[2017/10/10] Semaine de l'autisme à Rambouillet en Octobre

[bidouille]

Une amie rencontrée lors de la formation CRAIF, organise la semaine de l'autisme a Rambouillet. Cela aura lieu du 10 au 19 octobre prochain a Rambouillet. N'hésitez pas a faire tourner.
C'est nouveau, porter par une super personne, qui n'est pas directement concernée mais qui s'est prise de passion pour l'autisme. C'est un nouvel évènement, qui si il a du succès pourra se voir renouvelé...

Voici son message que je transmet :

Le projet autisme à RAMBOUILLET sort enfin de son carton .Les inscriptions sont ouvertes !





Je vous incite à venir nombreux , et à diffuser l'information , les intervenants sont tous de grande qualité , nous avons beaucoup de chance de les recevoir à RAMBOUILLET




Entrées gratuites sous réserve des places disponibles
Pour les conférences des 10 et 17 octobre à la Lanterne :
réservations sur place jusqu'au 15 juillet ou après le 29 août , par mail à l'adresse suivante : billetterie.lalanterne@rambouillet.fr, par téléphone au
01 75 03 44 01
Pour les 14 et 19 octobre , réservations par mail à l'adresse suivante dès maintenant : cabinetdumaire@rambouillet.fr ou par téléphone au
01 75 03 40 20



Merci pour votre soutien

Amitiés



Valérie

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[Nanouille]

Je pense que je vais y aller, au moins pour écouter Josef Schovanec.

[sylvainm]

l'an passé c'était un WE, la c'est une semaine, c'est vraiment pas mal (j'y suis allé l'an passé, mais c'était plus l'asso UNAFAM qui gérait tout ça, la il y aura de vrais invités). dommage que je sois sur Toulouse maintenant, c'est a 15 min de chez mes parents, et mon frère y assistera surement.

[freeshost]

Benoît Hamon va y assister ?

Y a-t-il quelque chose les 11, 12, 13, 15, 16 et 18 octobre ?

[Aeryn]

Est-qu'il y a des personnes qui ont prévu d'y aller ?

Parmi elles, certaines connaissent-elles les lieux ?
Pour le samedi, est-ce-qu'il y a des places de stationnement à proximité ? Gratuites ou payantes ? Si payantes, est-ce-qu'on sait combien de temps va durer la conférence ?

Merci d'avance ...

[bidouille]

Je ne saurai répondre a toutes ces question le mieux est de contacter directement l'organisation pour leur demander

[Aeryn]

Je ne saurai répondre a toutes ces question le mieux est de contacter directement l'organisation pour leur demander

Ça marche, merci de ta réponse !

[ismerie34]

Je me tâtais à y aller mais du coup je ne peux pas :/

[sylvainm]

Ma mère et mon frère y sont allés visiblement, je leur demanderai quand je rentrerai les voir à la Toussaint.

[Aeryn]

J'ai été aux conférences du 17 et du 19 (je n'ai pas pu aller à celle du 14 à laquelle j'avais prévu d'assister, mais j'étais à l'hôpital ...).
Je ferai un compte rendu rapide pour ces deux là dès que j'aurai un peu de temps.

[Nanouille]

Plus de 1200 personnes se sont rendues aux conférences, ce qui me semble être un bon chiffre. Je ne suis pas allée voir Josef Schovanec finalement donc ton compte rendu m'intéresse Aeryn.

[Aeryn]

Je le ferai, sans faute, peut être ce week-end.

Je suis en vacances avec mon mari actuellement donc je n'ai pas trop eu l'occasion, mais ça va venir ^^

[Aeryn]

Comme promis, voilà un compte rendu succinct des conférences auxquelles j’ai pu assister. J’aurai aimé le faire plus tôt, mais étant en vacances avec un accès limité à internet, qui plus est sur smartphone uniquement, c’était compliqué …

Je m’étais inscrite aux conférences du 14, du 17 et du 19 octobre. Je n’ai malheureusement pas pu me rendre à celle du 14 octobre, étant aux urgences de l’hôpital à ce moment-là …

Je vais donc faire un compte rendu des deux autres conférences, sur des posts séparés car j’ai peur que cela fasse trop long à la suite de celui-ci …

Ce sont bien évidemment des rapports très subjectifs, orientés par ce que j’attendais personnellement de ces conférences et avec mon appréciation personnelle. Si d’autres personnes ont assisté aux conférences, qu’elles se sentent libres de me corriger, d’ajouter les éléments que j’ai omis, de donner leur avis propre …
J’espère que cela satisfera malgré tout les personnes qui souhaitaient un retour.

