Autism's fight for facts: A voice for science
Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science
Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.
Meredith Wadman est journaliste pour "Nature", à Washington DC
L'e-mail qui a mis fin à la carrière d'Alison Singer, mais en a commencé une autre, est arrivé quand elle préparait le dîner pour ses filles un soir de janvier 2009. Singer était préoccupée. Lors d'une réunion de comité à laquelle elle devait assister à Washington DC le lendemain, elle et d'autres devaient voter sur un plan qui orienterait beaucoup les dépenses de recherche sur l'autisme des Etats-Unis pour l'année suivante.
Singer, qui avait son ordinateur portable posé sur le comptoir de la cuisine, a tout de suite remarqué l'e-mail d'un autre membre du comité - une mère qui était convaincue que les vaccins avaient causé l'autisme de son fils. Le message proposait un argumentaire de dernière minute pour inclusion dans le plan, approuvant plus de recherches pour savoir si les vaccins peuvent déclencher le trouble de communication et de mouvement. Singer sut immédiatement que ce serait la cause de ses difficultés sérieuses. Après avoir lu la documentation et parlé à de nombreux scientifiques, elle était convaincue qu'il n'existait aucune étude soutenant un lien entre l'autisme et les vaccins. Mais elle était également cadre supérieur de communication à Autism Speaks à New York, le groupe de recherche et de défense de l'autisme le plus éminent. L'organisation soutient la recherche liée aux vaccins, et Singer savait que ses patrons attendaient son vote pour plus d'études sur les vaccins comme une cause possible de la condition.
A 23h10, Singer a tapé "envoyer" pour un e-mail de sa part, à Bob et Suzanne Wright, co-fondateurs d'Autism Speaks. «Je concluais que c’était une question de conscience personnelle, je ne pouvais pas voter pour consacrer davantage de fonds pour la recherche sur les vaccins qui avait déjà été entreprise et que je trouvais moi et bien d'autres concluante», d’après son message. "Je me sens obligée d'offrir ma démission."
Avec cela, Singer est devenue un opérateur en solo dans le monde des financeurs de la recherche sur l'autisme. Quelques mois plus tard, elle allait lancer l' Autism Science Foundation (ASF), une minuscule oeuvre basée à New York avec un accent sans relâche sur une science rigoureuse, un créneau soutenant les plus jeunes chercheurs et un principe posé suivant lequel «les vaccins sauvent des vies, ils ne causent pas l'autisme ».
L'ASF est à peine un spot sur l'écran géant des dépenses de recherche sur l'autisme: en cela, dans sa deuxième année complète d'exploitation, elle a attribué 220 000 $ US en subventions à des jeunes chercheurs; l'année dernière, elle a dépensé 180 000 $. Les deux principaux acteurs non-gouvernementaux dans la recherche sur l'autisme aux Etats-Unis, la Fondation Simons à New York et Autism Speaks, ont dépensé l'année dernière 54 millions de dollars et 21 millions, respectivement (voir «
Tous les changements de l'autisme").
Mais l’œuvre de Singer est en train de se faire connaître tant pour les objectifs et la qualité de son travail que pour son ampleur. En août, GuideStar, un important organisme de notation des œuvres de bienfaisance basé à Washington DC, a désigné l'ASF comme une "start-up prometteuse", annonçant "une étoile brillante pour ceux intéressés par la vraie science et des interventions fondées sur des preuves».
La fondation naissante a également remporté des approbations des dirigeants à l'American Academy of Pediatrics d’Elk Grove Village - Illinois ; aux National Institutes of Health (NIH) de Bethesda – Maryland ; et aux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) d’Atlanta - Géorgie . "L’Autism Science Foundation est une voix importante pour la direction scientifique dans la communauté de l'autisme», explique Coleen Boyle, le directeur du Centre national sur les anomalies congénitales et des troubles du développement aux CDC.
Le jury est encore à savoir si Singer et son organisation minuscule peuvent faire beaucoup pour combattre la perception d'un lien entre l'autisme et les vaccins qui s’est solidifié dans beaucoup d'esprits. Mais si quelqu'un va le faire, Singer est une candidate solide. Elle «est une force de la nature», explique Thomas Insel, directeur de l'Institut national de santé mentale de Bethesda, qui dépense plus de 80 millions $sur l'autisme chaque année - plus de la moitié du budget sur l'autisme des NIH. "J'ai énormément de respect pour ses capacités."
