Ressentez-vous de la culpabilité ?

[Aurore99]

Aucune culpabilité !

Je me suis toujours moquée des origines de son TED; le tout est de lui donner les outils pour avancer (ça a déjà été dit). Parfois, il ne sent pas à la hauteur de mes attentes (ça a déjà été dit...) mais moi même, fort neuro typique, j'ai aussi déçu mon père. Et s'il avait eu le bonheur de vivre assez longtemps, mon père verrait les possibles que j'ai exploré et le plus inattendu celui de l'autisme de son petit fils.

Et mon titiste m'énerve parfois mais il donne le meilleur de lui même et là est l'essentiel. Et à 18 ans depuis avant hier, je ne voudrais même pas qu'il soit autrement.

[tintaglia]

Bonjour,
Alors pendant assez longtemps, j'ai ressenti de la culpabilité, cherchant des responsabilités. CE qui est stupide.
Aujourd'hui, je n'en ressens plus à ce sujet.
en revanche, j'en ressens beaucoup , et avec raisons, lorsque je n'ai pas la patience nécessaire, lorsque j'en ai marre et que j'ai envie qu'il s'endorme, alors qu'il n'y arrive pas parce que au choix : la journée a été difficile, ou trop chouette, ou qu'il a des angoisses, ou qu'il vient de recevoir un nouveau jeu et qu'il a envie de s'y remettre etc..
Lorsque je n'ai pas la patience qu'il prenne le temps d'apprendre (le pauvre, il a un trouble de l'attention qui rend tout apprentissage difficile) : là, je m'en veux terriblement.
Lorsque ses hésitations m'insupportent, et que je le fais bégayer parce qu'il voit que mon stress monte. Là aussi je m'en veux.

Mais pour l'autisme, non. heureusement. En revanche, j'ai aussi ressenti beaucoup de colère. Ce qui m'a aidée à me battre.

C'est une discussion intéressante

[davia8]

Bonjour de la culpabilité de lui avoir donné naissance dans ce monde de m... non je ne suis pas responsable de ce monde. Et je fais au mieu pour qu'il s'y sente bien et j'espere qu'il y trouvera une place ou il se sentira bien et heureux.

Je culpabilise surtout de ne pas avoir assez de patience, d'etre fatiguée, de pas tenir le coup, de pas savoir gerer les enseignants... De saturer de l'entendre dire maman toute les 30 secondes, constament non stop (oui j'ai enregistre pour voir la frequence, sur 4 sequence d'une minute il m'appele 3 a 4 fois par minutes) et parfois j'aimerai qu'il me lache les basket et je culpabilise de ca.

Ah, je te suis ...

Des fois je suis dure avec lui parce que je veux absolument qu'il s'en sorte dans ce monde pourri ...

Tout pareil pour le nombre de fois où il a besoin de moi, et la non gestion de mes émotions à moi, et cette impression parfois d'être à la ramasse, de me laisser emporter, de ne pas savoir l'aider ...

Exactement ce que je ressens ..;
Je culpabilise de ne pas être à la hauteur
de toujours me justifier auprès des nombreux intervenants
je culpabilise lorsque les autres pensent que j'excuse le comportement de mon fils alors que j'explique juste son mode de fonctionnement
les reproches de mon fils son très dur à supporter parfois car il passe d'un extrême à l'autre , il me dit souvent maman je t'aime puis je te deteste., je voudrais que tu sois morte .
Je culpabilise de le voir culpabiliser et de voir sa grande souffrance car oui la société ne prend pas du tout en compte la grande souffrance de ces enfants
et surtout je culpabilise d'être dans le creux et de sans cesse demander à sa petite soeur de faire un effort car elle, n'est pas autiste....
Comme tout ceux qui souffrent d'un handicap, la société ne nous aide pas mais alors pas du tout .
Merci Galadrielle pour ton poste c'est une sorte de catharsis pour moi qui suit dans le creux en ce moment mais bon la combativité va revenir il le faut, je n'ai pas le choix

Houtsiplou bien sûr les enfants aussi souffrent ce sont d'ailleurs les premiers touchés et en tant que parent je sais que nos enfants nous reprocheront toujours quelque chose mais l'essentiel c'est de comprendre que l'on veut bien faire mais qu'hélas nous avons aussi nos faille en tant que parent, mais ne culpabilise pas d être ce que tu es personne n'a choisi dêtre ou ne pas être autiste ou ceci ou cela..

