Nouveaux « Centres Experts Asperger » à l'automne 2017

[Bloat]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "Les Actualités".


Bonjour,
Je viens de recevoir un e-mail du Centre Expert de Créteil annonçant la création de nouveaux centres adultes à l'automne 2017.
Je n'ai pas vu de fil sur le sujet alors je me permets d'en créer un nouveau ; je pense que ça intéressera tout le monde :

• Caen
• Strasbourg
• Marseille
• Versailles

Ces « Centres Experts Asperger » sont des émanations de la Fondation FondaMental. Je ne connais pas leur rôle en province mais pour l'Île-de-France, le CRA n'a qu'un rôle d'information et c'est au Centre Expert (de l'hôpital Chenevier à Créteil) qu'incombe le diagnostic des adultes (une seule équipe pour toute la population d'Île-de-France...). L'ouverture imminente d'un second Centre (à l'hôpital Mignot de Versailles) est donc une excellente nouvelle pour les Franciliens et peut-être les autres Centres épauleront-ils les CRA de leur région pour, espérons-le, réduire les délais d'attente

[Aeryn]

Bonsoir Bloat,

Merci beaucoup d'avoir partagé cette excellente nouvelle.
Sais-tu ce qu'il en est de la constitution des équipes ? Est-ce-que certains professionnels de l'équipe adulte seront mutualisés avec l'équipe de PEDIATED ?

As-tu une page d'information internet ? Ou à défaut, serait-il possible de me transférer le mail que tu as reçu (je t'enverrai mon adresse mail perso par MP à ce moment là ...).
Je suis désolée de te demander ça, je t'en expliquerai les raisons en privé si tu le souhaites ...

Bonne soirée

Aeryn

Édit : En cherchant un peu, Mignot cherchait effectivement en juillet un IDE temps plein pour septembre, date d'ouverture du "nouveau centre Asperger".
Pour ceux que ça intéresse, voilà comment l'activité du service est décrite sur l'annonce :
- Consultations spécialisées pour un diagnostic ou un avis thérapeutique chez des personnes de 15 à 30 ans,
- Bilans exhaustifs et systématisés
- Soins peu diffusés en pratique courante (psychoéducation, remédiation cognitive…)
- Participation à des projets de recherche visant à mieux comprendre la pathologie et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques
Bloat, si tu as plus d'infos, je suis preneuse malgré tout.

[Autrey]

Le diagnostic peut s'effectuer via des spécialistes en libéral (pour moins d'attente). Ce sont des diagnostics officiels.
Si on veut des diagnostics en structures hospitalières, 2 équipes pour toute l'IDF, c'est un peu léger......

[Bloat]

Je suis désolée de te demander ça, je t'en expliquerai les raisons en privé si tu le souhaites...

Oh oui, des détails ! Mais c'est de ta faute, tu as excité ma curiosité

Le diagnostic peut s'effectuer via des spécialistes en libéral (pour moins d'attente). Ce sont des diagnostics officiels.
Si on veut des diagnostics en structures hospitalières, 2 équipes pour toute l'IDF, c'est un peu léger......

Bien sûr, il y a toujours le libéral. Il y a aussi d'autres structures publiques (et heureusement) pour les enfants et pour les adultes qui ont été diagnostiqués enfants (suivi thérapeutique des patients existants). Mais pour le diagnostic des adultes, il n'y avait jusqu'à présent qu'une seule équipe publique ; deux ça reste léger pour plus de 12 millions d'habitants mais c'est déjà le double de ce qui existe

Au-delà, l'ouverture de nouveaux centres par une fondation montre qu'il y a des budgets pour l'autisme, ce qui est bon signe pour nous de manière générale. À un autre niveau, la délégation du diagnostic à une fondation montre aussi le désengagement du public en faveur du privé, ce qui quelque part me gêne (n'aurait-il pas été possible de renforcer et/ou créer des équipes hospitalières consacrées plutôt que de confier cette mission de santé publique à une fondation ?).

Je digresse, je digresse et je vais faire du hors-sujet sur mon propre fil :
À quand un doublement et une optimisation des MDPH à travers la France pour qu'elles respectent leur délai légal de quatre mois On pourrait commencer par des formulaires électroniques qui éviteraient aux employés de perdre du temps à tout recopier dans l'ordinateur

[arius]

Ça peut très intéressant effectivement. Mais les régions sont elles bien ciblees ? Sur Strasbourg, et pour adultes, c'est 2 mois de délai pour le Rdv. Je pense que certaines régions sont bien plus touché

[hazufel]

Merci Bloat de l'information.
Mon fils devrait avoir des tests complémentaires auprès du centre Pediated en fin d'année. Son dossier étant d'ores et déjà "accepté". J'espère avoir une discussion avec eux à ce moment là au sujet des adultes.
C'est une bonne chose que les centres se multiplient, en tout cas.

