L’auto-diagnostic (issu d'un hors sujet)

[TimeLady]

Si avoir la réponse ne t'obsède pas jusqu'à t'en rendre malade/limite dépressive etc, tant mieux pour toi.
Je ne saisi pas comment c'est possible, moi il me fallait une réponse à tous prix, c'était obligatoire.
Si tout va bien pour toi tant mieux, je suis moins magnanime que Manichéenne qui dit que si tu n'as pas besoin d'aide/de réponse pas de problème, j'ai juste du mal à comprendre mais bon, soit.
Peut-être qu'un jour ça t'obsèdera tellement que tu lanceras la démarche.

Peut-être, en effet.

La psy avait aussi du mal à (me) comprendre, je t'avoue...

[Pupuce]

...................

[Lilette]

Ah & au passage, je ne me suis pas faite diagnostiquée pour plaire ou ne pas plaire aux autres, j'en ai rien à cirer de ça.
Mais parce que c'était important pour moi de savoir, de comprendre.
La pseudo reconnaissance ça n'est pas important, après comme le dit Pupuce, oui pouvoir expliquer quand c'est nécessaire que ce n'est pas de la feignasserie, que non je n'exagère pas ci ou ça, que non je ne pas juste pas sociable, immature ou n'importe quoi d'autre.
A ma famille, aux pros, et aux éventuels amis etc, mais je ne brandis pas mon diag' pour me la péter en public ou autre, on ne se fait pas diag pour briller en société.

[philigram]

Non, c en'est pas pour faire "genre". J'avais besoin de trouver une certaine cohérence dans le chaos. Le diagnostic a permis de coller les morceaux et faire un tout.

[hazufel]

Il m'a paru nécessaire personnellement d'avoir l'avis d'un professionnel qui puisse me faire passer les tests adéquats, suite à cette suspicion chez moi, après la découverte des particularités bien ancrées chez mon fils.
J'ai lu plus de 1000 pages sur l'autisme, ne lisait que sur l'autisme, ne rêvais, ne pensais qu'à ça depuis novembre. Il n'était pas possible que je ne sache pas, si mes difficultés d'interactions, mes hypersensibilités multiples et ma gestion plus que merdique des émotions étaient liées à une conformation neuronale particulière, ou à des troubles psychiatriques qui auraient pu être une réponse facile, étant donnée mon enfance un peu spéciale.
Je ne parlais que de ça chez moi, j'ai soulé mon mari des mois, il a lu des livres aussi, et je ne pouvais pas, ne pas savoir. C'était obsessionnel, comme tout ce que je décide d'approfondir.
Ce diagnostic, certes morcelé, m'a apporté des réponses quant à mon mode de communication atypique, et mes hypo / hypersensibilités multiples présentes depuis l'enfance. Le médecin m'a stipulé oralement que j'avais exactement les mêmes difficultés que mon fils.
Dans la liste de Manichéenne, je suis de ceux qui ne sont pas en souffrance, en surface. Parce que même si j'ai trouvé un certain équilibre familial et professionnel, toute interaction m'est compliquée et peut me mettre dans des états de nerfs apocalyptiques, même si en public, ça ne se voit pas.
J'ai préféré depuis des années, lire des ouvrages de cnv, de Thomas Gordon, m'essayer à pratiquer la méditation de pleine conscience, et vis plutôt sous cloche sus égard à mes sensibilités (dixit le médecin, en me le reprochant un peu; ce à quoi j'ai répondu abruptement, se taper 3H de transport en commun par jour, même avec Bach dans les oreilles, un livre, des lunettes de soleil et des habits qui ne grattent pas, ce n'est pas franchement ma propre notion de cloche), et surtout à mes relations sociales. Sur ce dernier point, c'est plus qu'une cloche que j'ai bâtie, c'est un désert sidéral de cloches.
J'avoue connaitre une certaine sérénité d'esprit depuis ce diagnostic qui m'autorise à penser que je ne suis pas juste qu'un sale caractère qui dit toujours ce qu'il pense et ne supporte rien (litanie entendue depuis que je suis petite). Maintenant, avant d'exploser émotionnellement, je me dis, ah, j'ai du mal interpréter, c'est pas si grave, et ma manière de réagir est normale dans mon propre référent. Je n'aurais pas pu le décider toute seule.

