Femmes asperger, vous étiez comment étant enfant ?

[lulamae]

J'oubliais : sur les relations avec les autres, j'ai souvent été décalée par rapport à mon âge : adolescente, les autres jeunes ne m'intéressaient pas du tout, et je restais avec les adultes, sauf quand on nous sommait d'aller jouer. J'ai été amie à 20 ans avec une vieille dame qui avait été dentellière, et adorait les livres, je correspondais avec elle et lui rendais visite. Aujourd'hui à presque 50 ans, je peux sympathiser avec des gens beaucoup plus jeunes que moi. Ma meilleure amie a 28 ans, par exemple. Je crois que je sympathise avant tout avec des personnes avec qui je peux avoir une relation vraie, je ne me pose pas la question de l'âge.

[Mafalda]

J'oubliais : sur les relations avec les autres, j'ai souvent été décalée par rapport à mon âge : adolescente, les autres jeunes ne m'intéressaient pas du tout, et je restais avec les adultes, sauf quand on nous sommait d'aller jouer. J'ai été amie à 20 ans avec une vieille dame qui avait été dentellière, et adorait les livres, je correspondais avec elle et lui rendais visite. Aujourd'hui à presque 50 ans, je peux sympathiser avec des gens beaucoup plus jeunes que moi. Ma meilleure amie a 28 ans, par exemple. Je crois que je sympathise avant tout avec des personnes avec qui je peux avoir une relation vraie, je ne me pose pas la question de l'âge.

D'ailleurs à te lire, on te donnerait 30 ans !!!
J'avais aussi un arc fabriqué par mon père et moi : un bout de bois taille, et une ficelle

[lulamae]

J'avoue que je ne me sens pas 50 ans, enfin surtout dans ma tête, le reste suit moins, et de toute façon je ne cache pas mon âge.
L'arc c'est une super idée de la part d'un père (j'ai apprécié qu'il le fasse pour sa fille, alors qu'il avait des idées arrêtées sur les activités de fille/de garçon) : le mien avait choisi une branche de noisetier, dure mais flexible, l'arc était aussi grand que moi.
J'adorais aussi le regarder bricoler et lui poser plein de questions, ou lui raconter ma vie. Il me répondait à peine, comme en voiture, sauf si on parlait politique, mais à sa manière il m'acceptait.
Oups, je parle beaucoup de mon père... Il est mort d'un cancer à 57 ans, il y a 17 ans maintenant, mais c'est comme s'il était toujours là pour moi.

[Nausicaä]

Je ne jouais pas par imitation, j'installais des mondes.

Moi pareil, je passais des heures à créer des paysages avec des bouts de tissus dans ma chambre, j'adorais ça et ça me mettais hors de moi quand ma mère me disais de ranger même si elle me laissais beaucoup de liberté. Je faisais des montagnes, des forets, des déserts, des lacs, de la neige et j'y plaçais mes peluches et plus tard mes figurines pokémon (mais peut importe le principe restait le même!) pour les faire revivre une histoire que j'avais déjà entendue ou moins même vécue, une façon je pense de prendre du recul par rapport au harcèlement que je vivais et aussi d'essayer de comprendre et d'analyser à tête reposée les rapports sociaux qui me paraissent très compliqués.

