Premier rendez-vous pour une démarche diagnostique

[Aeryn]

N'ayant pas trouvé de sujet correspondant via la fonction "Rechercher", je me permets de créer ce sujet car je pense qu'il pourrait être utile aux personnes qui entament une démarche diagnostique afin qu'elle puissent appréhender sereinement leur premier rendez-vous dans le cadre de ces démarches (qu'il s'agisse d'un psychiatre/neuropsychiatre, psychologue/neuropsychologue, médecin généraliste ayant des compétences en autisme ...).

Lorsque j'ai entamé mes démarches, je me suis demandée s'il fallait que je "prépare" mon premier rendez-vous. Je m'étais finalement décidée à ne pas le préparer car je craignais que cela "fausse" les choses. J'avais donc évité au maximum de me renseigner sur le SA (au-delà de ce que j'avais déjà lu et qui m'avait fait soupçonner un SA), pour éviter de me reconnaître dans des spécificités du syndrome par effet Barnum ... J'avais également pris la décision de ne pas mettre par écrit la liste des difficultés et particularités qui m'avaient fait soupçonner un SA. Je pensais que l'entretien serait "dirigé" et que ce serait une bonne chose de répondre de façon spontanée aux questions qui me seraient posées.
Finalement, la neuropsychiatre que j'ai rencontrée n'aborde par les entretiens de manière dirigée mais plutôt par une question du type "Pourquoi venez-vous en consultation ?" ou "Qu'est-ce-qui vous fait penser que vous pourriez avoir un SA ?" (je ne me souviens plus de la formulation exacte mais c'était l'idée). Je ne m'attendais pas du tout à ce type d'entrée en matière et cela ajouté à mon anxiété en arrivant à ce rendez-vous, l'entretient a été peu contributif.
J'ai beaucoup regretté de ne pas avoir écrit les choses par écrit pour préparer ce rendez-vous. Je pense que cela m'aurait permis d'avoir les idées plus claires pour les restituer oralement, ou à défaut (au vue de mon incapacité à m'exprimer lors de l'entretien du fait de l'anxiété dont j'ai fait preuve) de donner l'écrit à la neuropsychiatre.
Ce premier entretien ayant été non contributif (je n'ai pas eu d'avis clair sur la question d'un SA et n'ai pas été orientée pour la suite de mes démarches), j'ai pris rendez-vous avec une autre médecin pour un "deuxième avis" (en fait, pour faire le point sur la situation avec un professionnel compétent et avoir effectivement un avis que j'espérais plus clair que le premier). J'ai cette fois préparé un écrit explicitant les choses qui m'avaient fait me poser la question du SA, que j'ai pu fournir à la médecin au début de la consultation. L'entretien s'est alors basé sur cet écrit : la médecin l'a lu progressivement et m'a posé des questions pour éclaircir certains points lorsqu'elle le jugeait nécessaire (l'écrit "listait" des points sans les expliciter). Ce second entretien s'est donc mieux déroulé, avec une anxiété présente mais moins intense que la première fois. J'en suis ressortie avec l'impression de mieux avoir réussi à exprimer mes difficultés et ressentis.
La conclusion est que, contrairement à ce que je pensais de prime abord, il aurait mieux valu pour moi préparer mon premier rendez-vous en rédigeant un écrit d'emblée.

Je n'ai pas la prétention de dire qu'il faut que toute personne entamant une démarche diagnostique fasse de même (prépare son premier rendez-vous ainsi), mais je pense qu'il m'aurait été franchement bénéfique de trouver ce conseil en lisant le forum. Cela m'aurait fait gagner plusieurs mois (pendant lesquels je suis donc restée dans l'incertitude et au point mort au niveau des démarches diagnostiques).

J'invite donc toutes les personnes ayant bénéficié d'une procédure diagnostique (que le syndrome d'Asperger ayant été affirmé ou infirmé en définitive) à donner son avis à ce sujet : faut-il ou non préparer d'une quelconque manière son premier rendez-vous dans le cadre de ses démarches diagnostiques ?

En espérant que cela soit utile aux prochaines personnes qui se retrouveront dans la situation par laquelle nous sommes passés ...

[Manichéenne]

Je pense que si on consulte un professionnel qui connait vraiment l'autisme, ce n'est pas nécessaire.
En fait, ça me semble même un peu absurde de préparer sa communication pour pouvoir expliquer qu'on pense avoir un trouble qui porte sur la communication sans être gêné par celui-ci.
En plus, ça me dérange un peu l'idée de se passer des "trucs" pour pouvoir suivre une démarche de diagnostic. Ce qui compte, ce n'est que très peu ce qu'on raconte et qu'on a pu préparer, mais bien plus ce qu'on est.

