Premier rendez-vous pour une démarche diagnostique

[Lilette]

C'était juste une interrogation.

[Flower]

J'ai apporté lors de mon premier rendez-vous un papier avec les éléments qui me faisaient à penser au SA, pas tellement parce que je voulais convaincre le médecin, mais parce qu'avant de prendre ce rendez-vous, j'avais besoin de clarifier ces choses-là pour moi-même. Faire le point sur mes difficultés sous la lumière de cette nouvelle hypothèse, qui s'écarte quand même considérablement du "HQI timide" qu'on m'avait servi dans l'enfance... Donc en fait ce travail préparatoire, je l'avais fait avant même de demander un rendez-vous, perspective très angoissante. (D'ailleurs quand je suis arrivée devant la porte du médecin, j'avais très très envie de faire demi-tour et de m'enfuir en courant.)
Après, je ressentais aussi le besoin d'étayer un minimum ma démarche, donc ce que j'ai fait concrètement pour ce premier rendez-vous, c'est imprimer les résultats des tests que j'avais passé en ligne. Histoire de montrer que je ne viens pas sur un coup de tête...

[TiZ]

Comme Manichéenne et Lilette, je n'ai pas préparé les premiers rendez-vous (psychiatre puis CRA), et je ne crois pas qu'en les préparant j'aurais été moins stressée.

[misty]

Je sais que je deviens mutique (je veux dire, je suis physiquement incapable de parler) lorsque je me retrouve dans des situations dans lesquelles je ne suis vraiment pas à l'aise. Je suis dépassée par la situation et mon cerveau se met comme en veille.

Je comprends ce que tu veux dire, c'est pareil pour moi (et ça fait partie des choses qui ont abouti au diagnostic). Ma vision est sans doute biaisée puisque pour mon évaluation:
1/ J'étais déjà suivie depuis plus d'un an quand je suis arrivée chez la neuropsychologue, et j'avais des courriers de mes thérapeutes,
2/ J'ai pris contact par mail, ai pu poser plein de questions et prévenir que je risquais de rester muette et de ne pas parvenir à préparer une autobiographie ni quoi que ce soit d'explicatif sans un "squelette", ou des questions précises,
3/ Cette personne fait remplir un questionnaire avant le 1er rdv (pour voir si les éléments sont suffisants pour passer les tests). Mon copain et ma mère m'ont aidée à répondre aux questions.
Tout ça a fait que la personne avait déjà une idée de ce qui m'amenait là, et ce avant même que je n'entre dans son bureau.

J'étais cependant très fermée et mal à l'aise en arrivant, raison pour laquelle on a commencé par le test de QI (qui n'a rien de personnel et est ultra-neutre).

Pour moi, le fait que ça se déroule de la sorte m'a permis d'être évaluée "au top de mes possibilités en fluidité sociale" (à savoir pas grand chose ), et a un peu contourné cette "contradiction du diagnostic TSA" dont plusieurs thérapeutes m'ont parlé et que tu évoques un peu en disant:

Le faire pour mon second rendez-vous à d'une part diminué mon anxiété avant et pendant l'entretien et d'autre part m'a permis d'avoir une solution lorsque j'ai senti que je n'allais pas être capable de m'expliquer clairement.

La triade autistique impliquant justement de ne pas être capable de s'expliquer clairement, ça reste tout le challenge de ce type de démarches.

Je pense que le fait de pouvoir anticiper le premier rdv (par mail par exemple, avec un questionnaire ou un petit état des lieux), d'être envoyé par un/plusieurs autres pros, et d'avoir dès le départ des éléments donnés par l'entourage de la personne sont autant de moyens de contourner cette incohérence que je ressens s'agissant du début de démarche diagnostique ("bonjour, je viens pour essayer de vous expliquer comment je me sens sans pouvoir le savoir moi-même, et pour vous faire comprendre que je ne sais pas me faire comprendre"... )

Laurent Mottron voudrait qu'il y ait des spécialistes qui aient travaillé sur des centaines d'autobiographies.

