Article OF a la 2ème étape

[Ole Ferme l'oeil]

Jean n'ayant pas accès à internet, je mets ici la réponse qu'il a écrite à propos des articles de presse :

Message de Jean :
(...)

Bernard, dans un sujet, a dit que les Aspies n'étaient pas concernés par la triade autistique (troubles de la communication, troubles des interactions sociales, comportements répétitifs ou intérêts spécifiques), car ils n'ont pas de problèmes de communication [je cite de mémoire]. C'est certain que le critère de « retard dans l'apparition du langage » ne correspond pas aux Aspies. Mais s'il est question de « troubles de la communication non-verbale », le « critère » est réuni, même s'il a des spécificités.
(...)

Jean

Je tiens à préciser que j'ai des problèmes de communication verbale et que cela m'arrive de plus en plus souvent!

[nicolew]

Moi aussi, j'ai confondu les 2 articles.

Dans celui de Pontivy, on voit plusieurs fois apparaître le mot maladie.
Sinon, je trouve bien qu'il donne l'exemple plusieurs enfants qui sont scolarisés, sans faire de différence entre les TED.

C'est dans celui de Landerneau que l'on peut lire :

Une personne atteinte par ce syndrome a toutes les caractéristiques de l'autisme, mais des facultés intellectuelles intactes. « Il a les mêmes troubles qu'un autiste, mais ses capacités intellectuelles lui permettent, dans une certaine mesure, de compenser, de contourner ces troubles, pourvu qu'on l'aide et l'accompagne.

Ce n'est bien entendu pas dit mais cette phrase peut laisser sous entendre que les autres ne peuvent pas compenser ou contourner. (surtout si elle est lue par ceux qui ont des préjugés)

Notre principal combat, c'est une scolarisation normale pour les enfants atteints par ce syndrome.

Ici aussi, les autres semblent laissés de côté.
On se doute bien que ce n'est pas ce que voulais dire Mars.

[florence35]

Moi aussi, j'ai confondu les 2 articles.

Dans celui de Pontivy, on voit plusieurs fois apparaître le mot maladie.
Sinon, je trouve bien qu'il donne l'exemple plusieurs enfants qui sont scolarisés, sans faire de différence entre les TED.

C'est dans celui de Landerneau que l'on peut lire :

Une personne atteinte par ce syndrome a toutes les caractéristiques de l'autisme, mais des facultés intellectuelles intactes. « Il a les mêmes troubles qu'un autiste, mais ses capacités intellectuelles lui permettent, dans une certaine mesure, de compenser, de contourner ces troubles, pourvu qu'on l'aide et l'accompagne.

Ce n'est bien entendu pas dit mais cette phrase peut laisser sous entendre que les autres ne peuvent pas compenser ou contourner. (surtout si elle est lue par ceux qui ont des préjugés)

Notre principal combat, c'est une scolarisation normale pour les enfants atteints par ce syndrome.

Ici aussi, les autres semblent laissés de côté.
On se doute bien que ce n'est pas ce que voulais dire Mars.

Voilà, je te remercie Nicolew !!! et je trouve que cela n'est absolument pas juste !!!

[Ole Ferme l'oeil]

[YouTube]http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... w0x3vkkyKs#![/YouTube]

[bernard]

Je tiens à préciser que j'ai des problèmes de communication verbale et que cela m'arrive de plus en plus souvent!

Dans la définition donnée du SA par le DSM IV-TR, il n'est pas fait mention de problèmes de communication (contrairement à la définition de l'autisme).
Dans la définition de l'OMS (CIM-10), on ne cite que les altérations des interactions sociales et les stéréotypies. Mais il a été rajouté ceci pour être exact : "Le trouble peut s'accompagner de difficultés de communication similaires à celles observées dans l'autisme, mais la présence d'un retard significatif du langage élimine le diagnostic.".
Cependant dans sa thèse, Hans Asperger ne parle pas de problème de communication, autre que la conséquence du défaut d'interactions sociales. Cet effet ne doit pas être compris comme un cause première, mais bien comme une conséquence.

[nicolew]

Comme l'a dit Jean, le journaliste ne connaissait pas le mot asperger. On peut imaginer que pour lui, tout nouveau, tout intéressant, d'où la place prédominante du SA dans son papier.
Il avait peut être des idées préconçues sur l'autisme qui n'ont pas changé après l'interview, d'où les sous-entendus.

