Ne pas avoir confiance dans les médecins.

[kaila42]

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon qui aura 24 mois dans quelques semaines.
C'est un petit garçon très souriant et calin . Il est non verbal ne dit que des syllabes et maman.
Bébé c'était un enfant très calme et observateur. Il a fait ses nuits dès la naissance. Bien que né à terme, il a toujours présenté un léger retard de développement. Il a relevé la tête à 4 mois (très gros PC à la naissance puis croissance du PC normal) ce qui pouvait expliquer le retard. Il s'est retourné entre 6 et 9 mois, a démarré le 4 pattes à 12 mois. A 15 mois, il marchait en longeant les meubles et il s'est lâché au début du 19e mois. Il faisait des syllabes à 9 mois et disait maman à 11 mois mais a tout arrêté quand il a démarré le 4 pattes.
A 19 mois j'ai pris rendez-vous avec ma pédiatre car il ne marchait pas encore et comme j'avais marché à 18 mois ça commençait à m'inquiéter. Elle m'a alors parlé de retard de langage et m'a dit qu'il avait sans doute besoin de psychomotricité. Elle termine l'entretien en me disant :"je vous envoie au CAMPS car la psychomot en libéral c'est payant et là-bas ce sera gratuit". Je prend rendez-vous au CAMPS le jour même et une semaine plus tard mon fils marche.
Rendez-vous deux mois plus tard au CAMPS. Premier contact bon avec le pédiatre responsable Docteur D. qui hésite entre une simple surveillance et un bilan. Mais il trouve à mon fils quelque chose dans le regard... Je lui avoue mes inquiétudes car mon fils est gardé par ma belle-mère. Bien qu'assistante maternelle, je la trouve trop étouffante avec mon fils. Elle lui passe tout ne lui dit jamais non, il a tout les droits, le traite en bébé. Il me conforte dans l'idée que le jardin d'enfants ferait du bien à mon fils et prescrit un bilan psychologue plus psychomotricienne.
Jusque-là pas particulièrement inquiète bien qu'un peu étonnée par ce bilan, nous avons rendez-vous une semaine plus tard avec la psychologue du CAMPS Mme D...O. Là les choses se gâtent. Mme DO est accompagnée par une stagiaire psychanalyste. Toutes les questions s'adressent à nous pas réellement d'observation de notre fils. Et très vite toutes les questions vers le TSA: "Il ne fait pas rouler les roues des petites voitures. Vous êtes sûre? Il ne dort pas trop bien? Il ne mange pas trop vite? " Nous avons le sentiment que nos propos sont interprétés. A la fin de l'entretien, soudainement inquiets nous lui demandons ses conclusions. Elle nous lâchent: "Il y a un trait autistique au niveau duregard." Et elle nous laisse partir après avoir balancé ce mot terrible en état de choc.
Après 3 jours de désespoir pur, nous reprenons rendez-vous avec elle (rendez-vous obtenu quinze jours plus tard vive l'enfer nos cheveux ont blanchi. Là, je lui demande d'expliquer ce qu'est un trait autistique puisque d'après mes recherches internet ce terme est très flou". Elle commence à m'énoncer toutes les caractéristiques du TSA. Puis, après avoir compris que je me suis documentée sur la question (accessoirement je travaille dans une école où il y a une ULIS autistes et je cotoie ces élèves dans la cour), elle nous dit qu'elle ne pose pas de diagnostic ni n'émet de suspicion d'autisme. Sa collègue psychanalyste emploie cependant le terme dysharmonie évolutive mais précise qu'il associe.
Très inquiets, nous contactons notre réseau d'enseignants ASH, psychologue scolaire qui nous disent de ne pas nous inquiéter qu'un trait autistique ça se travaille et ça disparaît et que de toute façon on ne fait pas un diagnostic d'autisme à même pas 2 ans.
Bilan psychomoteur deux semaines plus tard. Mon fils est hypotonique sur les membres inférieurs et hypertonique sur les membres supérieurs.
Trois semaines après synthèse avec le Dr D. qui nous dit que notre fils est trop jeune pour l'orthophonie, qu'il va devoir faire de la psychomotricité et qu'on va quand même lui faire faire un test diagnostic pour les facteurs autistiques afin de me rassurer. Je lui sors quand même que je n'ai pas eu de soupçon sur l'autisme avant de rencontrer la psy. Et bien sûr un suivi psy pour nous.
Pour la psychomotricité ça fait 3 semaines qu'on attend qu'on nous appelle. J'avais pourtant dit au Dr D. que j'étais prête à faire suivre mon fils en libéral (plus simple pour moi le CAMPS c'est loin) et que le délai d'attendre chez la psychomot à côté de chez moi n'était que d'un mois.
On a rendez-vous le 3 mai pour le test autisme à 14 h ce qui va priver mon fils de sa sieste mais ils n'ont rien voulu entendre quand je leur ai expliqué qu'il ne serait pas réactif.
Pour ce qui est inquiétant de mon côté je constate: pointage faible (il pointait un monstre sur une affiche qu'il aimait beaucoup il ne le fait plus c'est tout). Pas de mot à 2 ans et c'est ce qui m'inquiète le plus. Petite imitation et pas de jeu symbolique hormis faire faire du cheval ou du toboggan à son doudou. Il regarde avec intérêt sa poupée mais ne joue pas avec et bouge la main de son robot. Depuis peu, il aime les peluches leur fait des calins et les promène. Par rapport au premier rendez-vous du CAMPS, mon fils est beaucoup plus souriant en général (sourire réponse)voir pot de colle avec moi. Il réclame des calins, tend les bras. Il a toujours répondu à son prénom. Il joue avec d'autres enfants (cache cache, jeu parallèle). Il cherche toujours l'origine des bruits mais n'est pas particulièrement stressé par le bruit. J'ai fait le test de l'emmener X fois dans des magasins bondés et il est très intéressé et observateur. Il ne fait jamais de crise juste des grosses colères quand on lui dit on ou qu'on le met au coin. Il adore le parc le toboggan mais on a du mal à lui lire une courte histoire. Il peut jouer calmement pendant un bon moment ( il aime les perles mais pas les puzzles ou les playmobiles) mais vient souvent me voir pour me réclamer un calin.
Ne me sentant pas en confiance avec le CAMPS depuis que j'ai vu la psy, j'avais demandé rendez-vous à un autre spécialiste pédiatre. Lors de notre rendez-vous dès qu'il a su qu'on s'était adressé auparavant au CAMPS il a demandé le bilan du Dr D.
Il a fait passer à notre fils trois tests: réaction au prénom (ok), désigner son père (non) et jouer avec un téière et des tasses (non). J'avoue que le test de la téière m'a laissée perplexe car nous n'en avons jamais utilisé devant lui. Puis il a repris les termes du courrier du Dr D et nous a reproché d'encombrer les voies du diagnostic de l'autisme en prenant plusieurs entrées (lui, le CAMPS et l'éventualité que j'avais posée de consulter une neuropédiatre spécialisée travaillant avec le CRA. Et il nous a renvoyé sur le CAMPS. Il nous a dit qu'on envoyait au CRA les enfants que plus tard après le CAMPS?