[Milinou]

Bonjour a toutes,

Mon petit Asperger est fils unique, il a 4 ans et demi. Je me sens coupable quand je ne suis pas a la hauteur mais surtout surtout quand je n arrive pas a jouer avec lui. Je lui achete plein de jouets, j essaie de reflechir a plein d activites pour lui mais il veut toujours jouer a la meme chose et ce jeu-la, je n'y arrive pas. C'est par le jeu que les enfants grandissent mais je trouve sa facon de jouer trop alienante, soit il est repetitif, soit il m'enferme dans son histoire et ne me laisse aucune initiative.
Et vous, est-ce que vous jouez beaucoup avec vos enfants? Devez-vous lui faire des plans images, des "agendas" images pour lui faire changer d activite? Je ne me sens aussi coupable de me laisser vivre, de ne pas lutter tous les jours, a heures fixes pour l aider dans son autonomie. Le matin d'ecole, il se leve trop tot, mais le week-end, je devrais l'encourager a s'habiller, l'encourager a se laver les dents, lui faire preparer tout le necessaire pour prendre le bain, etc, etc,

Pendant longtemps, je me suis sentie horriblement coupable quand il ne mangeait pas. Ca s'est ameliore en lui donnant du fer (comme il buvait beaucoup de lait, il etait en sub-carence en fer). En ce moment, il ne mange pas tres bien. Pendant deux il a mange des pates tous les jours, maintenant il n'en veut plus, sauf les pates fraiches artisanales a 15 euros le kilo, je peine a lui trouver d'autres glucides lents. Mais ca va mieux du cote de ma culpabilite, il ne mange pas, tant pis, il mangera mieux plus tard.

Merci pour ton intervention, enfant autiste devenu grand qui se sent coupable vis-a-vis de sa maman (j'ai une mauvaise memoire pour tout et surtout pour les noms), je vais essayer de lui dire et de lui montrer quand il me rend heureuse. Mais il est toujours present quand je parle de ses difficultes avec les therapeutes, ca ne doit pas faire de bien a son estime de soi.

Merci pour cette discussion.

[Amnesia]

Bonjour

Aujourd'hui, nous sommes en cours de diagnostique pour Asperger chez notre fils et je ne me sens pas "coupable" du tout, ni je ne culpabilise mon mari (qui a très fort le profil lui aussi).
Il y a 2 ans, l'évaluation était alors "hypersensibilité de l'enfant précoce", et je ne m'en sentais pas fière de la précocité, ce n'est pas moi qui lui ai donné ce cerveau.
Rien ne vient de moi: ni ses crises de colère et son mutisme sélectif, ni le fait qu'il ait appris à lire à 4 ans le français en 3 mois ainsi que les nombres à 5 chiffres, et à 6 ans l'arabe en 2 mois.
Je ne me blâme pas de ses difficultés et je ne me félicite pas de ses facilités. Je l'accompagne, tout simplement.

Mais tout comme vous, je culpabilise parfois, souvent, de mon manque de patience et de mes loupés... Mais quand j'arrive à rester positive, c'est mieux pour toute la famille!

[Amnesia]

Bonjour a toutes,

Mon petit Asperger est fils unique, il a 4 ans et demi. Je me sens coupable quand je ne suis pas a la hauteur mais surtout surtout quand je n arrive pas a jouer avec lui. Je lui achete plein de jouets, j essaie de reflechir a plein d activites pour lui mais il veut toujours jouer a la meme chose et ce jeu-la, je n'y arrive pas. C'est par le jeu que les enfants grandissent mais je trouve sa facon de jouer trop alienante, soit il est repetitif, soit il m'enferme dans son histoire et ne me laisse aucune initiative.
Et vous, est-ce que vous jouez beaucoup avec vos enfants? Devez-vous lui faire des plans images, des "agendas" images pour lui faire changer d activite?

