Ne pas avoir confiance dans les médecins.

[kaila42]

Merci de votre réponse.

Oui de ma propre initiative, j'ai fait vérifier la vue chez un orthoptiste (on nous disait que son regard était trop en bas ou en haut) et l'audition chez un ORL. Le CAMPS n'avait demandé aucune vérification. RAS
Je suis furieuse car lors de la synthèse du CAMPS on m'a dit que mon fils avait besoin en urgence de psychomotricité. J'ai donc proposé de faire une prise en charge en libéral (un mois d'attente) et on m'a dit que ce n'était pas nécessaire car faire quelques séances ne changerait rien qu'il valait mieux attendre qu'une place se libère rapidement le vendredi au CAMPS.
Sans nouvelle de leur part au bout d'un mois, je les ai rappelé hier, me suit fait balader par la secrétaire (on a pas d'information Mme de toute façon les psychomot sont en vacances pour 15 jours). Devant ma menace de partir en libéral, elle est alors aller parler au Dr D. et m'a annoncé que le Dr D. voyait la psychomot demain (donc aujourd'hui mercredi) et qu'on me recontacterait aujourd'hui pour nous proposer un rendez-vous. Aujourd'hui appel, proposition de rendez-vous le jeudi matin. Nous lui rappelons donc que nous sommes tous deux instits que nous ne pouvons nous libérer le jeudi matin d'autant plus que la présence d'un parent est obligatoire. Là, la secrétaire nous annonce que notre fils sera pris en charge en septembre 2017 (prise de rendez-vous au CAMPS en novembre 2016)!
Donc là, j'en ai MARRE, mon mari appelle le Dr D. cet aprem pour lui dire qu'à part nous rendre malades d'inquiétude ils n'ont rien fait pour notre fils. Moi, j'aurais du mal à rester poli au téléphone. Je contacte aujourd'hui deux associations de parents d'autistes pour avoir leur ressenti sur le CAMPS et des coordonnées pour une prise en charge en libéral en psychomotricté et orthophonie. Sachant que le Dr B. qui est la psychologue spécialiste de l'autisme dans le 42 prend 650 euros pour un bilan, je ne sais même pas comment on va faire! Mais on a pas le choix.

[kaila42]

Bon, mon mari a rappelé le Dr D., notre fils ne sera pas pris en charge dans tous les cas avant septembre 2017 car ils sont 35 enfants sur liste d'attente!Conclusion, il peut attendre il est jeune!

Il n'aurait pas pu nous le dire il y a 3 semaines au lieu de nous laisser de l'espoir!

[Artemis]

Bonjour Kaila

Je te conseille de contacter l'association "les yeux bleus" dans le 42. Ils sont très réactifs sur facebook, je suis sûre qu'ils sauront t'aider.

Le diagnostic de mon numéro 2 a été également extrêmement fastidieux (6 mois). Je ne sais pas comment est le CRA du 42 mais s'ils proposent des diagnostics ça serait peut être mieux de passer par eux (Ici en Auvergne ce n'est qu'une bibliothèque...).

Tiens nous au courant
Bon courage

[Aurore99]

Bonjour,

En tant que maman d'un enfant autiste et secrétaire d 'IEN : je vous rappelle que vous avez droit a des demi journée enfant malade pour vos consultations....Je comprends bien l'éventuel problème de remplacements mais en ce qui me concerne sauf cas de force majeure j'ai toujours trouvé un remplaçant quand un/une de mes PE doit emmener son gosse chez le médecin.

Renseignez vous à la MGEN pour vos bilans et cette histoire de carte vitale sur laquelle votre passage au CAMSP serait gravé comme dans du marbre.

[kaila42]

Je vous remercie de votre réponse.
Malheureusement, dans mon département, les autorisations d'absence pour raison médicale sont parfois refusées par l'IAA (ce qui lui a posé des soucis avec les syndicats) et jamais remplacées car il y a pénurie de remplaçants. De plus, je ne pense pas que mon IEN m'autoriserait à m'absenter 3 fois par semaine pour assurer le suivi du CAMSP au jour et à l'heure qui leur convienne. On m'a carrément suggérée au CAMPS de réduire mon temps de travail l'année prochaine!