[MrsJack]

Le simple fait d'utiliser le mot "diagnostic" signifie qu'il y a un problème. On cherche l'origine du problème pour ensuite pourvoir réparer/soigner ou au moins s'adapter.
Bien que je ne sois pas autiste, je crois comprendre la différence de démarche entre Timelady et d'autres comme Lilette ou Pupuce qui ressentent un besoin de savoir.

Ça ne me semble pas surréaliste que Timelady se sente suffisamment en équilibre avec sa vie pour ne pas avoir besoin d'un diag. Fonctionner différemment et être obligé de s'adapter n'implique pas forcément de souffrir de cette différence. Quelle besoin d'un diag alors s'il n'y a pas de souffrance ou si on s'y est habitué ?
Une comparaison un peu con : j'ai de l'eczéma. Je ne consulte presque jamais de médecin pour ravoir de la crème, je me suis habituée à vivre avec, la douleur fait partie de mon quotidien. Je n'ai pas besoin qu'un dermato viennent refaire des tests pour s'avoir d'où ça vient ou essayer un nouveau traitement. Je m'en moque, ça me saoule plus qu'autre chose de faire ces démarches.

Au delà du TSA les tempéraments de chacun jouent beaucoup je crois.

Je ne saisi pas comment c'est possible, moi il me fallait une réponse à tous prix, c'était obligatoire.
[...]Peut-être qu'un jour ça t'obsèdera tellement que tu lanceras la démarche.

C'est ça la différence : l'obsession. Je ne pense pas que le "besoin de comprendre" s'exprime de la même manière chez tout le monde, qu'il s'agisse d'autistes ou pas.
Et est-ce que le questionnement est source d'anxiété ou pas ?

Il y a une différence entre comprendre comme on fonctionne (se connaître soi même) et avoir un spécialiste extérieur qui vient vous dire : ce que vous êtes / ce que vous avez, ça s'appelle BIDULE (dans ce le cas présent : autisme).
Si Timelady se connait elle même, si elle a adapté sa vie, si elle ne ressent pas de souffrance, en quoi un diag officiel lui serait il utile ?
Je me trompe peut être mais pour moi ça n'a rien à voir avec le TSA, c'est un trait de caractère : tout le monde n'a pas besoin d'aide pour se connaître soi même et comprendre comment on fonctionne, voire même identifier l'origine du phénomène (d'ailleurs tout le monde n'a pas ce besoin de connaître l'origine, parfois juste comprendre le fonctionnement suffit).

Pour faire une autre métaphore grossière, c'est comme si vous demandiez "de quelle couleur est mon tee-shirt ?" parmi les réponses il y a ceux qui se contenteront d'un "il est sombre", d'autres auront besoin d'un "il est noir", d'autres encore un "il est noir ébene avec quelques nuances de vert obscur et des reflets argentés" et enfin ceux qui auront besoin d'une réponse du type : "c'est la nuance #004000".
Toutes ces phrases disent la même chose, mais tout le monde ne pourra pas se contenter d'un simple "c'est noir".

[hazufel]

Se dire qu'on a un fonctionnement atypique est une chose. En connaitre l'origine en est vraiment une autre. Le traitement possible adéquat une troisième.
Dans le cas d'une maladie psy, il est souvent nécessaire d'avoir de l'aide d'un médecin, de la chimie éventuellement.
Dans le cas de trouble développemental, tu ne peux pas faire grand chose, mais le savoir t'aide à vivre avec.

[MrsJack]

Se dire qu'on a un fonctionnement atypique est une chose. En connaitre l'origine en est vraiment une autre. Le traitement possible adéquat une troisième.
Dans le cas d'une maladie psy, il est souvent nécessaire d'avoir de l'aide d'un médecin, de la chimie éventuellement.
Dans le cas de trouble développemental, tu ne peux pas faire grand chose, mais le savoir t'aide à vivre avec.

J'arrive à le concevoir en vous lisant tous, en effet, et c'est pour ça que je pense qu'il y a vraiment une influence du tempérament/caractère de la personne concernée, et probablement une influence de l'environnement aussi (notamment familial).

