[Livre] Dans ta bulle (Julie Dachez)

[Mizton]

Pourtant, pour avoir assisté à plusieurs de ces conférences, (qu'elle ne faisait pas seule pour la plupart), les difficultés n'étaient pas occultées.
Essayer de focaliser sur le positif c'est une façon de gagner en autonomie, c'est de l'empowerment, et ça bénéficie à toustes. ça ne nie pas les difficultés, c'est une façon de penser pour en faire des forces, et ça, c'est à la portée de toustes, c'est juste un cheminement à faire pour en arriver là, pour mieux s'accepter, accepter ses difficultés mais sans s'y limiter.
L'autisme n'a toujours été dépeint qu'en terme de déficiences, de limitations, d'incapacités et ça impacte bien évidemment les personnes qui reçoivent le diag, parce que ces stigmates restent très présent-e-s (ici en France en tout cas). Montrer et affirmer sa différence comme ne se limitant pas à cela mais comme recelant aussi une multitude de forces et de positif, bah c'est comme ça qu'on regagne de la confiance en soi et qu'on s'affirme.
Et là encore, c'est vrai pour quelque minorité que ce soit, d'autant plus pour celles concernées par une vision médicalisante (ou carrément pathologisante).

Je sais que c'est bien humain de chercher à se reconnaitre dans les représentations visibles. La question c'est vous préférez quoi ? Des représentations pathologisantes (de personnes concernées ? c'est presque encore pire que quand ça vient de personnes non concernées ugh) ? Des représentations positives ?
Parce que présenter comme toujours l'autisme par le biais : regardez comme c'est dur d'être autiste, on souffre, la vie est vraiment dure.. ça apportera quoi ? à part continuer de résonner comme le glas pour les familles concernées, à faire déprimer ciels qui viennent de recevoir un diagnostic etc.... :/ c'est pas ça qui améliore la vie de chacun-e quoi.

Après comme je l'ai suggéré : il semble tout à fait envisageable de contacter Julie pour lui demander si elle pourrait parler un peu plus des difficultés pour que ça ne vous laisse pas cette impression qu'elle les "minimise" par exemple.
(Perso chaque fois que je l'ai vu elle disait clairement à quel point ces confs la fatiguent, par exemple). Elle utilise le biais de l'humour plutôt que celui du pathos, et ça ça lui appartient, mais honnêtement, que ça débouche sur des remises en question de ses difficultés, de son diagnostic, de sa légitimité à parler bah.. juste non quoi.
Désolé mais Schovanec me semble pas parler nécessairement + de ses difficultés dans ses confs (je n'ai assisté qu'à une seule en live)...
Dénoncer les injustices que vécues du fait d'être concerné-e-s par un handicap invisible tout en critiquant la légitimité d'autrui sur des critères ...d'invisibilité de son propre handicap, je trouve ça vachement dur quoi.. Est-ce que ciels qui tiennent ce genre de propos ici pensent un seul instant à ce que pourrait vivre la personne concernée par ces critiques en les lisant ? En voyant son propre SA nié, remis en question, minimisé (marrant, c'est ce qui lui est reproché, mais ça n'en empêche pas ici certain-e-s de minimiser sa situation à elle, sans la connaitre).

Je dis ça parce que mon copain se prend régulièrement dans la gueule qu'il "ne peut pas être autiste" parce qu'il regarde dans les yeux, qu'il s'exprime en public et qu'il "a pas l'air autiste"... Son autisme est pas plus visible que Julie, et je suis sur qu'il y a plein de personnes sur ce forum dont l'autisme ne se voit pas non plus sur leur tronche ou dans leur façon de s'exprimer en public, à l'oral etc. Et ce que ces propos leur renvoie dans la gueule, vous y pensez ? Qu'iels ont surement "un autisme modéré", "léger" bref, anodin par rapport aux autres (parce que bon "léger" ça signifie "de moindre gravité", de "moindre incidence dans la vie" comme si on pouvait être "+ ou - autiste" :/

