Résultats et seuils pour l'ADOS ?

[misty]

Ma question est:
l'échelle va "jusqu'où?"
j'ai bien compris qu'aucune ambiguïté n'est possible quand le "score" grimpe bien au dessus de 9 mais est-ce corrélé à la sévérité? la gravité?
ou rien de tout cela, c'est un repère et il ne faut pas chercher ce qui se "cache" derrière!

Je ne sais pas concernant l'ADOS précisément, mais sur toutes les échelles que j'ai passées (dont certaines équivalentes à l'ADOS) j'ai beaucoup de scores très très hauts, voire au maximum possible quand il y en a un. Ca m'a beaucoup questionnée au début, mais désormais je pense que des scores hauts sont justes révélateurs de la proximité de la personne avec le standard utilisé. Pour moi, ça ne signifie pas forcément sévérité ou gravité. En fait, plus ça va plus je considère sérieusement la possibilité selon laquelle un TSA "franc" et proche justement du standard autistique utilisé ne serait pas synonyme systématique de difficultés plus importantes (ce que vous devez associer à sévérité/gravité je suppose). Voire le contraire.

Je suis très fatiguée et par conséquent pas sûre d'avoir été très claire ... Je l'espère quand même et si vos propos expriment une inquiétude par rapport à votre enfant suite à ses scores, je crois que vous pouvez être rassurée au moins un peu

[Cardamome]

Merci d'avoir répondu malgré la fatigue. J'arrive à suivre un peu mieux la discussion du coup ! Ça précise le flou qui régnait jusque là dans mon esprit.

Je repense à ce que m'a dit la psychiatre lors de la restitution (mais je n'avais pas les scores sous les yeux.)
Effectivement elle semblait insister plutôt sur il est bien au delà du cutoff. Elle précise "la limite" au dessous= pas concerné ! Bien au dessus c'est sûr que c'est ça
Il est bien au dessus, donc la conclusion est sans ambiguïté !
L'équipe n'arrêtait pas de dire que ça risquait d'être difficile comme il est eip, pour un diagnostic de TSA...
Et finalement, elle semblait soulagée que les scores balayent toute ambiguïté.
J'imagine donc ne pas devoir m'inquiéter outre mesure.

[Faraday]

Je me suis aussi interrogée comme vous Misty car j'ai eu le rapport du CRA en début de semaine et je trouve que j'ai eu un score pas mal élevé à l'Ados. Cela m'a beaucoup surprise car "je ne pensais pas que CA (SA sans mauvais jeu de mot ^^) se voyait tant que ca".
Du coup je suis partager entre plusieurs options :
1. je surestime mes capacités d'adaptation et laisse plus transparaitre de comportements en lien avec le SA que je ne peux/veux le voir
2. les professionnels sont vraiment bien formés et ce qui leur saute aux yeux échappe au commun des mortels dans le quotidien
3. j'étais vraiment stressée par la passation de l'Ados et cela a entrainé une sous performance dans des situations sociales pour lesquelles je me débrouille normalement mieux
4. un mélange de deux ou toutes ces propositions
Toujours est-il que cela m'a fait un choque de lire le rapport, en particulier le CR du test de l'Ados. Mais je crois avoir lu que c'était le cas pour quelques uns d'entre vous, j'imagine que c'est "normal".
Quand aux questions soulevées, je ne sais pas jusqu’où va l'échelle, dans ce que j'ai pu lire, le maximum n'est jamais évoqué, juste les seuils.
Quand à savoir si un score élevé est synonyme de sévérité, je ne saurais pas dire. Pour le module 4 (celui des adultes) le cut off TSA est à 7 et le cut off autisme à 10. J'ai eu bien au delà, pourtant je mène une vie plutôt autonome : j'ai un métier et mon propre logement. Par contre il est vrai que je ne suis pas très douée socialement

[olivierfh]

Du coup je suis partager entre plusieurs options :
1. je surestime mes capacités d'adaptation et laisse plus transparaitre de comportements en lien avec le SA que je ne peux/veux le voir
[...]
Toujours est-il que cela m'a fait un choque de lire le rapport, en particulier le CR du test de l'Ados. Mais je crois avoir lu que c'était le cas pour quelques uns d'entre vous, j'imagine que c'est "normal".

Moi pareil et le 1 correspond à ce qu'ont dit beaucoup de gens sur le forum et semble le plus probable.

[Cardamome]

Du coup c'est dingue de se dire que personne ne l'a vu jusque là... Même si j'ai posé des questions depuis 6 ans déjà, que des pros ont balayées.
Certes pas des pros du TSA mais des psychologues, notre médecin...
Comme quoi il faut vraiment un premier niveau de détection, les gens ne sont pas assez formés.