[TimeLady]

Juste pour précision(mon propos n'est finalement pas très clair) : ce que je voulais dire, c'est qu'un regard extérieur est nécessaire, au-delà du vécu ressenti en interne, pour éviter tout effet Barnum. C'est de ça que je voulais parler, pas de reconnaissance(même si c'est une conséquence appréciable pour ma part de pouvoir expliquer aux autres que ce n'est pas de la faignasserie, de la stupidité ou que sais-je encore)

J'avais compris que tu ne parlais pas que de la reconnaissance des autres mais aussi du fait de savoir soi-même ce qu'on est...

Moi depuis toute petite je me suis classée de moi-même dans la catégorie "bizarre" et je crois que quelque part ce terme générique me suffit... et même si je me reconnais beaucoup dans le SA, je reste persuadée qu'il n'y a pas "que ça" (car j'ai quand même un mode de vie très particulier, je suis la première à le reconnaître) mais en même temps je n'ai pas envie / pas besoin de creuser. Peut-être que j'aurai un brusque besoin de savoir dans dix, quinze, vingt ans... Peut-être aussi que je m'en voudrai de ne pas l'avoir fait plus tôt, comme il est possible qu'un jour je m'en veuille de n'avoir jamais voulu sortir de mon mode de vie solitaire. Mais encore une fois, c'est un risque que je prends consciemment... "c'est dommage", comme m'a dit la psy lors de notre dernière séance. Mais c'est un choix assumé...

Le simple fait d'utiliser le mot "diagnostic" signifie qu'il y a un problème. On cherche l'origine du problème pour ensuite pourvoir réparer/soigner ou au moins s'adapter.
Bien que je ne sois pas autiste, je crois comprendre la différence de démarche entre Timelady et d'autres comme Lilette ou Pupuce qui ressentent un besoin de savoir.

Ça ne me semble pas surréaliste que Timelady se sente suffisamment en équilibre avec sa vie pour ne pas avoir besoin d'un diag. Fonctionner différemment et être obligé de s'adapter n'implique pas forcément de souffrir de cette différence. Quelle besoin d'un diag alors s'il n'y a pas de souffrance ou si on s'y est habitué ?

Voilà, c'est l'idée...

Mais je sais, parce que ce n'est pas la première fois que ça suscite des réactions similaires, que c'est très mal perçu par la majorité des gens diagnostiqués qui connaissent ou ont connu une souffrance engendrée par leurs différences... et je peux comprendre ces réactions aussi... C'est pour ça que je ne fréquente plus les groupes FB dédiés au SA...

Au delà du TSA les tempéraments de chacun jouent beaucoup je crois.

Je ne saisi pas comment c'est possible, moi il me fallait une réponse à tous prix, c'était obligatoire.
[...]Peut-être qu'un jour ça t'obsèdera tellement que tu lanceras la démarche.
C'est ça la différence : l'obsession. Je ne pense pas que le "besoin de comprendre" s'exprime de la même manière chez tout le monde, qu'il s'agisse d'autistes ou pas.
Et est-ce que le questionnement est source d'anxiété ou pas ?

Il y a une différence entre comprendre comme on fonctionne (se connaître soi même) et avoir un spécialiste extérieur qui vient vous dire : ce que vous êtes / ce que vous avez, ça s'appelle BIDULE (dans ce le cas présent : autisme).
Si Timelady se connait elle même, si elle a adapté sa vie, si elle ne ressent pas de souffrance, en quoi un diag officiel lui serait il utile ?
Je me trompe peut être mais pour moi ça n'a rien à voir avec le TSA, c'est un trait de caractère : tout le monde n'a pas besoin d'aide pour se connaître soi même et comprendre comment on fonctionne, voire même identifier l'origine du phénomène (d'ailleurs tout le monde n'a pas ce besoin de connaître l'origine, parfois juste comprendre le fonctionnement suffit).

Pour faire une autre métaphore grossière, c'est comme si vous demandiez "de quelle couleur est mon tee-shirt ?" parmi les réponses il y a ceux qui se contenteront d'un "il est sombre", d'autres auront besoin d'un "il est noir", d'autres encore un "il est noir ébene avec quelques nuances de vert obscur et des reflets argentés" et enfin ceux qui auront besoin d'une réponse du type : "c'est la nuance #004000".
Toutes ces phrases disent la même chose, mais tout le monde ne pourra pas se contenter d'un simple "c'est noir".

