[Livre] Dans ta bulle (Julie Dachez)

[pimpoline]

⮕ Détails et avis...

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Présentation :

« Les weirdos ne sont pas ceux qu'on croit ! »
Dans une passionnante enquête, ce livre nous fait partager la démarche d'une jeune universitaire qui part à la rencontre de personnes autistes afin de leur donner la parole.
Loin des clichés ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de résilience hors normes d'autistes invisibles qui s'adaptent, se cachent, s'assument, se battent.
En alternant récits de vie et savoirs académiques, avec un style énergique et drôle, l'auteure, elle-même autiste Asperger, bouscule nos idées reçues sur la normalité et nous invite à repenser notre société. Vie scolaire et professionnelle, relations sociales, rapports hommes-femmes : autant de sujets qui sont explorés ici et sur lesquels ces atypiques posent un regard avisé et corrosif. En observant le monde à travers leur lorgnette, c'est curieusement sur vous-même que vous en apprendrez le plus.
Les autistes ont la parole : écoutons-les !

Nouveau livre de Julie Dachez préfacé par Joseph Schovanec !

Copié-collé de la page Facebook de Julie Dachez :

Et sinon, mon nouveau livre sort tout bientôt Je suis ô combien surexcitée!!!
Il est dispo en pré-commande sur Amazon (Mais l'acheter dans votre librairie de quartier, c'est encore mieux! Date de sortie : le 3 avril)

Super bonne nouvelle pour commencer la semaine! Est-ce que d'autres que moi ont super hâte?

[TiZ]

Oui !
Je l'ai précommandé dès son annonce ^^

[Amnesia]

Bonjour
Merci beaucoup pour cette info!

[freeshost]

Je vais acheter ce livre pour lire dans ma bulle.

[V4V]

Ce sont ses vidéos qui m'ont initié dans un premier temps au syndrome d'Asperger.

[misty]

Elle fait un travail remarquable pour faire connaître le SA au grand public, mais je ne me sens pas représenté par elle, si vous comprenez ce que je veux dire.

Je comprends ce que tu veux dire et je ne me sens pas non plus représentée par elle, toutefois je suis contente qu'elle soit là car s'il fallait compter sur moi pour faire des vidéos youtube et le tour de France des facs et des librairies, ça pourrait prendre du temps de sensibiliser la population à l'autisme.
Pour moi c'est une question très ambigüe que celle de la représentation des autistes. Le plus grand danger à mes yeux c'est que les gens croient que des gens comme elle sont forcément représentatifs, mais d'un autre côté s'ils ne voient personne d'autre c'est difficile de leur en vouloir.

[V4V]

Message édité

[pimpoline]

Je ne suis pas bien sûre non plus qu'on puisse évaluer ses difficultés (=Julie).
Certes, en apparence elle se débrouille bien et tant mieux car effectivement tout le monde ne peut pas être un porte-parole, mais on sait bien que comparer et hiérarchiser les problèmes est contreproductif. On ne voit que la face émergée de l'iceberg, si ça se trouve derrière elle a des difficultés que vous n'auriez pas imaginées en la voyant évoluer en public (IRL ou sur le net).
Je n'en sais pas plus mais je suis certaine que ça n'est pas tout rose, par rapport à sa première BD pré-diagnostic, tout n'a pas dû être réglé...
La question de savoir si quelqu'un qui défend une cause doit en être un bon représentant est épineuse...
Je me demande du coup ce que vous attendez ou espérez d'elle (aucune ironie ou méchanceté dans ma question hein, simple curiosité, et je me la pose aussi).

Moi, en tant que non-encore-diagnostiquée, je n'attends rien je crois mais ça me soulage de savoir que quelqu'un peut parler de ce que je vis. Certainement que si ce qu'elle véhicule vous semble éloigné de votre quotidien, ça doit être un peu décevant.

[V4V]

En tout cas, c'est rare de gagner sa vie "grâce" au syndrome d'Asperger, en étant soi-même aspie.

Temple Grandin, Daniel Tammet, Joseph Schovanec... ils ne sont vraiment que quelques-uns.

[misty]

Je me demande du coup ce que vous attendez ou espérez d'elle

Rien de spécial pour ma part, qu'elle reste comme elle est et fasse ce qu'elle a envie de faire comme elle en a envie
Il y a plusieurs façons de sensibiliser: pour ma part aussi c'est elle qui nous a mis mon entourage et moi sur la voie, non pas parce que je me retrouvais dans ce qu'elle disait mais simplement parce que je ne savais pas qu'on pouvait apprendre à l'âge adulte qu'on était autiste... Ca a l'air idiot dit comme ça mais c'est ce qui s'est passé: tout le monde m'a toujours trouvée autiste (dans le sens le plus vague) mais ils étaient persuadés que si vraiment je l'étais "sérieusement", au niveau "médical" on l'aurait appris dès mon enfance.

