[Enquête] En vue d'un rapport pour les décisionnaires du plan autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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[Enquête] En vue d'un rapport pour les décisionnaires du plan autisme

Message par jpeg »

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "Les Actualités".


Je sais que beaucoup de questionnaires sont proposés, mais bon je souhaite que le diagnostic, l'accompagnement, la reconnaissance évoluent pour les personnes autistes en général mais aussi pour les personnes adultes Asperger ou autistes de haut niveau.
Voilà pourquoi je propose ce questionnaire, je souhaite tout d'abord présenter un rapport envoyé aux décisionnaires du plan autisme partie adulte, mais aussi pouvoir interpeller, proposer des conclusion sur le blog, sur le faceboo d'AspieConseil. Je recherche donc des personnes adultes autistes, en cours de diagnostic ou dont le diagnostic a été infirmé mais seulement françaises. Ce dernier point est important parce qu'il s'agit de plan autisme français, et de réponses de la société française. Nul doute que la Belgique et bien d'autres pays n'ont rien à envier à la France, en terme d'absence d'aide.
Il faut 10-15 minutes pour le remplir, mais c'est un temps que j'espère utile pour tous.

Plus les réponses sont nombreuses, plus à mon avis il aura de poids. Merci d'avance!

https://docs.google.com/forms/d/1oYKWF4 ... 9aFB4t06No
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Benoit
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Benoit »

Rempli.
Spoiler :  : 
En depit de tout le 'bien' que je pense des TCC, c'est un bon questionnaire. Un peu bref.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Jean
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Jean »

Je trouve que le questionnaire est de qualité. Je vais le déplacer le sujet en "actualités" et le positionner en "annonce".

Il est plus précis sur certains points que celui d'Asperansa, toujours en cours.

Résultats provisoires : viewtopic.php?p=379201&f=19#p379201

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... sociations

J'ai rajouté le questionnaire à la fin.
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rainbow
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par rainbow »

Merci jpeg pour ce questionnaire que je trouve très pertinent. :bravo:

Toutefois, je rencontre 2 difficultés pour y répondre :
jpeg a écrit :Je recherche donc des personnes adultes autistes, en cours de diagnostic ou dont le diagnostic a été infirmé mais seulement françaises.
Diagnostic "infirmé", pour moi ça veut dire qu'on nous a répondu "non vous n'êtes pas TSA"... (ce qui a été mon cas après bilan au CRA de ma région, où ils ne connaissent rien au SA chez l'adulte).

Ma 2ème difficulté :
j'ai commencé à remplir le questionnaire en me basant sur le psychiatre libéral qui m'a finalement diagnostiquée TSA (mais du coup, je ne vois pas à quel moment je peux parler de mon expérience au CRA de ma région).

Si tu veux bien m'éclairer sur comment je peux répondre à ce questionnaire avec le parcours que j'ai.
Enfin diagnostiquée Syndrome d'Asperger à 36 ans ! et TDA(H) à 38 ans !

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olivierfh
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par olivierfh »

rainbow a écrit :
jpeg a écrit :Je recherche donc des personnes adultes autistes, en cours de diagnostic ou dont le diagnostic a été infirmé mais seulement françaises.
Diagnostic "infirmé", pour moi ça veut dire qu'on nous a répondu "non vous n'êtes pas TSA"...
J'ai l'impression qu'il voulait dire "confirmé" (même si effectivement il a dit le contraire).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.
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Lilette
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Lilette »

rempli & envoyé.
TSA.
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par jpeg »

Merci à vous, infirmé, parce que des personnes ont eu un refus de diagnostic, mais je veux tenir compte d'elles aussi pour le questionnaire. Parfois elles ont été infirmées avec raison sans doute, mais d'autres fois hélas ce ne fut pas le cas.
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par jpeg »

En tout cas merci à vous tous 350 réponses, j'ai de quoi travailler pour le dépouiller, bien sûr tout est anonyme. Mais certaines statistiques m'effraient par exemple plus de 28% de tentatives de suicide et 50% qui y ont déjà songé... Cela confirme certaines statistiques, en fait justement par exemple par rapport à cela, je voudrais voir si par exemple ceux qui ont un diagnostic sont moins enclins à le faire, ceux qui ont un accompagnement, etc etc.
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Georges-André
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Georges-André »

On peut toujours répondre au questionnaire ou c'est terminé ?
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Jean
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Jean »

jpeg a écrit :En tout cas merci à vous tous 350 réponses, j'ai de quoi travailler pour le dépouiller, bien sûr tout est anonyme. Mais certaines statistiques m'effraient par exemple plus de 28% de tentatives de suicide et 50% qui y ont déjà songé... Cela confirme certaines statistiques, en fait justement par exemple par rapport à cela, je voudrais voir si par exemple ceux qui ont un diagnostic sont moins enclins à le faire, ceux qui ont un accompagnement, etc etc.
Voir les statistiques sur le suicide :
viewtopic.php?p=381374#p381374
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... sociations
23% des répondants ont été hospitalisés ou suivis par un HP (hôpital psychiatrique). 58% en sont insatisfaits. La présidente d'Autisme Europe, Zsuzsanna Szilvasy, est intervenue sur la question des suicides. C'est la première cause de décès "prématurés" dans les cas d'autisme léger, suivant la récente étude suédoise. Les idées suicidaires [dans le sondage] concernent 56% des hommes, 71% des femmes, 91% des "autre genre"3.
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par jpeg »

Oui il est toujours possible d'y répondre, je pense clôturer fin de semaine prochaine, merci pour les statistiques :)
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Jean
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Jean »

Les statistiques et réponses au questionnaire sont en ligne : https://www.asperansa.org/actu/question ... ultats.php
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Lilette
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Lilette »

tu devrais peut-être préciser Jean que ce ne sont pas les réponses au questionnaire de JPEG ?
Parce que coller ça là comme ça, on pourrait le croire.
TSA.
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Anahata
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Anahata »

Les chiffres m'ont fait un effet difficile... et en même temps, ça m'encourage à me traiter davantage avec tolérance. On voit qu'on n'est pas seul en marge, on voit que certains sont plus intégrés que d'autres. Je me suis lancée dans la lecture mais c'est pas inoffensif. En tout cas, merci.
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Jean
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Re: Un questionnaire pour personnes autistes adultes françai

Message par Jean »

Lilette a écrit :tu devrais peut-être préciser Jean que ce ne sont pas les réponses au questionnaire de JPEG ?
Parce que coller ça là comme ça, on pourrait le croire.
Oui, c'est vrai. J'aurai du faire plutôt un MP à jpeg.
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