L'autisme sans altération socioprofessionnelle

[freeshost]

Je le redis encore une fois ici, mais ce qui m'a surpris en discutant avec des autistes (en vrai, pas sur un forum), c'est que celui qui tenait le discours le plus proche de ce que tu critiques était le moins autonome et le plus sévèrement autiste. A savoir qu'il disait être seulement "différent des NT", et pas handicapé, que son autisme était une force, etc.
Par contre, les filles les plus "invisibles" s'excusaient d'être présentes, elles ne se sentaient pas légitimes, elles considéraient l'autisme uniquement sous le prisme des difficultés et minimisaient les leurs. Très loin de revendiquer haut et fort leur exception.

Normal: les plus visibles sont vus comme handicapés et doivent dire qu'ils ont des points forts, les plus invisibles sont vus comme dans la norme et doivent dire qu'ils ont des difficultés.

Ouais, c'est encore cette croyance en un monde juste selon laquelle toutes les personnes seraient "équilibrées". "Si une personne a de gros handicaps, elle doit forcément avoir des points forts quelque part ailleurs." = refus de l'incapacité. "Si la personne a de gros points forts, elle doit forcément avoir des points faibles." = refus de la surcapacité (parfois sous forme de jalousie).

[Nausicaä]

Bref, au delà de cette caricature qui est parfois hélas une réalité, pensez vous qu'on puisse parler d'autisme sans altération socioprofessionnelle? A mon sens sans altération, la personne est dans le continuum de la normalité et ne peut sortir positive par exemple dans l'ADOS?

Jpeg voulait peut-être parler de personnes non-autistes selon les critères diagnostiques actuels et qui s'attribuent le droit de prendre la parole en parlant de leur difficultés (aussi invisibles mais en version très atténuées par rapport à l'autisme, car déjà "autisme sans altération socioprofessionnel" est un non-sens!) au risque de décrédibiliser l'autisme de façon générale.

...Ou alors j'ai tout compris de travers, car je ne vois par non plus comment l'autisme ou le SA pourrait être une mode!

[Louis 26]

Je n'ai jamais vu quelqu'un dire qu'un autiste sévère laissé à lui-même devient autonome (enfin, sauf dans les reportages portant sur quelques décennies en arrières...).

Effectivement, une personne autiste sévère non autonome laissé à elle-même a plus de "chance" de finir sa vie défenestré, en carence alimentaire grave, ou sous les roues d'un camion.

Par contre il y a actuellement des gens pour dire qu'en luttant contre l'autisme de quelqu'un on lui fait du mal dans ce qu'il est, et qu'il vaut parfois mieux une vie sans langage et sans le même niveau d'autonomie mais avec un libre-arbitre et un respect de soi. C'est tout de même très différent...

Des gens qui n'y connaissent rien, particulièrement du niveau d'angoisse d'une personne auitste sévère en pleine crise suite à une frustration.

Je le redis encore une fois ici, mais ce qui m'a surpris en discutant avec des autistes (en vrai, pas sur un forum), c'est que celui qui tenait le discours le plus proche de ce que tu critiques était le moins autonome et le plus sévèrement autiste. A savoir qu'il disait être seulement "différent des NT", et pas handicapé, que son autisme était une force, etc.

Une "force" en quoi ? d'être pris pour un débile capable du pire et sur lequel on s'apitoie ?

Revenons-donc aux critères des années 70 alors, au lieu d'écouter les scientifiques et de faire progresser nos connaissances. Parce que c'est vrai qu'avant, il y avait moins de diagnostics d'autisme, il n'y avait que Kanner et c'était bien plus simple.
Mais dans ce cas-là tu ne serais pas non plus autiste...

Personnellement, je serais en fait "psychotique". Et alors ??

Pfff, Asperger, un effet de mode.

Un effet de mode, c'est sur mais pas que... Cependant quand je vois des personnes qui se déclarent autistes et qui parlent très bien face à des caméras et entourées par des centaines de personnes tout en faisant des conférences tout de suite après des heures heures d'avion, j'ai des doutes. Na komy na tembé !