Désolée pour ce long message sans doute rempli de fautes d'orthographe mais j'avais besoin de vider mon sac.

Bref, parents qui avez déjà vécus l'errance diagnostique, que pensez-vous du CAMPS ?

[kaila42]

9 vues et pas un seul commentaire.
Y-a-t-il des parents dont l'enfant a été diagnostiqué à même pas deux ans sur ce forum?

[Manichéenne]

Je suppose déjà que tous les CAMPS ne se valent pas. C'est souvent d'abord une question de personnes, certains professionnels sont compétents et humains. D'autres moins... Celui dont il était question pour mon cadet (mais que nous n'avons pas contacté finalement) a été formé à l'autisme et aux tests de diagnostic relativement récemment.
Pour avoir un avis sur votre CAMPS, je suppose que contacter une association locale sur l'autisme pourrait vous donner des réponses.

Dans tous les cas, les tests à venir peuvent être révélateurs de ses difficultés, qu'elles soient autistiques ou non.
De ce que vous en dites, votre enfant à des difficultés et un retard dans certains domaines, donc une prise en charge est à envisager dans tous les cas.
Vous n'avez pas de délai pour la psychomotricité ?

S'il s'avérait qu'il s'agit vraiment d'un trouble autistique, ça n'empêche pas qu'il peut être très différent de ceux que vous connaissez. Le spectre est large...

[kaila42]

Merci de votre réponse très nuancée.
Oui mon fils a du retard c'est certain même s'il a fait d'énormes progrès en terme d'interactions depuis que je ne le mets plus chez ma belle-mère /nounou le vendredi et que je l'emmène au lieu d'accueil parents/ enfants ou au parc. Malgré cela, il n'y a pas eu de déclics en terme de langage.
Oui je sais que les TSA sont très larges et que voir des enfants autistes 15 minutes par jour dans la cour ne me permet pas forcément d'identifier tous les comportements et stéréotypes.

Pour la psychomot, aucun délai. On nous a fait comprendre qu'il n'était pas prioritaire. L'une des choses qui m'agace le plus avec le CAMPS, c'est ce refus de collaborer avec des spécialistes en libéral. La psychomot en bas de chez moi pourrait le prendre juste sur mon jour off rapidement. On m'a même dit que je ne pouvais pas l'emmener voir une orthophoniste spécialisée autiste en dehors puisqu'ils ne veulent pas faire un bilan orthophonique car j'étais rattachée au CAMPS sur ma carte vitale. Au CAMPS, on m'a fait comprendre que mon manque de disponibilité (je travaille à 75% et ne peut emmener mon fils au CAMPS que le vendredi après-midi et le mercredi après-midi) était un problème. Il y a 15 jours ils m'avaient même appelé le lundi matin pour faire le bilan facteurs autisme le mardi après-midi en me disant de poser un jour. Comme si mon inspecteur allait me libérer du jour au lendemain laissant 27 élèves de côté...
Merci pour votre conseil, je vais chercher une association de parents d'enfants autistes dans mon département. Avez-vous des noms à me communiquer?