Alors oui les degrés d'autonomie de chacun-e sont différent-e-s (et pas forcément comparables, comme le dit Manichéenne), les difficultés et les capacités de chacun-e aussi, mais hiérarchiser les situations c'est juste pas possible quoi, c'est continuer de stigmatiser autrui parce qu'iel est un peu différent de soi-même. On gagnerait plus à se focaliser sur nos points communs que sur nos différences, sans que ça signifie nier ces dites différences, mais juste essayer un minimum de se retrouver sur ce qui nous réunis. Et là en l'occurrence, bah c'est ce diag que vous avez reçu, recevez en ce moment, êtes en attente de recevoir. C'est certaines difficultés communes, certains spécificités communes, et surement encore + de différentes de toute façon. Mais merde vous avez toustes en commun le fait d'être aspie et de vivre des discriminations vis à vis de ça, même si elles sont surement de nature différente et que selon les degrés d'intersectionnalités, elles peuvent se trouver cumulées avec tout un tas d'autres...

Fin bref. J'entends complètement la tristesse qu'on peut ressentir de pas se voir représenter, de pas se reconnaître dans l'autre, de se sentir seul-e et pas "visible". On peut avoir l'impression de pas être pris-e en compte, et je sais d'expérience ce que ça peut faire. Et ça je le nie pas et je le critique absolument pas.
Je pense juste que tout en ressentant cela, on peut essayer d'agir pour améliorer la situation plutôt que se retourner contre les mauvaises personnes. Si vous parliez d'une personne autiste qui balance des énormités, qui fait passer un message négatif, dangereux, renforçant les préjugés, les stéréotypes, les inégalités, les discriminations, qui vous pathologise etc, je comprendrais la colère et le besoin de dire stop, parce que les discours dangereux on sait bien où ça mène.... Mais là ? Est-ce honnêtement le cas ?
Si d'autres veulent prendre la parole, bah faites-le, contactez Julie et demandez à faire une conf groupée comme d'autres l'ont déjà fait.
Si vous pouvez pas, bah contactez là pour lui apporter vos remarques constructives et bienveillantes, pour contribuer à votre échelle aux discours portés
Si vous pouvez pas faire ça non plus, ben... écrivez-le ici, peut-être qu'elle le lira, peut-être que des gens qui la connaissent lui transmettront....
Parce que bon, si j'étais Julie, je viens lire le forum, je lis ce qui est écrit ici (et ailleurs sur le forum), bah clairement ça me donnera pas vraiment envie de prendre en compte les remarques que cachent les attaques/critiques/jugements (et ça me donnera pas envie de participer sur le forum..!). Lire des remarques constructives ou des suggestions aura toujours plus de chances de vous faire obtenir les changements souhaités.....

Je sais pertinemment que quand on se sent en colère ou seul-e etc, on peut avoir tendance à l'exprimer de façon maladroite. Je suis juste triste et déçu quand je vois ça s'exprimer dans une communauté, entre membres de la communauté en question (et je sais que ça existe partout hein, je tiens exactement les mêmes propos au sein de mes propres 'communautés').

Freeshost, tu veux pas faire des confs avec d'autres toi d'ailleurs ? :p

[freeshost]

Freeshost, tu veux pas faire des confs avec d'autres toi d'ailleurs ? :p

Je n'ai jamais fait de conférence. Je ne me suis que très rarement exprimé oralement en public, face à plein de paires d'yeux et d'oreilles.

Ça me demanderait grande préparation : entraînement de la voix (j'écris beaucoup plus que je ne vocalise ; j'ai rarement haussé la voix, prêtez-moi des micros) et préparation minutieuse de ce que je vais dire (peur de propager des conneries, je ne suis pas omniscient, aucune personne n'est omnisciente). Bon, avant cela, faudrait décider de quoi je parle.

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Elle fait un travail remarquable pour faire connaître le SA au grand public, mais je ne me sens pas représenté par elle, si vous comprenez ce que je veux dire.

