Pétition - participation autistes - recommandations HAS

[Manichéenne]

En gros [j'ai édité pour écrire ça] je défend qu'il faut impérativement un canal d'expression non chaperonné, non chapeauté par des aidants, et alors là, oui, on pourra affirmer haut et fort que la participation des adultes autistes est libre et non faussé, même si elle doit être ultérieur et décalé dans le temps pour des raisons techniques.
C'est mon avis et je le partage ici.

Ah, tu ne trouves pas que c'est totalement contradictoire avec ta pétition ?
Les actions à l'initiative des aidants/proches/sympathisants c'est bien beau mais ça continue de rabaisser les personnes avec TSA.
Si on doit se bouger, ça doit venir de nous.
Toutes les actions sont utiles bien sûr. Mais aucune cause visant une avancée sociétale de ce genre ne peut fonctionner si ce sont des personnes non concernées qui disent au groupe concerné de se bouger. Là, c'est mon avis.
Tu es "légitime" (puisque c'est une question que tu as posée) à soutenir la cause que tu veux.
Mais à mon avis, il faut que les personnes directement concernées soient à l'origine d'un changement pour qu'il soit positif, et qu'il mène à une réelle prise de conscience du groupe.
Par exemple, les hommes sont tout à fait légitimes à défendre les droits des femmes, mais si tous les groupes féministes étaient créés par des hommes qui ensuite demandaient aux femmes de venir revendiquer à leur côté, ce serait contre-productif. Idem pour la fin des ségrégations raciales, de l'homophobie, etc. Les changements doivent être imputés et revendiqués par le groupe. Alors qu'à l'inverse quand on intervient en bons occidentaux moralisateurs dans d'autres pays pour leur apporter nos pseudo-avancées, ça ne mène à rien.

Pour l'autisme, c'est pareil : je ne veux pas dépendre des groupes de parents/professionnels/sympathisants pour les progrès sociétaux à venir, ni me greffer à leurs initiatives, qui ne font que renforcer l'idée que nous ne pouvons pas le faire nous-mêmes.

Je voulais commenter ces recommandations, et si je ne l'ai pas fait je ne peux m'en prendre qu'à moi-même : j'aurai pu depuis longtemps adhérer à l'AFFA, à une association locale, ou même créer la mienne, ou chercher des solutions pour faire entendre ma voix. Je ne l'ai pas fait, question de priorités personnelles. Mais je ne vais pas dire qu'on ne me demande pas mon avis !
D'ailleurs, c'est bien beau la pétition, mais (outre que je ne crois pas au pouvoir des pétitions) comment auraient-ils pu mieux faire ? Il y a des propositions concrètes ? C'est quoi le "canal de consultation des personnes concernées au premier chef par ces consultations" ?

J'ai partagé mon point de vue sur satedi en premier, j'ai posté l'idée dans le cadre d'un dialogue avec une personne diagnostiquée, mais c'est mon idée donc c’était logiquement a moi de le faire.

Non, ce n'est pas logique.
D'ailleurs c'est contradictoire avec :

Je me fout royalement de la paternité du message, si quelqu'un le réécris et que l'idée passe, alors mon but sera atteins.

Pour moi personne ne peux jamais parler pour une autre personne, autiste ou pas, et c'est même précisément le sujet de ma pétition.

Jamais ? Tu es contre le vote par procuration ? Contre l'autorité parentale ? Contre les élus qui nous représentent ?
Les chercheurs et les professionnels de l'autisme ont le droit de donner leur avis (et heureusement, ils ont des connaissances sur le sujet, un point de vue différent, ils peuvent aussi avoir de bonnes idées). Mais il faut que les principaux concernés donnent le leur en premier évidemment, soient écoutés, et puissent s'exprimer.

[manu]

Manu ce serait possible que tu mettes ta signature à jour comme demandé dans la charte ?

Heu ... oui, c'est quoi le problème?

Si on doit se bouger, ça doit venir de nous.

Oui, tu soulève le même problème que celui de la phrase "soyez vous même".
Il y a de l'injonction paradoxale là dedans, c'est bien vrai, une sorte d'impossibilité de fait.
Je comprend cette critique, et je l’apprécie.


Sauf que moi je pose mon avis, pas celui d'un autre, et je propose a chacun de pouvoir signer si c'est aussi le sien.
Je ne parle pas pour les autistes, je propose un constat qui est en fait surtout humaniste à mes yeux.
Moi j'exprime pas l'autre, je dis que selon mon regard (autiste ou non autiste, choisissez vous même moi je m'en tape) il y à là une faille logique.
Moi je dis là il y a une contradiction car la méthode n'est pas en elle même adapté au handicap.

