Recherches sur l'autisme et les femmes

[Jean]

J'ouvre ce nouveau sujet pour y regrouper les recherches sur ce thème.

Voir aussi le site de l'AFFA.

Les différences entre les sexes pourraient être minimes chez les personnes avec autisme
par Levi Gadye - 12 avril 2017 - Spectrum News

L’autisme se présente de la même façon chez les filles et les garçons, c’est ce que suggèrent les résultats d’une grande étude de dossiers médicaux.

Les filles diagnostiquées d’autisme ont des scores légèrement supérieurs à ceux des garçons pour quelques mesures de la fonction sociale et des capacités de langage. Mais les garçons et les filles ne montrent aucune différence dans la sévérité de l’autisme, les capacités cognitives ou l’âge au moment du diagnostic, suggère l’étude.

Ce travail est le dernier en date à tester les différences entre les sexes dans l’autisme, qui est diagnostiqué chez quatre garçons pour une fille. De nombreux médecins disent que les difficultés sociales sont plus subtiles chez les filles que chez les garçons avec autisme.
Ces nouveaux résultats, publiés le 13 février dans la revue Autism, vont à l’encontre de l’hypothèse communément admise que des différences distinctes existent entre les sexes dans l’autisme, dit la chercheuse principale, Joanna Mussey, professeur assistante clinicienne de psychiatrie à l’université de Caroline du Nord, Chapel Hill.

Les chercheurs pourraient toutefois ne pas avoir capturé quelques différences. Par exemple, les résultats se sont basés sur des tests ne mesurant pas les comportements répétitifs — une des caractéristiques principales de l’autisme, que l’on estime particulièrement prononcée chez les garçons.

Les experts reconnaissent de plus en plus que les différences entre les sexes dans l’autisme peuvent être subtiles et disent que les études comme celle-ci démontrent la nécessité d’approches fines pour la mesure de ces différences.

« Je ne pense pas qu’il y ait probablement une différence chez les filles, mais pour les garçons, la recherche ne le démontre pas très aisément, » dit Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain du New York-Presbyterian Hospital, à New York, qui n’a pas participé à l’étude.

Des intelligences équivalentes

Mussey et son équipe ont analysé les dossiers médicaux de 566 garçons, 113 filles et femmes, diagnostiqués d’autisme dans des cliniques de Caroline du Nord entre 2001 et 2013. Les âges des participants au moment du diagnostic s’étendent entre 21 mois et 56 ans.

Les dossiers comprenaient les scores au Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G) et au Childhood Autism Rating Scale (CARS). Les tests mesurent la sévérité des caractéristiques de l’autisme en se basant sur des observations cliniques et, dans le cas de CARS, sur des comptes-rendus parentaux. Les documents comprenaient aussi les résultats de tests d’intelligence.

Les résultats CARS suggèrent que les filles présentent des traits autistiques un peu plus sévères que les garçons. Par contraste, les résultats ADOS-G du langage et des compétences sociales montrent des difficultés moins grandes chez les filles. Il n’est pas assuré que ces petites différences, opposées, aient une signification clinique, dit Mussey.

Les filles et les garçons avec autisme n’obtiennent pas de résultats différentes aux tests d’intelligence verbaux et non-verbaux. Ce résultat contredit les découvertes suggérant que les filles avec autisme sont plus susceptibles que les garçons d’avoir des déficiences intellectuelles.

Les nouvelles données « montrent que cette différence n’est pas aussi grande que nous le pensions, » dit Donna Serling, une chercheuse post-doctorat au laboratoire Matthew State, université de Californie, San Francisco.

Des relations complexes

Les dossiers médicaux des enfants contiennent les scores de versions aujourd’hui périmées des tests ADOS et CARS, n’intégrant pas les intérêts restreints ou les comportements répétitifs dans le score général. Des études ont indiqué que les garçons avec autisme sont plus susceptibles que les filles d’avoir des intérêts restreints — comme une obsession pour les trains ou leurs horaires — ou de montrer des mouvements répétitifs, comme le battement de mains.

« L’étude a été légèrement limitée dans son observation des comportements, » dit Christine Wu Nordahl, professeur assistant de psychiatrie à l’université de Californie, Davis MIND Institute, qui n’a pas participé à l’étude. « Fondamentalement, vous êtes limité par les données. »

Des études futures sur les différences entre les sexes dans l’autisme devraient observer les comportements sociaux complexes, comme la capacité à maintenir une amitié dans le temps, dit Marisela Huerta, professeur associée de psychologie au Weill Cornell Medical College de New York.

Les chercheurs devraient aussi se concentrer sur des périodes de développement, comme l’adolescence, pendant lesquelles ces comportements sociaux complexes sont importants, dit Rene Jamison, professeur clinicien associé au Pediatric Center for Child Health and Development du Medical Center de l’université du Kansas.