Voudrais-tu nous préciser ses jeux?
Mon fils n'a jamais joué comme les autres enfants.
Depuis tout petit, son plaisir (bon... on dira son intérêt spécifique), c'est les livres. Sinon, c'est de regarder inlassablement les cartes de jeu "défi nature" pour connaître les animaux, ou bien des jeux de société mais comme il y a le risque de perdre, c'est chauuuud coté colère.
Donc, drôles de jeux, mais qui lui plaisent: il m'interroge sur les capitales, ou bien sur le poids des animaux...
Il va sans dire que parfois, j'en ai un peu assez de devoir trouver les noms des capitales, surtout qu'il veut une tentative de réponse, hein, donc j'invente un nom pour ne pas le contrarier hihihi.
Comment décliner un peu le jeu de ton fils, celui auquel tu dis qu'il joue tout le temps?

[Milinou]

Bonjour Amnesia,

Quel grand savant, ton petit!! J'ai fait trois mois d'arabe a l'universite, et je ne connais toujours pas l'alphabet...
En ce moment, depuis deux mois, environ, il s'invente des histoires, au debut c'est moi qui l'encourageais, pour developper son imagination, sa logique, pour qu'il joue plus comme ses camarades, pour introduire les emotions comme consequences previsibles de ce qui arrive aux jouets. Bon, mais le jeu a pris des tournures envahissantes.
Il invente des aventures tres courtes pour ses jouets: Le cochon fait trop de bruit avec la vache. M. Leuleu et M.Legentil appellent la police, la police met les animaux en prison, dans une decharge municipale. Cette histoire, avec quelques variations a ete repetee pendant une mois, plusieurs centaines de fois. Il nous laissait introduire des personnages, des moyens de transport, mais la trame est toujours identique. Quand je pars sur quelque chose tres different: le dauphin, il invente une histoire tres courte: le dauphin poursuit les poissons, les poissons se cachent dans une grotte puis le lapin ouvre la grotte pour aider le dauphin, le dauphin mange un poisson, et le poisson est remplace par le Bon Dieu par un autre identique (puisqu'il a ete mange). La premiere fois, c est amusant, au bout de 20 fois, j'en ai marre.
Ces histoires lui plaisent au point de ne plus vouloir faire d'autres activites, d autres jeux, de ne plus vouloir sortir.

c'est gentil de proposer ton aide...

A bientot,

[Amnesia]

Sache, Milinou, que mon "grand savant" de fils n'a jamais raconté d'histoires! Ni playmobils, ni animaux...
Par contre, ma fille aimait et aime toujours ça. Elle avait, petite, ces cubes:
https://www.viroux.com/storage/generate ... 0x280).jpg
Et maintenant qu'elle a 12 ans, elle a ceux-ci:
http://p7.storage.canalblog.com/73/28/6 ... 3464_o.jpg
A 4 ans, on s'amusait bien, elle et moi, avec les gros cubes colorés. On les lance, puis on les met dans l'ordre qu'on veut et on créé une histoire. Pourquoi pas mélanger ce type de cubes avec les animaux de ton fils, pour enrichir le jeu et sortir un peu de la routine qui lui fait du bien à lui, mais qui t'empêche, toi, d'entrer dans le jeu.
D'autres parents auront peut-être des meilleures idées à te proposer.

[hazufel]

Je lui achete plein de jouets, j essaie de reflechir a plein d activites pour lui mais il veut toujours jouer a la meme chose et ce jeu-la, je n'y arrive pas. C'est par le jeu que les enfants grandissent mais je trouve sa facon de jouer trop alienante, soit il est repetitif, soit il m'enferme dans son histoire et ne me laisse aucune initiative.

Pardon, mais quand je te lis, je vois TA façon d'appréhender le jeu, et pas la sienne. Pourquoi vouloir lui changer ?

Pourquoi pas mélanger ce type de cubes avec les animaux de ton fils, pour enrichir le jeu et sortir un peu de la routine qui lui fait du bien à lui, mais qui t'empêche, toi, d'entrer dans le jeu.

Là aussi, pourquoi chercher à entrer dans son jeu, s'il ne le demande pas ? La routine qui lui fait du bien, c'est un temps à privilégier, les façons de jouer peuvent être multiples, et la solitude n'est pas vécue par tous, comme un problème.