Pour le reste j'en cause ici par exemple.

Pour l'autisme, c'est pareil : je ne veux pas dépendre des groupes de parents/professionnels/sympathisants pour les progrès sociétaux à venir, ni me greffer à leurs initiatives, qui ne font que renforcer l'idée que nous ne pouvons pas le faire nous-mêmes.

Oui, mais là ou l'engrenage coince c'est entre les personnes qui ne peuvent effectivement pas, ou pas encore faire elle même, et celles qui le peuvent. C'est le message de bastien sur la possibilité de "débrayer", ou "ré-embrayer" le mécanisme de soin, parfois utile et pesant dans le même temps.
C'est une vrai question philosophique complexe, mais une réponse simple est possible : Si on considère la personne non lacunaire, alors c'est elle qui doit avoir le contrôle de débrayage.
Ce principe simplissime serait déjà révolutionnaire.

question de priorités personnelles

D'autres très impliqués se sont retrouvé pris par le temps pour les même raisons.
C'est la prise en compte du handicap dans le mode de consultation qui peut, pour certain cas, être mise en cause aussi.

Mais il faut que les principaux concernés donnent le leur en premier évidemment, soient écoutés, et puissent s'exprimer.

Hé ben justement, c'est pas le cas, et c'est ce que je pointe dans ma pétition.

Enfin, c'est mon idée et je parle en mon nom, donc il n'y a pas de contradiction.
Je ne parle pas pour d'autres, et c'est ce que je dénonce dans la consultation.
Chacun peu dire ou cette parole parle pour moi, ou pas. Il faut faire la démarche de signer pour être comptabilisé.

J'ai parlé avec une personne autiste reconnue, au point que je ne sais même plus qui est a l'origine précise de quoi, sincèrement, et la démarche est le résultat d'un dialogue constructif, au bout duquel j'ai exprimé publiquement mon point de vue qui en résulte, pas le sien. Si je l'avait poussé a le faire, là oui ça aurait été contradictoire, d'où mes mots.

Non, il n'y a pas de contradiction car je ne prétend jamais que c'est une parole autiste, la pétition ne s'adresse pas aux autistes, c'est une parole humaine qui s'adresse aux humains.
Je ne suis personne moi, et j'ai toujours refusé qu'on juge les idées aux cartes de visites du porteur, donc j'ai a cœur de n'en avoir aucune qu'il ne reste a juger que les idées.

Si c'est toujours pas claire je développerais avec plaisir, mais le message est déjà assez chargé pour cette fois.

[Lilette]

Pour la.signature sur le.forum, il y'a une charte à lire, sur le.forum, dans Présentations je crois.

[Tugdual]

Pour la.signature sur le.forum, il y'a une charte à lire, sur le.forum, dans Présentations je crois.

C'est une annonce globale : elle doit être
lisible dans toutes les sections du forum.

Manu ce serait possible que tu mettes ta signature à jour comme demandé dans la charte ?

Heu ... oui, c'est quoi le problème?

Ce n'est pas un problème, mais une simple demande :

Soyez également clairs, indiquez votre statut dans la signature : diagnostiqué, non diagnostiqué, en cours, parent, etc... Il ne s'agit aucunement d'être élitiste ni d'exclure qui que ce soit, mais simplement de pouvoir présenter des informations claires, en lien avec l'autisme, de contextualiser les propos de chacun et de permettre à nos lecteurs de se faire une juste idée de l'autisme.

D'avance merci ...

[Lilette]

Pour la.signature sur le.forum, il y'a une charte à lire, sur le.forum, dans Présentations je crois.

C'est une annonce globale : elle doit être lisible dans toutes les sections du forum.

Merci pour la précision Tugdual.

[manu]

Ha ok, c'est nouveau ça.

Ben franchement je ne suis pas d'accord.
Je ne crois pas que ça permette

de contextualiser les propos de chacun et de permettre à nos lecteurs de se faire une juste idée de l'autisme.

Déjà par ce que rien ne m’empêche d'écrire un truc faux, ni moi ni les autres.
Et pire, j'ai l'intime conviction que des diag farfelu existent depuis que d'autre assos ont montés des système payant d'obtention de diagnostique. Des type qui le donnaient a tour de bras dont on avait l'adresse contre 50 euro.

C'est moins farfelu venant d'un CRA, mais quant même.



