Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Benoit
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Benoit »

Il y a des modes d'emplois, mais ils sont en anglais ou traduits de l'anglais.
Et applicable a des societes de type anglosaxones.

Devinez laquelle de ces deux assertions pose le plus probleme dans la pratique.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Flower
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Flower »

C'était facile, ça. :P
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
Gaston27
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Gaston27 »

Bonjour, :)

J'ai vu un psychiatre lors d'un entretien pour un diagnostic. La personne m'a expliqué que je n'étais pas concerné par l'autisme. Elle m'a donné des exemples pour m'expliquer pourquoi :

- je fais des gestes quand je parle et quand j'écoute : je hoche la tête pour montrer que je comprends, je bouge les mains pour énumérer, par exemple ;
- mes passions ne sont pas des accumulations d'informations ;
- je me pose des questions depuis au moins l'époque du collège pour essayer de me comporter comme les gens qui m'entourent (pour ne pas être rejeté ou harcelé), alors que quelqu'un d'autiste n'a pas ce genre de questionnements ;
- je n'utilise pas des expressions qui sont mal adaptées au contexte de la conversation, alors qu'un autiste aurait un langage trop formel, etc.

Je suis déboussolé. Je me demande si je suis idiot ou si le psychiatre ne diagnostique que les personnes qui sont des stéréotypes du SA (alors que chaque autiste est différent, je sais bien). Je galère à m'exprimer, désolé.
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olivierfh
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par olivierfh »

Gaston27 a écrit :Je me demande si je suis idiot ou si le psychiatre ne diagnostique que les personnes qui sont des stéréotypes du SA
2e solution visiblement: pour le diagnostic il ne suffit pas de quelques observations isolées, il faut faire passer des tests standardisés. Beaucoup de psychiatres en France ne sont pas à jour des connaissances sur l'autisme, c'est pourquoi il est important de vérifier que de ce point de vue ils ont bonne réputation auprès du CRA ou des associations locales.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
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As♠
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par As♠ »

Gaston27 a écrit :- je fais des gestes quand je parle et quand j'écoute : je hoche la tête pour montrer que je comprends, je bouge les mains pour énumérer, par exemple ;
Je fais parfois des gestes quand je parle pour illustrer métaphoriquement mon propos. Pas quand j'écoute cela dit.
Gaston27 a écrit :- je me pose des questions depuis au moins l'époque du collège pour essayer de me comporter comme les gens qui m'entourent (pour ne pas être rejeté ou harcelé), alors que quelqu'un d'autiste n'a pas ce genre de questionnements ;
Pour ma part j'ai fait la même chose que toi. Je me suis adapter à mon environnement durant toute ma scolarité parce que soit je ne comprenais pas soit je ne voulais pas être rejeté. Le questionnement ne c'est peut-être pas fait consciemment mais il était présent.

Je ne suis aucunement expert de l'autisme mais certains traits que tu décris peuvent apparaître chez des personnes diagnostiqué Asperger.
14/12/2014: Diagnostiqué THQI (WAIS IV)
12/01/2018: Diagnostic d'un Trouble du Spectre de l'Autisme (syndrome d'Asperger)
Gaston27
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Gaston27 »

Merci pour vos avis :)
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neigeetlumières
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par neigeetlumières »

Du même avis que As et Olivier. Bon courage à toi. :D
Mariée, TSA de type Asperger avec trouble anxio-dépressif chronique diagnostiqué en septembre 2017.
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Timo
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Timo »

Bonsoir à tous et à toutes,
j'ai eu mon diagnostique ce matin du coup je viens vous en parler.

Le psychiatre m'a posée un ensemble de question ouvertes en lien avec la définition des "symptômes" du SA selon l'association de la psychiatrie américaine. Soit des questions revenant dans l'ADOS, l'AQ et l'EQ, mais il prenait note de ce que je disais afin que cela soit assez personnalisé. Il semble que j'ai chaque critère développé par le DSM V.

Pas de soucis avec le psychiatre, en deux séances c'était réglé et il m'a dit que chez moi le syndrome d'Asperger se voyait fort :o .