[florence35]

Je remercie Nicolew, Olé, Murielle, Jean (pour ton analyse sur mes commentaires tu es trop fort! ) !!! d'avoir pris un peu de leur temps pour "calmer ma colère" concernant ces articles !!! je remercie egalement Nadine, Vincent (et Paul) de leur visite (cherche nous une maison dans ton coin Vincent...on arrive ) dans ces moments ou tout semble confus dans mon esprit, merci aussi également à Marc pour sa visite !!! decidemment Marc nos enfants ont bcp de points communs !!!! (comme Paul, Leo, Pierre....et tous tous les autres ....)
Et merci, à Bernard, pour son soutien, tu es un gisement de connaissance (pour nous autres parents) que je ne me lasse pas de lire !!!
Je presente (sans aucunes difficultés) mes excuses si qui que soit s'est senti blessé par mes "commentaires" sur cet article qui ne s'adressait vraiment "qu'au contenu" et non pas aux personnes qui ont tenté de faire passer le message sur "nos enfants différents" simplement différent...mais que chacun "gagnerait à connaitre" ...je suis pour ma part "fière" d'être la maman de ce garçon, qui nous donne chaque jour à reflechir sur notre mode de pensée .... et je ferais pour lui et pour les autres tous ce qu'il est possible de faire pour s'integrer dans notre société (du mieux qu'ils le peuvent) sans les changer ou sans leur ôter cette spécificité (sans quoi, nous porterions atteinte à leur intégrité !! et cela je me le refuse!!!)
Biz à tous....
(Ps: petit message perso à Nadine, nous sommes pour toujours des soignantes soucieuses du bien-être des autres....alors pour nos gamins ...hein ...imagine !!! )

[Murielle]

Je viens de lire ton post Florence et je te remercie d'avoir compris qu'en effet, jamais nous ne pourrons gérer ce qu'écrira un journaliste suite à une interview....hélas....Je comprends aussi ta colère...

En ce qui nous concerne (les vieux d'Asperansa) on en a pris notre parti, car désormais, on sait comment ça marche.!
Je me rappelle les 1ères interviews....nous aussi nous étions TRES en colère.! Il y avait pleins d'erreurs et même les choses importantes qu'on avait soulignées étaient erronées.!

Pire encore que le "média-papier", ce sont les interview TV....Alors-là, c'est le ponpon.!Sauf si c'est du direct....!Là,c'est nickel, on peut vraiment dire ce qu'on veut et tenter de faire passer LE message....Si jamais c'est "enregistré", ils coupent, découpent des séquences au montage et ça donne un entretien complètement faussé.!
Mon mari avait participé à un entretien en direct, et après un court reportage-témoignage , le journaliste l'avait interrogé....Devant mon écran: j'étais verte de rage car "grosso-modo" le reportage disait:" autiste = agressif" et je me demandais si mon mari avait entendu ça.!Parce que pendant "le reportage", il y a un tas de gens qui parlent ou bougent sur le plateau (maquilleurs, preneurs de son, caméramans...etc) et OUF.! Oui, il avait entendu et avait ensuite rectifié....

C'est arrivé à un de nos membres qui pourtant s'était fait violence pour témoigner, je te dis pas combien elle a été blessée, car personne ne comprenait pourquoi des choses avaient été dites et pourquoi ce qu'elle avait voulu faire passer n'avait pas été entendu.! Les journalistes s'étaient "arrangés" pour montrer LA facette de son fils qu'elle ne voulait surtout pas montrer, et n'ont pas fait passer le message qu'elle voulait donner....

Le but était de "faire pleurer dans les chaumières", alors que JAMAIS à Asperansa cela n'a même été évoqué.! Pas de misérabilisme....surtout pas.! Notre but est de faire connaître, comprendre et accepter ce qu'est l'autisme.

Allez, je ne dis qu'une chose: ALLEZ GWEN car n'oublions pas ce qui est marqué sur les banderolles:
"Court pour les AUTISTES"
C'est ça qu'il faut garder, et la banderolle....on la voit sur les photos des articles.!

[Jean]

Dans la définition de l'OMS (CIM-10), on ne cite que les altérations des interactions sociales et les stéréotypies. Mais il a été rajouté ceci pour être exact : "Le trouble peut s'accompagner de difficultés de communication similaires à celles observées dans l'autisme, mais la présence d'un retard significatif du langage élimine le diagnostic.".

2 remarques sur :
- le retard significatif de langage;
- "l'Asperger fait illusion".

Lorsque les évaluations sont faites dans les premières années, l'existence d'un retard significatif peut être constatée par le praticien.

Mais, ensuite, le praticien est dépendant des souvenirs des parents. Et là, se rappeler si l'enfant avait 50 mots de vocabulaire à 18 mois ????

Après, quand l'enfant a développé le langage, je ne vois pas ce qui sera fait de différent suivant que le diagnsotic est celui d'AHN ou de SA. Ce qui devra être fait dépendra des problèmes rencontrés à ce stade. Voir par exemple ce que Bernard a traduit : Elever votre enfant Asperger, de Sohn et Grayson.