Par contre, je considère aussi que c'est à d'autres qu'elle (dont je fais partie bien sûr ) de participer au "rien sur nous sans nous", quelle que soit la forme que ça prenne

[Azeann]

Je ne veux pas relancer le sujet sur la représentativité des Aspie en France en la personne de Julie Dachez. Comme on le voit souvent écrit, il y a autant d'autisme que d'autiste. Pourtant j'ai été soulagée de voir qu'une personne comme elle présentant aussi bien ait été diagnostiquée Aspie. Comme vous le dites, elle doit être "aspie modérée" et justement pour les personnes ayant quelques difficultés mais qui arrivent à les "gérer" sans trop comprendre ou savoir si tout le monde "gère" de la même façon ça permet de donner une piste. Personnellement, j'ai (je pense) réussi à plutôt bien m'intégrer mais sans jamais vraiment me sentir à l'aise dans le monde qui m'entoure. J'ai longtemps mis sur d'autres problèmes et ces témoignages m'ont interpellés et m'ont donné la confiance suffisante pour commencer mes démarches.

En tout cas, j'ai hâte de pouvoir le commander dans ma librairie de quartier et de le lire tranquillement cachée sous ma couette avec ma tisane et mon chat !

[biscotte]

Moi aussi il me tarde...
C est mon premier livre que j ai lu ainsi que mon compagnon qui quand il l à fermé m'a dit passé les Tests au CRA.
C est ma psychologue qui me l a conseillé...

[Mizton]

Il n'y a que moi que ça choque que des personnes qui ne la connaissent pas se permettent de juger de son "taux d'autisme", faisant fi de son diagnostic et sans prendre en compte toutes les difficultés qu'elle peut avoir par ailleurs et dont vous n'avez pas connaissance ? On en est vraiment rendu là ? à se permettre de poser des diagnostics arbitraire d' "autisme léger" ou de "tel degré sur telle échelle" ?
Parce que vous pensez sérieusement que Schovanec ou Tammet ou Temple Grandin sont plus représentatifs ? Schovanec parle je sais plus combien de langues, il bosse pour l'ONU, il fait partie de l'élite hein, il a eu accès à l'éducation, il s'exprime en public etc... Les autres aussi hein, vous pensez vraiment qu'iels sont "représentatifs" ?!

Est-ce que c'est parce que Julie Dachez est une "figure montante" dans la sphère autistique qu'elle est si fréquemment la cible de suspicions, de critiques sur sa légitimité etc ? Ou alors c'est parce que son autisme est plus "invisible" (et devrais-je dire "plus inaudible") que celui de Schovanec ou les autres ? On en revient vraiment à ça sur un forum sur l'autisme ? à "basher" les personnes dont l'autisme est plus invisible que d'autres ?! :/ Wow. Je dois dire que ça me fout un peu sur le c*l en fait (note : la voyelle manquante n'est ni un a, ni un i, ni un o...).

Il est évident, et ce quelque soit la minorité concernée, que les personnes qui en sont les figures publiques et visibles sont celles qui ont certaines facilités : accès à l'éducation, généralement à une certaine classe sociale, aisance (qui peut s'acquérir d'ailleurs) à s'exprimer en public, bon réseau et soutiens (et capacité à les solliciter et les entretenir, faculté particulière de résilience, caractère permettant de vivre le fait d'être "public", facilité d'expression (orale et/ou écrite) etc. C'est vrai partout hein, et ces personnes, quelles qu'elles soient, seront toujours représentatives d'une certaine partie (souvent dominante mais pas toujours) de leur minorité.... Pour autant, si elles n'étaient pas là, qui porterait la parole des personnes concernées ? Qui participerait à la visibilité, à la sensibilisation, au changement social...? Ben.... personne. Ou si : des personnes pas concernées : des médecins, des auto-proclamé-e-s "spécialistes" (=_=), des parents, des curieu-se-s-x, des opportunistes qui y verraient un moyen de se faire du pognon (ou de s'assurer une posture d'autorité et de pouvoir) sur le dos des autres...