Ca me paraît vraiment le seul moyen de faire changer les choses et de mieux connaître l'autisme. Et le non-autisme, d'ailleurs (dans le cas des gens qui sont au bord du spectre et ne sont pas assez "marqués" pour rencontrer les critères diagnostiques). Je crois qu'il ne faut pas oublier que tout le monde ne reçoit pas un diagnostic positif non plus, et qu'il est intéressant aussi de connaître mieux cette population "proche" (en plus de la population autiste, bien sûr ).

C'est un sujet intéressant que tu as ouvert, Aeryn, il peut aider des gens du forum mais pas seulement, je pense.

[Aeryn]

J'ai apporté lors de mon premier rendez-vous un papier avec les éléments qui me faisaient à penser au SA, pas tellement parce que je voulais convaincre le médecin, mais parce qu'avant de prendre ce rendez-vous, j'avais besoin de clarifier ces choses-là pour moi-même. Faire le point sur mes difficultés sous la lumière de cette nouvelle hypothèse

C'est également dans ce sens que je l'avais fait, pour clarifier les choses dans mon esprit et que ce soit "facile d'accès" dans ma mémoire pour le restituer en entretien.

Après, je ressentais aussi le besoin d'étayer un minimum ma démarche, donc ce que j'ai fait concrètement pour ce premier rendez-vous, c'est imprimer les résultats des tests que j'avais passé en ligne. Histoire de montrer que je ne viens pas sur un coup de tête...

Je n'aurais pas pensé à apporter les résultats des tests en ligne. Je ne sais pas trop ce que les professionnels en pensent. J'avoue que je vois ça moi-même un peu comme les tests de QI en ligne par exemple, je ne sais pas trop ce que ça vaut, si c'est fiable, ou si au contraire ça semblerait risible aux professionnels (car eux sauraient que ce n'est pas fiable par exemple).

[Aeryn]

Merci beaucoup pour ton message Misty, je ne saurais pas expliquer pourquoi mais il m'interpelle et m'aide à réfléchir à ma propre situation.

En te lisant (et d'autres ...), j'ai l'impression que je fait tout (involontairement) pour mettre à mal la possibilité pour les professionnels que je rencontre de comprendre ce que j'essaie d'exprimer.
Je ne parviens clairement pas à me détacher de mon "faux-self" lors des rendez-vous, j'ai tendance à surcompenser à fond au contraire (plus que d'habitude, je fais vraiment beaucoup d'efforts et en ressort épuisée) car c'est comme ça que j'ai l'impression que je parviendrai à exprimer mes difficultés etc. Mais comme vous êtes nombreux à le dire, j'imagine effectivement que les professionnels, au-delà de ce que l'on exprime, s'appuient aussi beaucoup sur ce qu'on leur "laisse voir" sur notre comportement etc.

Encore une fois, merci beaucoup d'avoir partagé ces pensées.

[Zengali]

Aeryn, je ressens la même chose mais tu l'exprimes plus clairement que moi...

J'arrive à évaluer mon niveau de faux-self à mon état en sortant d'un RV (transpiration +++, fatigue, déshydratation, mal de tête). Le max étant un entretien de recrutement, mais j'avoue que le rv CRA était dans le même genre pour moi. Partagée entre "me faire accepter" et "montrer qui je suis", j'ai échoué. Et apparemment je n'ai pas laissé paraître grand chose puisqu'elles contredisent le prédiagnostic de ma neuropsy. Génial.
En fait j'aurais aimé qu'elle soit là... marre de recommencer de zéro tout le temps.

[olivierfh]

cette incohérence que je ressens s'agissant du début de démarche diagnostique ("bonjour, je viens pour essayer de vous expliquer comment je me sens sans pouvoir le savoir moi-même, et pour vous faire comprendre que je ne sais pas me faire comprendre"... )

C'est tout à fait ça mais les psys sont là pour ça, ils doivent savoir tirer un bilan à partir de réponses à côté de ce qui est attendu.

[Manichéenne]

Les choses ont d'ailleurs assez mal commencé car elle sert la main pour dire bonjour à l'entrée de son cabinet. Je sais que c'est une marque de politesse mais dans ce cadre, je ne m'y attendais vraiment pas (et j'avais plutôt besoin qu'on me "laisse tranquille" à ce niveau). Je me dis à posteriori que c'est peut être déjà un premier élément pour elle de voir la réaction de la personne à ce moment là, mais quand même ...