Ma position est qu'on doit pouvoir se parler d'humain a humain hors de ce cadre d'étiquettes.



Pour ceux qui tiendrais absolument a avoir un statu pour moi, c'est pas un secret mais il demande un peu plus de ligne que ça et il exposé en détail dans le dernier post de ma présentation (ici).

En résumé aussi rapide aussi possible :
Je me suis vue dans le syndrome d’Asperger en 2004, c'était génial pour expliquer tout ce que je ne comprenait pas de mon histoire, une brique magique qui donnait du sens a tout ce qui n'en avait pas.
J'ai causé intensément sur les forums, et j'ai vue des psy (-cologues et -chiatres, plusieurs de chaques) et découvert que j'ai été un bébé secoué, donc que j'ai subie un trauma crânien (et psy, un mois d'hosto à une époque ou la douleur des bébé n'est pas censé exister ça marque, et je vous passe les détails croustillants).
Depuis que j'ai quitté le forum j'ai appris qu'en cas de trauma crâniens (entre autre) les fonctions moteur et/ou verbales sont prioritaires sur la cognition sociale. Pour moi c'est la cause de ce qui m'a fait me sentir asperger, a tors a priori puisque le diag dit 'si aucune explication n’explique mieux l'état', ou quelque chose comme ça.
D'un autre coté, je viens de deux famille (paternel et maternel) où les traits apparentable au spectre du spectre autistiques sont tellement courant _ en hypersensibilité (aux son, aux vêtement, aux odeurs, au gens, etc, etc), en intérêt restreins, et en capacités hors normes _ que je peux me poser légitimement la question de la nature du terrain sur lequel est venu ce greffer mon histoire traumatique.
C'est l'histoire que j'ai présenté a chaque psy, aucun ne c'est jamais mouillé ni a confirmer, ni a contredire, c'était juste une donnée flottante, je me suis vu comme, certain on préciser plutôt dans la frange invisible si c'est le cas, car je ne ressemble pas aux cas typique.
Bref, non diagnostiqué, et pour le reste, choisissez vous même, le classement c'est pas mon problème.

Alors je pourrais écrire simplement non diagnostiqué, mais ça sous entend que je pourrait l'être, or très sincèrement j'en sais plus rien, et non seulement je m'en fiche, mais je refuse l’existence d'une frontière nette et tout ce qui le laisse supposer.
A mes yeux c'est une erreur intellectuelle, un présupposé fallacieux, jamais démontré, et qui plombe le bonne compréhension des choses. C'est pas anodin de prétendre qu'il existe une frontière qui pourrait être évidente, c'est déjà une prise de position extrêmement engagé dans un sens, et moi je pense le contraire, je pense que le spectre continue mis en évidence par Lorna Wing dans la foulée du syndrome d'Asperger est une des plus grande avancé dans la présentation du sujet de l'autisme.

Il ne s'agit aucunement d'être élitiste ni d'exclure qui que ce soit

Il s'agit de classer les gens quand même! Ni en mieux ni en moins bien, ok, je sais que les tenancier d'ici ne sont pas comme ça, si non je n'y aurait jamais mis mes mots.

Je vais réfléchir a un truc pour intégrer cette directive dans ma signature, mais c'est pas impossible qu'il n'y subsiste que de l'ironie, genre "je suis officiellement rien du tout".

[manu]

Encore un mot indispensable :
Je respecte votre demande, mais elle est représentative qu'une pensée en case.
C'est cerveau gauche, manichéen, efficace, rapide, verbale, une problème, une solution.
Selon baron-chohen c'est hyper-masculin, et typique du syndrome d'asperger.
Rien de plus normal ici.

Mais moi je ne pense pas comme ça, chez moi les cases sont percées, une pensée n'est jamais séparée d'une autre, une réponse n'est jamais absolue. C'est d'ailleurs ça que je signe depuis le début sur ce forum.
Lao Tseu dis aussi (pour pointer la même chose):

La chose qui peut être exprimé n'est pas véritablement la chose,
le mot qui peu être utilisé ne dis pas véritablement la chose.

L'étage mot est différencié de l'étage être, c'est du Magritte encore, ceci n'est pas une pipe, la représentation n'est pas la chose.
Autisme est un mot qui désigne une chose plus vaste que ce qu'on en comprend et que ce que l'on y met.
Un mot est plein de limites, d'imperfection, d'inadéquation, d'incohérence entre ce qu'y mettent les uns et les autres.

C'est une position destructrice pour ceux, très majoritaires, qui pense par les mot.
Ce qui fait de ma parole une agression contre la pensée verbale, en case, j'en ai parfaitement conscience.