En aparté à Bidouille : Si tu peux transmettre mes remerciements à ton amie qui a organisé cette semaine de l’autisme. Cela fait plaisir de voir que d’une part, certaines institutions publiques s’engagent de près ou de loin dans cette cause, et d’autre part que de nombreuses personnes « tout venant » s’intéressent au sujet, au vue des salles bondées que j’ai pu voir.

[Aeryn]

Compte-rendu de la conférence du 17 octobre (Josef Schovanec)

La conférence a eu lieu dans une salle de spectacle assez grande. Plusieurs centaines de personnes étaient présentes.
En attendant que nous nous installions, JS paraissait assez peu à l’aise, ce qui était compréhensible puisqu’il était sur la « scène » à faire les cent pas en attendant de commencer.
L’une des organisatrices a dit un petit mot d’introduction, puis la conférence a pu commencer.
Mon ressenti était que le public visé était plutôt un public « non autiste ». En effet, l’ensemble de la conférence permettait d’essayer de faire comprendre la manière de percevoir le monde et de fonctionner d’une personne avec TSA.
Je n’ai personnellement pas appris de nouvelles choses, mais la manière de présenter et d’expliquer de JS était intéressante.
Concernant le contenu de la conférence en elle-même, JS a utilisé beaucoup de vidéos, sur lesquelles il s’est appuyé pour expliquer des comportements « typiquement TSA », de manière simple à comprendre.
Je citerai notamment des vidéos Disney dans lesquelles on voit Donald assez maladroit socialement parlant :
- l’une dans laquelle il ne perçoit pas les charmes qui lui sont faits par Daisy, par laquelle JS voulait illustrer la « cécité sociale »
- l’une dans laquelle il fait du porte à porte pour vendre des brosses à des humains, qui le refoulent systématiquement, pour illustrer le rejet du « différent » (difficulté pour les personnes TSA à s’insérer dans une société assez peu encline à accepter les différences perçues chez les autres)
JS a également utilisé une autre vidéo (dont voici le lien : https://www.youtube.com/watch?v=-LF5M9nlFQs) pour montrer comment une personne avec TSA va « intégrer » une histoire (dans le cas présent, il s’agit de l’histoire du petit chaperon rouge, version « autiste »). La vidéo est probablement assez caricaturale, mais je l’aime bien (et la bande son également, contrairement à JS qui a dit regretter que le fond sonore choisi soit celui-là), et je crois qu’elle a « parlé » a pas mal de personnes présentes dans le public.
JS a également évoqué le fait que le décalage ressenti par les personnes avec TSA était très dépendant de leur environnement. Il a pris l’exemple de l’un de ses voyages à l’étranger (où il a vécu plusieurs mois) et où il ne ressentait pas ce décalage, ou plutôt où on ne le lui faisait pas ressentir, car ses « particularités » étaient mises sur le compte de la différence de culture.
J’oublie probablement beaucoup de choses, mais ce sont les principaux points qui m’ont interpellée.
La conférence a été suivie de questions du public. Je ne les citerai pas toutes, uniquement les plus intéressantes à mon avis.
