La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

[samoju]

edité

[manu]

Moi je relève un problème d'ordre générale et toi tu te justifie, comment veut-tu qu'on tombe d'accord?

Non tu n as toujours pas compris .

Si, j'ai parfaitement compris les mots et leurs implications, et je répond a des phrases écrites.
Par contre si tu me dis que c'est toi que j'ai pas compris, et la suite semble le prouver puisque tu explique ce que tu fait, ben ok, je le note, j'ai jamais eut cette prétention de toute façon ... puisque c'est précisément ce que je défend être impossible!

En MP j'ai exprimé ma compréhension des infos que toi tu m'a donné, si ça t'a aidé j'en suis ravis.
Si c'est l'idée que tu défends, alors j'en suis ravis aussi. (Lila en donne un bonne image dans son premier message)

Par contre il reste les mots, et ceux choisit impliquent, que tu le veuille ou non, des solutions toutes faites pour le problème de l'autre. (c'est le sens de la phrase que tu a relevé pour dire que tu ne l'avais pas comprise)
En gros : Dis moi ton problème, je te donne mes réponses.

Ce chassé croisé n'est tolérable que s'il ne dépasse pas les bornes de la proposition.

[samoju]

edité

[Jean]

Barack Obama vient de nommer Ari Ne'eman au conseil national du handicap (National Council on Disability)

Ah, j'oubliais de dire que cette nouvelle m'a fait plaisir, j'espère qu'on va pas lui mettre des bâtons dans les roues

Ben, si
Nominee to Disability Council Is Lightning Rod for Dispute on Views of Autism
La personne désignée au Conseil du Handicap attire la foudre dans le conflit sur les visions de l'autisme
Par Amy Harmon - New York Times - Publié le 27 Mars, 2010
http://www.nytimes.com/2010/03/28/healt ... utism.html

Quand le Président Obama a désigné Ari Ne'eman au Conseil national sur le handicap, de nombreuses familles touchées par l'autisme l’ont pris comme un signe positif. M. Ne'eman serait la première personne avec le trouble à siéger au conseil.

Ari Ne'eman serait la première personne avec autisme au Conseil national sur le handicap.

Mais il est depuis devenu la cible de critiques de la part d'autres défenseurs qui sont en désaccord avec son opinion que la société devrait se concentrer sur l'acceptation des personnes autistes, pas de les guérir.

Un blocage a été disposé sur la nomination de M. Ne'eman, qui requiert la confirmation du Sénat. Que le blocage soit lié à la critique de M. Ne'eman (prononcez NAY-men) et ce qu'il faudrait pour le lever, ce n'est pas clair.

Mais M. Ne'eman, 22 ans, fondateur de la Self-Autistic Advocacy Network, semble être un paratonnerre [attire la foudre] pour une lutte sur la façon dont l'autisme sera perçu à un moment où on estime qu’un tel diagnostic est accordé à 1 sur 100 enfants et adolescents américains.

M. Ne'eman est à la pointe d'un mouvement grandissant qui décrit l'autisme comme une forme de «neurodiversité» qui devrait être comprise et accueillie avec des aménagements, tout comme des déficiences physiques ont conduit à la construction de rampes et de cabines dans les toilettes publiques pour les personnes handicapées . L'autisme, disent lui et d’autres, est une partie de leur identité.

Mais ce point de vue, disent les critiques, ne représente que ceux du spectre de l'autisme qui ont au moins des compétences de base en communication et sont capables de prendre soin d'eux-mêmes.

«Pourquoi les gens ont été contrariés, c’est parce qu’il ne semble pas représenter, ni comprendre ou avoir beaucoup de sympathie pour tous les gens qui sont vraiment, profondément touchés d’une façon qu'il n'est pas," a déclaré Jonathan Shestack, co-fondateur du groupe de défense Autism Speaks, dont la mission est d'aider à financer la recherche pour trouver un remède.

Les sept autres candidats au Conseil de M. Obama ont été confirmés ce mois-ci. Mais la procédure parlementaire au Sénat permet à un ou plusieurs membres d’empêcher une proposition d'atteindre le niveau du vote en plaçant un blocage anonyme sur le mécanisme : c’est ce qui a été fait dans le cas de M. Ne'eman's , d’après un fonctionnaire ayant connaissance de la procédure.

La caractéristique de l'autisme est une déficience d'interaction sociale, mais le désordre peut prendre une variété de formes. Certaines personnes peuvent se blesser ou être incapables de parler. D’autres peuvent s’exprimer super clairement, mais être incapables d'analyser le langage du corps ou les indices faciaux. Certains peuvent avoir des handicaps cognitifs, d'autres peuvent avoir des compétences savantes.

M. Ne'eman a refusé d'être interrogé, citant l'action en suspens sur sa candidature. Mais dans de précédentes interviews avec The New York Times et d'autres publications, il a fait valoir que les personnes les plus gravement touchées par l'autisme sont celles qui bénéficient le moins de la recherche d'un remède, qu’il suggère qu'il est impossible d'atteindre de sitôt. Au lieu de cela, dit-il, les ressources devraient être consacrées à des aménagements et des services qui pourraient améliorer leur qualité de vie.

Historiquement, le type de recherches génétiques, appuyé par de nombreux parents d'enfants autistes, a dit M. Ne'eman, a été utilisé pour créer des tests prénataux qui donnent aux parents la capacité de détecter un fœtus atteint par un état particulier, comme le syndrome de Down, De sorte qu'ils peuvent choisir d’interrompre la grossesse.
"Nous pensons simplement qu'il est plus judicieux d'orienter la recherche pour résoudre les problèmes de santé ou d'aider les gens à communiquer plutôt que de créer un modèle autiste de souris ou de trouver un nouveau gène", a dit M. Ne'eman.

Etudiant de licences supérieures en sciences politiques à l' Université du Maryland, comté de Baltimore, M. Ne'eman a lui-même un diagnostic de syndrome d'Asperger, une forme d'autisme de haut fonctionnement.

M. Ne'eman, qui a grandi à East Brunswick, New Jersey, a dit que son état lui a causé d'être victimes de brimades à l'école secondaire. Son anxiété sociale était si grande,qu’il s’est parfois écorché le visage jusqu'à ce qu'il saigne. Il a finalement été transféré dans une école pour les élèves ayant une déficience intellectuelle.

Il a fondé son organisation d’auto-défense, qui s'est développée en ayant plusieurs sections à travers le pays, en 2006, et il a été utile dans la commission d’examen sur l'éducation spéciale du New Jersey, où il a écrit un rapport appelant à une action législative pour mettre fin à l'utilisation de procédés aversifs, de contraintes et d'isolement pour les élèves handicapés.

M. Ne'eman est également devenu un critique d’ Autism Speaks, le plus grand groupe de défense dans le pays, en organisant des manifestations à l'automne dernier sur une vidéo de collecte de fonds.

Mais le clivage entre les défenseurs de l'autisme, suggère Lee Grossman, directeur de l‘Autism Society of America, peut simplement refléter les besoins non satisfaits d'une population croissante, tant pour la recherche sur des traitements potentiels et des programmes visant à soutenir l'emploi et la vie autonome.