Je n'avais pas préparé. Je me suis dit que c'était lui le pro, et qu'il saurait quelles questions poser. Et effectivement, face à quelqu'un qui est à la fois très observateur et habitué aux TSA, ce n'était pas utile.
Mais je suppose effectivement que face à d'autres professionnels ça aurait pu aider. Certains préparent de longs textes à destination des professionnels. Parfois c'est vraiment trop...
Si on se base sur l'autisme tel qu'on le voit en ligne, on peut tout à fait signaler de nombreux comportements qui n'ont en fait pas tellement d'intérêt pour les médecins, et passer à côté d'autres choses dont on n'a pas conscience ou qui ne nous semblent pas liées.
J'aurai même pu très honnêtement affirmer que je n'avais pas certaines spécificités, à tort.

[Aeryn]

La première neuropsychiatre que j'ai rencontrée est plus que compétente dans le domaine de l'autisme. Malgré tout, elle n'est pas parvenue à me mettre en confiance et à instaurer un climat me permettant d'être moins anxieuse lors de l'entretien.
Les choses ont d'ailleurs assez mal commencé car elle sert la main pour dire bonjour à l'entrée de son cabinet. Je sais que c'est une marque de politesse mais dans ce cadre, je ne m'y attendais vraiment pas (et j'avais plutôt besoin qu'on me "laisse tranquille" à ce niveau). Je me dis à posteriori que c'est peut être déjà un premier élément pour elle de voir la réaction de la personne à ce moment là, mais quand même ...
Ensuite, j'ai trouvé que le fait d'utiliser une question ouverte plutôt qu'un entretien structuré pour l'entrée en matière était assez "dur" (en tout cas je l'ai mal vécu).
Donc je pense que pour les personnes qui comme moi se savent anxieuses dans ce type de situations (car pour moi c'était prévisible), avoir un écrit peut rassurer, voire "sauver" l'entretien.
Au final j'ai beaucoup regretté ce premier entretien car il ne m'a que peu été utile, m'a fait perdre du temps dans mes démarches et au delà de ça, a fait perdre du temps à une neuropsychiatre du CRA, ce que je juge assez grave (je culpabilise pas mal là dessus, je me dis que j'ai pris la place d'une personne pour qui l'entretien aurait été plus utile).

Ma volonté n'était pas de transmettre des "trucs" pour "réussir" un entretien (dans le sens, faire que l'opinion du professionnel aille dans le sens d'un SA), mais vraiment de donner un conseil pour aborder plus sereinement un premier rendez-vous. Je suis désolée si tu l'as perçu différemment.

Je suis d'accord qu'il ne faut pas écrire une biographie complète à donner au professionnel. Je pensais plus à une liste des points principaux qui nous on fait nous poser la question d'un SA. Pour pouvoir s'y raccrocher en cas d'impossibilité de s'exprimer clairement lors de l'entretien.

Pour préciser mon propos : je pensais souvent dans la journée à des particularités et difficultés qui me semblaient correspondre à un SA, ou au contraire parfois qui me semblaient aller contre. Mais pendant mon premier entretien, impossible de les rapporter clairement.
Pour faire ma liste, j'ai donc écrit au fur et à mesure ce qui me venait à l'esprit, avec une liste de choses qui me semblaient en faveur d'un SA, de choses qui me semblaient aller à l'encontre et de choses qui me posaient problème mais qui ne me semblaient liées à rien de particulier.
Je pense par contre qu'il ne faux absolument pas prendre une liste des caractéristiques du SA et faire une liste en "cochant" les items (ça j'ai / ça je n'ai pas ...). C'est le meilleur moyen de tomber dans l'effet Barnum.

Enfin concernant les choses que l'on pourrait rapporter et qui n'ont finalement que peu d'intérêt, ou au contraire les choses qu'on pense ne pas présenter à tort, je pense qu'il s'agit là précisément au professionnel compétent de démêler ce qui a un intérêt de ce qui n'en n'a pas, et de creuser un peu pour les particularités qu'on pourrait penser à tort ne pas présenter.

J'ai créé ce fil pour que les nouveaux puissent avoir des avis différents, et je suis ravie que ce soit le cas. À chacun de se faire sa propre opinion.

