Je suis entièrement d'accord, mais là c'est juste qu'il est question de santé publique et que demander un minimum de sérieux ne me semble pas abusif. Je ne sais pas comment le corps médical peut laisser passer tout ça sans se remettre un minimum en question.Manichéenne a écrit :Si on parcourt facebook et les blogs, qu'on se contente d'ouvrages médiocres et tout public, oui les TSA ressemblent à un fourre-tout. Mais c'est le cas pour à peu près n'importe quel sujet.
Quand tu te passionnes pour un sujet, tu choisis tes sources (au hasard, ou pas, les vikings : tu ne vas pas croire qu'ils portaient des casques à cornes parce que c'est dans la culture populaire actuelle).
Sur les TSA, les sources fiables ne sont pas les plus accessibles, et les marqueurs de fiabilités pas toujours faciles à trouver.
J'ai voulu relire l'article depuis, et je me suis rendue compte que je suis d'accord surtout avec les faits qu'il énonce, sur la situation des diags et le manque de sérieux général. Après, il a le genre de vocabulaire provoc et grandiloquent que je suis tellement habituée à voir qu'il est possible que ça ne me choque même plus.
Pour moi, le sujet général de l'article c'est ce manque de sérieux (et je crois que c'est pour ça que je le rejoins). Les jugements qu'il porte sur tout ça me touchent autant que ceux du papi du bout de la rue que je vois 2 fois dans le mois. Par contre, regarder les faits qu'il mentionne, voir que ça ne bouge pas (ou dans la mauvaise direction), ça me met en colère. Pour moi, pour les autres TSA et surtout pour les enfants qui doivent subir ça en plus de tout le reste.
L'exemple des vikings me semble très bien choisi parce que ça doit être la civilisation sur laquelle on peut lire le plus d'absurdités alors qu'on a des sources fiables pour remettre les pendules à l'heure.
L'image du viking barbare (avec le casque dont tu parles ) est restée dans l'imaginaire collectif parce que c'est comme ça que les gens aiment se les représenter. C'est probablement un mélange de romantisme, de symbole de violence guerrière, de force, de peur du non-chrétien ou que sais-je encore...
Donc oui, si tu cherches du fiable tu mets 10 minutes à renoncer aux casques à cornes, aux drakkars et aux "nuées de bateaux envahisseurs"; mais qui va aller chercher du fiable, du vrai, du concret? Surtout quand l'image que tu as déjà est tellement sympa, et t'arrange complètement?
Si le grand public préfère son image du SA, qui est carrément plus pratique pour s'en laver les mains; qui est responsable quand la désinformation perdure? Quand des gens (notamment des enfants) qui sont déjà en situation de handicap deviennent bouc-émissaires d'une psychiatrie à 12 vitesses qui ne fait pas son boulot, à aucun niveau? Voire qui encourage à se moquer ouvertement des diagnostics TSA?
Je crois que c'est ça qui me pose souci: le fait qu'on s'installe dans ces images fausses des TSA que des professionnels et même certains autistes me paraissent encourager. Ce qui donne toute latitude à ces gens comme l'auteur de ce texte pour interpréter le spectre autistique à leur sauce. Si les choses étaient claires, il n'y aurait plus de subjectivité possible.
C'est surtout qu'ils ont compris dès le départ (l'ensemble de l'équipe qui me suit) qu'il me fallait du concret. Je ne comprends pas que les diagnostics d'autisme soient si peu pragmatiques considérant la population qu'ils sont censés recouper.Carapa a écrit : Sinon, Misty, tu as vraiment de la chance que ta neuropsychologue t'ait expliqué "point par point les résultats des tests, les différences entre ce qui était attendu d'un point de vue cognitif et ce que moi j'ai fourni, et ce qui faisait que j'étais complètement "aveugle socialement" là où j'avais l'impression de pas trop mal déchiffrer". Pour un peu, je te demanderai son adresse. Car je n'ai pas eu droit pour ma part à ce genre d'explications (parce que je n'avais pas passé le rite d'initiation nécessaire pour cela?? j'ignore la raison précise). On m'a juste dit que j'étais "vraiment très mauvais", mais en se gardant bien de me donner des indices quelconques en vue d'une éventuelle amélioration.
J'ai lu plein de témoignages de parents (j'en ai dans mes connaissances) à qui on a parlé d'autisme pour leur enfant, voire leur enfant a reçu un diagnostic; et quand ils se mettent à chercher à comprendre ce que ça veut dire c'est mission impossible. Personne ne leur donne de réponses claires parce que personne ne veut se mouiller. En attendant, ils voient partout que leur enfant est peut-être comme ça ou complètement l'inverse, et que ça va évoluer soit dans un sens, soit dans le sens opposé. Je suppose que c'est très constructif.