Je comprends ce que tu veux dire et je ne me sens pas non plus représentée par elle, toutefois je suis contente qu'elle soit là car s'il fallait compter sur moi pour faire des vidéos youtube et le tour de France des facs et des librairies, ça pourrait prendre du temps de sensibiliser la population à l'autisme.
Pour moi c'est une question très ambigüe que celle de la représentation des autistes. Le plus grand danger à mes yeux c'est que les gens croient que des gens comme elle sont forcément représentatifs, mais d'un autre côté s'ils ne voient personne d'autre c'est difficile de leur en vouloir.

Je partage assez cet avis mais soit il faut envisager des représentativités multiples, par exemple là avec Josef Schovanec, Julie Dachez, Stephanie bonnot briey etc... Soit espérer que finalement le témoignage vécu soit secondaire à l'ouvrage, après j'ai peu apprécie le premier ouvrage, mais le second va présenter, si je l'ai bien compris divers témoignages, et de ce fait multiplier les chances d'avoir une vision plus large du continuum.

[Manichéenne]

Pourtant, pour avoir assisté à plusieurs de ces conférences, (qu'elle ne faisait pas seule pour la plupart), les difficultés n'étaient pas occultées.

C'est ton ressenti, pas le mien.
Ou alors le contenu de ses conférences était différent.

Essayer de focaliser sur le positif c'est une façon de gagner en autonomie, c'est de l'empowerment, et ça bénéficie à toustes. ça ne nie pas les difficultés, c'est une façon de penser pour en faire des forces, et ça, c'est à la portée de toustes, c'est juste un cheminement à faire pour en arriver là, pour mieux s'accepter, accepter ses difficultés mais sans s'y limiter.

Peut-être que ça aide à gagner en autonomie. Quand c'est bien fait, dans certains cas. Ce n'est pas prouvé.
Oui focaliser sur le positif ne nie pas les difficultés, mais ne parler que du positif sans aborder l'autre face est une négation des difficultés. Tu déformes nos propos pour en faire la critique... D'ailleurs, si n'aborder que le négatif c'est nier nos forces, alors l'inverse doit être vrai aussi.
Sur beaucoup de points abordés dans ton message, ton avis est présenté comme un fait, une vérité qui ne peut être niée.

L'autisme n'a toujours été dépeint qu'en terme de déficiences, de limitations, d'incapacités

Ca dépend quand et par qui. Temple Grandin, Josef Schovanec, Temple Grandin... Preuves qu'il y a différentes manières d'aborder aussi le positif. Et pour eux, on trouve bien le "aussi", donc les deux côtés.

et ça impacte bien évidemment les personnes qui reçoivent le diag, parce que ces stigmates restent très présent-e-s (ici en France en tout cas). Montrer et affirmer sa différence comme ne se limitant pas à cela mais comme recelant aussi une multitude de forces et de positif, bah c'est comme ça qu'on regagne de la confiance en soi et qu'on s'affirme.

Si des autistes te disent qu'un message qu'ils perçoivent comme trop positif et trop éloignés de leur ressenti les dérange, c'est un avis qui a tout autant d'importance que les stigmates que tu évoques.
Tu ne peux pas trier, d'un côté ceux qui souffrent de la vision négative, et de l'autre des gens qui n'ont rien compris et devraient se réjouir de ne pas se reconnaitre dans un témoignage même si ledit témoignage peut mener à des négations de leurs besoins.

Et là encore, c'est vrai pour quelque minorité que ce soit, d'autant plus pour celles concernées par une vision médicalisante (ou carrément pathologisante).

