Diagnostic syndrome d'Asperger face à une maladie

[lucius]

Bonjour,

ayant une maladie grave depuis mon enfance, je souhaiterai avoir un diagnostic fiable (et pas aussi incertain que j'ai pu avoir) pour le syndrome .

Je me demandais si certains sur forum ont déjà été eu la difficile tâche de se faire diagnostiquer (ou un proche) en ayant une autre maladie (non neurologique ou psy) qui avait pris une grande emprise sur leur vie depuis leur enfance au point que leur syndrome asperger ou autistique soient attribués aux conséquences de la maladie.

Comment vous y êtes vous pris?

Même si je veux avoir une reconfirmation sérieuse de mon probable syndrome d'Asperger, c'est aussi pour mettre fin aux nombreux propos des médecins qui me soignent et qui attribuent mes problémes uniquement à ma maladie.

C'est aussi eux qui m'empêchent d'avancer en minorant ma situation.

Merci pour toute réponse

[yael]

Bonjour, je suis dans ce cas. Le handicap de naissance a "caché" le TSA. Je me suis simplement adressée au CRA. J'ai écrit ce que tu dis, que le handicap physique avait fait écran. Je pensais que ça "coincerait" et puis non, pas du tout. Le compte-rendu de diagnostic reprend et valide cette idée. J'ai peut-être eu de la chance. Espérons que tu auras cette même écoute.

[lucius]

Merci Yael pour votre réponse!

Sauriez-vous comment le CRA est capable de distinguer l'aspect maladie (et son impact psy) et le côté Asperger? Je m'interroge beaucoup sur la méthode. Mon diagnostique disait que je devais être Asperger mais que cela n'était pas certain à cause de ma maladie qui a eu un immense impact sur moi.

[olivierfh]

Sauriez-vous comment le CRA est capable de distinguer l'aspect maladie (et son impact psy) et le côté Asperger?

Demande-leur, c'est eux les mieux placés pour répondre.

[yael]

Effectivement c'est le boulot du CRA de trier... dans mon cas ma famille était focalisée sur le problème moteur. Un handicap était déjà dur à admettre, il était impensable, littéralement, que je puisse avoir autre chose. La mémoire familiale de mon enfance est du coup très sélective, ils ont retenu que tout allait bien. J'ai expliqué ça au CRA, en craignant que ça ne bloque le diagnostic étant donné que je ne dispose que de mes propres souvenirs d'enfance et qu'ils sont en contradiction avec ceux de ma famille. Ça n'a rien bloqué du tout.

[lucius]

Demande-leur, c'est eux les mieux placés pour répondre.

C'est ce que j'ai fait, mais ils ne m'ont pas vraiment répondu. Enfin, leur réponse était du genre " nous savons faire la part des choses". Sans aller trop loin dans les détails, j'aurai tout de même avoir quelques précisions.

Le problème c'était que le psy d'un CMP qui m'avait diagnostiqué (après le pré-diagnostic avec un autre) m'avait dit un truc du genre: "vous pourriez être Asperger mais il y a des choses qui ne collent pas au syndrome d'Asperger comme votre intérêt pour les chiffres. En plus, votre maladie complique les choses". Donc, je pense qu'il ne savait pas trop ce que c'était le syndrome d'Asperger. Je n'ai plus envie de revivre une situation pareille.

[lucius]

je ne dispose que de mes propres souvenirs d'enfance et qu'ils sont en contradiction avec ceux de ma famille. Ça n'a rien bloqué du tout.

Bonjour,

je comprends cela. D'ailleurs, j'ai aussi un peu cette angoisse de la part de mes proches si il y a une interview familiale.

Il est vrai que raconter mon enfance par rapport à mes souvenirs et ma vision par rapport à celle de mes proches est déjà difficile à vivre car c'est en y repensant que je me sens seul car ils n'ont pas vraiment compris ce que j'ai traversé.

En tout cas, je suis heureux de savoir que cela n'est pas bloquant.

[olivierfh]

Le problème c'était que le psy d'un CMP qui m'avait diagnostiqué (après le pré-diagnostic avec un autre) m'avait dit un truc du genre: (...) Donc, je pense qu'il ne savait pas trop ce que c'était le syndrome d'Asperger.

Raison de plus pour te fier au CRA plus qu'au CMP.