Les diagnostics balancés à la va-vite sans explications, je trouve ça scandaleux. Ma chance c'est que ceux qui gèrent ma prise en charge aussi.
Ok mais pour moi il vaut mieux rien du tout, à moins d'une sensibilisation sérieuse et fiable. Si c'est pour entretenir les clichés, propager des idées fausses et à la fin se retrouver avec un casque à cornes à la barre d'un "drakkar", il me semble que ce n'est pas la peine...Benoit a écrit : C'est aussi une facon de faire parler de l'autisme et de sensibiliser le grand public, meme s'il y a de gros abus dans tous les sens.
Non, les biographies ne peuvent jamais donner la précision suffisante pour un diagnostic. Notamment parce que ce sont des interprétations subjectives de ce qu'a vécu la personne. Je ne suis même pas sûre qu'une autobiographie serait mieux, dans le sens où on manque toujours de recul quand il s'agit de soi.Autrey a écrit :Pour des personnages comme Einstein ou Gould les biographies sont précises, et pour Einstein son cerveau est conservé et a été étudié.
Par contre pour de Vinci ou Mozart je suis d'accord que la biographie est plus parcellaire. Cependant on sait que Mozart a commencé à composé des pièces à 6 ans et que ses parents étaient étonnés par son extraordianaire mémoire donc on peut sans trop se tromper dire qu'il était au moins HPI.
J'ai lu à peu près tout ce qu'on peut trouver sur Gould et Einstein (la musique et les sciences m'obsédant depuis bien avant ma découverte des TSA), et je sais que si certaines choses correspondent d'autres pas du tout, et pour les 2. Dans le cas de Gould, surtout, il y a beaucoup de zones nébuleuses car plein de gens ont projeté plein de trucs sur des comportements qui auraient été observés (c'est un peu le "Van Gogh" de la musique, il a eu droit à tout ).
Mozart pour moi, en revanche, c'est le "casque à cornes" de l'autisme. Oui, c'était un prodige, oui il y a des possibilités qu'il ait eu une mémoire eidétique, mais aucune des 2 choses ne figure dans les critères de diagnostic, ni même n'est réservée à l'autisme (dans le cas de la mémoire eidétique il se pourrait que ça n'existe même pas ) Sa personnalité en revanche le positionne complètement à l'opposé de l'autisme, contrairement à la plupart des autres génies de la musique comme Chopin ou Brahms, qui n'étaient visiblement pas, eux, des être mondains, frivoles voire superficiels.
Parce que pour entrer dans les fameuses "listes", il faut du lourd au niveau "baromètre people" en plus, ces génies introvertis à la vie rangée y figurent rarement (ce qui est plutôt paradoxal je trouve).
=> En peinture par exemple, je n'ai vu nulle part la "candidature" de Cezanne, malgré son évident paramétrage défectueux au niveau social, son côté obsessionnel/monomaniaque du sujet (bonjour les pommes et la Ste Victoire...), sa technique méticuleuse, hallucinante et révolutionnaire qui a fait de lui un génie de la forme et de la couleur au point d'être considéré comme le "père de l'art moderne"... Un de ses biographes les mieux documentés avance même: "s'il était touché ou effleuré par inadvertance, ses réactions pouvaient être violentes"...
Mais non, dans les fameuses listes, je n'ai jamais vu son nom. Celui de Van Gogh (dont je connais les biographies et la correspondance quasi par coeur) oui. Je trouve particulièrement poussif de chercher des traits autistiques chez Van Gogh, mais voilà: c'est un personnage qui claque. Contrairement à Cézanne qui, pour le mec qui s'intéresse aux frasques explosives et autres trucs de déglingos, est certainement le personnage le plus barbant de l'histoire de l'art (à faire la navette entre son atelier, sa femme et sa montagne pendant 500 pages...)
Voilà: si pour une raison ou pour une autre il pouvait être utile de diagnostiquer des morts (je pense être bien trop limitée pour y voir un quelconque intérêt mais admettons...) il faudrait au moins se baser sur autre chose que le potentiel sensationnalisme du "people" étudié...
NB: j'ai lu dernièrement une hypothèse de Napoléon bipolaire dans un ouvrage très sérieux écrit par un psychiatre spécialiste du trouble (je n'ai pas le temps de chercher et citer mais j'ai vu qu'il était question de ce cher empereur un peu plus haut)