«Nous avons cette communauté là-bas frustrée et désorientée et tendant la main pour toute aide, et cela nous a aguerri", a déclaré M. Grossman. "Nous avons besoin de recadrer la discussion. De notre point de vue, c'est génial d'avoir une personne sur le spectre qui soit nommée à ce comité. "

[Jean]

Exclusive: First Autistic Presidential Appointee Speaks Out
http://www.wired.com/wiredscience/2010/ ... n-qa/all/1

Exclusif: le premier autiste désigné par le Président parle franchement
Par Steve Silberman - Wired magazine - 6 octobre 2010 - traduction Asperansa


Quand Ari Ne'eman marchait sur scène dans un collège en Pennsylvanie, en juin, il ressemblait à un beau rabbin jeune présidant la bar-mitsva d'un jeune érudit talmudique.

En vérité, Ne'eman était en train de faciliter un genre différent de cérémonie d'entrée dans l’âge adulte. Invitant un groupe d'adolescents à marcher sur une passerelle symbolisant leur transition vers la vie adulte, il a dit: «Je vous souhaite la bienvenue en tant que membres de la communauté autiste." Le cadre est un rassemblement annuel appelé Autreat, organisé par un groupe d'auto-assistance d'autistes appelé Autism Network International.

L’utilisation délibérée par Ne'eman de l'expression «la communauté autiste" était plus subversive qu'il n'y paraît. La notion que les personnes autistes - souvent dépeints dans les médias comme des solitaires pitoyables, - ne porteraient pas seulement fièrement leur diagnostic, mais qu’elles veulent faire cause commune avec d'autres personnes autistes, est encore radicale. Imaginez un monde dans lequel la plupart des débats publics sur l'homosexualité ont été consacrés à lui trouver un remède, plutôt qu’à la nécessité de s'attaquer aux injustices sociales qui empêchent les homosexuels de vivre une vie plus heureuse. Bien que la métaphore est loin d'être exacte (par exemple, les homosexuels n’ont pas évidemment à faire face aux déficiences que de nombreuses personnes autistes le doivent), c'est le genre de monde dans lequel les personnes autistes vivent.

Or, en tant que premier préposé ouvertement autiste de la Maison Blanche dans l'histoire - et l'un des plus jeunes à 22 ans - Ne'eman est déterminé à changer cela.
En Décembre, il a été nommé par le président Obama au Conseil national sur le handicap (NCD), un groupe qui conseille le président et le Congrès sur les moyens de réformer les soins de santé, les écoles, les services de soutien et la politique de l'emploi pour rendre la société plus équitable pour les personnes pour toutes les formes de handicap.
Ne'eman a parlé à Wired.com en Juillet dans sa première entrevue avec les médias depuis sa nomination.

Ayant grandi dans le New Jersey comme enfant avec le syndrome d'Asperger, Ne'eman est aux prises avec une incapacité à analyser les signaux sociaux que la plupart des gens "neurotypiques" tiennent pour acquis - telles que le petit sourire, le roulement de l’œil ironique et d’autres formes d'expression non verbale - qui a fait de lui la cible de brimades sans fin. Au lieu d'être en mesure d'assister à une bonne école dans sa ville natale, Ne'eman a été forcé de fréquenter une école distincte pour les enfants à besoins spéciaux située à plus d'une heure de sa maison, une expérience que le brillant aspirant et mordu de la politique a trouvé immensément frustrante.

Peu de temps après ses études secondaires, Ne'eman a lancé une organisation nationale appelée Autistic Self-Advocacy Network, qui aide les gens à se connecter avec d’autres pour accéder aux services de soutien essentiels et lutter pour leurs droits civiques. La nomination de Ne'eman à la NCD a été saluée comme une étape importante par des groupes comme l'Association américaine des personnes handicapées.

Sa nomination a suscité la controverse, en partie parce que certains de ses alliés auto-proclamés de la communauté autiste pensent que le dialogue national sur le sujet devrait se concentrer principalement sur la recherche des causes et des remèdes de sorte que l'autisme puisse être évité dans les générations futures.

En Mars, l'éditeur d'un site Internet anti-vaccin appelé l’Age of Autism a mis en question la compétence de Ne'eman pour répondre aux besoins des personnes autistes aux capacités les plus profondément affaiblies. "Est-ce que les personnes de plus haut niveau », a écrit Kim Stagliano, "ont le droit de dicter les services et la recherche qui devraient être disponibles pour leurs« pairs » moins chanceux ? Je ne le crois pas. "

Certaines de ces attaques en ligne ont dégénéré en menaces. Un posteur anonyme a écrit à un organisme fédéral à Washington que «des abrutis comme Ari Ne'eman" devraient "avoir la langue coupée" parce qu’il suggère que les personnes autistes ont besoin de respect, de droits civils, et d'accès aux services plus qu’ils n’ont besoin de pitié et de guérison . Cette conviction a fait de lui un chef de file du mouvement émergent de la neurodiversité, que Ne'eman considère comme un prolongement naturel des des mouvements des droits civils, des droits des femmes, des droits des personnes handicapées de la fin du 20e siècle.

Dans la foulée de la controverse, un sénateur anonyme s’est opposé à la nomination de Ne'eman. Tant que cela était en cours, il n'a pas été disponible pour parler à la presse. Mais juste avant la cérémonie d’Autreat, cette opposition a été abandonnée, et Ne’eman a finalement été en mesure de prendre son siège au conseil. Maintenant, dit Ne'eman, il a hâte de clarifier sur ce qu'il croit vraiment au sujet de l'autisme, la neurodiversité, la controverse sur sa nomination, et ce dont les personnes autistes ont vraiment besoin.

A suivre

[Jean]

Wired.com: Une grande partie du débat national sur l'autisme au cours des dernières années a été centrée sur des déclarations faites par des célébrités comme Jenny McCarthy et Jim Carrey qui prétendent que l'autisme est causé par les vaccins et d'autres facteurs environnementaux, et peut être guéri par des choses comme les régimes spéciaux, les interventions comportementales, et les médecines alternatives. Est-ce que le débat le plus productif que nous pouvons avoir sur l'autisme en tant que société?

Ne'eman Ari: Non. Il y a un manque inquiétant d'attention à la science dans ce débat, mais le problème est plus profond que cela. Ce que nous avons est un dialogue national sur l'autisme sans les voix des gens qui devraient être au centre : ceux qui sont sur le spectre de l’[Autisme], nous-mêmes. Au lieu de se concentrer sur des choses comme la qualité de vie et les droits civils, la communauté de l'autisme a été distraite par des questions limitées de causalité et de guérison.

Pour en revenir aux jours sombres de Bruno Bettelheim et des «mères frigidaires», le centre du débat a été mis sur la responsabilité pour l'autisme, et à essayer de faire quelque chose pour que les personnes autistes soient ce que nous ne sommes pas et ne pourront jamais être: normales. Cet accent mis sur la guérison nous a empêché de réellement aider les gens. Il y a eu beaucoup de progrès dans le mouvement des droits des personnes handicapées au cours des 20 dernières années, mais les gens sur le spectre n'ont pas bénéficié de cela parce que ceux qui nous représentent au niveau national ont été axés sur les causes et les remèdes.

