[Mémoire] La fratrie de personnes TSA

[Mara56]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "L'Espace parents".


Bonjour, nous sommes deux étudiantes en Master 2 de psychologie, spécialisé dans l’autisme et les troubles neuro-développementaux, à l’université Jean Jaurès de Toulouse. Nous réalisons deux études sur la fratrie de personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Nos recherches sont encadrées par le laboratoire CERPPS (Centre d’Etude et de Recherche en Psychopathologie et Psychologie de la Santé) et ont été validées par la CNIL.

Nous vous sollicitons, parents, frères et sœurs de personnes avec TSA, pour répondre à des questionnaires.

La première étude s’intéresse aux besoins des fratries de personnes avec autisme. Peuvent participer :

- Frères et sœurs de 10 à 17 ans :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... .382112207

- Frères et sœurs de 18 ans ou plus :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... .382112207

La seconde étude porte sur le développement du langage des petits frères et sœurs âgés entre 2 et 5 ans d’enfants autistes. Peuvent participer :

- Les parents de ces enfants :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... 2049681844

N’hésitez pas à partager les liens des questionnaires aux familles ou réseaux susceptibles d’être intéressés.

Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous portez à nos travaux. Nous sommes disponibles pour répondre à d’éventuelles interrogations de votre part.

Laura Manel (manel.laura@gmail.com) & Marine Delolme (delolmemarine@gmail.com)

[bidouille]

J'ai voulu remplir le questionnaire mais. Ça me semble pas concerner les enfants autistes verbaux. Une question donne choix entre:
- Non verbal
- Quelques mots
- Communiqué parfaitement bien

Mon fils est verbal, il parle très bien mais ne communique pas parfaitement bien c'est le problème.

[Mara56]

Bonjour,

Nous considérons que les enfants verbaux entrent dans la catégorie ; communique parfaitement.
Merci pour cette remarque, nous allons modifier les réponses à cette question pour que ce soit plus compréhensible.

Mara56

[bidouille]

Je reviens j'ai rééssayé de repondre au questionnaire en cochant "communique sans difficultées" meme si cela est faux. Il est verbal mais bel et bien autiste, ce qui signifie qu'il a des difficultés a communiquer meme si il parle bien.
Je mettrais plutot "parle sans difficultés"

Mais dans mon cas mon enfant TSA est le deuxieme et l'ainé 10 ans est le frere. Or ca me met le questionnaire pour les frere entre 2 et 5 ans qui sont plus jeune qu'un enfant TSA. Avec pleins de question sur répond t'il a son prenom... mon ainé n'est pas TSA il a juste un TDAH donc a 10 ans ...
Faut il que je réponde en me rappelant de comme il etait entre 2 et 5 ans ou bien je passe toutes les questions du fait qu'il est le frère ainé? (après y'a des questions obligatoires alors j'ai peur que ca me bloque )*

Je fais beta testeuse du test

Bon en fait je ne correspond pas car ce qui vous interesse c'est uniquement les frère et soeur qui ont entre 2 et 5 ans...
Bon ben j'arrete d'essayer de répondre.



Bon alors j'ai recommencé avec le questionnaire pour les frère de 10 a 17 ans. Mais ca parle beaucoup d'institutionalisation, du type "j'ai besoin d'information concernant l'institutionalisation de mon frere ou ma soeur" ... Sauf que pour nous il n'est aucunement question d'institutionalisation.
Pareil les questions au sujet de la garde de son frère ca le concerne pas?

[Mara56]

Bonjour,

Si votre enfant n'a pas entre 2 et 5 ans, vous ne pouvez pas répondre à ce questionnaire car je cherche à questionner cette population en particulier.

Merci de l’intérêt que vous portez à notre étude. Malheureusement, votre enfant ne correspond pas à l'age que nous ciblons ici.

Mara 56

[3enfants]

et quand la fratrie de personne TSA est aussi TSA ?...

[Mara56]

Dans ce cas, vous ne pouvez pas répondre aux questionnaires car le sujet de notre étude concerne actuellement les frères et sœurs neuro-typiques d'enfants TSA... Merci de l'attention portée à notre étude !

[bidouille]

C'est domage car c'est souvent le cas les fratries de TSA y'a souvent d'autre TSa ou des TDAH ou des HP...
Bon ben je repond aps non plus vu que le frnagin du mien est TDAH.
Le questions concernant l'institutionalisation je vois pas trop ce que ca viens faire la? Alors qu'aujourd'hui justement on parle de desinstitutionalisation.

[Mara56]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "L'Espace parents".

Bonjour,

Nous sommes deux étudiantes en Master 2 de psychologie, spécialisé dans l’autisme et les troubles neuro-développementaux, à l’université Jean Jaurès de Toulouse. Nous réalisons deux études sur la fratrie de personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Nos recherches sont encadrées par le laboratoire CERPPS (Centre d’Etude et de Recherche en Psychopathologie et Psychologie de la Santé) et ont été validées par la CNIL.