A bientôt,
Timo
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TDA confirmés & diagnostiquée autiste Asperger (17/01/2018)
Gaston27
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Gaston27 »

Je suis content pour toi Timo. :)

Olivier, il s'agissait du CRA...
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olivierfh
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par olivierfh »

Gaston27 a écrit :J'ai vu un psychiatre lors d'un entretien pour un diagnostic. La personne m'a expliqué que je n'étais pas concerné par l'autisme.
Gaston27 a écrit :Olivier, il s'agissait du CRA...
Étonnant alors qu'ils ne fassent pas passer les tests standard quand on veut être au clair de cette question, reste la possibilité de les faire faire par un psychologue (mais un qui sache bien faire ça d'après eux comme je disais), en libéral pour quelques centaines d'euros.
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Flower
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Flower »

Tous les CRA ne sont pas à la pointe des connaissances sur l'autisme...
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
neigeetlumières
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par neigeetlumières »

Flower a écrit :Tous les CRA ne sont pas à la pointe des connaissances sur l'autisme...
C'est vrai, pour l'un d'entre eux par exemple j'avais entendu dire qu'on pouvait tomber sur une bonne équipe de professionnels comme sur une beaucoup moins bonne...Surtout pour les adultes.
En tous cas Gaston27 le psy du CRA n'a vraiment pas été sympa avec toi, notamment d'avoir été aussi expéditif, Olivier est de bon conseil pour les pistes à envisager.
Mariée, TSA de type Asperger avec trouble anxio-dépressif chronique diagnostiqué en septembre 2017.
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Jennyanydots
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Jennyanydots »

Gaston27 a écrit :Bonjour, :)
- je fais des gestes quand je parle et quand j'écoute : je hoche la tête pour montrer que je comprends, je bouge les mains pour énumérer, par exemple ;
- mes passions ne sont pas des accumulations d'informations ;
- je me pose des questions depuis au moins l'époque du collège pour essayer de me comporter comme les gens qui m'entourent (pour ne pas être rejeté ou harcelé), alors que quelqu'un d'autiste n'a pas ce genre de questionnements ;
- je n'utilise pas des expressions qui sont mal adaptées au contexte de la conversation, alors qu'un autiste aurait un langage trop formel, etc.
Pour les gestes, je ne sais pas si tu as déjà regardé des conférences ou vidéos faites par des personnes autistes mais en général elles les utilisent toutes à un certain moment donc ça ne veut pas dire grand chose, surtout qu'on peut l'apprendre. De plus il me semble que les critères pour un TSA parlent d'une altération voir d'une absence de langage non verbal et non d'une absence totale obligatoirement.
Concernant les intérêt spécifiques, on n'a pas tous une mémoire extraordinaire et ces intérêts peuvent aussi se traduire en activités (collection d'objets, peinture etc...).
Je pense qu'il faudrait tenter avec un autre médecin, au moins pour voir s'il faut vraiment écarter la piste car tout ça me parait quand même un peu caricatural.
Pré-diagnostic TSA par un psychiatre, en attente d'un premier rendez-vous au CRA.
Diagnostiquée TSA + anxiété sociale avec un HP dysharmonique.
Gaston27
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par Gaston27 »

Bonjour Jennyanydots,

Merci beaucoup pour ton avis et ton conseil. :)

Je ne sais pas si j'ai tort ou non, mais j'ai abandonné l'idée de faire des démarches. Si même les pros que j'ai vus ne voient rien... C'est désespérant. Depuis que je suis petit ma voix est très monotone et je n'ai pas d'imagination pour faire des activités qui sortent de mes habitudes, j'avais des tensions énormes parce que je n'avais pas bien conscience de mes émotions, etc., etc. Rien qu'à voir mon visage généralement figé et à entendre ma voix, ça se voit. Et pourtant je me suis entrainé à mettre le ton, du dynamisme dans ma voix ; je me suis aussi filmé dans des périodes où je n'étais pas déprimé du tout. J'ai comparé avec les vidéos d'autistes Asperger issues du Webdoc et sur youtube, eh bien, je me dis que ça se voit.
J'ai abandonné les démarches. J'ai juste ma compréhension de comment je fonctionne, en partie grâce à ce que j'ai lu notamment sur ce forum et entendu dans des vidéos de témoignages. C'est déjà un gros progrès que je me comprenne un peu, plutôt que de m'user à tenter d'imiter les comportements sociaux de tout le monde, alors qu'au final ça détruit mon estime de moi (globalement nulle).

Si j'insiste dans les démarches, on va me faire passer pour un assisté ou un hypocondriaque. Je n'en parle même pas à ma famille. J'ai déjà essayé, on ne m'a pas cru. Et ils ne comprennent déjà pas que je ne supporte pas les bruits constants, alors la complexité de l'autisme...

Merci encore de m'avoir répondu. :)
Pas diagnostiqué
laniakea
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Re: Le diagnostic: comment ça s'est passé pour vous?

