ai encore jamais rien rattrapé
Tant pis je n'aurais plus qu'à chercher une grotte où me cacher.
Lilette a écrit :Il existe des structures de répit, qui accueillent les enfants (autistes en l'occurrence ici) quelques heures, ou les accueillants se rendent dans la/les familles pour permettre aux parents de sortie de chez eux, faire des activités pour eux, se reposer (on estime que d'être parent f'enfat autiste revient au mm que de vivre av un syndrome post-traumatique digne d'un soldat ayant fait la guerre, qqch comme ça, c'est pas rien donc).
Leur permettre de souffler de temps en temps, se retrouver entre eux, avoir un semblant de vie sociale et/ou normale qqs heures chaque mois, ça me.paraît tout à fait censé à moi.
Quand je me.réfère aux parents des ptiloups à l'association où je suis bénévole, clairement, être parent d'enfants autistes pour certains, cest loin d'être une sinécure. Et c'est pire qu'un job à temps complet.
"Aude au répit" ou quelque chose comme ça le nom.
Merci Lilette, tu les côtoies, tu peux en parler avec eux, et avoir leur ressenti. Je comprends. Ça reste juste inconcevable pour moi, et effectivement ce n’est pas une sinécure d’avoir des enfants (autistes).
Modifié en dernier par hazufel le jeudi 5 avril 2018 à 20:06, modifié 1 fois.
Ouais, il y a a des personnes qui perdent leur temps à essayer d'en gagner, qui persistent à croire qu'elles doivent pagayer dans le même canal que les autres, avec le même costume, le même parcours de vie, les mêmes préoccupations.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
misty a écrit :
Pour le reste je trouve que parler de devenir "le plus normal possible" annonce bien la couleur.
Je vais courir demain matin donc je verrai, mais pour mon retard à moi, à ans, je doute réussir à rattraper quoi que ce soit. Surtout que depuis le temps que je cours je n'ai encore jamais rien rattrapé
Tant pis je n'aurais plus qu'à chercher une grotte où me cacher.
Ah mais t'es une gamine en fait, je te croyais de not' génération a nous les vieux.
freeshost a écrit :Ouais, il y a a des personnes qui perdent leur temps à essayer d'en gagner, qui persistent à croire qu'elles doivent pagayer dans le même canal que les autres, avec le même costume, le même parcours de vie, les mêmes préoccupations.
Ca s'appelle la France Mr Freeshost, et pas n'importe laquelle, la France de M. Emmanuel Macron.
(a lire avec la voix d'Hubert Bonnisseur de la Bath.)