[kaila42]

Merci Artémis pour ce gentil message.
Nouvel appel du CAMPS. Ils veulent faire passer un test traits autistiques à mon fils mercredi prochain après-midi. A 13h30. Après leur avoir fait remarqué que mon fils dort en début d'après-midi, ils ont eu la magnanimité de décaler le rendez-vous à 14h. Le Dr D. a dit que le test étant ludique, l'état de fatigue de mon fils n'est pas un problème. Je suis sceptique!
J'ai eu un premier contact avec une association où on me conseille de contacter la psychologue Mme B. dont je parlais précédemment. Malheureusement l'argent est un gros problème, on a du mal à boucler le mois avec mon 75%. J'ai contacté les services sociaux de l'IA pour demander une aide financière mais l'AS m'a fait comprendre que ça ne passerait pas. Mme B. assure en effet une consultation gratuite à l'hôpital avec un an d'attente!

[grand-mere]

9 vues et pas un seul commentaire.
Y-a-t-il des parents dont l'enfant a été diagnostiqué à même pas deux ans sur ce forum?

Notre petit a été détecté a l'age de 2 ans et demi, il a passe des tests 4 mois plus tard et obtenu le diagnostic, mais nous habitons en Ile de France. C'est grâce a notre médecin traitant qui nous a envoyé directement chez des professionnelles, pour son retard de langage, on savais pas qu'il est atteint d'autisme. Les symptômes de mon petit-fils ne collent pas avec la majorité des symptômes qu'on trouve sur internet. Il a toujours été sociable, a communique avec nous et les autres. On croyais qu'il peut avoir éventuellement une agitation motrice a cause du fait qu'il ne parle pas. La réponse de l’hôpital suite a la demande d’évaluation n'a pas été positive pour la première fois, car ils ont dit qu'il faut attendre sa rentre en maternelle, et revenir après. Mais on a pas laisse tombe, ma fille a envoyé une lettre détaillé avec toutes les difficultés observées, et finalement on a obtenu un rdv. Pour les tout-petits, c'est encore plus difficile, de savoir. Si vous n'avez pas de bilan diagnostic différentiel, je peux vous envoyer les coordonnes en mp de ce médecin qui a détecté notre petit a deux ans et quelques mois. Mais c'est a Paris et ça peut durer.

[kaila42]

Je vous remercie pour votre réponse.
Du nouveau du côté du CAMPS. Notre fils a donc passé le test "pour déterminer s'il avait du retard". Malgré nos réticences par rapport à l'horaire qui le privait de sieste et le mettait donc en difficulté, le CAMPS n'a rien voulu lâcher.
Arrivée donc à 14h 00 pile (15 minutes de sieste dans la voiture pour un enfant qui dort 2h30 chaque après-midi), on a tout juste eu le temps de changer la couche qu'une éducatrice entraîne notre fils dans la salle en lui disant viens jouer.
Pour info, quand mon fils arrive dans un nouvel endroit avec une personne qu'il ne connaît pas, il va d'abord regarder de tous les côtés, explorer le lieu avant de s'intéresser aux jouets.
Le médecin filmait pendant que l'éducatrice essayait de l'intéresser à des jeux.
Après recherche sur internet le test "pour déterminer s'il avait du retard" se révèle être l'ADOS modulte Toddler. On nous a donc menti par omission en évitant de dire qu'il s'agissait d'un teste autisme.
Notre fils a complètement ignoré l'éducatrice et n'a pas arrêté de venir vers nous (assis dans un coin de la pièce avec ordre de ne pas se manifester) en réclamant les bras. Il s'est très peu intéressé aux jeux qu'elles proposaient. Manifestement, le fait qu'il ne souhaite pas jouer avec une inconnue serait ANORMAL selon l'éducatrice!
Le plus fort c'est quand elle lui a proposé un goûter à 14h30 alors qu'il avait manger (un gros repas en plus) une heure plus tôt. Elle ne comprenait pas qu'il ne veuille pas de ses gâteaux. Ah et elle a voulu le faire boire dans un verre en plastique soupe trop profond et impossible à tenir pour un enfant de 2 ans!
Bref, on en est ressorti en se disant que notre fils s'en était plutôt bien sorti (un autre enfant crevé et sollicité de la sorte aurait pu fondre en larmes) et, en ayant eu le sentiment, que ni l'horaire ni les modalités de passation (N'importe quelle mère sait qu'un enfant de 2ans ne boit pas seul dans un gobelet en plastique souple grand format) n'était adaptées à notre loulou.
Ce n'était pourtant pas faute d'avoir prévenu!
Et j'ai adoré les paroles de l'examinatrice à la fin: "Il va pouvoir faire sa sieste maintenant." Non, madame, on ne change pas l'heure d'une sieste à votre convenance! Notre fils lui était occupé à rire et jouer avec le Dr qui filmait!