Message par laniakea »

Bonjour,

en ce qui me concerne :
- psys divers (le pire : les freudiens lacaniens, pendant onze ans).
- psychologue TCC pour mes hyper émotions intenses (entre autres). Depuis trois ans.
- Hypnose ericksonienne .

J'ai cinquante ans.

Ai passé tests au CEA de C. + (témoignage téléphonique de ma mère : dont je me méfie beaucoup, si je dis : surdouée, elle est toute fière et si je dis "asperger", elle flippe) et elle a refusé de prendre trois heures de son temps pour répondre aux questions du CEA, elle leur a dit :" juste une heure".

Bilan :

- troubles de la Communication Sociale : ok (avec les neurotypiques)
- centres d'intérêts restreints pouvant devenir envahissants : ok
- personnalité fragile : pas ok.
- HPI objectivé (140 homogène) : ok

- TSA rejetés :
Pas de stéréotypies, bonne reconnaissance des émotions.
Regard normal (pour le psy) et "trop fixe" pour l'autre (le neuro-psy).

Mais :
je pense que mon cas a été bâclé (il y a plein de questions mal posées ( manque de contexte précis avec des images et comment on sait si on se perçoit bien, on peut croire qu'on comprend un truc et être à côté) et d'autres qui n'ont pas été posées).
Et le psy est "beau", et quand je suis devant un "bel" homme (bonnes proportions j'ai 2 neurones et je passe en mode hormones et esthétisme).
Et j'ai eu l'impression dans certaines intonations du psy, d'une forme de moquerie ironique* et d'une conclusion "déjà toute faite" dans sa tête et qu'il ne m'a pas écoutée et pressé d'en finir).
*Mais comme j'ai du mal avec les émotions autres que colère tristesse joie et peur, je ne sais pas ( c'est un psy vers mes trente ans qui m'a appris à mettre des Mots sur mes " électricités ").



Enfant, je pouvais jouer avec les autres mais je les tapais des fois (c'est ma grand-mère qui m'a dit de ne plus le faire, c'est elle qui m'a élevée jusque mes 5 ans, pas ma mère).
Adolescente , je tenais un journal où je notais tout ce qui se passait et que je comprenais du monde et à la fin de chaque journal, je notais tout ce que j'avais mal interprété et les lois humaines qu'il fallait retenir pour vivre avec les autres.
Genre : "sourire en ne montrant que les dents du haut ou pas les dents du tout pour qu'ils n'aient pas peur. On peut mentir, ne pas croire tout, car ce n'est pas vrai. C'est du théâtre..etc..etc..".
Et je suis très très littérale (mais moins qu'avant : j'ai appris).
Par exemple , quand mon beau-père me disait : " j'en parlerai à mon cheval", je comprenais pas car il n'avait pas de cheval.
Donc, je restais là, plantée.
Bref...
Je pense ETRE ASPERGER ET HPI.


Je précise aussi que j'ai demandé au CEA de C. les chiffres statistiques précis à ces deux questions :

- combien de femmes asperger ont-ils diagnostiqué ?
- combien de femmes asperger et HPI ont -ils diagnostiqué ?

SILENCE RADIO TOTAL.


Je sais :

- le possible effet barnum
- le syndrome de l'imposteur

Je suis au courant de tout ça mais quand je regarde mon vécu et les gestes que je faisais et que j'ai appris à cacher (on me tapait sur les mains enfant); j'ai des doutes.
J'ai rencontré deux femmes hpi et Asperger ( dont une que le CEA de C. n'avait diagnostiquée Asperger)
Et elles pensent toutes les deux que je le suis.

Le professeur L. m'a dit à Paris que j'avais des traits Asperger et ma psychologue aussi.
Je sais que "traits n'est pas : être ".

Donc, je retourne voir un psy en libéral ( conseillé par ma copine S. Asperger HPI) et j'ai envoyé plein de docs à M. au Québec et j'ai demandé à P. D.de participer aux études des femmes Asperger et HPI. Car j'ai tout de même des doutes.

Ce dont je ne doute pas :
J'aime être avec des Asperger et je veux aller au café rencontre, j'avais peur d'y aller mais Tugdual me rassure bien.
J'aime les discours rationnels et précis. Sinon, j'ai peur car je ne comprends pas bien.

De plus, j'aime les démarches de recherches, donc :
je me confronte à plusieurs avis ( ce qui demande encore plus endurance) ce qui aurait été aussi le cas si on m'avait dit que je l'étais aussi car je fonctionne comme ça.
C'est aussi de la recherche.