[misty]

Du coup je suis partager entre plusieurs options :
1. je surestime mes capacités d'adaptation et laisse plus transparaitre de comportements en lien avec le SA que je ne peux/veux le voir
2. les professionnels sont vraiment bien formés et ce qui leur saute aux yeux échappe au commun des mortels dans le quotidien
3. j'étais vraiment stressée par la passation de l'Ados et cela a entrainé une sous performance dans des situations sociales pour lesquelles je me débrouille normalement mieux
4. un mélange de deux ou toutes ces propositions

Dans mon cas, mes thérapeutes et mon entourage sont d'accord sur le fait que je n'ai vraiment aucune échelle de normalité, ce qui fait que je n'ai jamais et (jamais eu) aucune notion de ce qui était attendu; que ce soit au niveau du comportement, des réactions, de l'attitude. Je ne me compare à personne parce que je ne vois pas vraiment ce que font les autres ni comment, par conséquent je me trouve souvent "raccord" alors que complètement en décalage.
Lors de la passation des tests, j'étais spontanée et sûre de moi sans trop douter; alors même que je tapais systématiquement et complètement à côté. Un peu comme dans la vie, où je lis tout différemment mais où (jusqu'à mon diagnostic) quand on me pointait plus ou moins violemment mon atypisme c'étaient toujours les autres qui étaient bizarres...

Du coup c'est dingue de se dire que personne ne l'a vu jusque là... Même si j'ai posé des questions depuis 6 ans déjà, que des pros ont balayées.

Je ne sais pas s'il est toujours vrai que "personne n'a rien vu", c'est souvent juste que les gens ont d'autres explications. Mes parents ont insisté sur le cliché de "l'artiste" qui a longtemps expliqué ma façon d'être et mes décalages (genre "les enfants artistes sont toujours un peu à part/dans leur monde"). Je suppose que c'est valable aussi pour certaines difficultés traversées par la famille, la place dans la fratrie...

[olivierfh]

le cliché de "l'artiste" qui a longtemps expliqué ma façon d'être et mes décalages (genre "les enfants artistes sont toujours un peu à part/dans leur monde").

"It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential."
- Hans Asperger: Problems of infantile autism, Communication: the journal of the National Autistic Society 13, London, 1979, p. 49 (cité dans Tony Atwood: The complete guide to Asperger's syndrome, 2006)

(édité: nom de la publication corrigé)

[Cardamome]

Oui c'est bien vrai. Certaines personnes ont eu d'autres explications.
Sauf que ça m'a toujours exaspéré quand je donnais aux pros des indices flagrants, que je parlais de TSA, tandis que leurs explications n'étaient fondées sur rien de concret...
Mais tu as raison, n'est pire sourd que celui qui ne veut entendre, ils restaient que des à prioris, à commencer par le fait que fiston soit élevé par une maman seule et des choses sur son histoire personnelle aussi.

Sinon cette histoire de l'artiste... Ça me fait sourire, car quelqu'un de proche que je soupçonne concerné par un TSA, est musicien, peintre et poète amateur à ses heures. On a toujours dit de lui "c'est un artiste" ... Un peu distrait à la "professeur Tournesol", plongé dans ses passions, très cultivé mais très gaffeur en société...

[misty]

"It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential."

Oui, enfin je dois avoir un peu plus que le "dash" qui permet le "success" parce que tant que je reste dans mon coin à ne rien montrer à personne je suis loin de l'artiste à succès...

à commencer par le fait que fiston soit élevé par une maman seule et des choses sur son histoire personnelle aussi.

C'est le genre de chose qui oriente effectivement certains psys très rapidement et sans aucun espoir de retour. Je n'ai été seule avec ma fille que quelques années mais à l'époque je recevais plein de compliments incompréhensibles comme quoi elle était épanouie, heureuse et bien dans sa tête. Ce n'est que longtemps après que j'ai pigé que ça surprenait juste beaucoup de gens dans un contexte de famille monoparentale

Sinon cette histoire de l'artiste... Ça me fait sourire, car quelqu'un de proche que je soupçonne concerné par un TSA, est musicien, peintre et poète amateur à ses heures. On a toujours dit de lui "c'est un artiste" ... Un peu distrait à la "professeur Tournesol", plongé dans ses passions, très cultivé mais très gaffeur en société...