Nous devons cesser de faire l’avocat de l’autisme pour essayer de créer un monde où il n'y a pas de personnes autistes, et commencer à en construire un dans lequel les personnes autistes ont des droits et le soutien qu'ils méritent. C'est l'objectif des groupes comme ASAN, Autism Network International et du mouvement neurodiversité dans son ensemble.

Wired.com: Le groupe défendant l'autisme le plus importants et le mieux financé en Amérique est Autism Speaks. Est-ce que ce groupe ne fait pas son travail?

Ne'eman: Le cœur du litige entre les personnes autistes et Autism Speaks est un problème qui est très commun dans la communauté des personnes handicapées : les organisations qui prétendent parler pour les personnes handicapées sans les inclure dans le débat. Des groupes comme Autism Speaks ont obtenu d'énormes quantités d'argent des collectivités locales, mais n'ont pas inclus les personnes qu'ils prétendent servir dans leur structure de prise de décision. La promotion de la peur de l'autisme et de la pitié pour les personnes autistes peut être bonne pour leur résultat financier, mais ça nous fait mal effectivement dans nos efforts pour avoir le genre de vie que nous méritons d'avoir.

Autism Speaks se procure beaucoup d'argent grâce à leurs démarches pour une guérison, mais seulement 4% des dollars vont aux services pour les personnes autistes et leurs familles. C'est surprenant et préoccupant, étant donné le genre de défis auxquels les gens sont confrontés dans le contexte financier actuel avec des réductions dans le budget de l'Etat menant à restreindre les services. Au lieu de cela, l'argent va faire avancer la recherche d’Autism Speaks et les programmes de publicité.

De toute évidence, le financement de la recherche sur l'autisme est très important. Il y a beaucoup de choses qui pourraient être faites pour améliorer sensiblement la qualité de vie des personnes autistes. Mais au lieu de cela, des groupes comme Autism Speaks ont accordé la priorité à des choses comme le développement de tests prénataux pour détecter l'autisme dans l'utérus. Cela ne va pas aider les millions de personnes autistes qui sont déjà nées. Très peu d'entre nous se réveillent le matin et pensent, «Ont-ils déjà mis au point un modèle de souris approprié pour l'autisme?" Au lieu de cela, les personnes autistes et leurs parents se soucient de trouver les services éducatifs et de soutien dont ils ont besoin.

Wired.com: Beaucoup de lecteurs de Wired travaillent dans les industries de technologie et du logiciel. Comment pourraient-ils contribuer à améliorer la vie des personnes autistes?

Ne'eman: Si nous mettons un dixième de l'argent actuellement consacré à la recherche des causes et des remèdes dans le développement de technologies qui permettent aux personnes autistes avec troubles de la parole de communiquer plus facilement - ce qu'on appelle la communication améliorée et alternative [CAA] - nous aurions une grande amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et leur famille.

Nous avons déjà vu quelques outils très prometteurs pour la CAA et d'autres technologies d'assistance commencer à proliférer sur l'IPAD et l'iPhone. Mais Medicaid ne paiera pas pour de tels appareils à double usage, malgré le fait qu'avoir une application CAA fonctionnant sur un iPad peut être beaucoup moins chère et plus fonctionnelle que d’en mener autour d'un dispositif dédié CAA. Cela devrait changer, parce que les appareils CAA sont encore trop chers et souvent pas assez polyvalents pour être utilisés dans un ensemble diversifié de circonstances.

Deuxièmement, je voudrais bien voir la recherche sur les façons d'utiliser les médias sociaux pour améliorer l'accès des personnes handicapées. S'il y avait une sorte d'outil sur le Web ou d’application mobile qui permette aux gens de signaler les bâtiments avec «très bon» ou «très mauvais» accès, cela pourrait inciter un grand nombre de changements sociaux positifs.

Enfin, il devrait y avoir des sites Web ou des applications qui permettent aux personnes handicapées de classer les fournisseurs de service et de noter leurs expériences, comme les sites Internet déjà existants pour que les étudiants évaluent leurs professeurs. L'Internet s'est révélé être très important pour les personnes autistes, car il nous a donné une chance de communiquer les uns avec les autres et de commencer à nous former une culture. Nous avons à peine commencé à exploiter le potentiel des appareils de poche en réseau pour assister le type de déficit des compétences des fonctions exécutives et de vie que beaucoup d'entre nous sur la face du spectre ont. Les appareils mobiles et les applications pourraient être très utiles pour améliorer les perspectives pour l'emploi et l'éducation tout au long de la vie entière des personnes autistes - et pas seulement quand nous sommes enfants.

Wired.com: Les nouvelles de votre nomination au Conseil national sur le handicap ont été accueillies avec les éloges des groupes comme l'Autism Society of America et l'Association américaine des personnes handicapées, mais aussi par des attaques piquantes. Sur un site, une mère de deux enfants autistes vous a comparé à un «chirurgien aveugle» qui serait incapable de faire un travail efficace au sein du conseil. Avez-vous été surpris par l'intensité de ces attaques?

Ne'eman: Je l'ai été, vraiment. Le niveau de préjugé a été assez choquant. Certaines personnes se sont appuyées sur des stéréotypes scandaleux, mais bien trop familiers à prétendre qu'il n'y a pas de sens d'avoir une personne autiste dans le Conseil national des personnes handicapées, comme la notion bizarre que les personnes autistes sont des sociopathes sans émotion. La plus étrange accusation a été que j'ai été nommé parce que mes parents sont israéliens - un rappel de l'anti-sémitisme qui se cache derrière de nombreuses sortes de théories du complot.

Mais je pense que d'autres personnes ont soulevé des préoccupations compréhensibles, et je veux travailler avec elles. Après ma première rencontre avec le Comité de coordination inter-institutions de l'autisme au Ministère de la Santé et des Services humains, une femme m'a dit qu'après m’avoir entendu parler des dangers de la sur-prescription de médicaments psychiatriques aux enfants autistes, elle se sentait plus confiante que mon travail au Conseil serait pertinent pour la vie de son enfant.

Pour tous ceux qui se demandent si mon service au Conseil aura un impact positif sur la vie de leur enfant, je les invite à examiner de près ce que nous essayons de faire. Je pense qu'ils vont être agréablement surpris. Mon intention est d'être une voix pour les questions qui importent pour toutes les personnes autistes et nos familles, comme les services, l'assistance et l'éducation.

Wired.com: Certains de vos critiques suggèrent que comme personne de «haut niveau de fonctionnement » atteinte du syndrome d'Asperger, tu présentes un tableau trop rose de la vie sur le spectre. Tu travailles dans le DC [District of Columbia, c'est-à-dire Washington], tu fais beaucoup de discours en public et de mise en réseau, et tu es manifestement capable de choses que quelqu'un qui vit dans un fauteuil roulant ou ne peut pas parler ne peut pas faire.

Ne'eman: Je connais pas mal de gens à Washington qui utilisent un fauteuil roulant, et je connais des gens qui utilisent des appareils CAA et travaillent dans les politiques publiques. Certains de mes mentors entrent dans ces catégories. Ainsi, alors que je suis d'accord qu'il y a beaucoup de choses que je ne autres personnes autistes ne peuvent pas, je ne dirais pas que c'est le fait que je ne suis pas un utilisateur de fauteuil roulant ou un utilisateur de CAA qui fait que l'affaire.