[3enfants]

effectivement, c'est assez particulier comme manière de tester un enfant si jeune...

[Aurore99]

Pardon d'être concrète mais quand vous aurez une reconnaissance de handicap, vous aurez droit à un allocation du rectorat. Je ne sais pas comment ça se passe chez vous mais sur Dijon si vous avez l'AEEH vous avez l'allocation du rectorat pour handicap environ 150 euros.
Ensuite, je vous rappelle que vous pouvez avoir un temps partiel de DROIT pour votre enfant handicapé (donc pas de refus possible de votre hiérarchie). Si vous avez ce temps partiel faudra voir avec la MDPH pour le complément pour cessation partiel d'activité.
Et j'en ajoute une couche, cassez vous du CAMSP, allez dans le privé, au moins ils bossent le samedi et des heures le soir qui vous permettront de l'accompagner : en primaire, j'ai demandé un maintien exceptionnel du CE 1 pour pouvoir tout axé sur les prises en charge le samedi. J'ai dû insister mais les semaines de 45 heures pour un gamin c'est pas normal donc entre l'école et les prises en charges parfois il faut choisir.

Bon courage à vous.

[kaila42]

Merci de votre réponse.
Pour l'instant, je ne constate pas de stéréotypie chez mon fils et le CAMPS non plus.
Certes il ne parle pas mais a fait de gros progrès au niveau moteur. Pas de crises non plus liées à des surcharges sensorielles. Pas d'angoisse liées au changement. Bonne adaptation au jardin d'enfant même si en retrait pour le moment.
Donc, je me raccroche à l'idée qu'il s'agit peut-être d'un simple retard de développement . A moins ce que je ne souhaite pas qu'il s'agisse d'un retard intellectuel.

[kaila42]

Bonjour,

Les résultats de l'ADOS Toddler sont tombés. Mon fils obtient un score de 22/30. Les difficultés dans la communication et les interactions seraient actées avec des intérêts sensoriels et une manipulation détaillée des jouets. Pas de stéréotypes remarquées par les professionnels tout comme par moi.
Je me retrouve donc face à une multitude de questions et j'espère que vous pourrez m'aider à y voir plus clair.
1.Comment interpréter ce score? Le médecin dit qu'il ne présage en rien de l'évolution de mon fils. J'ai pourtant l'impression que l'évaluation diagnostique est sévère.
2. Le médecin a avancé l'éventualité d'un retard mental. Je ne sais quoi en penser chez un enfant si jeune. Il a aussi dit que notre fils aurait peut-être simplement non pas un trouble du développement mais un trouble du comportement avec une personnalité très atypique et original. Il serait peut-être simplement excentrique? J'ai du mal à comprendre ces différences.
3.On nous propose pour l'année prochaine un suivi bi-hebdomadaire au CAMPS. Notre fils serait dans un groupe de 4-5 enfants avec une éducatrice 2 fois par semaine + 1 séance de psychomotricité. Une éducatrice viendrait aussi à notre domicile pour mettre en place des pictogrammes inspirés de TEACH et ABA. J'ai essayé de poser des questions sur le sujet (c'est moi qui ait introduit le terme teach et aba le médecin était très flou) et le médecin a juste qu'il pensait que la méthode ABA pure ne conviendrait pas à notre fils. Il a proposé aussi que l'éducatrice vienne au jardin d'enfants et là j'avoue que j'ai été dans le refus d'entrée. Mon fils va actuellement deux matinées par semaine au jardin d'enfants et ça se passe bien. Il est très calin et collant avec les auxiliaires de puériculture, joue en parallèle avec les autres enfants n'est pas violent. J'ai du mal à accepter que le regard de ces professionnelles sur mon fils change. J'ai aussi peur que le jardin d'enfant réduise son temps d'accueil pour l'année prochaine. Il y a une clause dans le contrat qui leur permet de le faire en cas de handicap. Et, en même temps, je me dis que la mise en place de pictogrammes pourrait l'aider à aller avec les autres enfants là-bas?
4. En lisant des documents en Anglais sur l'ados module toddler j'ai compris qu'il y a une différence entre autisme et TSA. Est-ce que quelqu'un peut me l'expliquer?
5.Que pensez-vous des régimes spécifiques (sans gluten, chaulage...)?