[V4V]

Message édité

[Tugdual]

Il faut savoir qu'un Centre Expert a été ouvert à Caen ce mois-ci, MAIS MAIS MAIS, et je ne comprends pas, il va être logé dans les mêmes locaux que le CRA !!

Les locaux sont une chose, les personnes et les pratiques
en sont une autre ... Donc, à voir à l'usage, si on peut dire ...

[V4V]

Bien sûr, mais c'est comme faire cohabiter Dieu et le Diable dans la même pièce...

Et le patient arrive au milieu...

[Ilymoa]

Bonjour à tous,

Je vous rejoins car je suspecte ma fille de 9 ans d'être aspie. En fait, cela n'est pas nouveau mais j'ai fait mes recherches avant. Bon ben j'ai fini par me croire aspie aussi ^^
Le CRA de Caen a refusé de me donner un RDV pour moi car je ne suis pas suivie par un médecin référent (qu'ils préfèrent psychiatre). Il est vrai que j'ai refusé une psychanalyse "psychanalytique" qu'on m'a proposé il y a un an lors d'un diagnostique de dyspraxie à Paris. Donc pas de suivi. Bref, moi ce n’est pas grave, je suis adulte et heureuse c'était juste pour "être sure".
Mais ma fille a 9 ans et ils me demandent aussi un courrier d'un médecin qui l'a suivie. Ma fille est HPI et dyspraxique visuo spatiale avec tble de la coordination. Elle a un PAP à l'école.
Sauf que elle a été suivie par une excellente psychologue durant un an, une psychomotricienne pdt un an et demi mais pas de médecin.
Elle a été diagnostiquée à Garche dans une unité spéciale enfants ayant des troubles de l'apprentissages (ils ont accepté ma fille même si elle n'a pas de pbs d'apprentissage à proprement parlé et ils ont été géniaux).
Mais le Dr S qui a diagnostiqué ma poulette ne l'a pas suivie.
Donc tout ça pour dire que je souhaite trouver un médecin qui serait averti, j'ai contacté l’association de basse normandie (j'habite maintenant ds le calvados).
Ma fille devient mutique dès que le contact ne passe pas ce qui est très fréquent pour elle.

Les CMP sont blindés, date de RDV pas avt un an.

Alors j'ai cherché le "centre de référence" dont vous parlez sur internet mais je ne trouve pas de coordonnées.

Reçoit il les patients ? Est-il différentié du CRA ? Non pas que je ne veuille aller au CRA au contraire mais ils m'ont prévenus qu'ils ne prenaient que les "urgences".

Avez vous un retour d'expérience ?

Je vous remercie.

Une maman...
Modération (Winston) : Anonymisation du médecin.

[V4V]

Message édité

[Flower]

@Ilymoa: Je pense que pour ta fille, le plus simple serait quand même d'essayer de recontacter le médecin qui l'a déjà vue, même s'il n'y a pas eu à proprement parler de suivi. Sauf si tu peux trouver un spécialiste des TSA en libéral qui pourrait directement faire un diagnostic, ce qui serait probablement le plus rapide.

[Ilymoa]

Bien sûr, mais c'est comme faire cohabiter Dieu et le Diable dans la même pièce...

Et le patient arrive au milieu...

Je confirme.

Je suis en cours de démarche diag au centre expert de Caen et le CRA semble prendre les décisions et chapeauter le centre expert.
D'ailleurs le médecin responsable du CRA et aussi celui du centre expert.
On dirait bien que le centre expert, si jeune soit il, ne soit pas tellement "autonome". Ils demandent l'avis du CRA pour tout.
D'ailleurs j'ai vu une psychologue du CRA en plus des tests spécifiques autisme pour des tests psychanalytiques.
Ils me disent que c'était en plus de la démarche diag pour l'autisme mais pas pour le diag de TSA (car je leur ai dit que la psychanalyse n'avait rien à faire ds cette démarche).
Ils manquent cruellement d'expérience. Par ex, ils pensent que si on a pas de synesthésie on est pas autiste.
L’accueil est très bon cela dit et je crois qu'ils ont une réelle volonté de bien travailler.

Sinon ma fille a été diag en libérale et c'était très bien quand je vois le temps que ça prend en centre expert et tous les aller-retours qu'il faut faire...épuisant !