[lepton]

Concernant les spécificités de l'autisme chez les femmes, certains d'entre nous avaient assisté à cette conférence de Fabienne Cazalis au salon de l'autisme :
https://www.youtube.com/watch?v=jf2b1yNGA-I

[Manichéenne]

Une "force" en quoi ? d'être pris pour un débile capable du pire et sur lequel on s'apitoie ?

La mémoire, et les intérêts qui lui apportent une source de plaisir inépuisable.
Et dans le cas de la personne qui tenait ce discours, de toucher l'AAH et de ne jamais avoir à s'occuper de trouver un emploi.

Cependant quand je vois des personnes qui se déclarent autistes et qui parlent très bien face à des caméras et entourées par des centaines de personnes tout en faisant des conférences tout de suite après des heures heures d'avion, j'ai des doutes.

Ce n'est pourtant absolument pas contraire aux critères de diagnostic. On peut avoir du mal à dire bonjour de manière socialement adaptée mais savoir réciter un texte préparé en conférence de presse.
Il y a des tas de choses que je fais et que d'autres personnes avec TSA ne peuvent pas faire, mais l'inverse est vrai aussi.
On peut avoir un intérêt très atypique et très envahissant mais très peu de particularités sensorielles, ou de grandes difficultés d'interaction mais des intérêts socialement acceptables.

Je trouve ça bien, moi, qu'il y ait des autistes capables de prendre la parole, qui montrent la diversité du spectre.
Par contre quand je lis ce sujet, j'ai l'impression de retomber dans le vieux débat destructeur "ceux qui n'ont pas mes difficultés ne sont pas autistes".

Par contre je reconnais que je n'aime pas le discours qui revendique une "simple différence". Par contre, ce ne sont pas forcément des gens non concernés et sans difficultés réelles qui défendent ce point de vue, comme expliqué plus haut.

En fait, tout ce sujet est basé sur des "on-dit" sans source. Il y aurait des gens qui diraient des trucs, et on débat là-dessus sans plus d'information.

[Allan]

Je pourrais parfaitement tenir une conférence après avoir pris l'avion si je suis accueilli, accompagné, et que je n'ai aucune contrainte matérielle à gérer, si ma prise en charge est assurée en tout. En revanche, ce sont les imprévus qui surviennent qui peuvent être très lourds à gérer après, pas pendant.

Je suis allé dernièrement à une grande cérémonie avec des milliers de personnes, la foule, musique et tout le tremblement, je savais à quoi je devais m'attendre, je connaissais le lieu, mais j'y suis allé quand même deux heures avant pour avoir une idée de l'organisation matérielle sur place etc, avant d'y revenir le soir. Tout était bien clair dans ma tête et je me suis fait accompagné. Tout s'est déroulé comme je pouvais l'imaginer, sauf un détail, qu'heureusement j'avais prévu, mais je n'avais pas idée que cela pourrait vraiment m'arriver, donc je n'avais pas totalement intégré le fait. Parmi des dizaines de milliers de personnes, il a fallu qu'un journaliste de presse écrite vienne me poser des questions. Heureusement, j'avais déjà prévu des réponses, que j'ai eu du mal à sortir au début, parce qu'évidemment, je ne l'ai pas venu venir de loin, il est arrivé très rapidement sur moi et j'ai pu m'adapter en cachant mon malaise, en panique devant cette interaction sociale pas vraiment désirée. Une fois rentré chez moi, ça m'a cassé le cerveau pendant deux jours, j'ai remâché l'événement, jusqu'à pouvoir en parler à quelqu'un.

[Autrey]

Je viens de lire Temple Grandin et elle écrit qu'on a pensé dans les années 60-70 que l'autisme était psychologique, depuis avec les progrès des neurosciences on sait qu'il est physiologique.
Après certains spécialistes pensent que pour les autistes aspergers les femmes ont souvent un autisme plus atténué et qu'elles compensent plus pour des raisons diverses mais dans la réalité c'est plus nuancé.

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Qui tient ce discours en fait ? Où ? Des blogs en lignes, des pages facebook, des personnes que tu as rencontré ?