C'est ça... l'image d'Epinal du "déconnecté" par excellence....
Que ce soit dans mon environnement familial ou dans le peu de contexte social que j'ai connu (quand j'étais avec le père de ma fille par exemple), je ne vois pas comment ils auraient pu s'interroger puisque dès le départ j'étais la "perchée", la fille tellement ailleurs que tu ne cherches même pas à comprendre quoi que ce soit.
Je ne pense pas que tous les gens qui s'approchent de cette description que tu fais soient autistes (il y a des atypiques de toutes sortes) mais pour ceux qui le sont je suppose que ça éloigne l'entourage du diagnostic.

Il y a aussi ceux qui n'ont pas forcément besoin d'aide: il y a quelques années avec mon conjoint nous avons rencontré un artiste, extrêmement doué, obsessionnel des mécanismes et détails, très orienté SF dans son univers... Lors de l'expo il avait quelqu'un qui l'aidait à parler aux gens, qui le "tenait" un peu quand il ignorait les autres ou partait trop loin dans ses explications... On s'est souri et après mon conjoint m'a dit: "ben celui-là s'il n'en est pas, personne n'en est!"
C'est certainement vrai, mais moi je me suis dit qu'il avait l'air de s'en sortir très bien comme ça et ça m'a rassurée. Je me doute qu'il a ses failles et douleurs, mais qui n'en a pas après tout?

[Bloat]

je pense que des scores hauts sont justes révélateurs de la proximité de la personne avec le standard utilisé. Pour moi, ça ne signifie pas forcément sévérité ou gravité.

Je pense pareil pour plusieurs raisons :

• tous les tests combinatoires à échelles discrètes et bornées sont forcément soumis à des effets de seuil, de limites et de combinaison : 4 en social, est-ce moins « grave » que 10 ? Et pourtant ils peuvent partager le même total de 12 (avec un score en communication de 8 et 2, respectivement).
• la multitude de tests montre qu'aucun n'arrive à saisir la pluralité de symptômes souvent modifiés par des années de compensation chez l'adulte ; ils sont complémentaires mais ne suffisent pas encore complètement, même ensemble (sinon ils n'évolueraient pas en permanence)
• notre côté du spectre n'est pas un handicap ; la sévérité des difficultés découle des situations de handicap que la société provoque et donc du milieu dans lequel chacun évolue. Quand je courais seul les bois pour établir des cartes géologiques, je n'avais aucun souci... quand aujourd'hui je dois travailler en open space, je suis handicapé. Pourtant mon score aux tests aurait probablement été pire à l'époque (j'ai beaucoup appris socialement depuis)

Au sujet de la valeur des seuils, en regardant la publication de référence donnée par olivierfh, on voit que sur 16 personnes diagnostiquées autistes, certaines descendent à 3 en social, 2 en com. et 5 en total ; sur 14 personnes diagnostiquées SA, certaines descendent à 4 en social, 1 en com. et 6 en total ; et inversement sur 15 personnes diagnostiquées NT, certaines montent à 6 en social, 6 en com. et 12 en total. Il y a donc une superposition des scores entre les trois diagnostics (autisme, SA et NT) et en y regardant de plus près, les seuils excluent 10 à 15% des diagnostics avérés.

L'ADOS exclut donc beaucoup de diagnostics réels ce qui s'explique par le choix des auteurs, indiqué dans le texte, de produire le moins de faux positifs possible. D'ailleurs ils insistent beaucoup sur le fait que des scores élevés mais en-dessous des seuils indiquent tout-de-même des problèmes cliniquement significatifs. Il est donc à utiliser en complément d'autres tests et des observations générales et diagnostiques des praticiens. Contrairement à une radiologie pour une fracture, par exemple, aucun test ne donne de diagnostic ; il faut plutôt considérer qu'ils donnent une probabilité. Mais on peut tendre vers une probabilité d'autisme faible... et être autiste ! Parce qu'une probabilité n'est pas la réalisation d'un événement et comme dirait Stéphane, Jamais un coup de dés n'abolira le hasard

[Faraday]

Oui je partage vos remarques Bloat et Misty.
J'ajouterai aussi que les conditions de passation, en tout cas dans mon cas, ont accentué mes traits autistiques : j'étais très stressée, donc ce que j'arrive d'habitude à compenser en réfléchissant à ce que je dois faire pour paraitre normale fonctionnait beaucoup moins ce jour là car quand je stresse je n'arrive pas à penser clairement. Par exemple je sais que je dois parfois bouger les bras dans les conversations et bien là j'étais trop stressée pour y penser : le mode "bouge tes bras" n'a pas été enclenché. Du coup dans le rapport ca donne quelque chose du style "durant toute la passation Mme Faraday ne bouge pas les membres supérieurs".
C'était un lieu que je ne connais pas, avec des gens que je ne connais pas, alors que je peux à peu près tenir une conversation courte à moyenne avec des gens que je connais bien dans un environnement familier.
Donc effectivement l'aspect situationnel cité par Bloat compte beaucoup.
Pour ce qui est de la formation des professionnels, malheureusement elle est loin d'être effective. Quand on voit que le dernier plan autisme resituait les CRA pour les diagnostics complexes et mettait en première ligne les médecins traitant, CMP et professionnels de la petite enfance (crèche, école, assistantes maternelles)... Je crois qu'il y a un petit décalage avec la réalité : ces professionnels sont rarement formés à l'autisme.

