Pétition - participation autistes - recommandations HAS

[Benoit]

Je pense que les instances ne realisent a quel point la question de la representation des autistes par eux memes est un probleme pour les autistes.

(Et eviter les reponses individuelles, ca permet un premier niveau de 'regroupement' des reponses, tu les imagines recevoir des milliers de contributions ?)

S'il y a des gens que ca interesse, je peux mettre le tableur ou j'ai recopie les reco en ligne.

[manu]

Après, il est effectivement très dommage que les personnes avec autisme elles-mêmes ne puissent pas y répondre.

Il semble que du point de vue de la HAS une réponse individuelle soit possible (d'après un retour dont on m'a fait part) :

« La méthodologie prévoit deux modes de participation.

_La première, consiste à associer individuellement,  des personnes concernées aux différents groupes de travail (...).

_ La seconde, consiste à recueillir un avis collectif via la consultation publique (...)

En effet, de multiples avis individuels seraient trop nombreux à analyser correctement dans les temps qui nous sont impartis.
Toutefois, nous comprenons que répondre par le biais d'une association soit plus contraignant qu'une réponse individuelle mais soyez rassurez (...) la méthodologie permet bien de prendre en compte les avis individuels et collectifs des personnes concernées. »

...

Je traduit ce que je comprends :
La HAS prends en compte les avis individuels du moment qu'il sont présenté collectivement ... cherchez l'erreur!

Ils sont incapable de réaliser que les intermédiaires ne peuvent pas transmettre ce qui est réellement singulier.

Moi je ne me résous pas a considérer que les personnes concernés se sont exprimées lorsqu’elle son chaperonné par un groupes social encadrant, car je sais combien l'avis profond peut être faussé par la pression social collective implicite.

Cette réponse me met en colère, car elle prouve qu'il sont persuadé d'avoir un mécanisme qui autorise la bonne écoute des personnes concernées.

Signifions leurs au moins que de l'avis de certains, moi le premier, il est évident que ça n'est pas le cas.

[manu]

Je vous fait part de l'objectif secondaire de cette pétition (qui émerge petit a petit et que je viens de signifier a la personne avec qui l'échange a aboutis a cette idée) :

Ajouter une case retour a cette consultation, c'est à dire qu'elle mette en place un site qui permette les avis, les retours, pendant toute la durée de leur validité a venir (quelques années au moins) et ce jusqu’à l’élaboration des prochaine recommandation (dans 5 ans si le délais est le même que pour les précédentes).

La consultation fini le 15 Août aux dernière nouvelles, et le temps fait partis des obstacles à la bonne expression des "personnes concernées".

Par contre, l'ouverture d'un système de feed-back persistant permettrait de dépasser cet obstacle.
Avec par exemple un système de remonté annuel des infos. J'ai en tête que ça soit fait par une asso d'adulte autiste sans encadrant (celle de la personne avec qui on discute ce sujet, vous en connaissez vous?).

Si vous consultez mes post a la recherche du mot feedback, vous verrez que c'est une notion de systémique que je défend depuis longtemps, et dont je prétend que l'absence détruit les systèmes. Donc défendre le retour d'information dans ces consultation c'est tenter d'en faire un système plus solide qu'il ne l'est actuellement avec un recto-contrôle (synonyme de feed-back) lui même tres contrôlé, donc selon moi faussé.

[olivierfh]

_La première, consiste à associer individuellement,  des personnes concernées aux différents groupes de travail (...).

Ce que je comprends est qu'en individuel il faut avoir été désigné par la HAS pour participer à un de ses groupes de travail, sans doute comme "expert" comme Benoit disait ici lundi dernier:

Pour les "experts" (comme votre serviteur) la date limite était ce matin...

[Benoit]

C'est aussi comme ça que je l'interprête.

Ca n'empêche par de promouvoir, en plus, le recensement des besoins des adultes autistes (2e item des recos adultes) et la remontée de ces besoins. Si vous regardez bien, la plupart des recos restent dans le flou sur les besoins en question et sont surtout la mise en oeuvre de la convention internationale des personnes handicapées.