«Elle est l'une des personnes avec la plus forte volonté que j'ai jamais rencontrée», ajoute Christie Buchovecky, un étudiant diplômé financé par ASF au Baylor College of Medicine à Houston - Texas, qui a un cousin de 12 ans autiste. « Et elle réussit à faire cela tout en étant particulièrement attentive et en apportant un appui. Elle sait d’où les parents viennent."
Tous dans la famille
Les samedis il y a 40 ans, quand Singer (alors Alison Tepper) avait 5 ans et voulait être dans la classe de danse, elle et ses parents planifiaient une course très différente: rendre visite à son frère autiste de 7 ans, Steven, à l'Ecole d’Etat Willowbrook, une institution à Staten Island - New York, qui a abrité plus de 5000 personnes diagnostiquées avec retard mental et des troubles du développement. Les parents de Singer avaient placé Steven à Willowbrook par crainte pour la sécurité de leurs enfants. Steven pouvait s’auto-mutiler et être un danger pour autrui; une fois, il avait conduit un élément entier de paroi, y compris une télévision, à s'écraser au sol.
Cette école était une institution à la Dickens qui finirait par symboliser tout ce qui n'allait pas avec la façon dont l'Amérique soignait la maladie mentale. En 1965, à New York le sénateur Robert Kennedy a fait allusion à l’établissement comme une «fosse aux serpents". En 1972, une émission filmée clandestinement de la télévision locale WABC-TV a montré des résidents assis et regardant distraitement; se balançant, souvent nus, dans des chambres surpeuplées, ingrates, ou abandonnés sur le sol des salles de bain. Quand Singer et sa famille ont visité Steven, ils le voyaient seulement dans la salle des visiteurs. Pourtant, la puanteur de l'urine dérangeait Singer. Ainsi que le bruit. «Il y avait beaucoup de cris», se souvient-elle. «Je n'aimais pas ça."
En 1971, peu avant la diffusion du documentaire, la famille Tepper a déménagé de l'arrondissement new-yorkais du Queens à la banlieue, et a transféré Steven dans un établissement voisin appelé Letchworth Village. A ce moment, la famille - Singer a également un frère plus jeune - a commencé à visiter Steven moins souvent. La mère de Singer, à qui on avait dit qu'elle était à blâmer pour l'état de Steven, instruisit sa fille pour dire aux gens qu'elle avait juste un frère, plus jeune. «Les gens ne parlaient pas alors. Personne ne parlait," selon Singer. «Il y avait un stigmate énorme associé à l'autisme."
Singer a gardé son secret après son enfance lorsqu’elle a entrepris de devenir journaliste. En 1993, après avoir obtenu un diplôme en économie de l'Université de Yale à New Haven - Connecticut, et une maîtrise de la Harvard Business School à Boston - Massachusetts, elle a été embauchée en tant que vice-présidente de la programmation pour la division câble du réseau de télévision NBC. Singer a été chargée d'apporter le contenu des nouvelles aux ordinateurs de bureau grâce à ce nouveau phénomène qu'est Internet. Elle s’est mariée en 1994; en 1997, sa première fille, Jodie, est née. Singer a pensé que quelque chose n'allait pas, dit-elle, «dès le jour où elle est née». Jodie criait constamment. Elle n'avait pas envie de manger. Elle ne voulait pas dormir. Un diagnostic a suivi une autre: retard staturo-pondéral; coliques précoces; coliques tardives. "J'ai juste pensé que je n'avais pas le gène maman», se souvient Singer.
Elle a commencé à interroger sa mère à plusieurs reprises. « Est-ce que Steven faisant sans cesse cela? Est-ce que Steven se comportait déjà comme cela? Ma mère disait: «Non, Steven n'a jamais fait ça». Singer a également été rassurée par une conversation avec un obstétricien qui lui a assuré que l'autisme n'est pas "génétique". Pourtant, tandis que Jodie devenait un bambin, Singer restait profondément troublée par son incapacité à communiquer. "Elle avait l'habitude de réciter le livre de Madeline, du début à la fin parfaitement», explique Singer. "Mais si je disais:« Tu veux du jus? elle ne pouvait pas répondre par oui ou non ».
Singer a appelé le service de santé de l’Etat à plusieurs reprises pour planifier une évaluation de Jodie. Chaque fois, dans un élan de l'ambivalence, elle rappellait pour annuler. Enfin, elle a pris un rendez-vous ferme. Quand un psychologue et un travailleur social lui ont rendu visite à la maison, Jodie avait deux ans et huit mois. (Singer vient de donner naissance à une soeur cadette en bonne santé de Jodie, Lauren.) Singer s'attendait à ce qu'ils disent qu’il n’y avait rien. Au lieu de cela, ils ont diagnostiqué Jodie comme autiste sévère, disant gravement à Singer, «Ne vous inquiétez pas, nous allons lui obtenir de l’aide." Quand ils sont partis, dit Singer, "J’ai seulement gueulé".