J'avais la chance d'avoir eu qq amis d'enfance que j'ai connus dans mon quartier et c'est avec eux je pense que j'ai le plus appris à socialiser. On construisait des cabanes dans la forêt et on jouait aussi beaucoup aux jeux vidéos ce qui ne m'en demandait pas trop au niveau social et comme l'une de mes amies était plus jeune que moi je l'entrainais moi-même dans mes jeux où on était des oiseaux et qu'on dessinait ou qu'on explorait la forêt et ça ça me convenait parfaitement. Par contre quand on dépassait notre petit groupe de 3-4 personnes ou que qqn voulait jouer le rôle de la vendeuse ou de la cuisinière ça devenait tout à coup trop compliqué pour moi et j'avais l'impression de perdre pied et parfois je me sauvais pour pouvoir me réfugier dans ma solitude car me sentais submergée. J'avais des amis et par chance les seuls que j'ai (qui sont nts) le sont restés, mais je passais aussi des heures à me cacher sous mon bureau ou une étagère pour faire en qq sorte le vide au niveau sensoriel. Au niveau de mon caractère j'étais très calme et extrêmement naïve aussi. Je me faisais sans arrêt manipuler par les autres et surtout j'avais peur de tout. Sans aucun doute je peux dire que le sentiment que j'ai le plus ressenti dans mon enfance et surtout dans ma petite enfance c'est la peur. J'étais aussi extrêmement difficile pour la nourriture je mangeais aucun aliment mélangé, détestais les légumes sauf la salade verte qui passait encore et rien que de les imaginer ou les sentir me donnaient la nausée. Une fois on m'avais même forcée à la cantine de mon école spécialisée et ça m'avais tellement dégoutée que j'en étais tombée malade. Maintenant je mange un peu près de tout mais je crois que si mes parents m'avaient forcée comme ils l'ont fait une fois à la cantine (heureusement ils n'ont fait ça qu'une seule fois après ils ont arrêté) ça n'aurait probablement pas été le cas.

Par contre contrairement à beaucoup d'entres vous je n'étais pas précoce du tout et pour ça j'avoue que je vous envie un peu car ça m'aurais évité de voir tous ces psychiatres qui m'ont collé le diagnostic de psychose infantile sur le dos et qui ont fait culpabiliser ma mère en lui disant que si j'étais comme ça c'est parce que c'était de sa faute et qu'elle aurait manquée d'empathie à une phase cruciale de mon développement. J'avais des aptitudes en dessin et aussi à ressentir les choses par le toucher en raison de mon hypersensibilité et j'ai développé à force d'observation une certaine compréhension de la psychologie mais ça c'est le cas je crois de beaucoup de personnes Aspergers et cela ne m'a malheureusement pas beaucoup aidée dans mon cursus scolaire. Pour le français je m'en tirais encore pas trop mal car j'avais un assez bon vocabulaire et surtout j'adorais les dictées et j'étais la seule de la classe qui adorais les dictées surprises. Et j'ai eu une période où j'étais passionnée par les oiseaux et ça m'a beaucoup aidée en sciences naturelles lorsqu'on a on a étudié...Les oiseaux. C'est l'une des seules fois où tout me semblait très facile et que je n'avais pas eu besoin de réviser. J'ai appris à lire et à marcher à un âge normal mais pour d'autres choses comme le langage et la compréhension de certaines consignes j'étais en retard et j'ai même suivi mes premières années scolaires dans une école spécialisée. Et quand j'étais petite mes parents croyaient même que j'étais sourde et m'avaient fait passer des tests car je ne me tournais pas vers eux et ne réagissais pas quand ils m'appelaient...Et c'est effectivement vrai car il y a pas longtemps j'ai regardé un de leurs films! Mais j'ai surtout le souvenir que quand ils m'appelaient je les comprenaient mais avec cette impression d'avoir la tête dans une nappe de brouillard et que ça ne m'intéressais pas car j'étais surtout absorbée par mon activité. Beaucoup de ces enseignants que j'ai eus à l'école spécialisé étaient vraiment incompétents, car au lieu de m'aider ils me reprochaient des choses directement en lien avec mon autisme, que j'avais du mal à regarder dans les yeux (oui et à l'époque je n'en voyais en plus pas l'utilité, autant me dire de regarder leur poignet! ), que je ne savais pas me défendre et que je prenais tout à la lettre...No comment. J'ai évolué par "paliers" et j'ai fais d'immenses progrès et rattrapée tout mon retard en très peu de temps. Enfin pas tout non puisque je ne comprenais toujours pas les gens et leurs intentions, mais avant de savoir pour mon diagnostic à 29 ans je pensais que j'étais tout simplement déficiente intellectuelle à cause de mon passé aussi.