Je reconnais que je suis chanceux à bien des égards et je suis capable de faire des choses que d'autres personnes autistes ne peuvent pas faire. Mais je tiens également à souligner que ces choses ne sont pas venues - et ne le sont pas devenues maintenant - choses faciles pour moi. J'ai eu la chance de pouvoir compter sur la culture inclusive de l'ensemble du mouvement du droit des personnes handicapées pour m’aider et me soutenir.
Il y a une drôle d'idée là-bas que les défenseurs de la neurodiversité pensent que la vie d’autiste est de toute fleur et arc en ciel, mais je ne connais personne qui pense de cette façon. La plupart d'entre nous ont eu profondément des expériences personnelles d'isolement social, d'intimidation et de violence, de manque de soutien, de discrimination, et beaucoup d'autres problèmes. Mais c’est beaucoup plus productif pour nous de mettre l'accent sur la façon dont nous pouvons améliorer la vie des gens que de présenter les personnes comme des fardeaux pitoyables.

Pas plus de pitié. Cela n'aide personne.

Beaucoup des mauvaises choses que les gens autistes combattent sont des choses qui nous arrivent, plutôt que des choses qui sont mauvaises d'être autiste. Pourquoi est-ce une distinction importante? Je me souviens avoir lu un article de blog d'un parent qui indiquait deux nouvelles histoires. L'une était celle d'une mère qui avait tué son enfant autiste, car elle ne pouvait pas composer avec le fait qu'il n'était pas normal, et l'autre sur un aide scolaire qui avait agressé un enfant. Et le blogueur a dit: «L'autisme est du même ordre. C'est pourquoi nous avons besoin de trouver un remède. "

Je trouve ce genre de pensée ignoble : on devrait penser que le tort n'est pas avec l’autisme, mais avec les agresseurs et les assassins ! Tant que nous confondons les mauvaises choses qui arrivent aux personnes autistes avec ce que cela signifie d'être autiste, nous n'allons pas résoudre les problèmes auxquels les personnes autistes font face d'une manière significative.

A suivre

[Jean]

suite et fin

Wired.com: Quels sont les objectifs du mouvement de la neurodiversité?

Ne'eman: Le mouvement de la neurodiversité s’empare des concepts de l'auto-détermination et de la légitimité égale que nous avons appliqués, en tant que société, aux différences de race, de religion, de sexe, d'orientation sexuelle, et d'autres handicaps, et les applique au fait que les gens naissent ainsi avec différents types de cerveau. Au lieu de demander : «Comment les gens pensent que nous devrions être?" nous demandons: «Que voulons-nous pour notre propre vie?"

Les objectifs du mouvement de la neurodiversité coïncident avec les objectifs des mouvements plus larges du handicap et des droits civils. Nous avons beaucoup de solidarité entre nous. Lorsqu’une opposition a été formulée sur ma candidature au printemps dernier, j'ai été heureux d'avoir le soutien de groupes comme l'Association américaine des personnes handicapées et la Direction du Congrès sur les droits civils et humains. Ce que nous essayons tous de faire, est dans la grande tradition historique des personnes qui se battent pour atteindre l'égalité des chances et contrôler leur propre destin.

Lorsque le Child Study Center de New York University a lancé sa campagne publicitaire de "demande de rançon" en 2007 - qui diffamait les personnes autistes en décrivant l'autisme comme un criminel qui avait enlevé votre enfant «réel» - la communauté toute entière des personnes handicapées a combattu à nos côtés. Je crois que c'est Ben Franklin qui a dit: "Nous devons tous nous tenir ensemble ou nous allons sûrement tomber séparément." À l'heure actuelle, nous essayons de mettre cela en pratique dans la communauté des personnes handicapées avec des coalitions comme le Réseau d’Action de la Justice pour Tous, une collaboration des groupes d'auto-défense les plus grands du pays.

Wired.com: Quel est le rôle que les rassemblements comme Autreat, où les personnes autistes créent leur propre espace social, jouent dans la promotion du respect de la neurodiversité?

Ne'eman: Pour un groupe de personnes qui sont isolées socialement et victimes d'ostracisme, il est nécessaire d'avoir accès à une culture dans laquelle nous pouvons nous socialiser avec d’autres dans des conditions qui font sens pour nous, sans règles de conduite comme d'avoir à établir un contact visuel fréquent ou à se livrer à des papotages. En ayant accès à notre propre culture, il est plus facile pour nous d'aller dans un monde souvent très hostile et de l'affronter avec plus de confiance, en sachant que nos différences et nos défis ne sont pas des choses qui nous font du tort, mais juste d’être différent.

Une grande partie de notre temps dans le reste du monde est vécue avec une certaine crainte. La vie au jour le jour dans un monde construit pour les personnes neurotypiques peut être comme marcher à travers un champ de mines. Il y a beaucoup de règles sociales que nous ne comprenons pas, et des conséquences énormes nous font souffrir si nous les violons. Venir à un endroit comme Autreat, conçu par et pour les personnes autistes, se ressent comme rentrer à la maison. Être en mesure de visiter des endroits comme cela nous donne une base de confiance et la force dont nous avons besoin pour sortir et changer la société afin qu’elle devienne plus accueillante pour tous les types de personnes.

Wired.com: Pendant une grande partie du 20ème siècle, les personnes autistes ont été culturellement invisibles, confinées dans des institutions ou derrière les murs de la honte sociale créés par les théories erronées de personnes comme Bettelheim. Maintenant, l'autisme est beaucoup plus visible. Clare Danes vient de remporter un Emmy pour avoir interprété Temple Grandin, l'auteure autiste et spécialiste du comportement animal. Des livres représentant des personnes autistes, comme celui de Marc Haddon « Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit » et celui de John Elder Robison « Me regarder dans les yeux », sont devenus des best-sellers. Comment les personnes autistes éprouvent-elles ce changement culturel ?

Ne'eman: C’est mieux que les gens comprennent un peu plus ce qu'est l'autisme, mais en même temps, il n'y a qu'un pas limité en avant. Maintenant, l'autisme est considéré comme un sujet approprié pour des «épisodes très spéciaux» des émissions de télévision populaires. Mais vous devez encore avoir un type de compétence savante, ou une histoire étonnante de réussite, pour être digne de la représentation dans les médias.

Les gens ne devraient pas avoir à apprendre davantage sur l'autisme de Temple Grandin, John Elder Robison, ou Ari Ne'eman. Les gens devraient s'informer sur l'autisme en vertu du fait qu'il y a des personnes autistes dans les écoles, les lieux de travail, et les communautés. Nous saurons que nous avons vraiment fait du progrès quand avoir des personnes autistes dans votre vie semblera tout à fait sans surprise.

Wired.com: Quels conseils donneriez-vous aux personnes neurotypiques qui veulent devenir des alliés efficaces de la communauté autiste?

Ne'eman: Au niveau politique, regardez où va votre argent. Il y a beaucoup de gens bien intentionnés qui pensent nous aider en faisant un don à « Autism Speaks » ou d'autres groupes à la recherche d'un remède. Il serait mieux pour ces gens de s'impliquer dans leurs communautés locales et de poser des questions difficiles comme: «Est-ce mon école est inclusive? Est-ce que mon lieu de travail est prêt à embaucher des personnes autistes et d'autres personnes handicapées? "

Wired.com: Qu'est-ce que vous espérez accomplir à Washington?