Au premier entretien, elle ne sait pas ce qui t'amène, ni si ça te dérange. Mon psychiatre sert la main au premier entretien... puis fait remarquer quelques minutes après si la poignée de main était incorrecte, le regard mal posé, le sourire social absent, etc. Ensuite, il demande si la poignée de main pose problème ou pas, et note sur le dossier du patient si c'est à éviter pour les fois suivantes. Tous ne font pas ainsi, bien sûr, et malheureusement.

Ma volonté n'était pas de transmettre des "trucs" pour "réussir" un entretien (dans le sens, faire que l'opinion du professionnel aille dans le sens d'un SA), mais vraiment de donner un conseil pour aborder plus sereinement un premier rendez-vous. Je suis désolée si tu l'as perçu différemment.

Ce n'est pas vraiment là dessus que porte ma remarque. Plus que le risque de donner des "trucs" pour "réussir", j'y vois le risque de ne pas aborder naturellement l'entretien et de le fausser.
Ainsi, si j'avais préparé un discours pour expliquer mes difficultés, en faisant attention à ce qu'il soit le plus "socialement correct" possible, j'aurai pu perdre en spontanéité et mon TSA aurait pu en être légèrement masqué.

Par contre si j'avais eu à parler dans un entretien ouvert et/ou face à quelqu'un de moins au fait des TSA, je pense qu'un écrit comme support aurait pu êter une grande aide. J'ai déjà eu mon lot d'entretiens psy dans de longs silences qui s'éternisent jusqu'au moment de payer. Face à mon interrogation sur le SA ça aurait été une catastrophe.

Pour préciser mon propos : je pensais souvent dans la journée à des particularités et difficultés qui me semblaient correspondre à un SA, ou au contraire parfois qui me semblaient aller contre. Mais pendant mon premier entretien, impossible de les rapporter clairement.
Pour faire ma liste, j'ai donc écrit au fur et à mesure ce qui me venait à l'esprit, avec une liste de choses qui me semblaient en faveur d'un SA, de choses qui me semblaient aller à l'encontre et de choses qui me posaient problème mais qui ne me semblaient liées à rien de particulier.

Je pensais ne pas avoir de stéréotypies, alors que j'en ai. Je pensais être quasi-invisible, alors que ça dépend vraiment du contexte et que pour plusieurs professionnels je suis un "cas évident". Je pensais avoir peu de difficultés et être à l'extrémité du spectre ou vraiment pas dedans, alors que les pros et les autres personnes à qui j'explique réellement mes difficultés quotidiennes se demandent comment je fais pour tenir. Je pensais avoir un ton de voix normal, il est qualifié de "monocorde". Je pensais comprendre les implicites, quand le psychiatre m'a demandé si je voyais tous les détails en entrant dans une pièce j'ai répondu non (j'en vois plein, mais personne ne peut les voir tous).
Mes indices en faveur du SA étaient très incomplets, et ne font pas tous partie des critères de diagnostics. Les défauts de coordination et la maladresse. Les difficultés sensorielles, que je minimisais. Les centres d'intérêt atypiques, mais je ne les trouvais pas envahissants (mon conjoint si !!! ). Un sens de la justice extrême. etc.

J'avoue que je suis assez impressionnée par ton vécu et celui de Manichéenne. Vous avez l'air d'avoir plutôt bien vécu les choses au final

Ca s'est très bien passé. Je l'ai mal vécu. Ce sont deux choses différentes.
Comme le dit Misty dans le sujet, le diagnostic c'est aller appuyer là où ça fait mal. Prendre conscience qu'on a un handicap incurable, depuis toujours, et prendre conscience de son étendue, ce n'est pas vraiment un plaisir. Le diagnostic était nécessaire, mais je reste stupéfaite quand des gens "sautent de joie" en entendant la confirmation, comme Julie Dachez par exemple. Il y a eu une partie de soulagement de savoir, mais beaucoup d'autres émotions aussi qui sont bien moins positives.