Les groupes, les blogs et même dans les aspie days le côté très revendicatif identitaire était notable

La triade n'est plus nécessaire depuis le DSM5, on a regroupé communication et interaction.

oui et non au lieu de parler de trouble de la communication et d’interaction sociale, il y a trouble de la communication sociale. Cela ne change pas grand chose dans les faits hormis le côté continuum et donc le côté plus dimensionnel du diagnostic, avec un spectre au lieu d'être catégoriel.

Je n'ai jamais vu quelqu'un dire qu'un autiste sévère laissé à lui-même devient autonome (enfin, sauf dans les reportages portant sur quelques décennies en arrières...). Par contre il y a actuellement des gens pour dire qu'en luttant contre l'autisme de quelqu'un on lui fait du mal dans ce qu'il est, et qu'il vaut parfois mieux une vie sans langage et sans le même niveau d'autonomie mais avec un libre-arbitre et un respect de soi. C'est tout de même très différent...

J'aurais bien envie de dire, il suffit de lire le dernier opus de Laurent Mottron mais ça serait caricaturer sa pensée comme il caricature l'ABA, mais sinon il suffit de lire ce lien et notamment le tableau final:

http://neurodiversite.com/les-therapies ... inadaptee/

J'aimerais bien savoir comment ça peut permettre à une enfant avec de gros TC et un autisme sévère d'évoluer

Revenons-donc aux critères des années 70 alors, au lieu d'écouter les scientifiques et de faire progresser nos connaissances. Parce que c'est vrai qu'avant, il y avait moins de diagnostics d'autisme, il n'y avait que Kanner et c'était bien plus simple.
Mais dans ce cas-là tu ne serais pas non plus autiste...
Pfff, Asperger, un effet de mode.
(j'ai mis un peu d'ironie dans ce dernier paragraphe)

Il suffit de voir fleurir les témoignages, les lieux de diagnostic qui deviennent surchargés, le nombre de personnes qui se déclarent autiste après avoir vu une vidéo de superpepette. Oui il y a un effet de visibilité qui fait que beaucoup s'y reconnaissent à tort ou à raison, mais clairement l'autisme Asperger est aujourd'hui visible (au moment où il disparaît des classifications d'ailleurs). Je gère divers groupes sur facebook, même avec un petit groupe j'ai des dizaines de demandes par jour pour intégrer un groupe Asperger.

Toute la base n'est pas du on-dit, il suffit de voir la poussée des demandes en 2 ans au centre expert, on est passé de 1 an de délai à 4 ans, puis plus de nouveaux patients. Donc l'augmentation de la demande de diagnostic est réelle, d'ailleurs j'en ai parlé avec le neuro qui a confirmé.

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Sinon on peut en discuter calmement, c'est ce que je ressens, c'est ce que je constate avec des personnes qui militent pour que ça soit désigné par différence/condition ou variant, des attitudes méprisantes souvent portées contre les neurotypiques. C'est ce que je lis en tout cas sur internet même parmi ceux qui se disent diagnostiqués. Après je veux bien reconnaître qu'Internet n'est pas forcément le reflet du spectre et du TSA "léger" (quoi que je ne trouve pas ça approprié de remplacer Asperger par TSA léger), je l'espère. On peut aussi constater qu'il y a une augmentation de la visibilité médiatique qui aurait pu croire qu'une BD parlant d'autisme puisse être en tête de gondole ou n°1 des ventes de BD amazon... D'ailleurs un autre livre qui vient d'être publié se nomme "Asperger et fier de l'être", je comprends ce besoin de reconnaissance, ou de ne pas se sentir honteux, mais bon peut-il y avoir fierté d'un syndrome qu'on a pas choisi?



En tout cas je remets nullement en cause l'idée qu'on puisse faire une conférence et être autiste, mais après la base du diagnostic c'est trouble de la communication sociale, il peut y avoir progression, violence etc. Au contraire, c'est tout à l'honneur de ceux qui le font, j'avoue que j'apprécie que Josef Schovanek (sans doute Ahn ou autiste typique avec bonne évolution) participe aussi à la représentativité du spectre, cela permet aussi de souligner que l'autisme verbal sans DI peut être très visible.