[lulamae]

C'est un beau parcours Nausicaa, tu as de la résilience.
Ca m'interpelle le fait que tu parles de surdité, car j'ai été déclarée sourde à 12 ans, et je n'ai pas l'impression de l'être. Comme toi, quand j'ai envie d'entendre, à condition que ce ne soit pas entre plusieurs personnes, ou que je ne suis pas absorbée par quelque chose, j'entends correctement. J'ai été appareillée 10 ans, mais depuis 3 ans, je ne veux plus porter mes appareils. Ce n'est pas une volonté consciente, mais comme j'entends trop les bruits parasites, je ne supporte pas, ça me fait sursauter. Je refuse qu'on me parle depuis une autre pièce, même si j'entends, et je n'écoute jamais si on n'attire pas mon attention avant, même si la personne est seule dans la pièce avec moi et parle à côté de moi. Je n'écoute pas quand je suis dans un groupe, même si j'aime bien les gens, je m'absente dans ma tête. Ou alors je me barre : les mariages par exemple, je sors, je ne reste jamais enfermée dans une pièce avec des gens, c'est physique.
Je croyais que j'étais juste "sauvage", mais ça empire avec l'âge, et ça crée des situations d'évitement qui me mettent parfois en difficulté organisationnelle (faire les courses aux heures d'affluence) ou sociales (pot entre collègues).

[Flower]

@Nausicaä: Je ne suis pas sûre que le côté "précoce" soit forcément un avantage... Il permet juste de mieux cacher les difficultés et conséquence, c'est plus difficile de (faire) comprendre qu'elles existent bel et bien. Souvent quand on a des capacités d'adaptation et de compensation, on est sous pression de les montrer constamment, et le jour où ça ne va plus, personne ne comprend.

[Nausicaä]

@ lulamae: Pour la résilience je pense que je n'avais en même temps pas trop le choix, mais parfois c'est vrai je me demande encore comment j'ai réussi à endurer tout ça...Pour ma part je n'ai pas de problèmes d'audition, quoique j'ai du mal à filtrer les sons mais ça c'est neurologique et pas auditif. Mes parents s'étaient questionnés à ce sujet car ils essayaient de trouver la cause à ce retard de langage et ça aurait pu effectivement être une possibilité.

@Nausicaä: Je ne suis pas sûre que le côté "précoce" soit forcément un avantage... Il permet juste de mieux cacher les difficultés et conséquence, c'est plus difficile de (faire) comprendre qu'elles existent bel et bien. Souvent quand on a des capacités d'adaptation et de compensation, on est sous pression de les montrer constamment, et le jour où ça ne va plus, personne ne comprend.

Oui peut-être je me suis un peu trop avancée en disant cela. Je voulais surtout parler de ma petite enfance qu'en cas de "fausse déficience intellectuelle" (je ne sais pas trop comment nommer cela) les problèmes commencent encore plus tôt que pour la précocité si on a la malchance de tomber sur des professionnels férus de psychanalyse et ce fut malheureusement mon cas. Par contre pour ce qui est des capacités d'adaptation, de la pression ressentie et d'être sans arrêt sur le qui-vive je comprend que trop bien! Je me suis très vite rendue compte, à 4 ans déjà que j'étais différente et ressentais une sensation de décalage par rapport aux autres même si je n'arrivais pas vraiment à m'exprimer. Et peu à peu en grandissant, à force d'observation j'ai réussi à compenser mes difficultés mais au prix d'immenses efforts et aussi qq part la perte de mon identité car je devais constamment jouer un rôle qui n'était pas moi. Et contre toute attente j'ai découvert l'année passée qu'en plus d'être autiste je suis aussi HPI, même si mon QI est hétérogène.
A présent quand je fais part des mes difficultés au niveau des interactions sociales ou de mon anxiété à des personnes qui m'ont connues dans ma petite enfance, elles ne me croient tout simplement pas car pour elles c'est comme si il y avait deux personnes, la petite fille qui ne parlait pas et la trentenaire que je suis aujourd'hui qui s'exprime bien et qui suit une nouvelle formation et qui est "normale", du moins en apparence.