[Amnesia]

C'est très intéressant, ce que tu dis, Hazufel, merci.
Effectivement, c'est du coté de la maman qu'est le besoin. On aime partager avec l'enfant.

[hazufel]

Il y a des choses qu'ils peuvent aimer partager et d'autre pas. Ce n'est pas forcément le jeu, mais il faut leur demander.
Mon petit 1 adore aider faire la cuisine (même s'il mange toujours la même chose, il aime préparer des gâteaux, même s'il ne les mange pas.) On le fait ensemble. Il aime aller jardiner. Il met sa côte de mécano et va au jardin avec son père. Mais c'est toujours à sa demande. Le petit 2, il demande à ce qu'on l'accompagne partout, parce qu'il a peur d'aller là où il n'y a personne, il aime qu'on lui lise des histoires, même s'il sait lire. Mais aucun des deux ne nous incluent dans leurs jeux détente.
Il arrive que mon petit 1 demande à son père de jouer aux échecs, ou à son grand frère de jouer aux dames, mais il pleure assez vite, même s'il se concentre quand même pendant très longtemps, parce qu'il aimerait gagner, mais ce sont des jeux complexes à appréhender. L'autre n'en parlons pas, il est impossible de jouer aux jeux de société avec lui, il triche et crise au bout de 5 min, s'il ne gagne pas...
Bref, il y a bien des activités qu'ils aimeraient partager, mais laissez les demander.

[Milinou]

Merci Hazufel pour ton point de vue,

Mais si, le mien, il veut qu'on joue avec lui, soit moi, soit son pere, mais il ne veut pas inventer d'histoire tout seul.

Je vais essayer de varier les histoires avec les des, c'est une bonne idee. Merci Amnesia.

A bientot!

[Amnesia]

Le petit bout est bien demandeur, alors!
J'espère que vous allez trouver un plaisir commun!

[neigeetlumières]

Salut voilà comment ça se passe chez nous. J'attends que mon fils vienne me chercher pour jouer, ça dure très peu de temps car il s'énerve assez vite. Et des fois ça me prend aussi, heureusement ça ne dure pas.

Par contre les petits gratouillis sur le dessus de la main ça il adore. Il dresse le bras et écarte des doigts quand je lui fais ça, c'est rigolo et mignon Ce n'est pas vraiment du jeu mais ça l'apaise beaucoup.

Je culpabilise souvent moi aussi car j'ai l'impression de ne pas toujours savoir comment et quoi faire avec mon enfant...

[Milinou]

Salut Neigeetlumiere,

Je comprends tout-a-fait ton desarroi, comment jouer, comment interagir avec mon enfant special, cela m'a occupee un bon moment entre ses 1 et 3 ans. Ce sont les therapeutes qui m'ont le plus aide, quand il a eu 3 ans, elles "savaient" jouer avec lui et du coup, je les imitais, surtout sa therapeute ocupationnelle (= psychomotricienne). Elle est autiste elle-meme et elle a un super contact avec les tres jeunes enfants autistes. Elle savait varier les plaisirs et il a fait beaucoup de progres avec elle.

J'ai lu aussi ce livre qui m'a motivee a jouer plus et plus avec mon fils mais sans me donner vraiment toutes les reponses (le comment):
Engaging Autism: Helping Children Relate, Communicate and Think with the DIR Floortime Approach (A Merloyd Lawrence Book) by Stanley I. Greenspan and Serena Wieder. 2006
Finalement j'ai trouve une therapeute DIR Floortime au Chili, et du coup, sous son regard attentif, le jeu s'est si bien engage entre lui et nous que c'est devenu l'unique jeu qui en vaille la peine. Impossible de sortir, de faire du sport, d'aller en therapie...rien n'est aussi bien que les histoires qu'il invente. A l'ecole, il s'est transforme - je l'ai appris aujourd'hui - en personne tres extravertie qui parle avec tout le monde, pas seulement les adultes, qui joue avec les autres enfants.
Donc, il est plus heureux, le bilan de Floortime est positif, sauf pour moi, sauf pour la maitresse, parce qu'il ne l'ecoute plus. Je galere pour m interesser a ses histoires.
Je vais encore essayer.