Ps: à noter qu'une compensation doit se démontrer, donc s'il y a compensation certes il y a problématique mais si elle est invisible, comment la caractériser objectivement? (l'ADIR devrait être suffisant)

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La question posée à la fin de cette étude est pertinente : "Quelques preuves suggèrent qu’il y a une forme féminine de l’autisme. Les filles avec autisme tendent à avoir des intérêts restreints plus subtils et moins de comportements répétitifs que les garçons. Mais la modification des critères de diagnostic pour détecter plus de filles avec des caractères identiques à l’autisme n’a rien d’une tâche facile. « C’est une question très complexe, » dit Mandy. « Si vous changez les critères, changez-vous la chose elle-même ? »"

D'ailleurs on peut quand même s'étonner, dans tout le DSM quel est le seul autre diagnostic qui a des critères spécifiques en fonction du genre?

viewtopic.php?f=6&t=10145

[Manichéenne]

Les groupes, les blogs et même dans les aspie days le côté très revendicatif identitaire était notable

Le côté revendicatif identitaire n'est pas synonyme de déni du handicap.
Il y a des communautés équivalentes sur d'autres handicap (sensoriels, par exemple), des revendications sur le droit d'être soi, de ne pas être considéré comme inférieurs, que les autres ne cherchent pas à nous "réparer" à tout prix... Je connais assez mal le sujet, mais j'imagine qu'un aveugle ne nie pas que d'autres voient. Alors pourquoi avec un handicap cognitif ce serait différent ?
J'ai l'impression que tu mélanges plusieurs choses.

Il suffit de voir fleurir les témoignages, les lieux de diagnostic qui deviennent surchargés, le nombre de personnes qui se déclarent autiste après avoir vu une vidéo de superpepette. Oui il y a un effet de visibilité qui fait que beaucoup s'y reconnaissent à tort ou à raison, mais clairement l'autisme Asperger est aujourd'hui visible (au moment où il disparaît des classifications d'ailleurs). Je gère divers groupes sur facebook, même avec un petit groupe j'ai des dizaines de demandes par jour pour intégrer un groupe Asperger.

Oui, c'est visible. Donc des gens qui ont des difficultés de vie peuvent s'y reconnaitre. Les lieux de diagnostics ne suivent pas.
Mais en fait, c'est un peu l'histoire de tout le monde ici, non ? Il a fallut que ça devienne un peu plus médiatisé pour qu'on tombe dessus, et comme on n'est pas les seuls on attend longtemps pour avoir une confirmation, ou son contraire.
La majorité des personnes avec SA n'est pas diagnostiqué. Ca suffit à expliquer une bonne partie de l'affluence des demandes de diagnostic, je ne vois pas en quoi c'est mal ? En quoi ça justifie l'idée que ce seraient des gens normaux (faut être sacrément tordu pour se demander si on est autiste jusqu'à mener au bout le parcours du combattant du diagnostic si on n'a aucun problème et pas vraiment de spécificités qui posent réellement question).

D'ailleurs un autre livre qui vient d'être publié se nomme "Asperger et fier de l'être", je comprends ce besoin de reconnaissance, ou de ne pas se sentir honteux, mais bon peut-il y avoir fierté d'un syndrome qu'on a pas choisi?

Sur ce point je te rejoins, ce n'est pas quelque chose que je souhaite à autrui, donc je ne vois pas pourquoi on peut en être fier. Mais bon, je n'ai pas lu le livre puisque je n'aime déjà pas le blog.

En tout cas je remets nullement en cause l'idée qu'on puisse faire une conférence et être autiste, mais après la base du diagnostic c'est trouble de la communication sociale, il peut y avoir progression, violence etc.

Même pas besoin de progression : donner une conférence c'est une communication informative et très peu sociale. Un autiste qui fait un long monologue sur son intérêt spécifique est très proche de ce qui est attendu en conférence. A part les questions à la fin...
Personnellement, je serais plus gênée par l'anxiété, les imprévus, les bruits divers, les mouvements visibles et ce genre de choses que par le fait de parler, si je devais un jour faire une conférence.