Ne'eman: Partout au pays, nous avons des centaines de milliers de personnes sur les listes d'attente pour l'accès aux services publics. Les personnes handicapées n'ont pas le soutien dont nous avons besoin pour vivre de façon autonome, être employées, et participer à la vie civique. Au lieu de cela, en raison d'un biais dans la façon dont est structuré Medicaid, beaucoup d'entre nous sont cantonnés dans des institutions, qui offrent une qualité de vie moindre pour les personnes handicapées dans le même temps que çà réussit à être beaucoup plus cher. Il est plus facile d'amener les États à payer pour une institution que de les amener à permettre aux gens d'accéder aux services dans leurs maisons. Rendre les services publics plus accessibles serait un changement de partie énorme pour toutes sortes de personnes handicapées.

Adopter un texte de loi - le Communauty Choice Act - rendrait capable cela. Le Communauty Choice Act pourrait faire en sorte que les États soient tenus de payer pour des soutiens et services à domicile ou dans la communauté, mais il ferait effectivement économiser de l'argent, parce que le placement en institution est très coûteux. Il n'y a aucune raison de ne pas le faire.

Wired.com: En mai 2013, une version révisée de la soi-disant bible de la psychiatrie, le DSM-5, va supprimer la catégorie de diagnostic du syndrome d'Asperger en faveur de l’inclusion des soi-disant Aspies dans la catégorie plus large des personnes souffrant de troubles du spectre autistique. Pourquoi certains Aspies prennent les armes à ce sujet?

Ne'eman: Il y a beaucoup de malentendus entourant le DSM-5. Le diagnostic du syndrome d'Asperger est en train d’être combiné avec d'autres diagnostics du spectre autistique dans un seul diagnostic. J'ai entendu des gens s'inquiéter du fait que ,parce que le diagnostic du syndrome d'Asperger est éliminé en tant que catégorie distincte, ces personnes n'auraient pas accès aux services. Ce n'est pas vrai.

Le DSM-5 reconnaîtra tout simplement le fait que souvent ce qui détermine si une personne est diagnostiquée avec le syndrome d'Asperger, l'autisme ou de TED-NS (trouble envahissant du développement - non spécifié) est quel médecin ils voient. Même lorsque les médecins sont capables de diagnostiquer avec précision une personne sur le spectre - et beaucoup ne le sont pas - il n'y a pas un avis médical uniforme sur quel diagnostic les gens devraient recevoir. Ce n'est pas seulement une question de sémantique. Il y a des Etats qui vont payer pour les services aux personnes ayant un diagnostic de trouble autistique, mais pas pour les personnes ayant le syndrome d'Asperger ou un TED-NS, même si les individus ont précisément les mêmes besoins. C'est le problème que le DSM-5 est destiné à résoudre.

Wired.com: Bien que vous critiquez des groupes comme « Autism Speaks » de se concentrer sur la guérison, si quelqu'un vous offrait une pilule pour vous réveiller demain sans autisme, la prendriez-vous?

Ne'eman: C'est une question extrêmement stupide. Comment puis-je tracer une ligne autour d'une partie de mon cerveau et dire que c'est la partie autiste, et le reste de moi est quelque chose d'autre? Cette façon de voir l'autisme est fondée sur l'idée étrange qu'il y avait ou y a une personne normale, quelque part en moi, cachée par l'autisme, et qui lutte pour sortir. Ce n'est pas la réalité.

En tant que société, notre approche de l'autisme est encore principalement "Comment pouvons-nous faire pour que les personnes autistes se comportent plus normalement ? Comment pouvons-nous les amener à augmenter le contact avec les yeux et faire la conversation tout en supprimant les battements de main et d'autres stimulations? "

L'inventeur d'une forme bien connue d'intervention comportementale pour l'autisme, le Dr Ivar Lovaas, décédé récemment, a déclaré que son objectif était de rendre les enfants autistes impossibles à distinguer de leurs pairs. Cet objectif a plus à voir avec l'augmentation du confort des personnes non-autistes qu’avec ce que les personnes autistes ont vraiment besoin.

Lovaas a également mené des travaux pour essayer de rendre normaux les garçons qu'il a appelé efféminés. C'était une idée ridicule autour de l'homosexualité, et c'est une idée ridicule autour de l'autisme. Que si nous demandions à la place, "Comment pouvons-nous améliorer la qualité de vie des personnes autistes?" Nous ne voudrions pas perdre quoi que ce soit par ce changement de paradigme. Nous serons tout de même à la recherche de moyens pour aider les personnes autistes à communiquer, arrêter les comportements dangereux et autodestructeurs, et rendre plus facile pour les personnes autistes d'avoir des amis.

Mais la tendance courante dans le traitement - qui mesure les progrès accomplis par comment une personne apparaît non-autiste - devrait être éliminée. Au lieu d'essayer de rendre les personnes autistes normales, la société devrait nous demander ce dont nous avons besoin pour être heureux.

[Jean]

Autisme et société : quand les personnes autistes s'expriment
Extrait d'une conférence de 2005, publiée en Mai 2006 par l'UNAPEI - Colloque scientifique 2005 -"Autismes - Personnes autistes"
Brigitte CHAMAK - Chercheur à l'INSERM en sociologie et anthropologie de la médecine, CESAMES, Université René Descartes, Paris [/b]

Texte intégral :

Comme ce colloque porte sur la diversité des formes d'autisme, j'ai choisi de vous exposer le phénomène d'expression et de témoignage des personnes autistes. L'émergence de ce mouvement est liée à l'élargissement des critères de diagnostic de l'autisme. En effet, la catégorie des troubles envahissants du développement inclut aujourd'hui à la fois des personnes sévèrement handicapées sans langage, mais aussi des personnes ayant des capacités langagières et des difficultés d'interaction sociale.

Ces adultes avaient reçu des diagnostics variés : troubles de la personnalité, dysharmonie psychotique, personnalité border line ou même schizophrénie. Elles se reconnaissent désormais dans le diagnostic d'autisme et se constituent en communauté. Ce mouvement est apparu au début des années 1990 aux Etats-Unis, et en France au début des années 2000. Pourquoi parler des personnes autistes qui s'expriment alors que de nombreux individus sont sévèrement handicapés ?

De nombreux professionnels insistent sur la différence entre ces deux groupes tandis que d'autres, notamment les chercheurs en sciences cognitives, estiment que les témoignages et l'analyse des modes de fonctionnement des personnes qui parlent aident à comprendre celles qui ne s'expriment pas. L'étude de ce mouvement constitue l'un des aspects de mon projet de recherche, financé par la fondation de France, qui porte sur les transformations des représentations de l'autisme. Je travaille au sein du laboratoire de recherche en sociologie, le CESAMES dirigé par Alain Ehrenberg.

