[Enquête] Enquête européenne pour personnes TSA, parents, pros

[Manichéenne]

> Bonjour,
> Vous trouverez ci-joint un appel à participation dans le cadre du
> programme ASDEU (Troubles du Spectre de l'Autisme en Europe). Merci de
> nous aider à diffuser cette information et à inciter les personnes
> concernées à participer. Les questionnaires concernent les enfants de
> moins de 6 ans et les adolescents et adultes. Selon le questionnaire,
> les parents, la personne TSA ou les professionnels peuvent répondre.
> L'objectif de l'étude étant de comparer les pratiques de différents
> pays de l'Union Européenne en vue d'une amélioration des dispositifs,
> votre implication est cruciale. Les questionnaires devraient être
> remplis d'ici la fin juin.
>
> Pr Bernadette Rogé

Notice d'information ASDEU.pdf

[freeshost]

Pas en Suisse donc ?

[Benoit]

Rien ne t'empeche de remplir 'Suisse' dans 'autre pays'.

Rempli et envoye.

[freeshost]

Ou directement remplir dans les liens suivants :

- Parents d’enfants âgé de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur
expérience du dépistage et de l‘intervention précoce :

ici

- Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans pour répondre à un
questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce

ici

- Personnes avec autisme de tous âges ou leurs parents ou autre aidant pour répondre à un
questionnaire sur leur expérience de la disponibilité des services, en vue de l’évaluation de
leur coût humain et financier

ici

- Personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des
services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les
problématiques de transition vers l’âge adulte)

ici

- Parents ou aidant de personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur
leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont
inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)

ici

- Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes
adolescentes ou adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience
des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les
problématiques de transition vers l’âge adulte) et professionnels évoluant dans un milieu où
peuvent se trouver des personnes avec autisme, même si elles ne sont pas repérées
(établissement pour déficients intellectuels, services de psychiatrie par exemple). Des
professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer
(connaissance des dispositifs, aides financières, juristes par exemple)

ici

Tous ces questionnaires sont disponibles en ligne sur le site du programme ASDEU.

ici

[olivierfh]

Rempli et envoye.

Pareil (les 2 qui me concernent, "Personnes avec autisme de tous âges" et "Personnes adultes avec autisme")

[Benoit]

Ca serait possible d'épingler ce sujet ?

[ASDEU31]

Modération (Manichéenne) : Fusion de sujet - début
Bonjour à toutes et à tous,

L’équipe du Professeur Bernadette Rogé de l’Université Toulouse Jean Jaurès participe au programme Européen ASDEU Enquête sur les Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe. Ce programme rassemble 20 partenaires de 14 états membres de l’Union Européenne. L'enquête sera en ligne jusqu'à fin Octobre 2017.

Dans le cadre de ce programme, une enquête par questionnaires est menée.

Un appel à participation est lancé auprès des personnes suivantes :

- Parents d’enfants âgé de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce
https://usalinvestigacion.eu.qualtrics. ... anguage=FR

- Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce
https://usalinvestigacion.eu.qualtrics. ... anguage=FR

- Personnes avec autisme de tous âges ou leurs parents ou autre aidant pour répondre à un questionnaire sur leur expérience de la disponibilité des services, en vue de l’évaluation de leur coût humain et financier
http://asdeu.limequery.com/131643?newtest=Y&lang=fr

- Personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)
http://www.survey-xact.dk/LinkCollector ... P&lang=8.0

- Parents ou aidant de personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)
http://www.survey-xact.dk/LinkCollector ... 5&lang=8.0

- Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes adolescentes ou adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte) et professionnels évoluant dans un milieu où peuvent se trouver des personnes avec autisme, même si elles ne sont pas repérées (établissement pour déficients intellectuels, services de psychiatrie par exemple). Des professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer (connaissance des dispositifs, aides financières, juristes par exemple)
http://www.survey-xact.dk/LinkCollector ... 6&lang=8.0

Tous ces questionnaires sont disponibles en ligne sur le site du programme ASDEU http://asdeu.eu/

La forme informatisée permet de répondre facilement en une ou plusieurs fois, les données étant sauvegardées lors de chaque déconnexion. Pour les personnes n’ayant pas accès à l’informatique, des versions papier pourront être mises à disposition. La réponse aux questionnaires est anonyme et la confidentialité des données est garantie. L’enquête a été soumise au CERNI (Comité d'Éthique sur les Recherches Non Interventionnelles) de l’université de Toulouse et a reçu son approbation.

L’objectif de cette étude est de repérer les bonnes pratiques dans les différents pays de l’Union Européenne en vue de les mettre en œuvre dans le cadre d’une politique harmonisée pour l’Europe

Merci de nous aider à diffuser cette information pour qu’un maximum de personnes désireuses de participer puisse le faire.

Coralie Fourcade
Email : coralie.fourcade@univ-tlse2.fr
Tel : 0635313129
Laboratoire CERPPS - Université Jean Jaurès

[olivierfh]

Déjà signalé: sujet "Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et pros".

Modération (Manichéenne) : Fusion de sujet - fin

[Jean]

Au 26 septembre, 345 réponses d'adultes autistes (info donnée à l'université de l'ARAPI) sur l'ensemble des pays (11 traductions).

[Kalevipoeg]

J'ai commencé le questionnaire, mais j'ai trouvé les questions difficiles à comprendre et souvent inadaptées à mon expérience. Le questionnaire est plutôt mal traduit et les questions sont trop vagues, et du coup, les réponses aussi. Il n'est certes pas aisé d'élaborer un questionnaire adapté à l'ensemble des pays, mais là, ça ne ressemble plus à rien...
Bref, je n'ai pas réussi à aller au bout, j'ai abandonné et arrêté ce questionnaire...

C'était la mauvaise humeur du dimanche matin...

[Bubu]

J'ai fait l’expérience d'une seule étude pour les Aspies, sur la perception de la douleur.
Peu importe les résultats, j'ai trouvé ça foireux.
On nous plonge le bras dans une glacière puis on nous appose une source de chaleur.
Et on devait exprimer le degré de douleur.
Complètement débile.
Une personne habituée à faire la vaisselle à l'eau très chaude ne réagira pas de la même façon qu'une personne dont ce n'est pas le cas.
Une personne qui, par exemple, est poissonnière et qui a ces bras dans la glace toute la journée, ne réagira pas non plus de la même façon d'une personne non habituée.
De la moussaka.

En plus j'étais censé toucher 50 € pour ma participation, j'attends toujours. (En fait je m'en moque éperdument).

Je ne suis pas sûr du tout de participer encore comme cobaye à leur expérimentations.