« Nous voyons que les filles connaissent de plus graves difficultés au moment de l’adolescence, » dit Jamison. « Notre champ doit s’orienter vers des mesures sociales plus fiables qui pourraient capter ces caractéristiques ou ces différences plus spécifiques [et dépendant de l’âge]. »

Massey envisage de renouveler son étude en utilisant de nouveaux dossiers médicaux.

Références
Mussey J.L. et al. Autism Epub ahead of print (2017)
Frazier T.W. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 53, 329-340 (2014)

[Alone3545]

Cela rejoins à peu près ce que je pensais.

En faite es clichés réduisent les diagnostiques chez les femmes/filles.

Par ailleurs, les filles étant plus solidaire, elles arrivent mieux à s'en sortir grâce à cela pour se fondre dans la masse.

[Jean]

A savoir : l'hôpital Sainte-Anne à Paris s'intéresse à la problématique du diagnostic des femmes autistes.

Ne pas hésiter à s'y adresser pour un diagnostic.

A créteil, à la Fondation Fondamental, il faut maintenant plusieurs années (je n'ose pas dire combien) pour avoir un diagnostic. J'avais compris un chiffre, mais c'est presque deux fois plus.

[Jean]

La perspective du clinicien sur les différences sexuelles dans les troubles du spectre de l'autisme
Traduction: G.M.

Autism. 2017 Apr 1:1362361316681481. doi: 10.1177/1362361316681481.
The clinician perspective on sex differences in autism spectrum disorders
Jamison R1, Bishop SL2, Huerta M3, Halladay AK4.
Author information

1 University of Kansas Medical Center, USA.
2 UCSF School of Medicine, USA.
3 Weill Cornell Medical College and New York Presbyterian Hospital, USA.
4 Autism Science Foundation, USA; Rutgers, The State University of New Jersey, USA.

Abstract

Des études de recherche utilisant des échantillons existants d'individus avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme ont identifié des différences de symptômes chez les hommes et les femmes. Les différences sont généralement signalées à 'âge scolaire et à l'adolescence, avec des similitudes dans la présentation des symptômes à des âges plus précoces. Cependant, les études existantes sur les différences sexuelles sont considérablement limitées, ce qui rend difficile de discerner si, comment et à quel stade du développement, les femmes avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme présentent réellement une présentation comportementale différente de celle des hommes.

Le but de cette étude était de recueillir des impressions d'un grand groupe de cliniciens pour isoler des domaines spécifiques pour une étude future sur les différences sexuelles. Les cliniciens ont été interrogés sur leurs opinions et leur perception de la gravité des symptômes chez les femmes, par rapport aux hommes, à différents moments du développement. Ils ont également été invités à fournir des réponses ouvertes sur la présentation des symptômes féminins. Conformément à la littérature précédente, les cliniciens ont noté plus de différences liées au sexe dans les comportements restreints et répétitifs et moins de différences pour les caractéristiques de la communication sociale. Les différences ont été observées le plus souvent à l'âge scolaire et l'adolescence, ce qui suggère cette période comme une fenêtre critique et particulièrement vulnérable pour les femmes avec un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme. Les résultats sont discutés dans le contexte des différences entre les hommes et les femmes dans l'ensemble du développement, plus large que les enquêtes plus ciblées sur les différences sexuelles liées aux troubles du spectre de l'autisme à travers le développement.

http://autisme-info.blogspot.fr/2017/04 ... r-les.html

[Autrey]

Perso le médecin qui m'a diagnostiqué m'a dit que je compensais beaucoup depuis mon enfance et que donc j'arrivais à imiter les autres par mimétisme, à essayer de cacher une partie de mes traits autistiques. Ceci dit cela demande de grands efforts d'où fatigue fréquente.
Il semble d'après les témoignages que certaines femmes autistes sont comme moi, entre mimétisme et fatigue.
Pour les degrés d'autismes asperger ou de haut niveau, d'après les différentes sources il semble que les hommes aient souvent un autisme plus accentué mais quelques femmes ont elles aussi un autisme marqué.
Certains spécialistes parlent d'ailleurs de traits autistiques tant les différences peuvent être importantes d'un autiste à un autre.

[Jean]

Les estimations de répartition par sexe dans l’autisme atteignent un niveau plus bas
Les chercheurs trouvent plus de filles avec autisme quand ils les recherchent activement.
Estimates of autism’s sex ratio reaches new low

https://spectrumnews.org/news/estimate- ... s-new-low/
par Sarah Deweerdt
le 27 avril 2017

Le ratio garçons/filles réunissant les critères pour un diagnostic d’autisme chute à 3 pour 1 dans une nouvelle analyse massive de la recherche publiée1.
Les conclusions éclairent la nécessité de rechercher les filles avec autisme pouvant avoir été mal diagnostiquées, identifiées tardivement ou totalement négligées.