Mon exposé s'articule autour de trois thèmes principaux : les enseignements fournis par l'expression des personnes autistes, l'historique de la constitution des associations des personnes autistes - et leurs revendications -, ainsi que les pistes de recherche envisageables. Différentes classifications existent, qu'elles soient française, américaine ou internationale. La classification internationale n'emploie plus le terme de psychose, mais celui de trouble envahissant du développement. Cette dernière catégorie regroupe des autistes aux profils très variés. Le syndrome d'Asperger apparaît dans les classifications en 1993 pour la classification internationale, en 1994 pour la classification américaine, et seulement en 2000 en ce qui concerne la classification française. En fait, les témoignages ne commencent à apparaître qu'au début des années 1990, quand les classifications ont été modifiées. Si ces personnes ne s'exprimaient pas auparavant c'est qu'elles ne pouvaient se reconnaître au travers de l'autisme considéré comme une psychose sévère sans langage. Désormais, l'autisme peut être défini comme un trouble envahissant du développement apparaissant chez l'enfant avant l'âge de trois ans, présentant des problèmes dans les communications verbales et non verbales, les interactions sociales, ainsi que des restrictions d'intérêt et des comportements répétés. De nouvelles personnes capables de parler se retrouvent alors classées au sein de cette catégorie.

De nombreuses personnes se sont alors exprimées, comme Jim Sinclair, qui est à l'origine de la constitution de la première association de personnes autistes. Wendy Lawson et Edgar Schneider, pour leur part, ont été diagnostiqués schizophrènes. A partir du moment où ils se sont retrouvés dans les caractéristiques de l'autisme, ils ont mieux compris leurs problèmes, ont pu les surmonter et en voir les aspects positifs. Cela leur a permis de rencontrer d'autres personnes ayant les mêmes difficultés. Van Dalen, qui présente lui aussi quelques caractéristiques autistiques, a précisé les différences de perception, notamment la vision en détail, qui s'avère problématique pour obtenir une vision d'ensemble des problèmes.

1") Que nous apprennent ces témoignages ?

Tous montrent leur difficulté à vivre en société, à comprendre les autres, leur besoin de maîtriser l'environnement, ce qui les amène à développer une hantise des imprévus et une résistance au changement. Elles ont du mal à tenir compte du contexte, à généraliser, et ont des difficultés à faire des choix. Elles ne supportent pas les échecs et présentent des particularités sensorielles (hypo ou hypersensibilité). Enfin, elles ont des difficultés à décoder leurs émotions et celles des autres.

Les témoignages de ces personnes sont intéressants à plus d'un titre. Ils confirment ce que disent certains professionnels, mais permettent en outre d'obtenir une vision d'ensemble de ces difficultés. Quels sont les messages de ces personnes ? Liane Holliday Willey estime que l'autisme est une zone très vaste de déficiences et d'aptitudes, avec de nombreuses variations et différences. Tous les témoignages mettent en avant la nécessité de bénéficier d'un environnement stimulant et structuré. Ils précisent qu'il est nécessaire de tenir compte des particularités sensorielles et du besoin d'anticiper. Ils ont besoin de règles explicites et doivent éviter les surcharges émotionnelles et sensorielles.

Ces personnes développent des stratégies de défense en vue d'éviter l'afflux d'informations et d'émotions trop difficiles à gérer. L'accent est mis sur leur vulnérabilité et les abus dont elles sont victimes : elles servent souvent de boucs émissaires, notamment à l'école. Les récits ont une fonction de construction d'identité. Alors même que les représentations communes de l'autisme font référence à l'indifférence aux autres et aux clichés du repli sur soi, ces témoignages mettent en avant l'importance de l'entourage et des influences sociales et culturelles⁽¹⁾.

2°) Historique de la construction des associations de personnes autistes

A la fin des années 1980, Jim Sinclair a initié des échanges entre personnes autistes. En 1991, certains d'entre eux ont participé à la conférence de la société américaine de l'autisme, et ont créé l'association ANI (Autism Network International). En 1992, Jim Sinclair a créé leur journal, Notre Voix, et, en 1993, lors d'un colloque à Toronto, il a réalisé une intervention ayant pour titre : « ne vous lamentez pas pour nous». Ce discours a eu un écho important, et a amené un nombre important de personnes autistes à adhérer à cette association. En 1994, le forum des personnes autistes était créé (c'était auparavant un forum d'associations de parents). En 1995, ils participent à une conférence d'enfants autistes de haut niveau organisée par des parents mais, à partir de 1996, ils décident d'organiser leurs conférences de manière autonome.

Jim Sinclair, lors de son exposé de 1993, expliquait que l'autisme est une manière d'être, un trouble envahissant qui teinte toute sensation, perception ou pensée et qu'il est impossible de séparer l'autisme de la personne. Il estime que, lorsque les parents souhaitent que leur enfant soit guéri de l'autisme, ils demandent en fait que leur enfant soit un autre enfant, non autiste. C'est le message que les enfants entendent lorsque les parents prient pour une guérison. Jim Sinclair termina son exposé en demandant que l'on reconnaisse que la façon d'être des autistes n'était pas seulement une façon d'être déficiente par rapport à celle des autres personnes et exprimait sa volonté de créer des ponts entre autistes et non autistes.

Les rencontres entre personnes autistes, nommées Autreat, ont commencé en 1996 dans un lieu situé à la campagne, permettant aux personnes de s'isoler facilement si elles le souhaitaient. Elles regroupaient aussi bien des personnes autistes qui parlaient que d'autres n'étant pas à même de s'exprimer. Des enfants avec leurs parents étaient également présents. A partir de 2004, ces colloques se sont déroulés dans un campus universitaire. Lors de ces rencontres, les thèmes majeurs abordés ont été : la nécessité de voir les aspects positifs de l'autisme, les possibilités de fonctionnement dans un monde « neurotypique », et la place du mouvement autiste dans le mouvement plus large des personnes handicapées.
Il ne s'agit donc pas, pour ANI, de trouver des remèdes à l'autisme, mais de former les personnes autistes afin qu'elles puissent assurer elles-mêmes leur propre défense, constituer une communauté, accroître la visibilité publique de leurs actions, réduire la stigmatisation, identifier et former des alliés potentiels au sein de la population non autiste. Michelle Dawson, qui est une personne autiste soutenue par ANI, explique sur son site internet que, selon ses vues, les associations de parents ont confisqué la parole aux personnes autistes. Elle se place en opposition par rapport aux méthodes comportementales, et refuse le statut de malade ou de patient. Elle intente des actions en justice contre la discrimination et milite pour que les pouvoirs publics tiennent compte de l'avis des personnes autistes. Son témoignage à la Cour suprême du Canada a contrecarré l'action d'associations de parents voulant imposer la méthode ABA sur tout le territoire du pays.

Michelle Dawson a un statut de conseillère scientifique à l'hôpital Rivière des prairies à Montréal, dans le service du docteur Mottron. Elle a expliqué, au cours d'un entretien, que l'autisme n'était pas une maladie, pas plus que le fait d'être homosexuel. Quand des personnes autistes réalisent des tâches que des non autistes ne savent pas faire, la conclusion est souvent que personne ne sait comment elles sont parvenues à ce résultat. Aucune étude n'est réalisée sur ces thèmes et l'accent est toujours mis sur les déficits. Michelle Dawson travaille justement sur la thématique des capacités spécifiques des personnes autistes.