[olivierfh]

Je pensais être quasi-invisible, alors que ça dépend vraiment du contexte et que pour plusieurs professionnels je suis un "cas évident". Je pensais avoir peu de difficultés et être à l'extrémité du spectre ou vraiment pas dedans, alors que les pros et les autres personnes à qui j'explique réellement mes difficultés quotidiennes se demandent comment je fais pour tenir. Je pensais avoir un ton de voix normal, il est qualifié de "monocorde". Je pensais comprendre les implicites, (...)
Les difficultés sensorielles, que je minimisais.

Tout pareil.

Comme le dit Misty dans le sujet, le diagnostic c'est aller appuyer là où ça fait mal..

Le compte-rendu a encore du mal à passer un mois après, ça me fait l'effet d'une description clinique dure, impitoyable: "c'est moi ça?"

[helene-22]

Aeryn, je ressens la même chose mais tu l'exprimes plus clairement que moi...

J'arrive à évaluer mon niveau de faux-self à mon état en sortant d'un RV (transpiration +++, fatigue, déshydratation, mal de tête). Le max étant un entretien de recrutement, mais j'avoue que le rv CRA était dans le même genre pour moi. Partagée entre "me faire accepter" et "montrer qui je suis", j'ai échoué. Et apparemment je n'ai pas laissé paraître grand chose puisqu'elles contredisent le prédiagnostic de ma neuropsy. Génial.

Je ne parviens clairement pas à me détacher de mon "faux-self" lors des rendez-vous, j'ai tendance à surcompenser à fond au contraire (plus que d'habitude, je fais vraiment beaucoup d'efforts et en ressort épuisée) car c'est comme ça que j'ai l'impression que je parviendrai à exprimer mes difficultés etc. Mais comme vous êtes nombreux à le dire, j'imagine effectivement que les professionnels, au-delà de ce que l'on exprime, s'appuient aussi beaucoup sur ce qu'on leur "laisse voir" sur notre comportement etc.

C'est en effet très intéressant cette discussion.
Cela me fait prendre conscience d'une attitude que j'ai aussi face aux médecins et que je n'aurais pas qualifiée spontanément de faux-self (il me semblait d'ailleurs ne pas en avoir jusqu'à il y a peu mais je me rends compte que ben si...)
Le coup du rdv chez le médecin me parle bien car j'en je sors trempée de sueur, migraineuse, claquée tant j'ai tenté de bien me faire comprendre (typiquement le rdv avec le médecin de la mdph, tiens...)
Du coup, lors d'un diagnostic, ce serait contre productif...
La question étant alors, quand on en a fait une habitude ( au point qu'il est difficile de l'identifier comme "artificielle) qu'est ce qu'on fait ?
et de toutes façons n'y a t-il pas des tests après l'entretien ( faut-il encore pouvoir les passer... si on donne une fausse impression liée à la surcompensation, pas facile, oui)...

Manichéenne, tu mets le doigt sur un truc intéressant : les questions ouvertes... c'est terrible pour moi ça devant les psys "qu'est ce qui vous amène ?" Y'a pas dix % de tout ce qui s'agite dans ma tête qui sort dans ce cas et là, le bout de papier avec les grandes lignes (pas un discours argumenté de fond en comble, juste les grands points) m'aide... en consultation de la douleur, j'ai fait cela la dernière fois car les précédents rdv j'en oubliais la moitié, je n'osais pas pas parlé de certaines choses car pas le temps ou alors carrément je minimisais ! Super pour la prise en charge ! Là du coup, j'ai pu dire point par point ce qui n'allait pas.
C'est plus un aide mémoire donc qu'un discours argumentatif en faveur de telle ou telle hypothèse de diagnostic...

[Aeryn]

Aeryn, je ressens la même chose mais tu l'exprimes plus clairement que moi...

J'arrive à évaluer mon niveau de faux-self à mon état en sortant d'un RV (transpiration +++, fatigue, déshydratation, mal de tête). Le max étant un entretien de recrutement, mais j'avoue que le rv CRA était dans le même genre pour moi. Partagée entre "me faire accepter" et "montrer qui je suis", j'ai échoué. Et apparemment je n'ai pas laissé paraître grand chose puisqu'elles contredisent le prédiagnostic de ma neuropsy. Génial.
En fait j'aurais aimé qu'elle soit là... marre de recommencer de zéro tout le temps.