[Flower]

Ah bah tu étais donc bien "précoce"! Tu avais peut-être juste des symptômes autistiques plus marquées dans l'enfance qui ont masqué le HQI, notamment s'il y a eu un retard de langage. (Au fond ça n'a aucun lien avec l'intelligence, mais c'est souvent interprété comme tel.)

[Nausicaä]

Oui, chez moi les symptômes étaient assez marqués, donc plus visibles vu de l'extérieur. C'est vrai que chaque personne autiste compense à sa manière et selon ses facultés d'adaptation qui lui sont propres et ces dernières peuvent aussi changer avec le temps. Mais cela ne veut en tout cas pas dire que cette personne est devenue "plus ou moins autiste qu'avant". Car quel que soit "l'efficacité" de nos stratégies de compensation pour réussir, du moins en apparence, à ressembler à des nts pour s'intégrer dans le monde professionnel (entre autre), la base, notre fonctionnement neurologique reste la même. Quant à la "déficience intellectuelle" c'est très difficile d'être considérée comme tel alors qu'en réalité on a des facultés "normales" voire supérieures à la norme car on comprend la teneur des préjugés de la part des autres et de ne pas être considérée tout à fait comme un être humain. Et en même temps on est incapable de se défendre et on arrive pas à exprimer nos inquiétudes et toutes nos pensées qui fourmillent dans notre tête sous forme de mots, c'est terrible et ça crée énormément de frustration...J'étais comme une prisonnière en somme et je ne souhaite à personne de vivre ça, pas même à mon pire ennemi.

Je me reconnais pas mal dans Alexandre Jollien car il a aussi vécu ça dans son enfance, on le considérait comme arriéré, alors qu'en fait c'est tout le contraire mais les gens se sont arrêtés à l'apparence, même si son handicap est différent.

J'ai lu ta présentation, que je trouve d'ailleurs très intéressante où tu fais part de ton expérience d'avoir rencontré des HPI avant de savoir que tu étais aussi autiste. Et comme le HPI et l'autisme ont pas mal de caractéristiques en commun ça a dû, je pense, t'embrouiller encore plus les choses d'une certaine manière, même si tu te sentais aussi différente des autres HPI.
L'un de mes amis est aussi HPI et je ressens une certaine affinité avec lui, on partage pas mal de points en communs, le fait de penser beaucoup et tout les temps, la sensation d'être en décalage permanent, d'avoir besoin de profondeur dans les dialogues, une très grande sensibilité, l'horreur de l'injustice, le perfectionnisme, etc...Et même malgré cela je me sentais bête car contrairement à lui je ne capte pas les codes sociaux (lui les trouvent inutiles mais c'est différent), même si il disait qu'il avait aussi l'impression de devoir porter un masque en société. Et en plus de ça, j'ai eu ce retard de langage, donc non je ne me considérais pas vraiment comme surdouée. Peut-être proche de la surdouance oui mais moi je me classais délibérément dans une branche à part en croyant que j'avais un défaut de fabrication et je n'aurais même pas envisagée de passer un test de QI avant mon diagnostic.

[freeshost]

Tu sais encore construire des cabanes ?

[Flower]

C'est plutôt le contraire je crois: si j'avais rencontré d'autres HQI plus tôt, peut-être on aurait vu plus clairement qu'il y avait autre chose derrière. Tant que j'étais en décalage avec les enfants "normaux", on pouvait le mettre sur le compte de ce HQI encore relativement peu connu à l'époque. Du coup quand j'ai rencontré d'autres HQI (à 27 ans), je m'attendais à ce qu'ils soient beaucoup plus "comme moi" qu'ils ne l'étaient en réalité. Parmi ceux que j'ai rencontrés, j'étais le plus à l'aise avec les hommes THQI un peu atypiques... (Dont un m'a d'ailleurs soupçonné autiste bien avant moi.)