D'autres psys m'ont dit que j'étais Asperger mais je ne valide pas leur avis. Ce ne sont pas des experts.
Par contre, je connais le père d'un Asperger qui pense que je le suis.

Le CRA de B.et le CEA de C. se renvoient mon cas.
Donc : j'attends mars.
Entretemps, j'ai aussi contacté le NOUVEAU CEA À V. (pour adultes) et ils ne veulent pas non plus me recevoir...
ils disent que ce qui est important c'est que je vois ma psy TCC CAR CE QUI EST PRÉCONISÉ POUR LES TSA et LES HPI est du même ordre.
Mais moi, j'ai besoin : DES MOTS précis et :

- pas de TSA
- traits autistiques
- Asperger (ou autisme de haut niveau maintenant)

Ce ne sont pas les mêmes choses !!!!
Et comme un médecin simplement m'a dit : "d'écouter la majorité", et que les vais font 33 pour cent à chaque fois, du coup, je dois continuer mes recherches puisqu'ils ne disent pas les mêmes choses!

Et puis : la majorité est-elle fiable?
En ce qui concerne les neurotypiques : oui car ce sont eux et mon interaction avec eux qui m'a bien fait comprendre par "effet-négatif" (comme le négatif sur photoshop) que : JE NE SUIS PAS COMME EUX.
Sensiblement et dans leurs codes absurdes et illogiques (même si je comprends bien que ces codes sont utiles pour le "vivre ensemble", sur le plan administratif ok (et encore...).

Alors la question est : "qui est légitime pour me regarder?" (à mes yeux).
Eh bien ma réponse est : les Aspergers eux-mêmes! En groupe.

Et si les Aspergers HPI sont en plus chercheurs dans ces domaines (sciences/sociologie) , eh bien :
je valide (et encore plus si ce sont des femmes) .
J 'écoute beaucoup de podcasts du Collège de France / France culture/ France Inter sur les sujets de sciences ou art (et les études faites sur le modèle plutôt "masculin" de la santé. Recherche "Asperger" aussi), d'où le fait que les femmes asperger et HPI sont sous-diagnostiquées).
Nous sommes dans une société judéo-chrétienne "masculinisée", ne l'oublions pas.

Vous comprenez la complexité de ma manière d'aborder un sujet ( et donc : des nombreuses ramifications qui se rattachent à une seule question).

Le CRA de B.devrait me recevoir.
Et lorsque j'aurai toutes les réponses, je me " placerai ".
Dans le sens où je ferai, avec toutes les infos recueillies, mon propre avis. Ça fait 4 ans que ça dure.
Je ne lâcherai rien.

Et si je ne suis vraiment pas Asperger ( je n'y tiens pas particulièrement mais j'ai vraiment un doute sérieux) j'aurais appris un tas de choses dessus de toutes façons.

En attendant, c'est avec les Asperger ( hpi pour l'instant car je n'en ai pas encore rencontré non HPI) que je me sens ENTIÈRE et EN SECURITÉ (à part les bébés, les enfants, les animaux (mais pas les prédateurs) et les livres).

Si je me fie à mon ressenti, je suis les deux.
Mais un auto-diagnostic ne me suffit évidemment pas.

J'ai hâte d'aller au café-rencontre de mars à Brest. Je suis prête.
J'ai dépasse mes peurs d'avoir peur.
Et si les Aspergers que je rencontre pensent, sentent que je ne suis pas Asperger en plus du HPI ( et après avoir vu pendant un long temps le psy conseillé par cette asperger HPI et qu'il l'infirme), alors, je me rangerai et je saurai que j'aurais été victime de l'effet barnum.


Lorsqu'il s'agit d'identité et de structure psychique et de sensibilité, il me faut des infos : plein.
Et je pense que des cas sont plus : "simples" à diagnostiquer car plus "visibles" et d'autres moins "flagrants".

En tous les cas, je suis bien contente que ce forum existe ainsi que les personnes qui y participent.
C' est sécure pour moi.

"Dehors", c'est compliqué pour moi.
"Dedans", c'est cool.


Voilà, j'espère que mon témoignage est assez complet.
Ma confiance est érodée en ce qui concerne la manière dont est traité mon cas (je ne me permettrai pas de parler à la place des autres).

Mon site : http://www.carolinecrozat.com
Modifié en dernier par laniakea le samedi 17 février 2018 à 18:32, modifié 1 fois.
Diag TSA (de type Asperger) + THPI+ TDAH et SPT