Puis, dit-elle, «je me suis reprise".
En poursuivant sa route
«Ensemble» semble un mot approprié pour Singer. Elle apparaît comme organisée, claire et, surtout, passionnée - mais pas sans sens de l'humour. Lors d’une journée de septembre, Singer a montré à ce journaliste ce qu'elle appelle en plaisantant "le siège mondial» de l'ASF: une alcôve au quatrième étage d'un immeuble de bureaux du bas Manhattan. Là, un salarié de Singer - Jonathan Carter, un diplômé récent de l’Université avec un frère autiste - travaillait sur le site d’ASF juste relancé. Singer elle-même ne touche pas de salaire.
C'est un long chemin depuis la position de haut vol qu’elle tenait à Autism Speaks, où, dans sa dernière année elle gagnait 187 000 $. Bob et Suzanne Wright avait fait de Singer leur première employée quand ils ont lancé le groupe en 2005, peu après que leur petit-fils ait été diagnostiqué avec autisme. Ils étaient bien placés pour faire bouger les choses: Bob Wright était chef de la direction du conglomérat média NBC Universal et vice-président de General Electric, maison mère de NBC. Durant les premiers mois du groupe, quand Singer servait en tant que chef intérimaire de direction, elle, Suzanne Wright et un assistant constituait l'ensemble du personnel. En travaillant avec une passion et un but partagés, d'un bureau au 51ème étage du siège de NBC Universal, Singer et Suzanne Wright devinrent vite amies. ‘Suzanne ne se satisfera pas d'une réponse et moi non plus. Donc nous avons beaucoup fait», rappelle Singer.
Leur liste de tâches terminée incluait de réaliser la couverture pour Autism Speaks aux programmes de télévision Oprah et Larry King Live, et dans les pages du Wall Street Journal. Singer a ramené le site de l'organisation dans le plus fort trafic dans le monde autistique. Le groupe, a-t-elle écrit plus tard dans son e-mail de démission, «a élevé» l'autisme dans le vocabulaire mondial". En 2008, dernière année de Singer avec Autism Speaks, l’œuvre a recueilli plus de 70 millions $.
Mais il y a eu des frictions, aussi. La fille de Wright, Katie, croyait ardemment que les vaccins étaient la cause de l'autisme de son fils, et poussait ses parents à financer plus la recherche sur le vaccin. Cela n'allait pas très bien avec Singer. Même si elle avait été ouverte à de telles recherches quand Jodie a été diagnostiquée au début, Singer avait suivi le nombre croissant d'études qui discréditait tout lien entre l'autisme et le vaccin suspect rougeole-oreillons et rubéole, ou entre l'autisme et le thimérosal, un conservateur contenant du mercure qui a été utilisé dans certains vaccins de la petite enfance jusqu'en 2001. Au cours des dernières années, dit-elle, les données ont été très claires. "Il n'y avait pas d'études indiquant un lien entre l'autisme et les vaccins." Comme le temps passait, Singer est devenue de moins en moins à l'aise avec la poursuite du financement par son organisation des recherches liées aux vaccins. Elle était encore plus perturbée par son échec à faire connaître, publiquement et sans équivoque, que toutes les données montrent que les vaccins ne causent pas l'autisme.
La réunion du comité en janvier 2009 a apporté des questions à un chef ( ?) . Le Comité de coordination autisme inter-agences, un groupe de représentants des agences fédérales et du public, était chargé d'élaborer un plan stratégique annuel pour la recherche sur l'autisme, qui serait utilisé pour guider le travail effectué par les organismes fédéraux, à la fois en interne et en collaboration avec des fondations privées. Singer a refusé de soutenir un plan qui aurait largement approuvé des études sur les vaccins. "Elle savait que son abandon serait considéré comme une désertion», explique Paul Offit, chef des maladies infectieuses à l'Hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie, et maintenant proche collaborateur de Singer et membre du conseil d'administration de l'ASF. «C'était pour elle une chose très, très difficile à faire."