Mais moi c'est ce qu'on m'a fait toute ma vie, m'interdire ma structure de pensée sous prétexte qu'elle est incompatible.
Alors j'ai toujours fait la guerre pour avoir le droit de fonctionner comme moi je fonctionne, et pas comme on m'imposait de fonctionner, pas par choix, mais par nécessité.
Je suis parfaitement inapte à fonctionner de certitudes, en tout cas avec celles de la normes. J'en ai d'autre, pas mieux, mon fonctionnement est ni mieux ni pire, mais il est autre, alternatif, ça c'est une évidence que vous m'accorderez certainement.


Et si j'écris ça ici, c'est que ça explique un peu plus pourquoi j'ai fait cette pétition : je sais qu'il existes des modes de pensée incompatibles avec les cases prédéfinie, et c'est contre ça que je lute.
Je sais que je suis moi même incompatible dans mon fonctionnement avec beaucoup de pensée autistes, tout en me sentant très proches d'autre (Michelle Dawson par exemple ça résonne bien en moi).

Donc l'imposition faite aux autiste de passer par un système encadrant pour exprimer leur point de vue me choque.
Peut être qu'en fonctionnement intellectuelle je suis aux antipode de l'autisme, mais la pensée qui doit passer par les cases de l'entendement d'une autre, je sais, d'expérience, que c'est un grave obstacle à l'expression.

Comment le dire sans critiquer l’obstacle? Je ne sais pas.
Peut être que vous oui, mais moi je repeint en rouge l'obstacle pour commencer.

Je ne le vois jamais comme une agression des autres, et je ne souhaite pas que c'en soit une, mais c'est comme une défense contre ce qui interdit les fonctionnement alternatifs. contre ce qui m'interdit a moi d’être ce que je suis. d'où l'implication que j'y met.
D'ailleurs si je milite pour quelque chose, et c'est dans beaucoup de mes messages depuis longtemps ici, c'est pour la libre expression et la neurodiversité.

L'objectif ultime étant toujours pour moi de défendre que rien n'est jamais plus enrichissant que l'échange entre système de pensée différents les uns des autres.
(Je rappelle encore une fois qu'Edgar Morin explique que l'intelligence naît de la circulation du cerveau doit au gauche, c'est a dire de l'intuitif au cartésianisme, du visuel au verbale... )

[Lilette]

Pfiou, pourquoi est-ce que je m'attendais à une réponse dans ce style ?
Et donc, diagnostiqué ou non ?
j'ai une vague idée mais dans le doute.

[manu]

Non diagnostiqué.
Je l'ai écris plusieurs fois mais comme j'ai édité plusieurs fois je l'ai peut être écris après ta réponse.

Désolé pour le style, j'en ai pas d'autre a disposition.
J'explique pourquoi une réponse simple n'est pas possible pour moi.

Je comprend parfaitement que la complexité que je déploie pour répondre à ce qui est simplissime pour vous est rédhibitoire, mais c'est pas simplissime pour moi.

C'est comme si tu demandais de cocher blond ou brun alors que je suis roux, je ne peux juste pas sans m’expliquer.

[Lilette]

Non diagnostiqué

Je ne comprends rien à tes messages.
Ce que je comprends par contre, c'est que tu refuses de te conformer à quelque chose auquelle tout le monde s'est plié ici, et que tu viens faire la morale à des autistes diagnostiqués à propos d'une pétition que tu as faite toi-même et que tu te permets de parler à leur place, alors que tu cries haut & fort que personne ne devrait parler à la place des autistes.
T'es pas gonflé toi.

[manu]

Je ne parle que pour moi.
Je ne fait la morale a personne.
Je me suis conformé à la règle. (à ma façon, mais je l'ai fait)

tu cries haut & fort que personne ne devrait parler à la place des autistes.

Non. Tu n'a effectivement pas compris.
Moi je défend que personne ne sais pour l'autre, et qu'il faut favoriser la parole directe.

Ma pétition est humaine, citoyenne, et libre.
Elle ne prétend pas plus que moi parler pour les autistes.
Elle prétend que la consultation n'est pas aménagé pour favoriser leur expression directe.

D'ailleurs je ne partage pas non plus l'avis que ceux qui penserait que les autistes consultés et associés peuvent parler pour tous les autres.
C'est pas un avis d'autiste, mais celui d'un type qui crois qu'il y a beaucoup des différences entres les autismes et entre les personnes concernées.