Vu le calendrier, ça me semble plus productif de demander localement des lieux, des créneaux, des gens pour réaliser effectivement cette remontée d'informations.

(Ca devait déjà faire partie du 3e plan cette remontée, mais il n'y a jamais eu de crédits à ma connaissance).

[manu]

Oui, je comprend la même chose.
C'est louable d'associer des autistes individuellement au groupe de travail, mais c'est aussi nier la diversité des autismes.

Le pluriel viens d'un scientifique qui distingue entre autres les autistes hyper synaptique, (plus de connexion entre les neurones) et hypo synaptique (moins de ces connexions).

Perso l'élitisme me donne la nausée , et on a là une magnifique tour d’ivoire comme j'aime les démonter.


Non, sans dec', je m'exprime avec brutalité a dessein, pour incarner avec force une position alternative a une bien-pensance qui semble ignorer ces propres lacunes logiques, mais c'est dans le seul but d'aménager au coupe coupe, comme on fait un sentier dans la jungle, une logique complémentaire de rétrocontrôle du patients lui même sur les logiques de soin qui sont recommandées pour lui.


Je rappelle pour mémoire, accrochez vous bien ça dépote comme argument, qu'on a choisi d’opérer les bébés a cœur ouvert sans anesthésie par ce qu'on avait choisi pour eux qu'ils ne souffraient pas.
Ceci dis rassurez vous, c'est pas sectaire, toutes les opérations des bébé se faisait sans anesthésie.
La démonstration de leur capacité a souffrir, oups', a été faite en 1987 par un type Pr Anand, qui a démontrer que si on prenait en charge la douleur ils mourraient moins après l'opération. Bon, alors depuis on fait un peut plus gaffe.
Tout est vraie, j'ai même omis de dire qu'on paralysait les bébé au curare pour les opérer... allez vomir, je vous attends.
(L'histoire bien réelle de cette aberration est présenté et sourcée par ici)


Si on reçoit trop de souffrance, au bout d'un moment on a naturellement tendance a en nier l’existence même.
C'est humain, une défense naturelle, et la raison pour laquelle il n'est pas concevable de laisser des soignants soigner sans un rétrocontrôle du patient sur le soignant. C'est vital contre les dérives, comme l'exemple des bébé le met en évidence.
Donc des patients qui n'expriment pas forcément correctement leurs douleurs, et leurs états en général, ont besoin, absolument besoin d'un canal d’écoute travaillé pour être le plus efficace possible.
Comment reste un sujet a discuter, ça peux vouloir dire en supprimant les infos redondantes et en accentuent les données rares par exemple, tout cela reste a concevoir, mais c'est encore trop tôt.


Ma pétition met juste en évidence la contradiction entre "écoute des personnes concernées", et "la présence de quelques uns", et pour tous les autres ... hé ben démerdez vous avec nos méthodes inadaptés pour vous.
Je ne le recopie pas, mais une personne concerné au premier chef par ce retour ma confié les mécanismes qui ont fait qu'elle s'est retrouvé submergé par les contraintes de temps et du trop d'information à traiter pour juste pouvoir répondre.
Cette personne a ce lien, je lui ai donné, elle postera elle même son message si elle en a l'envie et le temps, c'est pas a moi de le faire, je le précise juste pour bien faire comprendre que je ne sort pas cette idée de mon chapeau.


Alors non, non, et non, cette consultation n'est pas faite pour consulter les personne autistes, en aucun cas, et oui c'est grave!
Si des autistes son consultés en direct c'est tout a l'honneur de ceux qui font cette consultation, mais c'est ca ne remplace pas le fait que cette consultation n'est pas une consultation des personnes autistes.
Elle ne respecte pas son point 37. Je continue a le défendre haut et fort.
Et j'appelle tous ceux qui partagent ce constat, uniquement celui de cette dernière ligne souligné, a signer la pétition qui le met en évidence (ça appuie ce point là exclusivement, et absolument rien d'autre dans mes affirmations et divagation bien sur, tout le reste est là pour me dévoiler dans les raison qui m'ont poussé a mettre en évidence ce point précis).