Une maman d’un enfant avec TSA non verbal (d’après ce que j’ai pu comprendre) a témoigné en disant qu’elle n’avait eu d’autre choix que d’expatrier son enfant dans un institut en Belgique, car aucune solution de prise en charge ne lui était proposée en France. Cette situation était très difficile pour elle, comme on peut l’imaginer. Elle demandait à JS ce qu’il pensait de ce type d’instituts (notamment ceux de Belgique). JS a répondu que pour lui, ce n’étaient pas des solutions miracles, qu’il avait visité bon nombre de ces institutions et que les conditions d’accueil étaient souvent loin d’être optimales, qu’elles coutaient cher à la société (c’est effectivement la sécurité sociale française qui finance les institutions de ce genre qui accueillent des enfants français en Belgique) et aux parents, mais qu’il était conscient que les parents n’avaient parfois pas d’autre choix que de recourir à cette solution, et qu’il comprenait le désarroi de cette maman.
Une autre maman disait qu’elle avait deux grands enfants (dans la vingtaine) qui selon elle étaient concernés par un TSA, mais qu’elle ne parvenait pas à les faire diagnostiquer par manque de ressources médicales compétentes dans sa région. JS a répondu qu’il y avait effectivement un manque de moyens à ce niveau, mais qu’il devait être possible de trouver un professionnel compétent. Il a conseillé à la maman de se rapprocher des associations de sa région afin d’obtenir des contacts.
Un jeune homme Asperger, d’une douzaine d’années je pense, est intervenu pour dire qu’il était diagnostiqué, mais qu’il avait du mal à comprendre en quoi c’est lui qui n’était pas « normal », alors que de son point de vue, ce sont plutôt ses pairs qui sont « anormaux », et que lui ne se sentait pas vraiment en décalage. Son témoignage a fait rire beaucoup de monde dans l’assemblée. J’ai trouvé ça dommage car, même si j’imagine que cela ne partait pas d’une mauvaise intention du public, je pense que c’est ce genre de réactions qui peuvent altérer la confiance en soi. JS lui a répondu que c’était une bonne chose qu’il perçoive les choses de cette manière, et qu’il devrait « continuer comme ça ». Je ne me souviens plus très bien de l’ensemble de la réponse …
Un autre enfant, plus jeune, est intervenu pour poser une question dont je ne me souviens plus. Ce qui m’a interpellée dans cet échange a été le fait que JS lui réponde en le vouvoyant. J’ai l’habitude dans le cadre de mon activité professionnelle de tutoyer les enfants, en tout cas jusqu’à un certain age. Je trouve que ça les met plus en confiance, plus à l’aise, et que ça enlève le sentiment de « mise à distance » qu’engendre le vouvoiement. Par ailleurs, d’expérience personnelle, j’ai toujours eu beaucoup de mal à me faire vouvoyer, encore à l’heure actuelle dans des situations où c’est pourtant censé être approprié. Alors que j’ai beaucoup de mal à tutoyer moi-même, même dans des situations où ce serait « logique » et malgré des sollicitations explicites qui me sont faites dans ce sens. Je me demande si le fait que JS réponde à cet enfant en le vouvoyant était approprié ou non du coup (interrogation personnelle qui n’apporte rien à ce compte rendu, mais si quelqu’un a un avis sur la question, cela m’intéresse).
Après la conférence, JS est resté dédicacer ses livres je crois. Je me suis éclipsée rapidement, j’avais besoin d’être au calme, il était tard (la conférence a du finir vers 23h15 environ) et j’habite loin de Rambouillet.