C'est bien la première fois qu'on me dit ça ^^

J'ai eu la chance de ne jamais avoir du passer d'entretien d'embauche pour trouver un emploi jusqu'à maintenant mais ce que tu dis est assez angoissant pour le jour où ce sera le cas (jusqu'à maintenant c'est plutôt moi qui choisis mon employeur, et lui n'a pas le choix que de l'accepter ... tout cela en ne se rencontrent jamais l'un l'autre. Le rêve.)

C'est vraiment ça, le dilemme entre montrer qui l'on est vraiment et pour cela aller volontairement à l'encontre de tout ce que l'on a mis en place comme stratégies pour paraître "comme les autres, normal". En ce qui me concerne, être moi-même me demande maintenant plus d'efforts qu'être la personne en apparence que j'essaie de faire paraitre au quotidien.

[hazufel]

Toutes vos réponses sont des plus intéressantes et instructives. Depuis que nous nous sommes plongés dans les livres pour mon fils, mon mari m'a dit plusieurs fois : "mais toi tu fais ça, tu réponds comme ça aux gens, tu te tiens comme ça", je ne le voyais pas. Je pense que comme Manichéenne ou Olivierfh le disent, le compte rendu de diagnostic, comme toute la démarche en amont pour y arriver sont un bouleversement mental qui fait tomber le faux self pour un temps pour je l'espère, s'accepter tel que l'on est.
Merci de tous vos conseils, je vais étayer la lettre prévue pour le centre de diagnostic, pour mon rendez vous de mise au point médecin spécialisé. Sinon je sais que je m'emmelerai les pinceaux / bégaierai / oublierai la moitié des choses que j'aurais voulu aborder.
Comme pour Manichéenne et d'autres, les questions ouvertes sont un cauchemar et plus à même d'entraîner un mutisme bloquant qu'autre chose. Avoir un fil papier m'aidera je pense.
D'autant que comme la majeure partie ici, je pense être bien plus à l'aise à l'écrit qu'à l'oral.
Merci de vos précieux témoignages.

[Aeryn]

Au premier entretien, elle ne sait pas ce qui t'amène, ni si ça te dérange. Mon psychiatre sert la main au premier entretien... puis fait remarquer quelques minutes après si la poignée de main était incorrecte, le regard mal posé, le sourire social absent, etc. Ensuite, il demande si la poignée de main pose problème ou pas, et note sur le dossier du patient si c'est à éviter pour les fois suivantes. Tous ne font pas ainsi, bien sûr, et malheureusement.

La première neuropsychiatre que j'ai vu travaille au CRA. Donc difficile d'imaginer qu'elle ne savait pas pourquoi j'allais la voir. D'autant plus que j'avais eu un contact par mail avec elle avant la consultation, dans lequel je lui avais fait un résumé de mes difficultés.

Lorsque j'avais vu la seconde médecin, je redoutais (parmi tant d'autre choses) le moment d'entrer dans son cabinet. Je ne savais pas si je devais initier une poignée de mains par politesse (ce que je ne fais jamais ...), si elle allait le faire si je ne le faisais pas moi-même, si elle le prendrait mal ou trouverait ça normal (à l'hôpital, il est "convenu" de manière implicite qu'on ne sert par la main ni à ses collègues ni à ses patients par mesure "d'hygiène", ce sont plutôt les "vieux" médecins qui continuent à le faire. En cabinet de ville en revanche ça ne s'est pas vraiment perdu). Finalement elle n'a pas initié ce geste, et même si ça peut paraître sans importance pour certains, ça a contribué à me mettre en confiance et à me sentir mieux. J'ai ressenti ça comme une "marque de respect" envers moi et j'ai trouvé ça très bienveillant de sa part.

L’attitude de ton psychiatre est très prévenante, c'est vrai que ce serait sympa si tous agissaient de cette manière.

Ce n'est pas vraiment là dessus que porte ma remarque. Plus que le risque de donner des "trucs" pour "réussir", j'y vois le risque de ne pas aborder naturellement l'entretien et de le fausser.
Ainsi, si j'avais préparé un discours pour expliquer mes difficultés, en faisant attention à ce qu'il soit le plus "socialement correct" possible, j'aurai pu perdre en spontanéité et mon TSA aurait pu en être légèrement masqué.