Au sujet de l'Asperger fait illusion:

Cf article OF «Le premier problème est celui du diagnostic. Car l'Asperger fait illusion dans certains domaines mais a des comportements décalés. Sa différence peut se voir dans sa façon de rédiger ses copies, dans son attitude en classe, sa façon de se tenir ou de répondre aux professeurs. Il peut devenir une bête noire, un souffre-douleur. Ça peut aller très loin, expliquent Claudie Kersaudy et Christiane Abiven de l'association Asperansa.Maintenant, on peut diagnostiquer à partir de l'âge de trois ans. Mais très souvent encore, c'est fait bien plus tard. En effet, l'Asperger parle tôt et bien. Il donne le change. Il peut ?survivre? en milieu scolaire. Mais après, lors de la recherche de travail, ça devient une catastrophe».
Jean dit : Effectivement, dans ce cas, il ne s'agit que des Aspies. Je rappelle que le diagnostic des Aspies se fait à un âge supérieur à celui des autres autistes (plutôt 7 ans que 3 ans). Et cela est manifestement dû à l'absence de retard dans l'apparition du langage.

Je nuancerai ce que j'avais écrit : cela peut être souvent le cas d'aspies, mais peut se retrouver pour des AHN. En effet, une fois qu'ils ont développé le langage, ils peuvent aussi faire illusion, puisqu'ils n'ont pas le marqueur de l'absence de paroles.

[Jonquille57]

" Faire illusion " ! Ô combien se " faire illusion " peut retarder un bon diagnostique !

Je me souviens quand Mysterio était petit et que je disais à mon pédiatre qu'il avait du retard pour la propreté, et quand en 24 heures, Mysterio a été propre jour et nuit ( juste après l'inscription en maternelle ), le pédiatre m'a dit " Vous voyez bien que vous n'aviez pas de raison de vous inquiéter... "

Et quand je trouvais que Mysterio ne parlait pas beaucoup par rapport aux autres enfants de son âge, mais quand il a commencé à vraiment parler, qu'il disait des phrases bien construites sans jamais parler un langage bébé, là encore, le pédiatre m'a dit ce " Vous voyez bien que vous n'aviez pas de raison de vous inquiéter... "

Et quand en primaire, je m'inquiétais de différents comportements étranges, mais que Mysterio était bon élève, j'ai aussi entendu ce même : " Vous voyez bien que vous n'aviez pas de raison de vous inquiéter... " par les institutrices...

Alors oui, bien que Mysterio ne soit pas aspie, faire illusion a beaucoup de sens pour moi....

Et effectivement, quand nous avons été interrogé lors du diagnostique, Spyder et moi, sur la petite enfance de Mysterio, difficile parfois de dater exactement toutes les acquisitions...

[omega]

Je n'aime pas trop cette expression de "faire illusion", dans le sens de "tromper son monde".
Je ne suis pas sûre qu'un aspie essayant de "survivre" dans un monde normal veuille réellement tromper son monde ... juste survivre, s'adapter, adopter les stratégies nécessaires pour y parvenir.
S'il faut parler, "communiquer", afin de vivre parmi les "NT", il fera tout pour parler parce que l'instinct le pousse à s'adapter et à perfectionner ses stratégies pour continuer à y survivre.

A ceux qui font des diagnostics de s'adapter eux-mêmes aux facultés d'adaptation de leurs clients/patients/sujets.
Qu'ils appellent ça "faire illusion", et autres "faux self", je trouve ça franchement gonflé!

[Jonquille57]

Il m'est difficile de répondre puisque Mysterio n'est pas aspie... Mais quand je parle de faire illusion, je devrais dire " se fier aux apparences "... Je ne pense pas que Mysterio usait de stratégies pour faire illusion, effectivement.

[florence35]

...

[Jean]

Je pense que le terme "faire illusion", loin de toute idée de tricherie, fait plutôt référence à l'ignorance des professionnels.

De ce point de vue, il y a d'un côté des non-spécialistes pour lesquels çà s'explique que l'enfant "fasse illusion", et d'un autre, il y a spécialistes qui ne devraient pas se tromper (ils devraient au moins s'interroger).

On a lu également que les filles s'adaptaient plus, qu'elles observaient plus ... et donc qu'elles faisaient plus illusion.

[omega]

Ok donc l'illusion est plus du côté de l'observateur que de celui qui la "fait".
De même qu'un miroir "fait illusion", bien qu'il ne fasse rien. Mais du point de vue de celui qui regarde.

il y a spécialistes qui ne devraient pas se tromper (ils devraient au moins s'interroger).

Ou en effet, être capable de prendre les apparences pour ce qu'elles sont, et non s'y attacher.
Il y a mille et une façons de vivre avec un problème... le non-spécialiste ne verra que les mille et une façons, tandis que le spécialiste, lui, sera capable de voir le problème.