Bref, bizarrement, je crois que j'arrive à comprendre le point de vue de Timelady et celui de Lilette (et celui de Pupuce aussi d'ailleurs).

En fait, moi j'ai tendance à dire aux gens qui ont du mal à comprendre que, moi, j'ai du mal aussi à comprendre la cause de leur souffrance.

Pour moi, ne pas être capable d'avoir des liens sociaux classiques, ne jamais avoir eu d'amis, ne jamais être sortie de chez moi le soir, ne jamais avoir invité quelqu'un chez moi, ne jamais avoir eu de vie intime, etc... ce n'est pas une souffrance. C'est...naturel. Je n'ai pas besoin d'avoir une vie sociale, je n'ai pas envie d'avoir des amis, je n'ai aucune envie de sortir le soir, je refuse que quelqu'un mette le bout du nez chez moi, et ça ne m'intéresse pas d'avoir une vie intime !

Evidemment, pour 90% des gens, si pas plus, ce n'est pas NORMAL et je dois forcément en souffrir. Sauf que non, désolée, même en creusant bien, je suis sûre de moi, je ne souffre pas... et inversement j'ai beaucoup de mal à comprendre les gens qui sont mal parce qu'ils n'ont pas ou peu d'amis, ou qui vivent mal leur célibat, ou qui ne supportent pas de rester deux jours tout seuls chez eux, etc...

Ma vie ne fait rêver personne, mais c'est ma vie à moi et je l'aime, aussi bizarre et inhabituelle soit-elle.

Effectivement j'agis par facilité. Qui sait, si j'avais accepté de me forcer, si j'avais tenté de construire quelque chose ne serait-ce que sur le plan amical, je serais peut-être aussi heureuse que maintenant. Ou "plus heureuse" (mais comme je ne me suis jamais sentie malheureuse, j'ai du mal à imaginer ce "plus heureuse")... peut-être ! je ne le saurai jamais...

Mais le fait que j'ai choisi de rester hors de la norme explique sûrement aussi pourquoi, au final, je n'ai pas besoin de savoir de façon certaine pourquoi je suis comme ça...

Le seul truc, c'est que lorsque je développe tout ça, on finit par m'accuser de "narguer" les autres ou de "me mentir à moi-même". Mais en mon âme et conscience je sais que je ne fais ni l'un ni l'autre...mais je ne peux obliger personne à me croire sur parole.

[hazufel]

Le besoin de solitude n'est pas une souffrance pour bon nombre de personnes ici je crois, mais une des grandes difficultés (il me semble, peut-être que je me trompe) est vraiment la relation à l'autre. L'incompréhension de notre ressenti, l'impossibilité de le faire valoir sans passer pour hystérique, l'obsessionnelle remise en question qui engendre de la souffrance suite à une remarque d'un collègue, d'un chef, d'un parent, d'une relation, etc.

[philigram]

Un navigateur solitaire, un paysan seul dans sa campagne n'aura pas besoin de diagnostic car il souffrira peu des interactions sociales. C'est même un avantage pour lui.
Il a une vie adapté à son handicap.
Je pense que le diagnostic est important chez les enfants pour qu'ils trouvent rapidement le mode de vie et métier qui leurs conviennent.

[TimeLady]

Le besoin de solitude n'est pas une souffrance pour bon nombre de personnes ici je crois, mais une des grandes difficultés (il me semble, peut-être que je me trompe) est vraiment la relation à l'autre. L'incompréhension de notre ressenti, l'impossibilité de le faire valoir sans passer pour hystérique, l'obsessionnelle remise en question qui engendre de la souffrance suite à une remarque d'un collègue, d'un chef, d'un parent, d'une relation, etc.

En fait moi je suis "au dessus" de tout ça, c'est un chef qui me l'a dit lors de ma dernière notation.
Comme je ne cherche pas à plaire et qu'être aimée ne m'intéresse pas, en fait je me fiche de ce qu'on me dit ou de ce qu'on pense de moi...
A l'extrême, en fait je gère mieux les relations conflictuelles que les relations apaisées...

Et en fait j'ai la chance d'être très libre au travail, de pouvoir bosser seule dans mon coin avec mes chiffres. Evidemment, ça aide. Ma démarche n'aurait peut-être pas été la même dans une autre situation.