Ps: à noter qu'une compensation doit se démontrer, donc s'il y a compensation certes il y a problématique mais si elle est invisible, comment la caractériser objectivement? (l'ADIR devrait être suffisant)

Une compensation n'est pas exhaustive et permanente. Il y a toujours des failles, des zones où on ne sait pas réagir, où on oublie de bien se comporter, un moment de fatigue qui laisse surgir des bizarreries...
Je compense quand je regarde mon manager dans les yeux pendant un entretien d'embauche ou de carrière. Mais il y a beaucoup de situations où j'oublie, et beaucoup d'autres dans lesquelles je n'essaie même pas.
Autre exemple : mon fils cadet a un TSA quasi-invisible... à l'école uniquement. Là, il se tient calme, discret pas trop loin des autres sans être vraiment avec eux. Même pour les psy, ce n'était vraiment pas évident. A la maison par contre, il peut se mettre à courir en rond en flappant et en me parlant sans jamais me regarder.

L'ADI-R porte sur l'enfance et ne permet donc pas de savoir si des difficultés sont encore présentes à l'âge adulte. Il n'est d'ailleurs pas toujours possible de passer l'ADI-R.

D'ailleurs on peut quand même s'étonner, dans tout le DSM quel est le seul autre diagnostic qui a des critères spécifiques en fonction du genre?

Y a t'il un seul autre diagnostic dont les critères ont été posés selon l'étude d'un unique genre ?
Ah oui, l'hystérie, et justement ça n'existe plus.
Quels sont aussi les autres diagnostics du DSM qui sont cognitifs ? Il y a une différence entre un trouble neuro-développemental et un trouble de l'humeur, ça me semble logique que les critères soient adaptés différemment dans les deux cas...
Si on considère aussi que les TSA sont à 50% génétiques, avec de nombreux gènes impliqués, alors il devient essentiel d'approfondir les différences hommes/femmes (parce que là, génétiquement nous sommes différents, c'est une certitude).
D'ailleurs il ne s'agit pas d'avoir des critères différents pour les femmes et les hommes, mais des critères qui englobent toutes les spécificités de chacun. Par exemple, le DSM5 a enfin reconnu les aspects sensoriels. Ca tombe bien il semblerait que les filles sont plus souvent concernées que les garçons. Donc ça peut aider à rééquilibrer le déficit de reconnaissance des TSA chez les filles.
C'est comme quand on dit qu'un intérêt doit être forcément atypique dans l'objet : on reconnait alors beaucoup d'intérêts masculins. Lorsqu'on permet de caractériser un intérêt autistique sur l'aspect envahissant, ça élargit les critères de manière plus neutre et équitable.

[philigram]

Je confirme pouvoir donner une conférence, chanter devant 1000 personnes et incapable de savoir qui dire en société.
Pour moi c'est simple : si c'est comme une pièce de théâtre, un rôle préparé et répété, pas de problème. Si c'est de l'impro, rien de sort et je reste bloqué.

[Nausicaä]

Ahah tout à fait c'est très différent! ^^ A partir du moment où on maîtrise bien son sujet c'est beaucoup plus facile. Je me dis souvent que parler seule à un groupe c'est comme se parler à soi-même (bon avec le stress en plus à devoir gérer d'éventuels imprévus, d'être coupée au milieu de son discours, le bruit, etc,...)

Et pour le SA au féminin, si il n'était pas aussi visible, franchement je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui, car c'est notamment grâce à ces blogs que j'ai pu mettre un mot sur mes spécificités. Et comme le dit Manichéenne la démarche diagnostique demande une certaine dose de courage et à des moments elle en même éprouvante, car les tests à passer mettent bien en évidence nos faiblesses qu'on s'est efforcées de cacher durant toute sa vie (bon avec un succès mitigé pour ma part mais l'intention y était!) Donc il faut déjà avoir une très bonne raison et une suspicion d'autisme très forte pour oser franchir le pas et passer par la case psy et encore en plus subir une longue attente si on va dans un CRA...

