[Étude] Les femmes autistes invisibles

[rainbow]

Bonjour,

j'espère que je poste au bon endroit (et j'ai fait une recherche mais rien trouvé sur ce sujet donc j'espère ne pas faire de doublon).

Marie Josée Cordeau a relayé sur un groupe Facebook un message du Pr Laurent Mottron :

"J’aimerais saisir l’opportunité de votre prise de contact pour vous informer d’une nouvelle étude actuellement en construction au sein de mon équipe. Au cours des années, nous avons été particulièrement affectés par des récits, comme le vôtre, de femmes (diagnostiquées ou non) se reconnaissant une affinité avec le spectre de l’autisme et ne trouvant pas l’écoute et la compréhension recherchée auprès des professionnels et de leur entourage. Dans l’espoir que ce genre de situations se reproduise de moins en moins, nous voudrions caractériser de manière scientifique ces femmes autistes « invisibles » comme il a été fait depuis des années avec les hommes. Nous construisons actuellement une large cohorte francophone (France-Québec-Belgique ?) de participantes intéressées à participer à la recherche. Si nous aider dans l’exploration de l’autisme et de l’asperger au féminin vous intéresse, je vous invite à contacter directement Pauline Duret, l’étudiante au doctorat en charge du projet à cette adresse : pauline.duret@inserm.fr, Elle vous fera parvenir un formulaire de consentement qui n’engage aucunement à participer aux recherches futures mais lui permettra simplement de vous contacter lorsqu’une étude aura besoin de participantes et de vous décrire exactement le but et protocole de l’expérience (pouvant aller du simple questionnaire à l’imagerie cérébrale non-invasive). Ces différentes étapes sont mises en place afin de protéger votre identité et vos données personnelles, qui seront anonymisées. Je supervise moi-même le recrutement de manière rapprochée."

D'autres infos sur cette page : https://femmesautistesfrancophones.com/ ... benevoles/

[Lilette]

" de femmes (diagnostiquées ou non) (...) ces femmes autistes « invisibles » (...)

Il faudrait savoir.
Ils veulent des autistes diagnostiquées ou pas ??
S'ils font une étude sur l'autisme c'est peut-être plus sûr d'avoir un diagnostic avéré, non ?

[gog]

Ils acceptent les 2.

[Lilette]

& ça ne choque personne d'interroger des gens non diagnostiqués sur l'autisme ?

[Manichéenne]

ça dépend si les résultats séparent bien trois catégories de personnes :
-les personnes avec TSA
-les personnes avec suspicion de TSA
-les non autistes.

notons qu'il n'est pas précisé s'ils veulent des participantes diagnostiquées ou non, il est seulement expliqué que ce sont également des témoignages de personnes non diagnostiquées qui ont inspiré l'étude.

[Lilette]

Hum, oui tu as raison.
Espérons qu'ils prennent ça en compte alors.

[rainbow]

S'ils font une étude sur l'autisme c'est peut-être plus sûr d'avoir un diagnostic avéré, non ?

Je pense que leur but est de mieux préciser les critères de l'autisme spécifiques aux femmes.

Vu que les critères diagnostics de l'autisme ont été définis à partir des signes chez les garçons/hommes, les femmes qui reçoivent actuellement un diagnostic ont donc ces critères "masculins"... et si on reste là dedans c'est le serpent qui se mord la queue, aucune évolution possible pour reconnaître les différences de l'autisme au féminin

[Flower]

J'ai envoyé un mail... Mais j'ai un doute sur le fait d'être acceptable, parce que je ne me suis pas "auto-diagnostiquée", mais juste "auto-mise en questionnement".

S'il y a des personnes non-diagnostiquées, ils vont peut-être faire en même temps une certaine évaluation de la suspicion de TSA chez ces personnes?

[Lilette]

S'ils font une étude sur l'autisme c'est peut-être plus sûr d'avoir un diagnostic avéré, non ?

Je pense que leur but est de mieux préciser les critères de l'autisme spécifiques aux femmes.

Vu que les critères diagnostics de l'autisme ont été définis à partir des signes chez les garçons/hommes, les femmes qui reçoivent actuellement un diagnostic ont donc ces critères "masculins"... et si on reste là dedans c'est le serpent qui se mord la queue, aucune évolution possible pour reconnaître les différences de l'autisme au féminin

Il ne me semble pas que la triade autistique change selon le sexe ?

[freeshost]

J'ai envoyé un mail... Mais j'ai un doute sur le fait d'être acceptable, parce que je ne me suis pas "auto-diagnostiquée", mais juste "auto-mise en questionnement".

Il n'y a pas de doute : selon ta signature actuelle, tu as été diagnostiquée officiellement.

[Flower]

Elle ne change pas mais ne s'exprime peut-être pas de la même façon - Attwood (je crois) évoque par exemple l'idée que les intérêts restreints des filles sont souvent plus "socialement acceptables" que ceux des garçons: les chevaux contre les horaires des trains par exemple. (D'ailleurs toutes les héroïnes des romans sur les chevaux que je lisais enfant n'avaient que les chevaux et rien d'autre en tête, elles étaient pile dans la définition d'un intérêt restreint. ^^)

@FH: Oui, mais quand je suis allée voir le médecin, j'ai dit que je me posais des questions, pas que je pensais être autiste. En revanche j'y suis allée toute seule comme une grande sans que personne ne m'ait dit de le faire.

[freeshost]

Il n'empêche que tu as été diagnostiquée.

Bon, allez ! Je vous encourage à participer à cette étude, pour une fois que l'on investigue chez l'autisme au féminin.

[Lilette]

D'ailleurs toutes les héroïnes des romans sur les chevaux que je lisais enfant n'avaient que les chevaux et rien d'autre en tête, elles étaient pile dans la définition d'un intérêt restreint. ^^)

Comme toutes les jeunes filles qui font de l’équitation à cet âge, autiste ou non autiste.
Je n'ai commencé à l'équitation qu'à 14 ans, avant cet âge ce n'est pas ça qui hantait mon esprit.

[Flower]

En fait, ces héroïnes avaient généralement entre 13 et 15 ans... Je n'ai commencé l'équitation qu'à 19 ans mais j'adorais déjà les chevaux à 6-7 ans.

[Lilette]

Youpi, j'ai trouvé qqn qui a démarré plus tard que moi ^^
Oui moi aussi en fait, depuis qu'une petite cousine de ma mère m'avait mise à cheval, dans la ferme de ses parents ^^