Je comprends ton idée, et je pense avec le changement de perspective qu'offre ton point de vue que tu as raison. Je n'avais pas pensé au fait que "préparer" l'entretien pouvait masquer ces difficultés (puisqu'elle sont d'autant plus apparentes si l'on a rien préparé comme tu le dis). Même si maintenant cela me semble logique.

Ceci dit, je trouve qu'il y a un équilibre à trouver. Vaut-il mieux ne rien préparer et de ce fait se retrouver mutique en entretien, ne pas savoir exprimer ses difficultés (parce qu'au delà des difficultés sociales que peut retranscrire le mutisme, il y en a bien d'autre qu'il faut être capable d'exprimer oralement afin d'en informer le professionnel, il ne va pas les deviner ...). Ou vaut-il mieux préparer quelque chose quitte à ce que cela "masque" certaines difficultés notamment sociales (moins d'anxiété donc moins de difficulté à s'exprimer, pas de mutisme pendant l'entretien ...) mais en permettant d'exprimer ses autres difficultés (quitte à les faire lire ...) ?

Je pensais ne pas avoir de stéréotypies, alors que j'en ai. Je pensais être quasi-invisible, alors que ça dépend vraiment du contexte et que pour plusieurs professionnels je suis un "cas évident". Je pensais avoir peu de difficultés et être à l'extrémité du spectre ou vraiment pas dedans, alors que les pros et les autres personnes à qui j'explique réellement mes difficultés quotidiennes se demandent comment je fais pour tenir. Je pensais avoir un ton de voix normal, il est qualifié de "monocorde". Je pensais comprendre les implicites, quand le psychiatre m'a demandé si je voyais tous les détails en entrant dans une pièce j'ai répondu non (j'en vois plein, mais personne ne peut les voir tous).
Mes indices en faveur du SA étaient très incomplets, et ne font pas tous partie des critères de diagnostics. Les défauts de coordination et la maladresse. Les difficultés sensorielles, que je minimisais. Les centres d'intérêt atypiques, mais je ne les trouvais pas envahissants (mon conjoint si !!! ). Un sens de la justice extrême. etc.

Je suis d'accord que de ton point de vue, il y a probablement nombre de tes particularités et difficultés que tu n'aurai pas rapportées. Mais ça, le fait d'avoir préparé quelque chose ou non n'aurait rien changé je pense.
Le rôle du professionnel est de chercher à savoir si ce que tu exprimes semble lié à un SA ou autre chose (et à ce moment là, à quoi), mais également de rechercher les caractéristiques en faveur (du SA ou d'autre chose) que tu penses ne pas avoir ou dont elles ne t'ont jamais paru être des choses anormales.
En tout cas c'est comme ça que j'imagine les choses. Peut-être que ce n'est pas du tout comme ça qu'ils "organisent" leurs "investigations" et que je me plante complètement.

Ca s'est très bien passé. Je l'ai mal vécu. Ce sont deux choses différentes.
Comme le dit Misty dans le sujet, le diagnostic c'est aller appuyer là où ça fait mal. Prendre conscience qu'on a un handicap incurable, depuis toujours, et prendre conscience de son étendue, ce n'est pas vraiment un plaisir. Le diagnostic était nécessaire, mais je reste stupéfaite quand des gens "sautent de joie" en entendant la confirmation, comme Julie Dachez par exemple. Il y a eu une partie de soulagement de savoir, mais beaucoup d'autres émotions aussi qui sont bien moins positives.

Je comprends ce que vous exprimez toi et Misty.
Je suis d'accord avec la personne qui disait plus haut qu'elle se demandait si cela n'était pas lié à une question d'intensité des troubles et du "handicap" vécu par chacun, ainsi que de l'objectif personnel de la démarche diagnostique.
J'imagine que pour ceux dont les troubles créent un "gros" handicap, le fait d'être diagnostiqué permet d'obtenir des aides qui leur facilitent le quotidien (par exemple un suivi psy qui aidera à élaborer des stratégies pour améliorer le vécu quotidien, des aides via la MDPH ...).