[Allan]

La majorité des personnes avec SA n'est pas diagnostiqué. Ca suffit à expliquer une bonne partie de l'affluence des demandes de diagnostic, je ne vois pas en quoi c'est mal ? En quoi ça justifie l'idée que ce seraient des gens normaux (faut être sacrément tordu pour se demander si on est autiste jusqu'à mener au bout le parcours du combattant du diagnostic si on n'a aucun problème et pas vraiment de spécificités qui posent réellement question).

Ah oui je confirme le parcours du combattant, c'est rien de le dire. Il va falloir qu'on m'explique comment on peut diagnostiquer tous ceux qui veulent l'être alors même qu'on a de façon évidente aucun professionnel en nombre suffisant pour mettre en face, à moins de mettre des gens juste bons à remplir des cases avec aucune expérience de l'autisme et des autistes.

Et il faudrait montrer du doigt les autistes non-diagnostiqué ? C'est une plaisanterie !
Ce n'est vraiment pas ça que j'ai envie de montrer du doigt.

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Le côté revendicatif identitaire n'est pas synonyme de déni du handicap.
Il y a des communautés équivalentes sur d'autres handicap (sensoriels, par exemple), des revendications sur le droit d'être soi, de ne pas être considéré comme inférieurs, que les autres ne cherchent pas à nous "réparer" à tout prix... Je connais assez mal le sujet, mais j'imagine qu'un aveugle ne nie pas que d'autres voient. Alors pourquoi avec un handicap cognitif ce serait différent ?
J'ai l'impression que tu mélanges plusieurs choses.

En même temps, ils auraient beau chercher à réparer, jusqu'à preuve du contraire rien n'est possible, mais ça n'empêche qu'il n'y a pas de fatalité et des moyens de progresser existe pour les enfants via l'ABA, PECS, TEACH, denver etc, et pour les adultes des groupes d'habiletés sociales, la remédiation cognitive, les TCC. Bref sans nous "réparer", le diagnostic n'est pas une fin en soi mais un préalable à du soutien qu'il soit des adaptations mais aussi pour nous une meilleure gestion de l'environnement.
Sinon il existe effectivement dans la surdité par exemple des groupes qui méprisent notamment les sourds oralistes
https://www.erudit.org/fr/revues/as/200 ... /011899ar/

En quoi ça justifie l'idée que ce seraient des gens normaux (faut être sacrément tordu pour se demander si on est autiste jusqu'à mener au bout le parcours du combattant du diagnostic si on n'a aucun problème et pas vraiment de spécificités qui posent réellement question).

Quand on souffre et qu'on est sûr d'une chose, j'ai connu notamment deux personnes via le net qui ont été refusée une première fois à Créteil et qui sont allés au CMP villejuif parce qu'il confirmait le diagnostic. Après là, on peut m'opposer que c'est deux cas et c'est effectivement que deux cas sur une dizaine de personnes que je connais. J'ignore donc si c'est représentatif d'une tendance, mais vraiment ceux qui ont envie qu'ils aillent deux mois sur des groupes autistes et vous verrez le nombre qui disent "je suis certain d'être autiste" et qui s'ils ne sont pas diagnostiqués, cherchent un autre lieu. Je peux dire que je l'ai lu des dizaines de fois...

L'ADI-R porte sur l'enfance et ne permet donc pas de savoir si des difficultés sont encore présentes à l'âge adulte. Il n'est d'ailleurs pas toujours possible de passer l'ADI-R.

Cela ne peut pas donner d'indication sur le présent, vous avez raison mais ça peut justement souligner la présence de l'autisme passé, après on peut aussi se fonder sur des élements comme des photos, carnets scolaires, carnet de santé etc Après si on ne peut passer l'ADIR, si on a pas de documents, difficile de poser un diagnostic tardif, sauf cas de visibilité extrême. Avec l'ADIR, comme l'autisme ne se soigne pas, comme vous l'avez dit, on ne peut nier que la personne est autiste, compensation ou non