Le lendemain de sa démission, Singer a parlé à la réunion du comité, permettant aux membres de savoir comment elle allait voter, et pourquoi. Il y a eu deux votes liés à la recherche sur les vaccins lors de la réunion. Le premier, sur l'opportunité d'ajouter l’argumentaire qui avait circulé la veille, a échoué. Le comité a également voté sur l'opportunité de couper deux objectifs existants de recherche sur les vaccins du plan. Tous les autres membres représentant les groupes de défense ou de familles touchées se sont opposés à la suppression des objectifs; Singer et scientifiques d’agence fédérale non, et les objectifs sont restés. Autism Speaks a publié immédiatement un communiqué de presse se distanciantde Singer et retirant son appui au plan de recherche sur l'autisme du gouvernement fédéral.
Suzanne Wright n’a pas contacté Singer, ni répondu à ses e-mails, depuis que Singer a démissionné. Mais Singer a reçu de nombreux messages de soutien. «Je comprends complètement vos raisons et suis d'accord avec vous de tout cœur», écrit un partisan, Mark Krinsky, dont le fils, maintenant 25 ans, est autiste. « Quels sont vos projets? Tout groupe aurait de la chance de vous avoir mais peut-être vous devriez en commencer un nouveau. Je me porterai volontaire."
C'étaient des lettres et des appels téléphoniques comme ceux-ci, dit Singer, «qui m'ont fait réfléchir sur le démarrage d'un nouveau groupe de défense". Elle a lancé l'ASF en mars 2009.
Défi personnel
Singer, qui conduit une fourgonnette Honda bleue décorée avec des autocollants où on lit "Autism Science Foundation» et «Vacciner votre enfant", consacre deux jours par semaine à travailler dans sa maison à Scarsdale, une banlieue chic du nord de New York. Cela lui permet de jongler avec les devoirs d'une mère et son travail. Le lundi après-midi, elle arrive du bureau à la maison pour y trouver Lauren, maintenant 11 ans, terminant ses devoirs en bas, et Jodie, 14 ans, à l'étage avec Keith Amerson, un de ses thérapeutes. Amerson, qui est un expert dans le traitement de l'autisme de premier plan appelé analyse appliquée du comportement (ABA), a travaillé avec Jodie depuis qu'elle a été diagnostiquée.
Aujourd'hui, Jodie est assise à côté d’Amerson à une table, en face de deux assiettes en plastique. La jaune a un morceau de nourriture jouet sur elle; la verte en a plusieurs. "Jodie, laquelle en a plus?" demande Amerson. Jodie montre l’assiette jaune.
Quand sa mère arrive, Jodie s’illumine. Les deux rebondissent sur le lit dans la chambre de Jodie et chantent une chanson, que, Singer dit, ils ont chanté «mille fois». Jodie : «Dis:" J’aime ma Jodie. " Singer : « J'aime ma Jodie ».
Mais Jodie est un défi. Elle dort à peine quatre heures par nuit. Toutes les portes et fenêtres de la maison ont une alarme depuis que, aux petites heures d’un matin d'hiver, pieds nus et en pyjama, elle partit dans l'allée à la recherche d'un rouleau d’œuf dans un restaurant chinois. Heureusement, Singer était éveillée et l'arrêta.
Lorsque Amerson pousse Jodie à trouver les prix à côté des photos de bière et gâteau sur une feuille de papier, et à les entrer dans une calculatrice, Jodie crie: «Oh non!" et engage son flapping, mains nerveuses à travers sa queue de cheval brune. «Avez-vous besoin d'aide?" demande Amerson. "Keith!" répond Jodie. «Dis:" J'ai besoin d'aide ", contredit Amerson. "J'ai besoin d'aide», explique Jodie.
Le but de la thérapie ABA, dit Amerson, «est de rendre aussi indépendant que possible et d'améliorer la qualité de la vie". Une tâche aussi quotidienne qu’écrire «1,74 $» lisiblement, avec la virgule au bon endroit, est un grand défi, sa réalisation une victoire. «C'est un travail très difficile", dit-il.
Jeunes cerveaux
Alison Singer (à droite) en 1968. Son frère (à gauche) Steven est autiste, tout comme sa fille Jodie. A. SINGER
Le 8 Février 2010, presque un an après son lancement, l'ASF a attribué ses premières subventions, en partageant 180 000 $ entre 6 doctorants. Singer a choisi de se concentrer sur les plus jeunes chercheurs, car, dit-elle, «elle alimente la canalisation [pipeline] pour l'avenir. Vous devez encourager telle personne à poursuivre une recherche sur l'autisme par opposition à la recherche sur une autre maladie." La fondation a renforcé ses fonds de plus de 20% cette année, distribuant six autres prix à des étudiants diplômés et chercheurs postdoctorants.
A suivre ...