[Anja-louise]

Bon je sais pas trop si j'ai le droit de poster ici car je ne suis ni autiste ni Asperger mais TED du coup il aurait peut être fallut que j'aille dans "Espace TED" mais bon bref...
Voilà mes résultats à l'ADOS sont les suivants:
- communication: 2
- Interactions sociales réciproques: 4
Donc le total est de 6. Objectivement je ne suis pas donc pas TSA. Cependant j'ai reçu le diagnostic TED NS (DSM IV) du coup TSA (DSM V) pour les résultats aux autres tests.
Du coup ma question est la suivante:
sachant que j'ai eu beaucoup de diagnostics différentiels avant le TSA (TPL, troubles bipolaires, schizophrénie simple), pensez vous que j'ai pu obtenir des résultats si proche du spectre, liés à ces maladies mentales ou ce test est spécifique au dépistage seulement de l'autisme?
De plus je suis extrêmement anxieuse d'autant plus socialement, alors est ce que ça a pu jouer?
Enfin j'ai un item Imagination/Créativité, est ce que quelqu'un sait ce que c'est car je ne vous ai pas vu en parler sur le topic?
Merci

[hazufel]

Anja-Louise, le psychiatre qui a réanalysé tout mon bilan hier, m’a clairement dit que le résultat de l’ados seul ne peut pas exclure le TSA. D’ailleurs le message de Bloat et le document référent d’Olivierfh le montre.
C’est l’ensemble des tests qui pose le diagnostic.
Mais malheureusement je ne sais pas si les diagnostics que tu as pu avoir précédemment ont pu induire tes scores
Tu ne te reconnais pas dans le spectre ? Qu’est-ce qui te pousse à avoir cette réflexion ?

[Anja-louise]

Merci Hazufel pour ta réponse

Tu ne te reconnais pas dans le spectre ?

Ce qui est certain c'est que je ne me reconnais pas du tout dans la schizophrénie ni dans le trouble de la personnalité limite. Cependant, je dirais que je présente quand même des troubles de l'humeur importants n'allant pas jusqu'à la pathologie bipolaire car je n'ai pas des symptômes assez avérés
concernant le spectre, je ne sais à l'heure actuelle, si tous mes symptômes autistiques (isolement social, difficulté de compréhension des relations sociales, routines, IR) sont biens tous liés à un TSA ou plutôt à une toute partie de TSA(comme 10%) et le reste (de 90%) à une anxiété sociale car selon l'échelle je côte à plus de 95 donc extrêmement élevée.

Qu’est-ce qui te pousse à avoir cette réflexion ?

Le doute, le doute et encore le doute!!
Les psychiatres qui m'avaient diagnostiqués schizophrènes avaient dit que comme je ne répondais pas à tous les critères, ils disaient que celle ci était atypique.
selon le CRA, j'ai aussi un TSA atypique pour les mêmes raisons
Du coup je préférais être mis dans une case pour être certaine d'avoir la bonne pathologie mais j'ai l'impression que ni moi ni les médecins ne savent réellement où me situer. Il est donc difficile dans ce cas de se construire une véritable identité je pense.
Je ne sais pas si tu me comprends?

[hazufel]

Je pense comprendre ton doute oui. La différence entre la schizophrénie et le TSA c'est que la première est une maladie nécessitant des traitements médicamenteux lourds. Que nombre d'autistes, ont malheureusement reçu ce diagnostic par des psychiatres qui ne connaissaient pas, ou pas encore le SA. (cf Josef Schovanec qui a extrêmement souffert des traitements affligés avant d'être diagnostiqué, enfin, autiste). Le TSA n'est pas une maladie, et si un traitement médicamenteux est nécessaire c'est en général, pour traiter les comorbidités très invalidantes, comme la dépression ou l'anxiété sociale si elle est à son paroxysme. Je pense que le principal aujourd'hui serait que tu aies un vrai bon suivi, tant sur le plan de l'anxiété que celui des difficultés de communication. J'espère que tu es entourée de professionnels qui t'apportent aide et confiance. Bon courage.