Généralité que je me garderais bien de faire...
Curieusement, la tendance est inverse chez les HPI, ils "pathologisent" leur condition.
Les personnes atteintes de TOC ou de syndrome de la Tourette doivent faire entendre que ce dont ils souffrent n'est pas un sujet amusant, non ce n'est pas comme dans Monk, ou Ally Mac Beal.
C'est quoi les forces et le positif d'une dépression, d'un PTSD, d'une hémiplégie, etc ? Une minorité ethnique apporte des forces spécifiques à tous ses membres ? Ce n'est pas la différence qui "recèle une multitude de forces" mais la personne. Le message que je voudrais faire passer moi, celui que je crois vrai, c'est que les gens ont tous des qualités et des forces, avec ou sans différences/troubles/handicaps.
Il y a quelques mois, je suis allée voir "Patients" au cinéma. Il y a ce passage où un paraplégique explique qu'il faut s'habituer à ce que les gens voient d'abord le fauteuil, d'abord le handicap. Et ensuite seulement, avec le temps, ils voient la personne derrière. J'ai beaucoup réfléchi à ça, parce que pour tous les troubles psy/neuro/cognitifs/autistiques, il n'y a pas de distinction entre les deux, pas de premier plan qui cache la personne. Alors souvent les gens qui voient une personne avec des manifestations du handicap pensent que les inadéquations à la norme, celles qui les dérangent, sont volontaires ou partie intégrante de la personnalité et qu'ils peuvent donc en blâmer la personne. Avec le temps, en apprenant à connaître l'autre, la vision redevient plus humaine, par contre ce n'est pas une personne qui apparait "derrière" le handicap mais une personne plus complexe dont les différences sont plus nuancées, mieux comprises, moins gênantes par habituation et par déplacement de l'intérêt vers d'autres caractéristiques.

Je sais que c'est bien humain de chercher à se reconnaitre dans les représentations visibles. La question c'est vous préférez quoi ? Des représentations pathologisantes (de personnes concernées ? c'est presque encore pire que quand ça vient de personnes non concernées ugh) ? Des représentations positives ?
Parce que présenter comme toujours l'autisme par le biais : regardez comme c'est dur d'être autiste, on souffre, la vie est vraiment dure.. ça apportera quoi ? à part continuer de résonner comme le glas pour les familles concernées, à faire déprimer ciels qui viennent de recevoir un diagnostic etc.... :/ c'est pas ça qui améliore la vie de chacun-e quoi.

Sophisme : faux dilemme.
Pourquoi faudrait-il qu'il n'y ait que l'un ou l'autre ?

En retournant ton argumentaire, on pourrait d'ailleurs dire qu'en ne parlant que du positif, on pourra sortir les TSA du DSM, de la CIM, ne plus former de psy sur ce sujet, ne plus demander d'AVS ou d'aménagement, fermer les CRA, etc. "c'est pas ça qui améliore la vie de chacun-e quoi."

Une différence, même celles qui ne sont pas intrinsèquement négatives, qui amène à une situation de handicap (= l'environnement rend difficile d'être porteur de cette différence) doit pouvoir être présentée telle qu'elle est sans qu'on cherche à mettre en avant l'un ou l'autre aspect en niant son opposé.

Les autistes ont individuellement des forces et des faiblesses, des profils hétérogènes. Améliorer leurs vies, ça passe par la reconnaissance des deux. A mon avis c'est quand on peut dire qu'une personne "a la capacité de faire telle chose et a tel besoin de compensation" qu'on l'aide à trouver sa place.


Encore une fois, en ce qui me concerne, je ne juge pas les difficultés de Julie Dachez, je ne la connais pas et je n'ai rien contre elle. Je parle uniquement de mon ressenti sur la présentation des TSA faite par un personnage public.
Je suis d'ailleurs nettement plus critique vis à vis des discours d'autres personnages publics de l'autisme...

Je pense juste que tout en ressentant cela, on peut essayer d'agir pour améliorer la situation plutôt que se retourner contre les mauvaises personnes. Si vous parliez d'une personne autiste qui balance des énormités, qui fait passer un message négatif, dangereux, renforçant les préjugés, les stéréotypes, les inégalités, les discriminations, qui vous pathologise etc, je comprendrais la colère et le besoin de dire stop, parce que les discours dangereux on sait bien où ça mène.... Mais là ? Est-ce honnêtement le cas ?

Tu as vu de la colère ? (vraie question)
Ce ne sont que des gens qui expriment leur avis sur internet sans se bouger de leur chaise et sans grande portée, pas de grandes manifestations pour faire changer les choses. Ca peut être blessant quand c'est lu par la personne dont il s'agit, malheureusement c'est le risque quand on est médiatisé... Je trouve tout de même plutôt positif que les gens puisse exprimer des opinions, réfléchir à ce qui leur parle ou non. Et qu'on puisse en débattre, pour faire évoluer les avis (le mien aussi).