[Manichéenne]

Pour faire une autre métaphore grossière, c'est comme si vous demandiez "de quelle couleur est mon tee-shirt ?" parmi les réponses il y a ceux qui se contenteront d'un "il est sombre", d'autres auront besoin d'un "il est noir", d'autres encore un "il est noir ébene avec quelques nuances de vert obscur et des reflets argentés" et enfin ceux qui auront besoin d'une réponse du type : "c'est la nuance #004000".
Toutes ces phrases disent la même chose

Non. D'ailleurs #004000 est vert.
Et effectivement, tes métaphores sont grossières. Un diagnostic de TSA n'a rien à voir avec de l'eczéma, et le but des démarches n'a rien à voir non plus avec la personnalité (le cheminement qui y mène, si).

Si Timelady se connait elle même, si elle a adapté sa vie, si elle ne ressent pas de souffrance, en quoi un diag officiel lui serait il utile ?

On ne lui impose pas de se faire diagnostiquer. Tant qu'elle reste claire sur son statut, pas de problème.
Par contre, pour savoir en quoi ça lui serait utile il faudrait pouvoir lire l'avenir.
A mon avis, si tout va bien à un moment donné, le diagnostic permet tout de même de pouvoir justifier de besoins particuliers le jour où ça devient nécessaire. Parce que personne n'est à l'abris d'un accident, d'une perte d'emploi, d'une mutation, d'une dépression, ou tout simplement de devenir vieux et/ou dépendant.

Il y a quelques années mon emploi me convenait, j'aurai pu dire qu'un diagnostic officiel ne me servait à rien, puis on m'a changé de mission et de manager, ça a très vite dégénéré. Si j'avais pu alors justifier de mes particularités, j'aurai peut-être évité une situation conflictuelle qui m'a profondément affectée. Je ne pensais pas me servir de ma rqth quand je l'ai eue, j'ai changé d'avis quand ma situation a évolué.

Si un jour je me retrouve aux urgences médicales (accident de la route, ou autre, on ne sait jamais), j'aimerai autant ne pas repasser par la case "psychiatre imposé" si mon comportement dans une situation aussi stressante devait leur paraître pathologique, ou au moins pouvoir rapidement justifier que je n'ai pas besoin de psychotropes.

Je crois MrsJack que tu n'as pas la moindre idée de comment un autiste apparemment parfaitement adapté peut réagir dans des situations extrêmes, perdre tout ce qui ne tient que par le contrôle et l'analyse, et surtout de comment les "cas psy" sont traités par la médecine (refus de soin, maltraitances, mise en danger, non respect des volontés, etc).

[hazufel]

Timelady, personnellement, je ne cherche à plaire à personne, je n'ai pas besoin d'être aimée par les gens avec qui je travaille, je suis cadre, mon n+1 est le DG, je travaille seule dans mon bureau et gère mon service comme je veux, ça ne m'empêche pas d'être torturée par des remarques du genre :
"vous ne partagez pas, vous n'échangez pas. Vous n'avez pas d'idées sans doute..."
"vous n'allez jamais aux manifestations de votre profession, ça pourrait vous être préjudiciable, blablabla".
J'ai déjà eu des retours quant à ma rigidité d'exécution, mais ma fonction le demande, alors ça passe.

Je dois admettre, que mon dg m'a posé quelques questions suite aux diverses absences pour les rdv de mon fils, et depuis que je lui ai mentionné ses particularités et ce à quoi elles pourraient être liées (il a du se dire, ah mince, difficultés d'interactions ça me fait penser à quelqu'un...), je suis moins enquiquinée sur ma façon d'être. Mais jusqu’à quand ?

[MrsJack]

Pour moi, ne pas être capable d'avoir des liens sociaux classiques, ne jamais avoir eu d'amis, ne jamais être sortie de chez moi le soir, ne jamais avoir invité quelqu'un chez moi, ne jamais avoir eu de vie intime, etc... ce n'est pas une souffrance. C'est...naturel. Je n'ai pas besoin d'avoir une vie sociale, je n'ai pas envie d'avoir des amis, je n'ai aucune envie de sortir le soir, je refuse que quelqu'un mette le bout du nez chez moi, et ça ne m'intéresse pas d'avoir une vie intime !