J'avoue que je suis sous le choc et d'ailleurs en arrêt pour la semaine. Mon fils est de plus en plus calin, dort bien, mange bien des morceaux, m'amène maintenant des jouets, joue à cache-cache avec nous, commence à s'intéresser aux histoires, adore le toboggan. Il ne fait pas de crise et hormis qu'il ne parle pas ne semble pas différent des autres enfants.

[3enfants]

TSA = trouble du spectre autistique... toutes les formes d'autisme !
mais souvent, quand on dit "autiste", on pense à l'ancienne dénomination "autiste de kanner" qui est une forme particulière d'autisme.

On ne fait plus de "sous-catégorie" à l'intérieur de l'autisme, car en fonction des prises en charge, l'enfant pourra évoluer, plus ou moins, différemment. Des enfants qui ne parlaient pas en maternelle peuvent devenir des lycéens brillants... regarde Josef Schovanec, on n'aurait pas parié sur lui quand il était petit, et au final il est polyglotte, écrivain, participe à une émission de radio...

Pour une prise en charge efficace d'un jeune enfant, c'est intéressant qu'il y ait un accompagnement dans les différents milieux de vie. Ce qu'ils te proposent me semble pertinent car varié, et visiblement ils n'ont pas un "programme type" pour tous, mais adapté à chacun.
L'emploi des pictogrammes me semble incontournable.

[kaila42]

Merci pour ta réponse rapide.
J'ai commencé, il y a quelques jours seulement, à regarder des témoignages d'adultes autiste. J'avoue que celui d'Hugo Horiot m'a beaucoup rassurée. J'ai d'ailleurs commandé son livre.
Par contre, Schovanec m'a mise mal à l'aise. Le personnage est réellement sympathique (on sent une gentillesse et une empathie énorme dans son regard) mais indépendamment du fond de son discours, sa voix m'est difficilement supportable.
J'ai une personnalité hyper-conformiste, je pense qu'il m'est difficile d'entrer sans a priori dans le mode de pensée de l'autisme.
Du coup, si je comprends bien, on ne parle plus d'autistes de bas et de haut niveau? Tous les enfants peuvent évoluer vers le haut niveau avec la bonne rééducation comportementaliste? Même s'ils ne parlent pas à 2 ans? Pourtant j'ai lu que 70% des enfants avec autisme avait un retard mental.

[3enfants]

Ne pas parler à 2 ans ne préjuge en rien de la suite.
Certes, certains autistes ont une déficience intellectuelle et ne pourront pas espérer avoir la même évolution que les autres ("double peine"), mais beaucoup ont une intelligence "normale", et certains sont précoces. A 2 ans, je doute qu'on puisse estimer d'une façon quelconque l'intelligence de ton enfant...
On ne parle plus de "bas" et de "haut" niveau, mais de TSA avec ou sans déficience intellectuelle. Au moins, c'est explicite, et on n'est pas dans une notion de "valeur".