De là à s'exprimer soi-même publiquement, en son nom, il y a un pas énorme que personnellement je ne suis pas prête à franchir.
(c'est un peu comme le droit de critiquer un tableau sans être soi-même peintre...)

[Ixy]

J'ai pas lu toute la discussion, mais en lisant la bd il y a quelque chose que je n'ai pas apprecié : c'est le moment où elle parle d'écholalie lorsqu'elle reformule les questions d'un vendeur, j'ai trouvé que c'est nettement exagéré étant donné ce qu'est réellement l'écholalie chez certaines personnes autistes.

[V4V]

Message édité

[Tugdual]

Ce qui m'avait choqué pour ma part, c'est qu'une fois le diagnostic obtenu, elle avait jeté quasiment tous ses amis "d'avant" et n'aurait maintenant plus que des amis "aspies". C'est d'une violence humaine qui me sidère, et une forme de communautarisme aspie dans laquelle je ne me reconnais pas (je suis un humain certes un peu bizarroide, mais membre de l'humanité, et je ne compte pas restreindre mes amitiés à des personnes qui auraient le même diagnostic d'aspie que moi).

Ne pas restreindre son champ amical aux Aspies, c'est bien,
mais ça ne justifie pas de juger ceux qui n'y arrivent pas, ni
de sous-entendre qu'ils ne sont pas "membre de l'humanité" ...

[Manichéenne]

Ce qui m'avait choqué pour ma part, c'est qu'une fois le diagnostic obtenu, elle avait jeté quasiment tous ses amis "d'avant" et n'aurait maintenant plus que des amis "aspies".

Là je ne comprends pas, elle fréquente la boulangère, la libraire, et continue de voir celle chez qui elle va manger au début, aucune des 3 n'est Aspie.

[hazufel]

Elle va aussi au parc avec son chien et y discute avec d'autres qui aiment les chiens, il me semble.
Il faut que je vérifie ce soir, mais j'ai ce souvenir, ainsi que ceux dont parle Manichéenne, son amie de départ, la boulangère et la libraire.
Et je suis de l'avis de Tugdual pour ce que tu nommes communautarisme.

[V4V]

Message édité

[Tugdual]

Et tu ne peux pas dire qu'elle "n'y arrive pas" (à se faire des amis non-aspies), vu que justement avant son diagnostic elle avait pas mal d'amis neurotypiques.

Je ne le dis d'ailleurs pas.

Mon propos ne concerne pas Julie Dachez en particulier,
mais globalement toute personne qui n'y arriverait pas.

@ Tugdual : tu m'as très mal lu et/ou compris : je n'ai jamais dit ou sous-entendu que certaines personnes ne faisaient pas partie de l'humanité, au contraire j'ai dit que tout le monde (neurotypiques + aspies si tu veux) font partie d'une même humanité indissociable.

Peut-être t-es-tu mal exprimé ?

Pour détailler ...

C'est d'une violence humaine qui me sidère, [...]

Ceci est l'expression d'un jugement, pas d'un ressenti.

[...], et une forme de communautarisme aspie dans laquelle je ne me reconnais pas (je suis un humain certes un peu bizarroide, mais membre de l'humanité, et je ne compte pas restreindre mes amitiés à des personnes qui auraient le même diagnostic d'aspie que moi)

Une évidence soulignée par une conjonction est un sous-entendu.

[V4V]

Je vous retrouve sur d'autres fils moins "polémiques".