Que tout le monde ne s'y retrouve pas, c'est bien normal. Et dans ce cas là (d'autant que des personnes comme Julie Dachez ont fréquenté et fréquentent peut-être encore ce forum, contraire à d'autres moins accessibles comme Schovanec ou T. Grandin....), pourquoi ne lui feriez vous pas remonter vos demandes ou réflexions ? Pourquoi ne pas lui apporter des idées pour lui permettre d'être plus exhaustive dans sa présentation de l'autisme ?
Pourquoi ne pas lui exprimer ce qui fait que vous ne vous sentez pas représenté et ce qui ferait que vous le seriez davantage ? Ce serait non seulement un peu plus constructif et respectueux que de se permettre de faire des commentaires sur la façon dont vous percevez son (degré d') autisme, mais en plus ça vous permettrait, vous, d'agir selon vos possibilités (parce que oui, tout le monde ne peut pas faire des conf de 2h devant 800 personnes !) pour faire progresser la représentativité de la diversité.

Dans le "pire" des cas : elle vous dira les raisons pour lesquelles elle fait comme elle fait, et peut-être que vous trouverez ses arguments tout à fait entendables et fin de l'histoire. Dans le meilleur des cas elle intègrera vos remarques à sa méthode et à son discours, et tout le monde sera content : vous parce qu'elle portera des propos dans lesquels vous vous retrouverez +, elle parce qu'elle améliorera sa pratique au fur et à mesure, et l'ensemble des personnes qui assistent à ses conf, lit ses livres, voit ses vidéos etc, parce qu'elles auront accès à un discours encore plus représentatif/exhaustif/diversifié...

Non ?

[Manichéenne]

Je suis globalement de ton avis, mais c'est humain...
Les personnes en attente de diagnostic ou dont la confirmation est récente cherchent à savoir comment ça les affecte et comment ça affecte les autres. Pour Julie Dachez, c'est particulièrement invisible, et il me semble qu'elle a choisi de parler de l'autisme comme d'une différence, d'insister sur les forces sans dévoiler ses difficultés quotidiennes.
C'est bien que de nombreuses personnes témoignent pour montrer la diversité des TSA (j'aimerai qu'il y en ait plus encore), mais il est aussi tout à fait normal de se reconnaître plus ou moins dans certains profils. Les personnes qui traversent actuellement certaines grandes difficultés seront probablement moins enclines à se retrouver dans les témoignages de Julie Dachez, parce que ce n'est pas de ça qu'elle parle. Qu'elle le vive ou non, on ne voit que ce qu'elle montre.

Si je comprends maintenant que des personnes qui n'ont pas mes difficultés peuvent en avoir d'autres que je n'ai pas (et que je remarque d'autant moins que je ne les recherche pas), j'ai eu cette tendance au début à me questionner sur des personnes qu'on nous présente comme ayant le même trouble alors que les manifestations sont très différentes.
Je me suis pas mal remise en cause surtout quand j'ai réalisé que je jugeais quelqu'un qui avait des amis (moi pas) alors que cette personne ne pouvait pas conduire (moi, oui).
C'est légitime au début de se dire que si on a tel problème et qu'untel ne l'a pas alors il est moins impacté que soi. La volonté de reconnaissance me semble faire partie du processus d'acceptation du diagnostic. Malheureusement ça passe souvent par la comparaison, alors qu'on n'a pas les informations pour ça.
Ca peut être difficile de comprendre que ce qui nous est impossible du fait d'un TSA est réalisé par d'autres, aussi autistes. Dans le cas présent, être une personnalité publique et médiatique...

Je pense que c'est ce qui fait que Josef Schovanec est très apprécié : il cumule à la fois assez de difficultés indéniables pour limiter les questions de légitimité, tout en ayant des forces et capacités qui permettent de valoriser les TSA. Quitte malheureusement à l'exposer parfois comme un singe savant ou un faire-valoir... (Horiot qui le brandit en étendard des forces autistiques sur la base du nombre de langues qu'il parlerait alors que Schovanec refuse de répondre à cette question depuis des années... )

L'invisibilité et le discours positif de Julie Dachez ont des conséquences bénéfiques (meilleur acceptation du diagnostic, pour soi ou des proches, dédramatisation, sortie des clichés masculins ou psychiatriques, etc) mais aussi quelques conséquences moins agréables (minimisations de la diversité et des difficultés, comparaisons avec un nouveau modèle tout aussi peu représentatif que les anciens, etc).

[freeshost]

Ah ! le biais de représentativité fait son œuvre. Nous devons sans cesse le combattre en montrant la diversité de la population autiste.