L'émergence de ce courant, consistant à transformer des difficultés en connaissances afin de devenir un partenaire de l'autisme, est très récente en France. La conscience d'appartenir à une communauté commence à se propager. L'association francophone SATEDI a été créée en 2002. Elle a pour finalité d'apporter un éclairage sur le fonctionnement autistique, d'apporter de l'aide aux personnes autistes et à leur famille, et d'influer sur l'orientation de la recherche et les décisions politiques. Un nouveau courant, orienté vers la légitimation des prises de paroles des personnes autistes, s'est donc récemment constitué. Les témoignages ont pour finalité de capitaliser de véritables connaissances sur l'autisme. Ces nouvelles associations s'orientent donc vers un engagement direct.

Ce mouvement s'apparente aux groupes d'auto-support, qui présentent trois types de revendications : la première est épistémologique, afin que leur expérience soit reconnue comme une connaissance à part entière ; la deuxième est politique, afin que leurs problèmes bénéficient d'une attention particulière de la part des autorités, et la troisième est identitaire, afin d'être reconnus comme de véritables partenaires. La transformation des classifications a donné la possibilité à certaines personnes de témoigner en tant qu'individus autistes.

3°) les pistes de recherche

Ce mouvement s'est accompagné d'une modification des conceptions des chercheurs en sciences cognitives, qui parlent désormais de neurodiversité. Des personnes comme Simon Baron-Cohen, Francesca Happé ou Laurent Mottron font partie de ce courant, mais s'intéressent en fait plus particulièrement aux personnes présentant un syndrome d'Asperger ou un autisme de haut niveau. Pour eux, l'autisme est un modèle d'étude du fonctionnement de la pensée. Ils décrivent différents modèles cognitifs, dont ceux de la théorie de l'esprit et de la cohérence centrale.

Les difficultés, pour les personnes autistes, à se représenter les états mentaux des autres ont été largement analysés. Par ailleurs, le problème de la cohérence centrale a été décrit par Uta Frith comme une focalisation sur les détails induisant des difficultés de compréhension de l'ensemble de la situation. Les personnes non autistes ont la capacité d'intégrer de multiples informations, tout en écartant les détails leur paraissant insignifiants, pour en retirer un sens.

Les transformations des représentations de l'autisme ont diverses origines : médicale (la modification des critères de diagnostic), scientifique (les nouvelles connaissances produites par les chercheurs en sciences cognitives et les généticiens), associative avec les parents et les personnes autistes elles-mêmes, mais également sociale et culturelle. Lors de ces cours au Collège de France en 2004, Ian Hacking a mis l'accent sur l'autisme comme genre culturel incluant films, romans, ouvrages de parents. Ces multiples productions concourent à modifier et diversifier les représentations de l'autisme. Une anthropologue, Véronique Servais, a souligné le rôle crucial du changement de regard porté par les familles et l'entourage dans les modifications des interactions affectives et sociales. Toutes ces transformations peuvent mener à une meilleure intégration et compréhension des personnes autistes.

Source : UNAPEI - Colloque scientifique 2005 « Autismes -Personnes autistes >)
⁽¹⁾ Chamak, B. (2005) Les récits de personnes autistes : une analyse socio-anthropologique, handicap, revue de sciences humaines et sociales, 105-106,33-50.

[Jean]

Le site de l'ASAN a changé :


Pas de chance : je cherchais un article sur les techniques de recrutement. Peut-être dans les archives.

[Jean]

Deficit, Difference, or Both? Autism and Neurodiversity
Kapp SK, Gillespie-Lynch K, Sherman LE, Hutman T. - Dev Psychol. 2012 Apr 30

Traduction du résumé : Le mouvement neurodiversité récuse l'intérêt du modèle médical dans le lien de causalité et la guérison, en célébrant l'autisme comme un aspect indissociable de l'identité. En utilisant un sondage en ligne, nous avons examiné l'opposition apparente entre le modèle médical et le mouvement neurodiversité en évaluant les conceptions de l'autisme et de la neurodiversité chez les personnes ayant différentes relations avec l'autisme. Les participants (N = 657) comprenaient des personnes autistes, des parents et amis de personnes autistes et des personnes sans rapport spécifié à l'autisme. L'auto-identification comme autiste et la conscience de la neurodiversité sont associées pour considérer l'autisme comme une identité positive qui n'a pas besoin de guérison, ce qui suggère des différences fondamentales entre le modèle médical et le mouvement neurodiversité. Néanmoins, les résultats ont suggéré un chevauchement important entre ces deux approches de l'autisme. La reconnaissance des aspects négatifs de l'autisme et l'approbation des pratiques parentales qui glorifient et améliorent, mais n'éliminent pas l'autisme ne différaient pas en se basant sur la relation à l'autisme ou la conscience de la neurodiversité. Ces résultats suggèrent une conception de l'autisme du déficit-comme-différence dans laquelle les troubles neurologiques peuvent représenter des voies tout aussi valables dans la diversité humaine. Les zones potentielles de terrain d'entente dans la recherche et la pratique concernant l'autisme sont discutées.

NB : le premier auteur, Steven Kapp, est autiste (diagnositqué à l'UCLA - université de Losa Angels - à 13 ans) et aujourd'hui doctorant en psychologie de l'éducation dans cette université.

Autism as a natural human variation: reflections on the claims of the neurodiversity movement.
L'autisme comme une variation naturelle de l'homme: réflexions sur les revendications du mouvement neurodiversité.
Jaarsma P, S. Welin - Université de Linköping, Suède. Health Care Anal. 2012 Mar;20(1):20-30.

Traduction du résumé : La Neurodiversité est restée un concept controversé au cours de la dernière décennie. Dans son sens le plus large le concept de neurodiversité considère le développement neurologique atypique comme une différence humaine normale. La revendication de la neurodiversité contient au moins deux aspects différents. Le premier aspect est que l'autisme, entre autres conditions neurologiques, est d'abord et avant tout une variation naturelle. L'autre aspect est sur le fait d'accorder des droits et notamment une valeur à la condition de ma neurodiversité, en exigeant reconnaissance et acceptation. L'autisme peut être considéré comme une variation naturelle comme l'homosexualité par exemple. La version large de la revendication de neurodiversité, couvrant l'autisme de faible fonctionnement aussi bien que l'autisme de haut niveau, est problématique. Seule une conception restreinte de la neurodiversité, se référant exclusivement aux autistes de haut niveau, est raisonnable. Nous allons discuter les effets de la catégorisation du DSM et du modèle médical pour les autistes de haut niveau de fonctionnement. Après une discussion sur l'autisme comme une culture nous allons analyser les différentes stratégies possibles pour le mouvement neurodiversité pour revendiquer des ressources supplémentaires pour les autistes en tant que membres d'une culture défavorisée sans être étiquetés handicapés ou comme ayant un trouble. Nous allons discuter de leur statut vulnérable en tant que groupe et quelle obligation cela confère à la majorité des neurotypiques.

[Jean]

Deficit, Difference, or Both? Autism and Neurodiversity
Kapp SK, Gillespie-Lynch K, Sherman LE, Hutman T. - Dev Psychol. 2012 Apr 30

Source : Daily Bruin 22 Février 2011
Autistic student overcomes symptoms to help treat others
Un étudiant autiste surmonte les symptômes pour aider à traiter les autres
Steven Kapp partage ses défis à composer avec le syndrome d'Asperger, et ses objectifs en dépit d'eux
Par LAUREN JOW


Steven Kapp est étudiant de doctorat en psychologie de l'éducation et a été diagnostiqué avec syndrome d'Asperger. Il se réfère à lui-même, cependant, comme «autiste».