[hazufel]

Merci Aeryn, j'avais déjà envoyé la lettre que j'avais préparée pour le centre de Créteil au docteur P-D, en lui demandant un rendez vous de mise au point sur la pertinence de ma démarche. Je vais préparer de manière plus détaillée les points que je rencontre au quotidien, ou dans le passé qui me font penser au SA, ce fil m'aidera lors du rendez-vous où je serai ultra stressée.
Quand j'ai vu mon généraliste pour une lettre de recommandation, il me l'a faite en disant : "quand on est néophyte, on se trouve toujours des points de similarité dans des ouvrages de psychologie." "Asperger c'est Glenn Gould ou les champions d'échec, il faut être débile pour pouvoir faire ça". Imagine ma tête...
Sauf que les ouvrages lus ne sont pas de psychologie, et que le plus néophyte des deux concernant le syndrome...
Mais j'ai quand même pas su aligner 5 mots, mon menton tremblait et j'avais perdu la plaquette de Créteil que j'étais sûre d'avoir prise. J'avais vérifié 5 fois. Il n'a même pas lu la lettre que j'avais préparée pour Créteil...
Merci de tes conseils Aeryn !

[Lilette]

En fait, ça me semble même un peu absurde de préparer sa communication pour pouvoir expliquer qu'on pense avoir un trouble qui porte sur la communication sans être gêné par celui-ci.

+1000 !

Je plussoie totalement Manichéenne, pour tout son message !

Je n'avais rien préparé non plus, & le psychiatre a su gérer les entretiens tout seul, sans apport d'écrits extérieurs. C'est son job après tout.

[misty]

mais vraiment de donner un conseil pour aborder plus sereinement un premier rendez-vous.

Je trouve ton intention louable, mais je me demande si c'est seulement possible, ça... Ca rejoint ce que disait Manichéenne mais dans le cas de troubles autistiques, ce qui fait obstacle à "l'abord plus serein" ce n'est pas le rdv en lui-même, ce sont les troubles autistiques.

A titre perso, mis à part un rejet clair et très rapide, je n'ai eu affaire qu'à des gens compétents, respectueux et attentionnés; que ce soit pour mon diagnostic ou mon suivi. C'est toujours le cas, et c'est toujours aussi difficile pour moi malgré ça. J'ai un excellent suivi mais je suis toujours au bord de le laisser tomber.
La raison est simple: le jour où j'arriverais à communiquer normalement, à savoir comment je vais, à prendre du temps sur mes activités sans me sentir frustrée, à me faire comprendre de mes interlocuteurs au sujet de mes ressentis, voire même à répondre simplement à des questions simples...ben je n'aurais plus besoin de suivi. Et si j'avais pu le faire je ne serais pas allée entreprendre des démarches diagnostiques.

J'ai suivi beaucoup de bons conseils, mais jamais je n'ai abordé sereinement un rendez-vous. J'ai pris l'habitude de noter des choses sur un carnet pour mon suivi, mais à la base c'est parce que si je n'ai rien noté je ne parle pas. Ou alors je fais comme lors de mes 1ères séances avec ma psychologue et je me retrouve à lâcher 50€ pour 1h à parler des Vikings ou du Labyrinthe de Pan

Pour moi, la démarche diagnostique et le suivi, ce n'est pas: "je crois que je suis autiste parce que...", c'est "je me heurte sans arrêt à telles difficultés, mon entourage n'en peut plus et il faut que je trouve le moyen de me rendre un peu moins insupportable sur un lieu de travail afin de pouvoir gagner de quoi vivre".
La démarche diagnostique a été très douloureuse parce qu'il s'agit précisément d'appuyer là où ça fait mal, depuis très longtemps, pour comprendre l'origine des difficultés. C'est le travail du diagnostiqueur: s'il te laisse dans un environnement confortable et plaisant il ne saura jamais ce qui cloche

J'ai du mal à comprendre comment on peut associer les termes "serein" et "rdv en vue de recevoir éventuellement un diagnostic d'autisme", en fait...

Je ne parle pas de toi spécialement mais à la lecture de beaucoup de messages, j'ai l'impression (peut-être fausse, bien sûr) que certains abordent les rdv en se donnant pour mission de convaincre la personne qu'ils sont autistes. Or pour moi, c'est une recherche de solutions. Finalement le diagnostic est secondaire, et pour ma psychiatre aussi. Elle voulait connaître l'origine du dysfonctionnement qu'elle constatait pour adapter le suivi. Ca aurait pu être un TDA, un HPI avec trouble anxieux et phobie sociale...peu importe du moment que c'était étayé par des tests.