[Manichéenne]

Ne sachant pas quel est votre département, je vais avoir du mal à répondre...

L'annuaire sur le site d'Asperansa ne semble plus répondre, mais il y a une liste là.
L'idéal reste d'avoir un avis de quelqu'un qui sache quelle association est active et a une bonne orientation.

[kaila42]

Merci pour votre aide.

[kaila42]

S'il y a des parents du 42 sur ce forum, n'hésitez pas à me contacter.
Merci d'avance

[freeshost]

Hmmm... je préfère prendre mes distances avec les personnes d'obédience psychanalytiques...

Ouais, malheureusement, la psychanalyse a encore le vent en poupe en France... Il y a, certes, quelques déconvertis de la psychanalyse. Faudrait voir le film Le mur, de Sophie Robert, et quelque chose en plus.

[Lilette]

Avez-vous contacté le CRA de St-Etienne ?
Ils s'occupent d'enfants, ils pourront certainement vous aider.

[kaila42]

Avez-vous contacté le CRA de St-Etienne ?
Ils s'occupent d'enfants, ils pourront certainement vous aider.

D'après le pédiatre spécialisé que je suis allé voir, pour avoir un rendez-vous au CRA (délai d'attente d'un an), il faut un courrier d'un pédiatre spécialisé ou neuropédiatre comme le Dr B. Sauf que le pédiatre a refusé de me faire le courrier et me renvoie sur le CAMPS en me disant que j'encombre les voies d'accès au CRA .

[olivierfh]

et nous a reproché d'encombrer les voies du diagnostic de l'autisme en prenant plusieurs entrées (lui, le CAMPS et l'éventualité que j'avais posée de consulter une neuropédiatre spécialisée travaillant avec le CRA. Et il nous a renvoyé sur le CAMPS. Il nous a dit qu'on envoyait au CRA les enfants que plus tard après le CAMPS?

Lui fait ça, toi tu es libre d'aller demander un bilan à la neuropédiatre puis de demander au CRA son avis là-dessus, non?
Et le reproche est à faire à ceux qui font attendre un tout-petit un an et plus, pas aux parents qui ont bien raison d'explorer toutes les voies pour aller plus vite.

[kaila42]

C'est ce que je voulais faire mais en rencontrant le pédiatre spécialisé, il m'a bien dit que notre passage au CAMPS apparaissait sur la carte vitale et que le dr B ne courcicuiterait pas le CAMPS pour nous envoyer au CRA.
Il a même dit que le CAMPS était l'antenne locale du CRA.

[Lilette]

Avez-vous contacté le CRA de St-Etienne ?
Ils s'occupent d'enfants, ils pourront certainement vous aider.

D'après le pédiatre spécialisé que je suis allé voir, pour avoir un rendez-vous au CRA (délai d'attente d'un an), il faut un courrier d'un pédiatre spécialisé ou neuropédiatre comme le Dr B. Sauf que le pédiatre a refusé de me faire le courrier et me renvoie sur le CAMPS en me disant que j'encombre les voies d'accès au CRA .

Appelez le CRA, ils vous diront précisément comment ils fonctionnent.

[Papillons]

Bonjour
Moi aussi je suis contre la psychanalyse dans le cadre de l'autisme. Dysharmonie évolutive, psychose infantile, et que sais-je encore qui fait traîner un diagnostic.
Je pense aussi que tu dois appeler le CRA directement pour savoir comment procéder et ne pas poursuivre ailleurs si tu ne fais pas confiance aux médecins rencontrés.

[3enfants]

pour information, autant que je sache, une prise en charge CAMSP "bloque" les prises en charge en libéral, par exemple vous n'auriez pas de remboursement pour un suivi en orthophonie.

pas d'avis spécifique sur les CAMSP, je pense que selon les services ils seront plus ou moins bons.
Par contre, concernant la notion de "trait autistique", ça veut dire qu'il y a des "trucs" qui y font penser, sans pouvoir affirmer qu'il y a assez d'éléments pour affirmer qu'il y a un trouble autistique. Pour parler d'autisme, il faut un certain nombre de critères avec un degré de gravité suffisant. Et là à 2 ans en l'absence de langage, il y a beaucoup de critères qu'on ne peut affirmer.

avez-vous fait contrôler l'audition chez un ORL ? toujours utile à contrôler en cas de retard de langage, même si de prime abord on n'a pas l'impression d'un problème auditif.

Démarrer un suivi psychomoteur sera utile, peu importe quel diagnostic sera finalement posé.