Pour ma part, j'ai besoin d'un "diagnostic" pour comprendre l'origine et accepter mes difficultés, pour réussir à continuer à vivre avec. C'est principalement de cela dont il s'agit (je trouve de plus en plus difficile de vivre comme cela sans comprendre pourquoi les choses sont "si difficiles" alors qu'il n'y a pas de raison apparente à cela, j'ai des réactions / comportements / changements d'humeur qui me sont incompréhensibles à moi-même). Je ne cherche pas d'aide pour m'aider à faire face aux difficultés au quotidien, ni a obtenir d'aides de la MDPH (RQTH, AAH, carte d'invalidité ou autre). L'objectif et l'enjeu sont donc différents.
Dans mon cas ce serait un "soulagement" de recevoir un diagnostic de SA (comme ça en serait un de recevoir n'importe quel diagnostic, tant que cela explique mes difficultés et que je m'y reconnais, tant qu'on m'explique pourquoi ces difficultés sont bien liés à ce diagnostic reçu). Je pense que c'est quelque chose dans ce goût là qu'exprime Julie Dachez lorsqu'elle dit avoir "sauté de joie" (pour reprendre ton expression) à l'annonce de son diagnostic. Ce n'est bien évidemment pas un soulagement d'être autiste. Mais ça l'est probablement de comprendre que l'on est comme ça à cause d'une "condition" qui n'est pas de notre ressort, plutôt que simplement parce que l'on ne fait pas assez d'effort, parce que l'on n'a pas la volonté de faire mieux ... alors même qu'on se "bat" au quotidien contre une partie de nous-même (c'est comme ça que je le vis).

[Aeryn]

Toutes vos réponses sont des plus intéressantes et instructives. Depuis que nous nous sommes plongés dans les livres pour mon fils, mon mari m'a dit plusieurs fois : "mais toi tu fais ça, tu réponds comme ça aux gens, tu te tiens comme ça", je ne le voyais pas. Je pense que comme Manichéenne ou Olivierfh le disent, le compte rendu de diagnostic, comme toute la démarche en amont pour y arriver sont un bouleversement mental qui fait tomber le faux self pour un temps pour je l'espère, s'accepter tel que l'on est.
Merci de tous vos conseils, je vais étayer la lettre prévue pour le centre de diagnostic, pour mon rendez vous de mise au point médecin spécialisé. Sinon je sais que je m'emmelerai les pinceaux / bégaierai / oublierai la moitié des choses que j'aurais voulu aborder.
Comme pour Manichéenne et d'autres, les questions ouvertes sont un cauchemar et plus à même d'entraîner un mutisme bloquant qu'autre chose. Avoir un fil papier m'aidera je pense.
D'autant que comme la majeure partie ici, je pense être bien plus à l'aise à l'écrit qu'à l'oral.
Merci de vos précieux témoignages.

Je pense qu'Hélène résume bien l'idée de cet écrit préparatoire lorsqu'elle dit :

C'est plus un aide mémoire donc qu'un discours argumentatif en faveur de telle ou telle hypothèse de diagnostic...

C'est également ce que tu dis Hazufel ...

Comme l'ont dit Manichéenne et d'autres, il faut cependant faire attention à ce que cela ne "masque" pas certaines difficultés. Cela pointe vraiment la contre-partie du fait de préparer une base écrite, et c'est important à avoir en tête à la fois au moment de l'éventuelle rédaction de cet "aide-mémoire" mais aussi au moment de l'entretien.
J'imagine que la meilleure solution si la personne décide d'écrire quelque chose est de s'en servir pour se mettre les idées au clair et avoir moins de mal à répondre aux questions en entretien (moins d'anxiété, moins de risque de mutisme, moins de risque qu'une question nous emmène dans des réflexions sans fin qu'on ne saura pas restituer au final ou de manière peu claire). J'imagine que cela masquerait moins le côté "difficultés sociales" (car même avec une "préparation", que ce soit avoir pris le temps de réfléchir à ce qui nous fait soupçonner un SA ou l'avoir écrit, les difficultés à s'exprimer et répondre au professionnel seront toujours présentes même si peut être atténuées).

Je ne cherche pas du tout à énoncer un mode d'emploi (je me rends compte que c'est à la limite d'y ressembler et ce n'est pas le but ...). J'écris simplement les réflexions qui me viennent à la lecture des interventions de tout le monde. Encore une fois, à chacun de se faire sa propre idée.