« Cela nous donne la base empirique la plus solide à ce jour pour soutenir l’idée que l’autisme est probablement sous-diagnostiqué chez les filles, » dit Francesca Happé, professeur de neurosciences cognitives au King’s College de Londres, qui n’a pas été associée au travail. « Ce sont de grandes nouvelles, vraiment. »
La plupart des sources placent la répartition par sexe dans l’autisme à 4 pour 1. La nouvelle analyse est basée sur les données de 54 études de prévalence dans le monde, avec un total de près de 14 millions de participants, dont 53 712 enfants avec autisme. Globalement, ces études montrent qu’il y a 4,2 garçons pour chaque fille avec autisme.

Mais un ratio plus bas, 3,25 garçons pour chaque fille, ressort des études pour lesquelles les chercheurs ont évalué l’autisme des participants, plutôt que d’avoir interrogé des parents ou examiné des dossiers médicaux ou scolaires.

Les résultats ont des implications pour la recherche de base, dit le chercheur principal de l’étude, William Mandy, maître de conférences en psychologie clinique à l’University College de Londres. « Beaucoup de théorisation sur l’autisme est basée sur le fait que c’est un état auquel les hommes sont bien plus vulnérables que les femmes, » dit Mandy. « Donc je pense que c’est un fait assez important de tenter et d’obtenir des réponses claires. » Les résultats ont été publiés le 4 avril dans le Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

Cherchez et vous trouverez

Mandy et ses collègues ont fouillé parmi des études des cinq continents, conduites entre 1992 et 2011. Tous les diagnostics d’autisme étaient basés sur les critères de la quatrième édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), qui est principalement utilisé aux États-Unis, ou la dixième édition du International Statistical Classification of Diseuses and Related Health Problems. (Aucune grande étude de prévalence n’a pour l’heure utilisé les critères de la dernière édition du DSM.)

L’analyse utilise une méthodologie plus rigoureuse que les précédentes pour définir la répartition par sexe dans l’autisme. Par exemple, elle pondère les études selon la taille de leur échantillon et examine la façon dont les différentes caractéristiques de l’étude — comme la manière dont ont été obtenus les diagnostics — affectent la répartition.

Parmi les études, 34 ont utilisé la constatation des cas passive, dans laquelle les chercheurs ont identifié les enfants avec autisme en consultant des dossiers médicaux ou scolaires, ou en téléphonant aux parents pour savoir si leur enfant a jamais reçu le diagnostic. Les 20 autres ont utilisé la constatation des cas active, ce qui veut dire que les chercheurs ont évalué les enfants.

Les études passives trouvent un ratio des sexes de 4,6 pour 1 en moyenne, alors que le ratio des études actives tombe à 3,25 pour 1. « C’est le contraste essentiel de cette étude, » dit Mandy.

Les études actives fournissent une répartition des sexes plus précise, disent les experts.

« Ces résultats suggèrent que quand vous recherchez plus activement l’autisme, en dépistage, vous trouverez plus de femmes, » dit Marisela Huerta, professeur associée de psychologie au Weill Cornell Medical College de New York, qui n’a pas été associée au travail.

Les filles avec autisme peuvent être oubliées parce que les médecins et les autres pensent à l’autisme comme affectant principalement les garçons. Les filles peuvent aussi être meilleures que les garçons pour masquer les caractères de leur autisme.

Des indicateurs biaisés

L’analyse a aussi montré une distribution plus équilibrée des garçons et des filles — un ratio de 3,1 pour 1 — dans les études ayant inclus une grande proportion d’enfants affectés aussi de déficience intellectuelle, bien que moins de la moitié des études comprennent une information sur l’intelligence des participants. Il se pourrait que la faculté des filles à masquer leur autisme dépende de leur intelligence, ou qu’elles tendent à être plus sévèrement affectées que les garçons.
Quelques chercheurs disent que la répartition générale pourrait même être plus basse que 3 pour 1. Même quand les chercheurs recherchent des filles avec autisme, ils pourraient toujours rater certaines filles avec la condition parce que les tests de l’autisme sont orientés vers des caractères trouvés chez les garçons. « Parce que la plupart de la recherche et de l’expérience clinique a été faite avec des hommes, nos critères de diagnostic privilégient presque certainement les hommes2, » dit Happé.

