Comme vous le savez, la littérature francophone est très pauvre sur le theme du diagnostique tardif chez l'adulte Asperger ... et toutes les difficultés qui tournent autour. Donc beaucoup de personnes qui pensent se découvrir comme pouvant faire partie du TSA ( après avoir vu un documentaire télé ou vidéo, après avoir lu des articles sur le net ou magazines ou livres...etc. ) voici une liste de livre que nos amis anglophones ont rédigés sur le sujet.
Je pense que pas mal d'infos importantes seront utiles pour ceux qui voudraient ou non se faire diagnostiquer (à 30,40,50 ans ou même plus tardivement), toutefois, il ne faut pas oublier également que nous sommes en France ou Belgique et que la prise en compte clinique n'est malheureusement pas aussi efficace que de l'autre coté de la manche ou de l'atlantique. Bien que ces livres soient en anglais, je pense également que cela vaut la peine de les lire (quitte à les traduire via des outils disponibles sur le net).
Quand je parle de moi (rarement mais bon), que j'explique les raisons d'avoir voulu faire ce bilan à 39 ans, on m'a répondu :
- "Ah oui, mais comme tu as un fils autiste, tu te vois autiste..."
- et aussi " Pfff...Tu es adulte, tu n'as pas besoin de faire tout ça, tu as fait ta vie" comme j'étais en fin de vie, grabataire bientôt
- et enfin (le must) : "Ah ben ça doit être super facile, avec ton fils qui est autiste, lui aussi !"
Et mon pauvre mari qui n'est pas autiste, qui nous fait vivre mon fils et moi, là ils n'en parlent pas les gens...Pourtant ça doit être difficile pour lui des fois...
Je vous jure que c'est vrai...Je déteste les gens. Ils devraient les lire, ces ouvrages, mais ils ne sont pas assez malins pour ça...
J'espère pour vous qu'on ne vous a pas dit des inepties pareilles...
Mariée, TSA de type Asperger avec trouble anxio-dépressif chronique diagnostiqué en septembre 2017.
Maman d'un garçon avec TSA sans déficit cognitif diagnostiqué en juillet 2016.
j'en n'es t pas bcp eu des inepties car je le dis rarement ou à des gens ayant l'esprit ouvert, cela dis ça fais 1 ans que j'ai le prêt diag , cela m'a t'il aidé à mieux vivre ??? .... donc a 47 ans j'ai un grand doute sur l'efficacité d'une tel démarche , surtout vue l'image qu'on les gens de 'lautisme, la du coup on te prend encore plus pour un con .
C'est pas la vision qu'ont les gens de l'autisme qui rend la démarche d'un diagnostic tardif utile ou pas, c'est la volonté de (re)construire sur des certitudes. C'est un parcours personnel. Les autres, pour le coup, on s'en fout. Même si c'est toujours mieux de pouvoir être soutenu par quelqu'un de pas trop basique...
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)
Papa d'un petit garçon autiste né en 2018
Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.
Je suis d'accord avec toi Winston.
C'est une démarche personnelle qui permettent aussi de comprendre ses réactions, ses souffrances dont on ne comprenait pas forcément l'origine.
Maintenant avec le recul quand j'y pense vous avez raison.
On entreprend cette démarche pour soi-même, pas pour les autres. Les traumatismes passés et l'anxiété sociale ou non sont parfois très forts chez moi, veuillez m'en excuser. J'espère ne pas vous avoir blessés
Mariée, TSA de type Asperger avec trouble anxio-dépressif chronique diagnostiqué en septembre 2017.
Maman d'un garçon avec TSA sans déficit cognitif diagnostiqué en juillet 2016.
Je viens de lire le premier, celui de Philip Wilie. Il me semblait intéressant de lire l'expérience personnelle d'une personne diagnostiquée tardivement puisque je suis potentiellement concernée. L'ouvrage qui se lit très facilement comporte de multiples redites, mais cela fait peut-être aussi partie des symptômes (?). L'auteur insiste tout particulièrement sur la dépression post-diagnostic et la nécessité d'être bien entouré, toutefois il maintient que le diagnostic est un élément essentiel pour se connaitre et que l'enjeu en vaut le coup. Une implication dans une recherche (en dehors du cadre contraignant de l'université) sur les Aspies l'a aidé à surmonter ce moment difficile.
En conclusion, je vais rechercher dans le forum et ailleurs les témoignages qui concerne l'après diagnostic que la réponse soit positive ou négative. Si vous avez des pistes , merci de les indiquer.
Adulte (68 ans) suspectée Aspie, non diagnostiquée