Nous vous sollicitons, parents, frères et sœurs de personnes avec TSA, pour répondre à des questionnaires.

La première étude s’intéresse aux besoins des fratries de personnes autistes. Peuvent participer :

- Frères et sœurs de 10 à 17 ans :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... .382112207

- Frères et sœurs de 18 ans ou plus :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... .382112207

La seconde étude porte sur le développement du langage des petits frères et sœurs âgés entre 2 et 5 ans d’enfants autistes. Peuvent participer :

- Les parents de ces enfants :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... 2049681844

Nous vous serions extrêmement reconnaissantes si vous aviez la possibilité de partager les liens des questionnaires aux familles ou réseaux susceptibles d’être intéressés.

Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous portez à nos travaux. Nous sommes disponibles pour répondre à d’éventuelles interrogations de votre part.

Laura Manel (manel.laura@gmail.com) & Marine Delolme (delolmemarine@gmail.com)

[Somebody Else]

Bonjour,

Edit : il est possible que mon message ait l'air sec, mais ce sont de vraies interrogations.

« J'ai besoin que l'institutionnalisation de mon frère/ma sœur se fasse progressivement, par étapes »
J'ai été très dérangée de cette formulation. Cela sous-entend que vous pensez que mon frère/ma soeur sera nécessairement placé.e en institution ?
J'ai trouvé ça un peu... déplacé ? car je n'y avais jamais pensé étant donné que cela n'a jamais été abordé ni envisagé dans notre projet familial.

« J'ai besoin de pouvoir discuter en famille de la mort, l'acharnement thérapeutique »
Dans quelle optique cette question est-elle posée ? Parle-t-on de la mort de la personne autiste ? C'est assez choquant de tomber sur cette question comme ça sans aucun avertissement
Vous vous rendez compte que vous me demandez de songer à la mort de mon frère / ma sœur, qui est bien plus jeune que moi et a moins de 20 ans ?

[Mara56]

Somebody Else, suite à votre message, j'en profite pour vous répondre également sur le forum.

Je vous remercie de l'intérêt que vous portez à cette étude.

Ce questionnaire est destiné à une grande diversité de familles, plus ou moins âgées et faisant face à des situations très différentes les unes des autres, notamment en raison de la diversité de la symptomatologie de l'autisme, comme vous le savez. Il est donc normal que certaines questions ne correspondent pas du tout à votre situation familiale, n'hésitez alors pas à cocher la case "je ne sais" qui se rapporte à "cela ne me correspond pas" dans la légende.

Concernant plus spécifiquement la thématique de l'institutionnalisation, certaines fratries ont un frère ou une sœur présentant une symptomatologie et/ou des troubles associés qui pourraient conduire au besoin d'accueil au sein d'un établissement à temps plein (handicap intellectuel, troubles moteurs, épilepsie grave...). C'est pourquoi, des items sont consacrés à ce thème. Toutes les fratries ne sont donc pas concernées pas ces questions.

Concernant la thématique de la mort, il s'agissait plutôt de s'intéresser au besoin de la fratrie adulte dans l'accompagnement face au vieillissement des parents. Là aussi, les fratries que l'on pourrait considérer comme "jeunes" peuvent ne pas se retrouver concernées par cette question.

Je vous remercie de ces questions, c'est toujours un véritable enrichissement de confronter les remarques de personnes directement concernées au travail de recherche.

[Somebody Else]

Merci pour la réponse

[Mara56]

Bonjour,

Les études sont toujours en cours, pour les personnes intéressées vous pouvez vous connecter sur le site https://autisme-fratrie.blogspot.fr/

Merci de votre intérêt,
Laura Manel

[Bubu]

Mon cousin à l'époque où je cotoyais ma tante, il devait avoir 9 ans, montrait tous les symptômes typiques du SA.
Obnubilé par les routines, stéréotypies intenses, ne comprenant pas le second degré malgré son âge (compréhension littérale).
Et excellent à l'école malgré tout ça.

Pièce of cake pour être diagnostiqué.
Ma tante m'a dit que l'on se ressemblait à ces âges là.

C'est un pro des Pokémon mon cousin. .

Et il m'impressionne à chaque fois.


Il a des parents très aimants et admirables, j'espère que ça l'aidera à apprendre à compenser dès le début de l'adolescence.

[scorame]

moi 4 frères et 1 soeur , 1 frère de mort donc 4 enfants, il n'ya que moi de diagnostiquer, les autres sais pas s'ils sont concerné , ma soeur n'est pas clin mais bon va savoir , concrètement , il n'y a que moi qui est réalisé une introspection interne durant de longue années ..