[Nausicaä]

@freeshost: Quand je parle de cabanes c'était en fait bien minimaliste mais je ressentais beaucoup de plaisir à ramasser ces bouts de bois dans la forêt et à les assembler.

C'est plutôt le contraire je crois: si j'avais rencontré d'autres HQI plus tôt, peut-être on aurait vu plus clairement qu'il y avait autre chose derrière. Tant que j'étais en décalage avec les enfants "normaux", on pouvait le mettre sur le compte de ce HQI encore relativement peu connu à l'époque. Du coup quand j'ai rencontré d'autres HQI (à 27 ans), je m'attendais à ce qu'ils soient beaucoup plus "comme moi" qu'ils ne l'étaient en réalité. Parmi ceux que j'ai rencontrés, j'étais le plus à l'aise avec les hommes THQI un peu atypiques... (Dont un m'a d'ailleurs soupçonné autiste bien avant moi.)

Oui je comprend ta désillusion, avoir l'espoir de rencontrer enfin des gens "comme toi" et de te rendre compte que finalement non, malgré les ressemblances il reste une différence au niveau de ton fonctionnement et que tu restes une extra-terrestre...Mon ami HPI je le connais depuis l'âge de 8 ans donc j'ai eu la chance quelque part de ne pas avoir vécu ça. Et je soupçonne fortement mon frère d'être aussi HPI.
De mon côté on m'a aussi dit plusieurs fois que j'étais autiste mais comme ce n'était pas des amis, juste des collègues (même si entre eux ils étaient tous devenus des amis ça c'est évident) je ne sais pas vraiment si ils le disaient juste pour se moquer de moi, sans même connaitre l'autisme ou si ils cherchaient vraiment à me comprendre car parfois ils me proposaient de sortir avec eux et c'était moi qui refusais. Ce ne sont pas eux qui m'ont directement amenée à me questionner sur le sujet, mais j'y ai repensée qq années après qu'ils n'avaient peut-être pas complètement tort dans le fond quand je me suis informée sur le syndrome et m'étais reconnu d'une façon très troublante dans les témoignages de personnes autistes.

[misty]

Je me reconnais pas mal dans Alexandre Jollien car il a aussi vécu ça dans son enfance, on le considérait comme arriéré, alors qu'en fait c'est tout le contraire mais les gens se sont arrêtés à l'apparence, même si son handicap est différent.

J'aime beaucoup cet auteur également, il m'a énormément apporté...
Je crois que parfois en voulant nous aider certaines personnes nous font sentir au moins aussi mal que ceux qui nous rabaissent. Je l'ai rarement vu aussi bien expliqué que par lui.
On se construit aussi à partir de ce qu'on entend dire de nous, et ça me fait doucement rire les gens qui prétendent que les enfants autistes n'ont pas d'imagination: s'ils n'avaient pas la capacité de se créer un univers à eux je pense qu'ils ne survivraient tout bonnement pas...

[freeshost]

Que vous a apporté Alexandre Jollien (né à Savièse en Valais ) ?

[misty]

Que vous a apporté Alexandre Jollien (né à Savièse en Valais ) ?

Eh bien il a aidé à "la construction de moi", rendue possible par son "éloge de la faiblesse", qui m'aide à faire mon "métier d'homme (ou plutôt de femme )", en "philosophe nu" (ou habillé). "Vivre sans pourquoi" m'est toujours aussi compliqué, mais avec l'aide des "3 amis en quête de sagesse" j'essaie de mettre en pratique le "petit traité de l'abandon".

Si tu ne l'as jamais lu je te le conseille, je pense que ça te plairait!