Evidemment, pour 90% des gens, si pas plus, ce n'est pas NORMAL et je dois forcément en souffrir. Sauf que non, désolée, même en creusant bien, je suis sûre de moi, je ne souffre pas... et inversement j'ai beaucoup de mal à comprendre les gens qui sont mal parce qu'ils n'ont pas ou peu d'amis, ou qui vivent mal leur célibat, ou qui ne supportent pas de rester deux jours tout seuls chez eux, etc...

Ma vie ne fait rêver personne, mais c'est ma vie à moi et je l'aime, aussi bizarre et inhabituelle soit-elle.

Ça ne me choque vraiment pas. C'est inhabituel, certes, mais ça ne me choque pas.
Je pense que c'est très important que chacun trouve une vie qui lui convienne, sans essayer de faire comme les autres, car NT ou NAT, on n'a pas tous exactement les mêmes besoins (et je n'entre pas dans les "désirs" parce que là c'est un autre problème).

Je rejoins Hazufel :

Le besoin de solitude n'est pas une souffrance pour bon nombre de personnes ici je crois, mais une des grandes difficultés (il me semble, peut-être que je me trompe) est vraiment la relation à l'autre.

N'étant pas autiste, mes problèmes de "relation à l'autre" sont différents des vôtres, même si parfois les conséquences sur ma vie croisent les conséquences sur les vôtres.
Je ne souffre pas d'avoir peu d'amis, je n'ai pas besoin d'avoir beaucoup d'amis, je souffre du manque de confiance : je n'ai pas confiance dans les autres.
Ce n'est pas la solitude qui me dérange mais la peur de ne pouvoir compter sur personne quand je ressens le besoin de "sortir" de ma solitude.

Le seul truc, c'est que lorsque je développe tout ça, on finit par m'accuser de "narguer" les autres ou de "me mentir à moi-même". Mais en mon âme et conscience je sais que je ne fais ni l'un ni l'autre...mais je ne peux obliger personne à me croire sur parole.

Moi je te crois.
(M'enfin c'est pas forcément un gâge de fiabilité, il paraît que je suis naïve... )

Je pense que le diagnostic est important chez les enfants pour qu'ils trouvent rapidement le mode de vie et métier qui leurs conviennent.

Je ne sais pas si tu as vraiment besoin d'un diagnostic pour ça.
Là encore, selon les tempéraments, quand tu comprends que tu ne fonctionnes pas comme les autres, tu sais que tu vas devoir trouver ta propre voix et ne pas suivre "bêtement" les autres. Mais il n'y a pas besoin d'un diag pour comprendre qu'on est "bizarre" et ressentir des contrariétés dans certaines situations et du plaisir dans d'autres.
Il me semble avoir lu des trucs sur les topics des emplois aspies-compatibles qu'un aspie ne pouvait pas faire d'étude de médecine (trop stressant) et autres truc du genre. A mon avis c'est de la connerie. Ce n'est pas la définition de l'autisme asperger qui fait qu'un individu va être fait ou pas pour un métier, c'est sa connaissance de lui même, avec le TSA + ses traits de caractères.
Je pense que le problème ne vient pas de l'absence ou de la présence de diag autiste mais d'une méconnaissance des réalités des métiers et des modes de vie. On ne peut qu'imaginer et il y a des tas de contraintes qu'on image pas, mais c'est aussi valables pour les NT qui déchantent en choisissant un mauvais métier.

Je crois MrsJack que tu n'as pas la moindre idée de comment un autiste apparemment parfaitement adapté peut réagir dans des situations extrêmes, perdre tout ce qui ne tient que par le contrôle et l'analyse,

Non en effet, je n'ai jamais vu IRL donc je ne peux qu'imaginer avec vos témoignages et donc ma vision de la chose est très limitée.

et surtout de comment les "cas psy" sont traités par la médecine (refus de soin, maltraitances, mise en danger, non respect des volontés, etc)

Si, ça par contre je le sais car j'ai des cas de schizophrénie dans ma famille et le père d'un collègue était infirmier en HP, j'ai donc entendu pas mal d'histoires assez sordides.
D'ailleurs, justement, si les "cas psy" sont mal traités par la médecine, n'est pas plus mal de ne pas chercher de diagnostic officiel si on n'en ressent pas le besoin ?
N'est ce pas un risque supplémentaire d'être considéré comme un malade, un poids et ouvrir la porte à de nouvelles maltraitances ?