[Aeryn]

Compte-rendu de la conférence du 19 octobre (Les troubles sensoriels)

La conférence a eu lieu dans une salle de réunion d’un hôtel Mercure il me semble, beaucoup plus petite et pleine de monde également.
Elle était animée par deux intervenantes, l’une travaillant en SESSAD et l’autre en IME, toutes deux auprès de jeunes personnes autistes.
Elles présentaient différents troubles sensoriels que pouvaient présenter les personnes autistes, en se basant sur de nombreux exemples qu’elles avaient rencontrés dans leur pratique quotidienne.
Elles expliquaient que beaucoup de comportements jugés inadaptés de la part de ces jeunes étaient en réalité des réponses à des hyposensibilités ou hypersensibilités. Qu’il ne fallait donc pas chercher à interdire ces comportements, mais à en comprendre l’origine pour aider le jeune à trouver une solution alternative, plus « socialement adaptée ».
Elles ont abordé brièvement les « profils sensoriels », qui sont des outils permettant de rechercher les troubles sensoriels chez les personnes. Elles utilisent personnellement des « check-list » plus courtes, d’une trentaine d’items, pour se faire rapidement une idée globale pour les enfants qui semblent présenter des troubles sensoriels (afin de pouvoir proposer rapidement des solutions, sans attendre une « vraie » évaluation complète par une psychomotricienne par exemple, ce qui est difficile à mettre en œuvre dans leurs établissements).
Elles illustraient leur propos régulièrement, voici quelques uns des exemples exposés :
- une jeune fille qui, lorsqu’elle entrait dans une pièce, se dirigeait systématiquement vers les verres en verre, les prenait et les jetait au sol pour les briser. Ils ont eu du mal à comprendre l’origine du comportement puis ont compris qu’elle devait faire ça car elle « aimait » le bruit que produisait le verre en se cassant. Ils ont téléchargé des bandes son de vaisselle brisée sur internet, et lui ont fait écouter pour prévenir ces comportements. D’après eux, cela a bien amélioré les choses : il arrivait encore parfois que la jeune fille casse les verres, mais beaucoup moins qu’avant.
- un enfant TSA qui appréciait les odeurs marquées, mais qui les recherchait de manière non adaptée. Ils lui ont créé un « loto olfactif » et ont appris à l’enfant à le réclamer lorsqu’il avait besoin d’être stimulé au niveau de l’odorat.
- un enfant qui était « paralysé » par la foule, au point d’être difficilement capable de changer de salle au cours de la journée à cause des autres enfants croisés dans les couloirs, du bruit … Ils ont mis en place pour lui des « horaires décalés » : il changeait de lieu quelques minutes avant les autres enfants, ainsi il ne se retrouvait pas dans une foule à laquelle il ne savait pas faire face.
- elles ont évoqué également brièvement l’utilisation des casques anti-bruits, solution fréquemment proposée aux enfants avec une hypersensibilité auditive, qui selon elles est assez efficace.
Il y en a eu beaucoup d’autres, mais ce serait trop long à rapporter.
Le point central sur lequel ont insisté les deux intervenantes était vraiment que la solution pour « endiguer » un comportement inadapté était de chercher à en comprendre l’origine, pour proposer une solution plus adaptée en remplacement, et non pas de l’interdire. Elles expliquaient qu’il est parfois très difficile de comprendre l’origine du comportement, et qu’elles fonctionnent en établissant une liste des hypothèses qui pourraient l’expliquer, en imaginant une solution alternative pour chaque hypothèse sur l’origine du comportement, et en proposant les solutions les unes après les autres à l’enfant jusqu’à trouver celle qui fonctionne (et elles ont ainsi confirmation globalement de l’origine du comportement inadapté de base).
Il y a également eu des questions du public à la fin de la conférence, mais elles ne m’ont personnellement semblées par très adaptées, et donc pas très intéressantes.
Un papa a demandé aux intervenantes s’il y avait un espoir que son fils TSA de 5 ans parle un jour. La réponse a été que personne ne pouvait prédire l’avenir, mais que l’important n’était pas tant que l’enfant apprenne à parler, mais qu’il acquière un système de communication lui permettant d’exprimer ses besoins et ressentis. Qu’il valait mieux pour un enfant d’être non verbal mais être capable de s’exprimer par le biais de pictogrammes par exemple, plutôt que d’être verbal mais d’avoir un langage non fonctionnel (ne pas être capable d’utiliser le langage pour exprimer ses besoins).
Une maman expliquait qu’elle a deux enfants, dont l’ainé est diagnostiqué TSA, et qu’il est souvent violent physiquement envers son/sa cadet(te). Elle demandait quelle était la solution pour faire cesser ce comportement, car elle n’en trouvait pas elle-même. Les intervenantes lui ont réexpliqué qu’il fallait trouver l’origine du comportement pour trouver la solution adaptée, et qu’il y avait tellement d’hypothèses plausibles qu’il était impossible de lui donner une solution. Le comportement étant apparu à la naissance du cadet, il s’agissait peut être de jalousie envers le plus jeune, qu’à ce moment-là il serait bénéfique d’accorder à chacun des enfants des moments de relation duelle avec l’un des parents, mais que ce n’était qu’une hypothèse parmi d’autres.
Une personne est intervenue en disant qu’elle était étonnée que les intervenantes n’aient pas abordé la thérapie médiée par les animaux dans leur exposé, car elle-même proposait ce genre de choses dans sa pratique professionnelle, et qu’elle trouvait que cela donnait de bons résultats. Les intervenantes ont répondu qu’elles connaissaient évidemment ces « thérapies », l’une d’elle en a d’ailleurs une expérience car 6 enfants de l’établissement dans lequel elle travaille ont pu bénéficier de quelques séances d’équithérapie. Elles n’ont pas abordé le sujet car dans leur pratique quotidienne, elles doivent trouver des solutions compatibles avec le budget et l’organisation d’une institution publique, et que les thérapies animales n’en font clairement pas partie.
Il y a eu quelques autres questions dont je ne me souviens plus.
La conférence a été conclue par un mot du maire de Rambouillet il me semble. Je me suis éclipsée avant la fin, pour les mêmes raisons que lors de la conférence du 14.