Mais rassurez vous je changerais de forum au bout d'un moment j'avais décider d'arrêter d'embêter celui là il y a un bon moment déjà

[Benoit]

Ton canal d'écoute y compris pour les autistes "de bas niveau", il est prévu dans la déclaration de l'ONU depuis des années, tu n'es ni le premier ni le seul a en parler.

Je vois pas en quoi demander que les autistes soit entendu impliquerait de ne pas mettre en place les moyens de communications appropriés.
C'est au contraire sous entendu, dans la déclaration des droits de la personne handicapée ratifiée par la France.

Pour mémoire:
download/file.php?id=1945
En toutes lettres :

Si une personne porteuse d'autisme de bas niveau a reçu un enseignement visant à lui en fournir ces capacités, il/elle aura
appris des méthodes augmentatives et alternatives de communication qui permettent une communication de base (dessins, texte simple, ...) mais leur capacités à communiquer sont insuffisantes pour débattre de leurs droits.

Que se passe t-il si une personne porteuse d’autisme de bas-niveau n'est pas capable d'exercer sa capacité juridique parce qu'elle ne peut parler, comprendre ou communiquer au niveau requis pour discuter du droit ou de la matière légale ?
La Convention de l'ONU établit pour toutes les personnes handicapées le droit inaliénable d'exercer sa capacité juridique dans des conditions d'égalité, et que les personnes ayant besoin d'assistance pour prendre des décisions doivent se voir fourni un accès à un système d'accompagnement.

Merci d'arrêter de (faire) croire que les soit disants "élites autistiques" n'en ont rien à foutre du reste du spectre.

[manu]

Benoit, je ne sais pas pourquoi tu me parle comme tu me parle, mais j'aimerais bien savoir pourquoi je me sent agressé a chaque fois, la paranoïa sûrement, je ne vois que ça.

L'élite autistique ... ça n'existe pas. L'élite tout court non plus. C'est ça mon avis. Pas autre chose.
Tu n'est pas moi, tu ne peux pas savoir ce que je pense.
Les soignant ne sont pas les autistes, il ne peuvent pas savoir ce qu'il pensent.
C'est fou comme certaines logiques se rejoignent, non?

"Autiste de bas niveau" est une appellation qui me choque. C'est le niveau de fonctionnement qui a fait parler un temps d'autiste de haut niveau, et fonctionner sous entend comme tout le monde, pas mieux.

Enfin pour mémoire « Le soulagement de la douleur est un droit de l’homme » c'est également établie formellement.
« et pourtant la douleur de l’enfant est un problème sous-estimé à travers le monde. »
Citation originale :

Pain relief is a human right, yet pain in children is an under-recognized problem around the world.(source)

Preuve s'il en est qu'entre le droit établi et les faits il y a souvent un faussé.
Je suppose que la date du papier cité suffit déjà à la prouver.

[Benoit]

Benoit, je ne sais pas pourquoi tu me parle comme tu me parle, mais j'aimerais bien savoir pourquoi je me sent agressé a chaque fois, la paranoïa sûrement, je ne vois que ça.

C'est sûrement ça.

Ou alors c'est parce que tu viens remettre en question mon travail sans te donner la peine de dire ce que tu reproches de façon concrête.

Pour info hein, je n'ai pas trouvé d'invitation à commenter les recommandations adultes dans une pochette surprise, je me suis bougé le cul.
Et même si comme tu le dis si bien je ne te connais pas, je te conseille à faire pareil.

[manu]

Je crois qu'il vaut mieux que chacun fasse comme lui même.

Vive la neurodiversité!

[Benoit]

C'est ça, tu feras signe quand tu seras capable de lire un doc qui (à mon avis) correspond exactement à ta demande sans faire autre chose que raler parce que le gars emploie le terme de LFA/HFA qui est utilisé dans la littérature depuis Mes Robes.

[manu]

Tiens une réponse de la HAS, la même que plus haut :

La méthodologie prévoit deux modes de participation.