[Mizton]

Peut-être juste qu'avant elle se "forçait" à côtoyer des gens avec qui elle ne se sentait pas bien sans trop savoir pourquoi (et qu'elle se disait qu'elle devait avoir un problème) et que maintenant non ?
Perso je pense que je côtoie quasi exclusivement des personnes neuro-atypiques, non pas parce que je fais le tri volontairement (genre "hey tu es NT ? Oui ? Ha bah ciao tu m'intéresses pas^^") mais parce que d'emblée les gens qui m'intéressent et avec qui je me sens bien s'avèrent être neuro-atypiques... ça ne veut pas dire mépriser le reste du monde pour autant ^^.
(et bon, une BD reste une BD, je doute que ce soit à 100% une autobiographie... ?)

Pour ce qui est de ta réponse Manichéenne, je ne vais pas répondre point par point, parce que la fin de mon message précédent couvre la majorité du sujet (je le remets ici en substance) : j'entends complètement que certain-e-s expriment ne pas se reconnaître dans tel ou tel propos, et je n'ai aucun problème avec ça. Mon problème c'est quand je lis des jugements et des remises en cause de la légitimité de quelqu'un sous prétexte qu'on ne se reconnait pas dans ses propos. ça, ça me dérange beaucoup.

En tout cas je n'ai jamais entendu la moindre personne HPI pathologiser leur situation o_O Ni sur les forums, ni dans les livres, ni parmi mes ami-e-s et connaissances.. Jamais. Tu me vois très étonné du coup..
Quand je parle de minorités et de l'empowerment, l'idée c'est évidemment pas de dire c'est en soit, la minorité qui apporte une force spécifique à ses membres. Le truc c'est de contrebalancer les déséquilibres : quand tu fais partie d'une population marginalisée, on t'associe des tas d'inconvénients, de tares, de limitations, de jugements négatifs. Alors ya un moment où ça devient juste vital d'appuyer sur le positif, d'appuyer sur ce qui est constamment oublié.
Quand je parlais de la façon dont l'autisme est abordé exclusivement par le négatif, c'était pas venant des personnes elles-mêmes, mais des discours dominants ! Schovanec est LOIN d'être la voix dominante en matière d'autisme hein, il suffit d'assister à un cours de médecine ou de psycho, de regarder la tv, de lire les journaux, etc. C'est de ça que je parle. Et c'est la même chose pour bon nombre de minorités... Parler du positif, peut-être en se limitant parfois à ce côté là uniquement, c'est pas "tomber dans l'extrême inverse", c'est essayer de rétablir un équilibre dans les représentations. Le négatif TOUT le monde l'entend en permanence... Le positif... beaucoup moins.
Après hein, je suis pas Julie. C'est juste ma vision des choses, parce que je suis vraiment convaincu que c'est vraiment une histoire de rétablir un équilibre face au déséquilibre de la façon dont est globalement présenté l'autisme...

Bien sur que tout le monde a des forces et des qualités (et des faiblesses etc), mais bon, quand tu vis des choses particulières, tu peux en retirer des choses particulières aussi que d'autres tireront pas, ou tireront peut-être via d'autres types de situations... On PEUT retirer des forces et des points positifs de nos expériences et de nos particularités, du fait d'être confronté-e-s à des situations de marginalisation. Et l'empowerment consiste à favoriser la perception de ces forces qui sont en chacun-e de nous et qui sont parfois enfouies sous tout un tas d'immondices issues de la discrimination, du rejet, des insultes, des dénigrements etc.
Perso j'ai retiré de la force et du positif de ma dépression. J'aurais pu ne pas en retirer et me contenter de voir ça comme un truc horrible qui m'a accablé et qui menace probablement de ressurgir dans le futur... Mais on peut aussi en tirer du positif. Quand on est fait partie d'une population marginalisée, ça peut juste être encore plus dur de parvenir à tirer du positif des choses qui nous concernent... L'empowerment est une façon de contrebalancer cette difficulté supplémentaire qu'on peut avoir à rebondir (parce que trop souvent jetés à terre).. Je sais pas si c'est + clair comme ça..

[Tugdual]

J'ai horreur de me justifier face à des personnes qui ne me comprennent pas comme je le souhaiterais, et cela arrive trop souvent, c'est un des problèmes de ma vie.

Mes remarques précédentes sont d'autant plus pertinentes ...

Pragmatiquement, tu devrais creuser ...

[V4V]

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