Pour elle, et pour l'équipe du CMP qui me suit également, c'est l'attitude à avoir: rester ouvert et exprimer des situations concrètes où on se trouve en difficulté, des reproches entendus sans arrêt, des exemples de malentendus avec les autres... Et pas des hypothèses sur ce qu'on pourrait avoir.

[helene-22]

Et si cette volonté de convaincre en effet le spécialiste en face n'était simplement pas un symptome d'angoisse ? D'angoisse de ne pas etre crue ?
Moi, pour avoir été en face d'un médecin qui m'a ri au nez quand je lui ai parlé d'asperger, je comprends cela ainsi...
Peut être que cela ne vous parle pas parce que vous n'avez pas éprouvé ce genre d'angoisse ? et qu'en fait vous avez éprouvé une autre peur : celle ne pas trouver de solution à toutes vos difficultés...
Qui peut dire que l'une de ces peurs est plus valides que l'autre ?
Et sur quelle base surtout ?
Moi je ne sais pas dire laquelle est la plus juste... je vois juste deux façons d'aborder la chose...

[misty]

D'angoisse de ne pas etre crue ?

Comment ça, de ne pas être crue? Au sujet de quoi?

Moi, pour avoir été en face d'un médecin qui m'a ri au nez quand je lui ai parlé d'asperger, je comprends cela ainsi...

On ne m'a jamais ri au nez, mais je me suis vue refuser des tests au motif que je communique. Ce qui a été très difficile, ce n'est pas le rejet, ce sont les arguments: "j'en connais des autistes, ils ne peuvent pas communiquer, ils sont ingénieurs, par exemple..." Moi qui n'ai pas pu faire d'études ni même suivre une scolarité normale à cause, entre autres, de mes soucis de communication, je n'ai pas compris. J'allais là-bas parce que justement plusieurs personnes me disaient depuis longtemps que j'aurais pu passer 4 ou 5 doctorats les doigts dans le nez, ou devenir ingénieur ou scientifique si seulement j'avais pu mettre un pied dans une fac ou aller à l'école, au collège, au lycée normalement... et là on me disait que des gens qui avaient pu accomplir ça étaient embêtés mais pas moi. Moi, je n'arriverais juste jamais à interagir avec personne mais c'était pas grave et très cool à cause de mon "monde intérieur" (en gros).

Pour moi le souci ce n'est pas de ne pas être prise au sérieux, ce sont les arguments factuels; parce que moi je voudrais les croire mais quand je reviens voir la psychiatre qui m'avait envoyée là-bas avec ça, elle saute au plafond... Et qu'autour de moi, je ne trouve pas 1 personne qui comprend.

Autisme ou pas, "rire au nez" est inacceptable. On peut réfuter un diagnostic, mais en ayant écouté la personne au préalable, et en donnant des arguments concrets. Sans ça, qu'on consulte pour la grippe, l'autisme, une verrue ou un trouble orthoptique, il faut un 2ème avis. Non parce qu'on sait ce qu'on a, mais pour comprendre pourquoi on l'a ou pas.

[Nanar02]

Moi aussi je me suis fait jeter par un spécialiste qui cherchait l'autiste et non l'asperger, toujours pas remis depuis la semaine dernière

[Aeryn]

Je n'avais rien préparé non plus, & le psychiatre a su gérer les entretiens tout seul, sans apport d'écrits extérieurs. C'est son job après tout.

J'avoue que je suis assez impressionnée par ton vécu et celui de Manichéenne. Vous avez l'air d'avoir plutôt bien vécu les choses au final, et c'est très bien. C'est plutôt encourageant pour les suivants.

Par ailleurs je trouve vos avis intéressant. Ils me poussent à me questionner sur ma manière de voir et d'aborder les choses.

[Jean]

Moi, le premier conseil que je donne, c'est d'écrire ce qu'on veut dire.

Au professionnel d'interpréter la façon dont on le dit.

Vous verrez dans l'interview de Mottron que j'ai faite aux Aspie Days qu'il attache beaucoup d'importance aux autobiographies.

Il dit que les autodiagnostics sont plus fiables que les diagnostics par des spécialistes.

Au CRA de Bretagne, le Dr C. se base aussi beaucoup sur les autobiographies.