La première, consiste à associer individuellement, des personnes concernées par le sujet aux différents groupes de travail. Ainsi, des personnes autistes participent de manière individuelle tout au long du processus d'élaboration des recommandations.

La seconde, consiste à recueillir un avis collectif via la consultation publique : c’est pourquoi, les personnes concernées sont invitées à se rapprocher d'un organisme, d'une association, etc. pour qu'une synthèse de l'ensemble des avis soit réalisée et qu'un avis collectif nous soit transmis.

C'est bien la même chose que la réponse cité plus haut.
C'est bien une consultation d'aidant, pour les aidants, qui fait l'effort de faire une place a des personnes concernées.
C'est louable, une avancée notable qu'il faut saluer, mais alors si je relie bien le point 37, je recite

Tenir compte de l’expérience et des compétences de l’adulte autiste pour participer aux décisions qui la concernent.

Faut-il y voir un adulte autiste générique? Genre "On a tenu compte de l'avis de LE adulte autiste par le biais de celui qui a bossé avec nous". Je caricature pour mettre en évidence.
Plus finement, les décisions qui tiennent compte de l'expérience et la compétence de l'adulte autistes ne peuvent l'être que dans un mécanisme qui permet le retour de chaque adulte autiste, car je crois en l'extrême diversité des adultes autistes, je crois qu'il y a plus de différences au sein du spectre autistique que dans l'ensemble de la norme.

Bien évidement on ne peut pas consulter chacun, bien évidement beaucoup ne s'y intéresseront jamais, on ne peux pas exiger un retour de chaque personne concerné, c'est entendu.
Mais on peut tendre dans ce sens, et en la matière je réfute la validité d'un canal d'écoute qui se borne soit a carrément faire partie du comité de travail, soit passer par des asso elle même aidantes.
En gros [j'ai édité pour écrire ça] je défend qu'il faut impérativement un canal d'expression non chaperonné, non chapeauté par des aidants, et alors là, oui, on pourra affirmer haut et fort que la participation des adultes autistes est libre et non faussé, même si elle doit être ultérieur et décalé dans le temps pour des raisons techniques.
C'est mon avis et je le partage ici.



Pour prendre un peu de hauteur je rapelle qu'un des plus grand penseur de notre époque selon beaucoup, Edgar Morin, explique que la pensée ne vas bien qu'en circulant de droite a gauche, de la logique cartésienne, bien carré, à l'esprit intuitif, plus rond et tolérant aux lacunes.
C'est pas un combat, c'est pas un rapport de force, c'est comme un moteur, il faut que ça passer et repasse d'un coté a l'autre pour faire avancer la pensée.

Moi je pense qu'il faut que les logiques de traitement des autistes passent et repassent du point de vue interne au point de vue externe, en continue, pour que l'intelligence émerge, non pas des uns ou des autres, mais de l’interaction elle même.

(Et merci pour ton amabilité benoît, j'avais posté avant de lire, milles excuses.
C'est un honneur pour moi de faire la mauvaise herbe. )

[Benoit]

Tenir compte de l’expérience et des compétences de l’adulte autiste pour participer aux décisions qui le concernent.

Par que cheminement de pensée tu peux interpréter ça comme demander à un adulte A de participer aux décisions qui concernent un adulte B, ça me dépasse.


Evidemment qu'on va consulter chacun individuellement dans le cade de la mise en place son projet de vie, c'est le principe d'une démarche qui met l'individu au coeur des décisions qui le concernent nomdidju.

Si tu as des expériences passées différentes, je le regrette mais ce n'est pas la faute de ces recommandations que tu serais bien inspiré de lire.

Si tu n'arrives pas à intégrer ça, je ne peux rien faire de plus pour toi.

[manu]

nomdidju

Merci Franquin d'avoir inspiré a Benoit ce mot de l'au delà.

Fait gaffe, encore un comme ça et ...

[Lilette]

Manu ce serait possible que tu mettes ta signature à jour comme demandé dans la charte ?