Steven Kapp a regardé fixement le sol devant lui, quand il parlait, en évitant le contact des yeux et en choisissant ses mots avec soin.

"C'est plus facile pour moi de me concentrer si je suis en train de regarder quelque chose qui ne bouge pas", dit-il.

Il avait toujours su qu'il était différent, mais ne savait pas pourquoi. Les signes étaient là depuis l'enfance: rebondissant de façon répétitive pendant des heures dans le sauteur de bébé, vif intérêt pour les animaux et détresse avec des gens inconnus ou agitation.

L'école élémentaire lui a apporté les taquineries de ses pairs et une gamme de thérapies pour aider Kapp à travailler sur le discours, les émotions, la coordination et l'adaptation aux textures rugueuses. Les amitiés étaient un mystère, de plus en plus difficile avec le temps. Kapp pouvait identifier une personne comme son meilleur ami, mais son pair ne pouvait pas rendre la pareille au même niveau. Malgré des opinions contraires, il s'efforçait de s'améliorer.

Les lunettes en première année l'ont conduit à l'épithète de «quatre yeux», tandis que la taquinerie a martelé plus sur sa personnalité lorsque Kapp est entré à l'école moyenne. Pour compenser, il a consacré un effort supplémentaire dans son travail scolaire, excellant en dépit des attentes.
"C'était une façon pour moi de me sentir comme si j'avais un contrôle sur quelque chose», dit-il.
Après de multiples visites à ce qui est maintenant l'UCLA Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior, le diagnostic a été: syndrome d'Asperger.

La mère de Kapp a annoncé la nouvelle à son fils de 13 ans.

"Elle a essayé d'expliquer que mon cerveau était câblé différemment", dit-il. "Je pense que c'est une très bonne façon de le faire."

Onze ans plus tard, Kapp est de retour à l'UCLA en tant qu'étudiant en doctorat d'études psychologiques de l'éducation. Son objectif est de devenir professeur et de rechercher des moyens pour améliorer la qualité de vie et les capacités d'adaptation des personnes autistes.
"C'était une expérience qui change la vie d'avoir maintenant une explication plus neurologique qui confirmait une partie de ce qui avait été dit sur moi à la famille et aux autres au fil des ans," dit-il, se référant à son diagnostic.

«Je crois que j'ai compris ce que je dis aujourd'hui que le handicap ne signifie pas nécessairement l'incapacité."

Qu'y-a-t'il dans le nom?

Personne ne connaît la cause de l'autisme ou du syndrome d'Asperger, mais beaucoup soupçonnent que la génétique est impliquée. Le diagnostic est donc basé sur le comportement extérieur, laissant la ligne entre les deux assez floue.

Les deux sont des troubles du développement caractérisés par une altération des interactions sociales ainsi que les comportements répétitifs et restreints tels que l'adhésion à des rituels, l’alignement d'objets ou l' auto-stimulation avec battement ou basculement.
La principale différence est que les gens atteints d'autisme présentent des retards de langage, et sont donc souvent diagnostiqués avant l'âge de 3 ans, a déclaré le Dr Shafali Jeste, professeur assistant en psychiatrie et en neurologie.

La personne Asperger a une association relativement positive avec l'intelligence, et certaines personnes peuvent démontrer une connaissance d'un domaine comme celle d'un savant . Mais le syndrome d'Asperger est parfois impossible à distinguer de l'autisme de haut niveau, et le diagnostic peut varier en fonction de la famille, du médecin ou district scolaire, dit Connie Kasari, professeur dans l'enseignement et la psychiatrie.

En conséquence, le syndrome d'Asperger pourrait bientôt disparaître du vocabulaire psychiatrique.
Une proposition actuellement en discussion permettrait d'éliminer le sydnrome d'Asperger comme diagnostic distinct et de l'englober sous la rubrique «troubles du spectre autistique" dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles de santé mentale, qui doit sortir en mai 2013.

"L'autisme est un véritable spectre, et ce n'est pas un spectre linéaire», dit Kapp. "Les gens peuvent avoir des forces et des faiblesses qui pourraient être qualitativement différentes aussi dans diverses combinaisons et degrés."

Mais tous ne prennent pas complètement en considération les changements.

"Je pense que le savant en moi comprend la nécessité de simplifier le diagnostic», dit la Dr Elizabeth Laugeson, directrice du Help Group - Alliance de recherche sur l'autisme d'UCLA. "L'avocat a en moi une petite préoccupation ... Pour beaucoup de gens, avoir un diagnostic de syndrome d'Asperger est très lié à leur identité propre. "

Traiter, ne pas guérir

La prévalence de l'autisme a augmenté rapidement ces dernières années, avec environ un enfant sur 110 actuellement diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique aux États-Unis, dit Laugeson.
L'autisme est quatre fois plus fréquent chez les garçons que les filles, et le syndrome d'Asperger neuf fois plus fréquent, a-t-elle ajouté.

Pour ceux avec SA, Laugeson dit que les traitements se concentrent généralement sur le décodage du monde social. Le savoir-vivre qui peut venir comme une seconde nature pour les "neurotypiques», ou non-autistes, a souvent besoin d'être décrit dans des situations telles que la tenue d'une conversation équilibrée, l'utilisation d'un humour approprié, les rencontres et la gestion des conflits avec les pairs, dit-elle.

Le Semel Institute UCLA offre une foule de programmes d'intervention pour les enfants, les adolescents et les adultes, y compris le Centre de recherche et de traitement de l'autisme et ainsi que le Programme pour l'éducation et l'enrichissement des compétences en matière de relations.
Mais Kapp, Kasari et Laugeson ont souligné que le traitement devait aider les personnes autistes à acquérir les compétences dont ils ont besoin plutôt que de changer ce qu'ils sont fondamentalement.
Kapp est fier de co-diriger la section UCLA / LA de de l'ASAN [Autistic Self Advocacy Network ]. Il préfère dire: «Je suis autiste» plutôt que «je suis Asperger", car la déclaration est plus stimulante [autonomisante?].

Ses préoccupations sont les mêmes que celles de ses pairs - poser des questions en ccours, aller aux heures de devoir, trouver un espace d'étude tranquille, gérer son temps, se faire des amis. Comme la plupart des autistes, Kapp dit qu'il se développe avec une structuration et la prévisibilité. Le natif de Culver City vit maintenant avec ses parents, après avoir vécu dans un dortoir au cours de ses études de premier cycle à l'USC.

Bien qu'il utilise ses ressources, Kapp a dit qu'il aimerait voir que plus de facs offrent des aménagements tels que des entraîneurs sociaux ou des conseils pour réussir socialement avec les pairs.
Kapp a souligné que les mêmes différences qui peuvent être restrictives dans un contexte peuvent être une force dans un autre. Pour lui, reconnaître la neurodiversité à la fois nomme et glorifie les différences individuelles.

«Les parents habituellement disent simplement qu'ils veulent que leur enfant soit heureux, en bonne santé, couronné de succès, mais vous pouvez être toutes ces choses et être encore autiste», dit-il.

Correction: La version originale de cet article contenait une erreur. Steven Kapp a commencé à porter des lunettes en première année.