Quelques preuves suggèrent qu’il y a une forme féminine de l’autisme. Les filles avec autisme tendent à avoir des intérêts restreints plus subtils et moins de comportements répétitifs que les garçons. Mais la modification des critères de diagnostic pour détecter plus de filles avec des caractères identiques à l’autisme n’a rien d’une tâche facile. « C’est une question très complexe, » dit Mandy. « Si vous changez les critères, changez-vous la chose elle-même ? »
Une piste pour la résolution de ce problème épineux pourrait bientôt être en vue. Mandy étudie la façon dont le masquage, ou le ‘camouflage’, des caractères de l’autisme affecte le diagnostic chez les filles. Des études montrent aussi que la répartition hommes/femmes des personnes ayant obtenu de mauvais scores aux tests d’habilité sociale et d’autres traits autistiques est autour de 2 pour 1. Happé étudie la raison pour laquelle certaines de ces filles ne rejoignent pas les critères de diagnostic de l’autisme, se demandant en quoi les filles diffèrent des garçons ayant des scores similaires.

––––––––––––––––––––––––––––––––

1 Looses R. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub before print (2017) Abstract
2 our diagnostic criteria are almost certainly male-biased

[jpeg]

La fin est interessante quand même car elle interroge beaucoup sur cette mouvance de l'autisme au féminin, finalement que restera-t-il du diagnostic et finalement de l'autisme en changeant les critères. D'ailleurs cela pose toujours cette question si l'altération est compensée voire même depuis toujours (non visible via l'ADIR) est ce encore de l'autisme?

[Jean]

Selon un travail inédit présenté à l'IMFAR 2017, l'adolescence révèle les traits d'autisme chez les filles, alors qu'ils restent stables chez les garçons.

Les études de prévalence habituelles se basent sur un âge de 8 ans. Le rapport entre les sexes diminue à l'âge adulte.

Il est vraisemblable qu'à l'adolescence, les relations sociales deviennent plus complexes à gérer.

L'étude porte sur les indices du comportement sociald ans la population générale, et ne prend pas en compte les comportements répétitifs et/ou les intérêts restreints - sans parler des aspects sensoriels.

https://spectrumnews.org/news/adolescen ... its-girls/

[Jean]

L’autisme au féminin
Que peut-on apprendre de l’expérience des femmes autistes diagnostiquées tardivement ?
Article original : Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, Journal of Autism and Developmental Disorders (2016) 46
: 3281. Doi :10.1007/s10803-016-2872-8.
Par laurent Mottron, Md. Ph.d

http://les-tribulations-dune-aspergirl. ... ectre3.pdf

[olivierfh]

Dans The Conversation, une présentation claire qui mentionne différents travaux en cours (Canada, Australie et Pologne):
Fabienne Cazalis: Ces femmes autistes qui s’ignorent

[Nanouille]

Ces femmes autistes qui s’ignorent

Je trouve que cet article décrit et explique très bien l'Asperger au féminin (en tout cas je me reconnais vraiment), je l'ai même imprimé pour le faire lire à des proches.

[olivierfh]

Un court résumé en vidéo par Adeline Lacroix (qui a participé à l'article ci-dessus "Ces femmes autistes qui s’ignorent" où elle est présentée comme chercheuse autiste):

[Pierre de lune]

J'ai un opinion impopulaire sur l'autisme au féminin, car j'ai toujours eu l'impression qu'il y avait une part de sexisme
là-dedans. À mes yeux, une personne autiste est autiste point peut importe son genre. Vous savez la déficience intellectuelle, la schizophrénie, la bipolarité, etc reste la même peut importe le sexe de la personne. Par conséquent, je ne vois en quoi cela serait différent lorsqu'il s'agit de l'autisme.

Pour ce qui est des études, je pense que certaines femmes qui ont reçu un diagnostique aurait en fait autre chose que l'autisme parce qu'il y a des limites à camoufler qui nous sommes. Ceci étant dit, je ne suis pas spécialiste, c'est juste que je trouve étrange que certaines s'en sorte aussi bien.
Je ne dis pas que c'est impossible, car même moi je peux faire du faux self. Cependant, je pense que si une personne est réellement TSA cela va transparaître un jour ou l'autre. par exemple, si elle est plus fatiguée une journée.

[Space]

Non, toutes les pathologies ne s’expriment par forcément de la même manière selon le sexe. C’est une réalité scientifique prouvée et actée. Il est au contraire très important d’en avoir conscience et surtout d’en tenir compte pour les diagnostics et les prises en charge...

[Pierre de lune]

Non, toutes les pathologies ne s’expriment par forcément de la même manière selon le sexe. C’est une réalité scientifique prouvée et actée. Il est au contraire très important d’en avoir conscience et surtout d’en tenir compte pour les diagnostics et les prises en charge...

En ce qui me concerne, je me sens plus près des hommes Asperger que des femmes Asperger, mais je suis peut-être une exception.
D'ailleurs, je m'entend rarement avec une femme aspie, sauf exception.