Laurent Mottron voudrait qu'il y ait des spécialistes qui aient travaillé sur des centaines d'autobiographies.

[Zengali]

En passant comme ça, et d'expérience, je dirais qu'il faut tenter de se déparer de son habituel faux-self qui donne le change, si on a l'habitude de donner le change dans la "vraie vie".

Moi qui avais réussi à établir une relation de confiance et à pouvoir m'exprimer sincèrement avec la neuropsy qui me suit, je me suis fort dépourvue devant une nouvelle équipe au CRA et j'ai fait mon cinéma habituel. Je n'ai pas eu la force de ne pas jouer le rôle que je joue habituellement en public quand il y a plusieurs personnes.

Je peux également souligner l'importance des écrits qu'on peut emporter avec soi quand on bugge.

J'ai buggé en entretien qd on m'a demandé des précisions sur mes hobbies... incapable de formuler ce qui pourtant occupe mes jours et mes nuits!

[Lilette]

Je n'avais rien préparé non plus, & le psychiatre a su gérer les entretiens tout seul, sans apport d'écrits extérieurs. C'est son job après tout.

J'avoue que je suis assez impressionnée par ton vécu et celui de Manichéenne. Vous avez l'air d'avoir plutôt bien vécu les choses au final

Euh, ah bon ?
Qu'est-ce qui te fait penser ça ?
Pour ma part, pas du tout non.

[Aeryn]

@ Misty

Je comprends ton point de vue, et le mot "serein" est probablement mal choisi.

Cependant je persiste à croire que parmis tout ce qui rend angoissant le premier rendez-vous, l'une des choses sur lesquelles on peut influer est la peur de "perdre ses moyens", précisément en préparant un écrit par exemple. Je sais que je deviens mutique (je veux dire, je suis physiquement incapable de parler) lorsque je me retrouve dans des situations dans lesquelles je ne suis vraiment pas à l'aise. Je suis dépassée par la situation et mon cerveau se met comme en veille. Sachant cela, il me paraît idiot à posteriori de ne pas avoir cherché à prévenir cette situation qui serait forcément bloquée si un tel mutisme survenait. Le faire pour mon second rendez-vous à d'une part diminué mon anxiété avant et pendant l'entretien et d'autre part m'a permis d'avoir une solution lorsque j'ai senti que je n'allais pas être capable de m'expliquer clairement.

Je ne dis absolument pas que cela m'a permis de bien vivre ce second rendez-vous, que tout c'est bien passé, que c'était agréable ou que sais-je. Bien sur que cela a été difficile du fait de tous les autres facteurs sur lesquels je ne pouvais pas influer. Mais ça a aidé à mieux le vivre par rapport au premier.

Je suis d'accord avec toi qu'il faut aborder les démarches dans le sens "j'ai telles difficultés, je cherche à comprendre pourquoi et comment y remédier" et non "je pense être Asperger, dits-moi que j'ai raison". Je ne sais pas si mes écrits donnent l'impression que j'envisage les choses du point de vue de cette deuxième "option". Ce n'est pas le cas.

Je comprends également ton point de vue sur le fait de devoir sortir de sa zone de confort. Je la partage. J'ai simplement trouvé ça "violent" d'y être confrontée.

Personnellement j'ai besoin de comprendre pourquoi je suis confrontée à toutes ces particularités et difficultés. J'ai besoin d'une "étiquette" comme diraient certains. Je suis consciente que cela ne changera rien aux difficultés en elles-mêmes en pratique, mais dans un sens ce serait le cas pour moi. Je peux continuer à me "battre" contre tout ça, mais j'ai besoin pour cela de comprendre. Donc pour moi, le diagnostic en lui même est important. Le but de ma démarche est d'obtenir un diagnostic (quel qu'il soit) pour continuer à faire face aux difficultés. Je ne cherche pas d'aide pour y faire face, je le fais depuis plus de 20 ans, je ne vois pas très bien l'aide que l'on pourrait m'apporter vis à vis de ces difficultés en elles-mêmes.

[Aeryn]

Euh, ah bon ?
Qu'est-ce qui te fait penser ça ?
Pour ma part, pas du tout non.

Une mauvaise compréhension de ma part dans ce cas.

J'avais commencé à écrire une réponse mais je la perçois moi-même comme très maladroite et elle ne reflète pas ma pensée.

Je te prie de m'excuser si cette première remarque était blessante ou si tu l'as mal prise.